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![골보다 중요한 건 함께 뛰는 법… 발달장애인 축구단 ‘루멘FC’[조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/05/27/2026052702078_0_thumb.jpg)
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![“나 죽으면 어쩌나” 발달장애 자녀 걱정… ‘후견 제도’ 아시나요? [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/05/08/2026050803204_0_thumb.jpg)
“내가 죽은 후, 우리 자녀는 어떻게 살아가지?” 발달장애인의 부모들이 한 번쯤하는 고민이다. 이러한 부모를 위해 현재 후견제도가 마련돼있다. 치매, 뇌 손상 장애, 발달장애, 정신장애 등의 이유로 정신적 제약이 있는 성인이 존엄한 인격체로 살아갈 수 있도록, 가정법원의 결정 또는 후견계약으로 선임된 후견인이 재산 보호, 의료 행위, 거주지 결정 등에서 필요한 의사결정을 대리하는 제도다. 인권 강사로 활동하는 김현숙(61·서울 노원구)씨는 5년여 전 지적장애 1급(장애등급제 폐지 이전 기준) 딸의 후견인이 되었다. 취지는 좋은 제도지만, 제대로 이용해본 적은 없다고 했다. ◇발달장애인 의사 결정 돕는 후견 제도현행 후견제도하에서는 ▲피후견인의 자녀·배우자·부모·형제자매 등 친족(친족후견인) ▲변호사 법무사·사회복지사·세무사 등 전문가(전문가후견인) ▲후견인 교육을 받은 일반 시민(공공후견인)을 후견인으로 선임할 수 있다. 이중 김현숙씨가 택한 것은 ‘친족후견인’이다.그는 “처음 후견인 신청을 할 당시 딸이 의사소통과 충동 조절이 거의 되지 않았다”며 “함께 은행에 가도 갑자기 밖으로 뛰쳐나가버리는 등 업무를 제대로 보기가 어려워서 후견인 신청을 했다”고 말했다. 전문가후견인이나 공공후견인을 선임하지 않고 직접 후견인으로 나선 이유는 다른 사람에게 딸을 맡기는 것이 우려돼서였다. 제3자를 후견인으로 지정하고 나면 정작 주 보호자인 자신이 자녀의 일에 개입하기 어려워지기 때문이다. 이에 그는 친족후견인으로서 한정후견을 통해 딸의 금융·의료 영역에서의 의사결정을 직접 대리하게 됐다. 한정후견은 후견의 한 유형으로, 가정법원이 한정후견인의 동의를 받아야 하는 행위의 범위를 정한다. 그 범위 안에서만 후견인이 피후견인을 대리할 수 있다.◇반드시 필요한 ‘후견 증명서’, 발급 어려워그러나 그는 더이상 딸의 친족후견인이 아니다. 후견인으로 있는 동안에도 이 제도를 제대로 이용하지 못했다. 김현숙씨는 “업무를 대리하러 갈 때마다 지참해야 하는 ‘후견등기사항증명서’는 온라인이나 지역 동사무소·구청을 통해서는 발급이 불가능하다”며 “3개월에 한 번씩은 발급받아야 하는데 가정법원에 직접 가는 수밖에 없어서, 법원이 문을 여는 시간에 일하고 있는 나로서는 실질적으로 발급이 어려웠다”고 했다. 