강남세브란스병원, 희귀질환 환자들의 특별한 졸업식·입학식 개최

강남세브란스병원 호흡재활센터는 지난 18일 병원 중강당에서 11번째 '한국의 호킹들, 축하합니다!' 행사를 개최해 사지마비와 호흡장애를 넘어 대학 입학과 졸업을 맞은 3명의 입학생과 4명의 졸업생을 축하했다. 이번 행사에는 특별히 지난 10여 년간 배출된 '한국의 호킹'들이 모여 은퇴를 맞이하는 강성웅 교수에게 감사하는 시간도 가졌다.

근육병, 루게릭병, 척수성근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환으로 사지마비를 앓는 환자는 서서히 근육이 퇴화해 근력이 마비되고, 시간이 지나면 호흡 근육마저도 약해진다. 따라서 신경근육계 희귀난치질환 환자의 대다수는 호흡부전으로 인해 학업은 물론이고 일상생활조차 쉽지 않다.

강성웅 교수는 환자들을 위해 이전까지 전무했던 희귀질환-호흡재활 치료를 체계화해 사회적 사각지대에 놓였던 우리나라 신경근육계 희귀질환 환자를 포함한 중증 호흡부전 환자의 삶을 획기적으로 높였다.

올해로 11회째를 맞이한 이날 행사에는 졸업 및 입학을 앞둔 학생들과 그 가족들, 앞서 호흡 재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 강남세브란스병원 구성욱 병원장을 비롯한 병원 관계자, 생명보험사회공헌재단 김정석 상임이사, SCL그룹 이경률 회장, 홍보대사로 활동 중인 배우 김석훈 씨와 가수 전지윤 씨 그리고 평소 호흡재활센터를 후원해 온 여러 기관 관계자 등 약 120여 명이 참석했다.

부산대 사회학과에 입학 예정인 이지성(19) 씨는 인사말을 통해 “호흡재활치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움이 결실을 맺어 일상과 학업을 이어 나갈 수 있게 됐다"며 "사회학과에서 학업을 계속 이어가며 미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력하겠다"고 말했다. 이어 "입학생 대표로 이 자리에 함께한 한국의 호킹들을 진심으로 축하한다"고 말했다.

오산대에 재학 중인 김민수(20) 씨의 어머니는 "호흡 재활치료 덕분에 아이들이 숨을 편안하게 쉴 수 있었고 덕분에 학업을 무사히 마칠 수 있었다"며 " 질환을 이겨내고 학업을 이어나가는 여러분 모두를 존경한다"고 말했다.

한편, 이날 행사에는 중증 호흡부전 환자들의 삶을 개선하기 위해 노력해 온 강성웅 교수의 퇴임을 축하하는 자리도 함께했다. 강성웅 교수는 치료뿐만 아니라 경제적·사회적 어려움에 처한 중증 호흡부전 환자와 가족들을 돕고자 기업 후원과 정부의 지원 정책을 끌어냈다. 전국 각지에서 모인 환자와 가족들은 일평생 호흡재활 분야 발전과 환자를 위해 애써온 강성웅 교수에게 감사와 축하의 뜻을 전했다.

최원아 호흡재활센터 소장은 "지난 30여 년간 희귀질환과 중증 호흡부전 환자들을 위해 헌신한 강성웅 교수의 노력과 어려운 여건 속에서도 대학을 입학하고 졸업하는 환자들의 끊임없는 노력 모두가 존경스럽다"며 "과거 이 자리에서 강 교수의 축하와 응원을 받은 환자들이 다시 모여 감사하는 모습을 보니 가슴이 뭉클하다"고 말했다. 이어 "호흡이 힘든 순간에도 끝까지 포기하지 않고 학업의 끈을 놓지 않은 환우들의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환 환자들을 향한 선입견과 사회적 인식을 바꾸고, 우리 사회의 막힌 벽을 허무는 계기가 되기를 기원한다"고 말했다.