[의료계 소식] 인하대병원 희귀질환센터, 질병청 평가 ‘최우수’

인하대병원이 운영하는 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 최근 질병관리청이 실시한 ‘희귀질환 권역별 거점센터 자체 평가’에서 최우수 등급을 받았다.

질병청은 전국 12곳의 희귀질환 권역별 거점센터의 성과지표 달성도, 수행 실적 등을 평가해 5개(최우수-우수-보통-하위-불량) 등급 중 하나를 부여했다. 인하대병원은 양질의 포괄적 보건의료서비스를 제공하는 등 의료거점센터의 역할에 충실한 공을 인정받아 총점 96.3점을 기록하며 최우수 등급을 획득했다.

희귀질환은 진단, 치료, 관리의 전 과정이 까다로운데다 드문 발병률 탓에 사회적 인지도가 낮다. 국내 희귀질환 전문가의 수도 많지 않아 환자와 보호자가 질환을 적극 치료하는 데 어려움을 겪는다. 이에 인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 희귀질환자들이 적합한 병원을 찾지 못해 방랑하는 것을 막고, 치료 접근성을 강화하고자 노력하고 있다.

희귀질환센터 이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 “임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 꾸려 희귀질환자에게도 양질의 의료서비스를 제공하고 있다”며 “거점센터로서 권역 내 환자들을 충실히 돌보고, 권역 간 진료협력체계를 강화해 취약 환자들에게 도움이 되겠다”고 말했다.