후견등기사항증명서는 후견인 자신이 후견인임을 증명하는 서류다. 관공서·은행 등에서 대리권을 행사할 때 이 서류를 제시함으로써 대리권을 증명한다. 서류 자체에는 법률적 유효기간이 별도로 없다. 그러나 은행 등 기관에서는 관행상 3개월 이내에 발급된 것을 요청하고 있다. 김씨 역시 “발급받은 지 3개월이 지난 증명서를 들고 가면 기관에서 인정을 해주지 않았다”고 했다.발급 가능한 기관이 적은 것이 후견인 활동의 발목을 잡는 실정이다. 법원 전자후견등기시스템에서는 후견등기사항증명서를 발급받을 수 있는 법원 목록을 제공하고 있다. 원칙적으로는 전국 가정법원과 가정법원지원에서 발급받아야 하지만, 가정법원이 설치되지 않은 지역은 해당 지역 지방법원이나 지방법원지원에서도 가능하다. 2026년 5월 8일 기준 전국 총 53개의 가정법원·가정법원지원·지방법원·지방법원지원에서 후견등기사항증명서를 발급받을 수 있다. 김현숙씨가 거주하는 서울의 경우 발급 가능한 기관이 서울가정법원 1곳뿐이다. 세종은 0곳이다. 이외 지역은 ▲인천 1곳 ▲경기 10곳 ▲강원 5곳 ▲충북 4곳 ▲충남 5곳 ▲대전 1곳 ▲경북 7곳 ▲경남 6곳 ▲대구 1곳 ▲울산 1곳 ▲부산 1곳 ▲전북 4곳 ▲전남 4곳 ▲광주 1곳 ▲제주 1곳에서 발급이 가능하다. ◇절차 간소화하고 인지도 높여야후견인의 업무를 원활하게 만들려면 서류 발급 절차라도 간소화해야 한다. 김씨는 “전자정부시스템을 통해 발급받을 수 있었으면 한다”고 했다. 현재 ‘후견인이 없음’을 증명하는 후견등기사항부존재증명서는 법원 전자후견등기시스템을 통해 발급받을 수 있다. 기관에서 활용하는 관행적 유효기간인 ‘3개월’을 손봐야 한다는 말도 나왔다. 2024년 한국보건사회연구원이 발간한 ‘성년후견제도 운영 개선 방안 모색’ 연구보고서에서도는 “금융거래 시 후견등기사항 증명서 유효기간에 대한 절차적 간소화가 필요하다”는 주장이 제기됐다. 인지도도 높여야 한다. 김현숙씨는 “발달장애인 보호자들 중에서도 후견인 제도를 잘 모르는 사람이 많다”며 “나는 인권 강사라 후견 제도 관련 정보를 접할 기회가 있었지만, 다수의 발달장애인 보호자는 후견인 제도가 존재함을 잘 모른다”고 말했다. 인제대 사회복지학과 송승연 교수는 “발달장애인 공공후견 제도의 필요성에 대한 인식 자체가 부족한 동시에, 발달장애인 공공후견 제도가 있는지에 대한 인식도 부족할 수 있다”며 “발달장애 당사자, 가족, 공무원, 복지전문가 등을 대상으로 공공후견 제도를 보다 적극 홍보하는 것이 필요할 수 있다”고 말했다.실제로 후견인과 피후견인 모두 지금은 적은 실정이다. 중앙발달장애인지원센터 자료에 따르면 2024년 기준 전국 발달장애인 피후견인은 1545명, 후견인은 1760명이었다. 같은 해 사회보장정보시스템으로 집계된 전국 발달장애인 수는 27만 7088명이었다.◇‘자립지원정책’도 마련을물론 후견인 제도만 강화하는 것으로는 발달장애인의 자립에 충분하지 않다. 후견인에게 발달장애인의 모든 것을 맡기게 해서는 오히려 이들의 의사결정권이 침해당할 위험이 있다. 김현숙씨는 과거에 딸과 자신의 주민등록증을 한꺼번에 잃어버려 재발급을 위해 동사무소에 방문했을 때 이를 경험했다. 주민등록증 재발급을 위해서는 재발급 의지부터 밝혀야 한다. 김현숙씨는 발급에 문제가 없었지만, 그의 딸은 달랐다. 동사무소 직원이 재발급 의사를 딸에게 물어보지조차 않고 후견인을 데리고 오라는 말로만 갈음한 것이다. 당시 김현숙씨는 자신이 후견인이라는 사실을 밝히지 않은 상태였다. 그가 항의하니 직원은 그제야 딸에게 “재발급하실 거예요?”라고 물었지만, 그의 딸이 이해할 수 있는 표현이 아니었다.김현숙씨는 “발달장애인은 ‘재발급’이라는 어려운 용어 대신 쉬운 말이나 그림 몸짓 같은 비언어적 소통 방식이 필요하다”며 “관공서 같은 곳에서 장애인을 위한 의사소통 도구를 제대로 사용하지 않고서 무조건 ‘후견인을 데리고 오라’고만 얘기하는 사례가 있다”고 말했다. 송승연 교수는 “후견제도는 잘못 운영되면 발달장애인의 자기결정을 보장하기보다 오히려 제한할 위험도 있으므로 공공후견 이용률을 높이는 것 자체가 목표가 되어서는 안 된다”며 “발달장애인 후견은 발달장애인의 자기결정을 최대한 존중하면서, 필요한 경우에만 적절한 의사결정 지원을 제공해야 한다”고 말했다.발달장애인의 자립을 돕는 사회적 안전망을 구축하는 것이 최우선이다. 김씨의 딸은 기상 직후 복지관에 갔다가 오후 4시 반쯤 귀가한다. 남은 시간은 집에서 보낸다. 김씨는 부모 사후 딸이 자립해서 살 수 있는 미래를 만들기 위해 발달장애인 자립 지원 정책을 요구하는 집회에 종종 나간다. 현재 정부에서는 발달장애인의 생활을 24시간 돌보아주는 ‘24시간 개별 1대 1 지원서비스’ 제도를 발달장애인 통합돌봄 서비스 일환으로 운영하고 있다. 체육·요리·예술·야외활동 등 여가뿐 아니라 씻기·식사하기·잠자기 등 일상생활과 집 정리 등 가사활동을 돕는 돌봄 전문 인력을 24시간 지원하는 제도다. 서비스 대상자로 선정되면 전담 돌봄 인력을 1대 1로 배치받을 수 있다. 다만, 모든 최중증 발달장애인이 이용하지는 못한다. 올해 초 보건복지부 발표에 따르면 지난해 이용자는 전국 648명이었다. 김씨는 “딸이 밤이나 새벽에 자지 않고 집안을 돌아다니거나 밖으로 나가기도 해, 부모가 더는 세상에 없을 때에 자립하려면 밤에도 돌봐줄 사람이 필요하다”며 “지금은 24시간 지원을 받거나 장애인지원주택에 입소하지는 못하고 월 150시간 정도의 활동 지원을 받는데, 이대로라면 밤에 돌봄 공백이 생긴다”고 말했다.송승연 교수는 “후견인은 재산 관리나 행정 절차를 대신 처리하는 사람을 넘어, 당사자의 의사와 선호를 확인하고 그것이 실제 삶에서 존중되도록 지원하는 역할을 해야 한다”고 했다. 김씨는 “평소 생활은 돌봄 전문 인력의 도움을 받고, 중요한 일은 후견인의 도움을 받는 구조가 가장 적절하다고 본다”고 말했다.
라이프이해림 기자 2026/05/11 07:31
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![아이 속도에 맞춰 천천히… ‘느린 학습자 전용 학습지’ 아세요? [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/05/08/2026050802775_0_thumb.jpg)
대한민국 교육열은 여전히 뜨겁다. 사교육 시장 규모는 매년 커지고, 대부분의 학생이 학원에 다니며 추가 학습을 이어간다. 그러나 학원은 모든 학생에게 열려 있는 선택지는 아니다. 발달지연, 경계선 지능, 자폐 스펙트럼 등 또래보다 학습 속도가 느린 학생들은 일반 학원 수업 속도를 따라가기 어렵거나 학원 등록 자체가 쉽지 않은 경우가 많다. 이런 학생들을 겨냥한 ‘느린 학습자’ 전용 학습지가 잇따라 출시되고 있다. 과연 느린 학습자에게 어떤 도움이 될 수 있을지 전문가와 학부모의 이야기를 통해 짚어봤다.◇학년별 진도 대신 ‘현재 수준’ 맞춰 단계별 학습느린 학습자 전용 학습지는 일반 학습지와 설계 목적부터 다르다. 일반 학습지가 국어·영어·수학 등 교과 내용을 익히고 문제 풀이를 반복하는 데 초점을 맞춘다면, 느린 학습자용 학습지는 학습을 따라가기 위한 기초 인지 능력을 키우는 데 더 무게를 둔다. 집중력, 기억력, 정보 처리 속도, 문제 해결 능력 등 학습의 바탕이 되는 기능을 강화하도록 구성된 경우가 많다.아이의 현재 수준에 맞춰 학습 단계를 세분화한 점도 특징이다. 일반 교재가 학년별 교육 과정에 맞춰 일정한 속도로 진도를 나간다면, 느린 학습자용 학습지는 학년보다 현재 수행 능력을 기준으로 난이도를 조정한다. 대교에듀캠프 드림멘토사업부 김길정 사업부장은 “한 번에 많은 양을 제시하기보다 학습량을 잘게 나누고, 아이가 스스로 해결할 수 있는 수준의 과제를 반복해 작은 성공 경험을 쌓도록 돕는다”며 “이를 통해 학습 과정에서 느끼는 좌절감이나 정서적 부담을 줄이는 데 초점을 맞춘다”고 말했다.배운 내용을 실제 학습과 생활에 연결하려는 점도 차별점이다. 느린 학습자는 익힌 내용을 다른 상황에 적용하는 데 어려움을 겪는 경우가 많다. 김 사업부장은 “단순 반복 훈련에 그치지 않고 문해력, 수리력처럼 학교 공부와 맞닿아 있는 요소를 학습 소재로 활용해 익힌 능력이 실제 문제 해결로 이어지도록 설계하기도 한다”며 “그림, 놀이 요소, 실생활 소재 등을 활용해 학습에 대한 거부감을 낮추고 자연스럽게 참여를 유도하는 방식도 활용된다”고 말했다.◇작은 성공 경험 쌓으며 학습 자신감 키워이러한 학습지는 적절히 활용하면 교육적 효과를 기대할 수 있다. 느린 학습자는 일반 교육 환경에서 또래와 같은 속도로 학습하다가 반복적으로 실패를 경험하며 쉽게 자신감을 잃는다. 이 과정에서 “나는 원래 못한다”는 학습된 무기력으로 이어지기도 한다. 가천대 유아교육학과 장유진 교수는 “이들에게 맞춤형 학습지는 한 번에 처리해야 하는 정보량을 줄이고, 학습 과정을 작은 단계로 나눠 인지 부담을 낮추는 역할을 한다”며 “아이가 약간의 도움을 받으면 해결할 수 있는 수준의 과제를 반복적으로 경험하면서 작은 성공 경험을 쌓고, 이는 성취감과 학습 동기 형성으로 이어질 수 있다”고 말했다.반복 학습과 즉각적인 피드백이 가능하다는 점도 장점으로 꼽힌다. 느린 학습자는 새로운 개념을 한 번에 익히기보다 같은 내용을 여러 차례 접하며 익숙해지는 과정이 중요하다. 문제를 푼 직후 정답을 확인하고 왜 틀렸는지 자세한 설명을 들으면 잘못된 학습 방식이 굳어지는 것을 막는 데 도움이 된다. 실생활과 연결된 소재를 활용하면 학습 내용을 더 친숙하게 받아들이고 심리적 부담을 낮추는 효과도 기대할 수 있다. 김길정 사업부장은 “대교에듀캠프와 서울대 특수교육연구소의 공동 연구 결과, 초등학교 1학년부터 중학생까지 참여 아동 18명 중 17명(94%)에서 인지·기초 학습 능력 향상이 확인됐다”며 “사전·사후 검사 비교에서 평균 15점 상승해 자기 능력 대비 약 20% 향상 효과를 보였다”고 말했다.지적장애를 동반한 자폐스펙트럼 초등학생 자녀를 둔 정하연(39)씨는 “아이 수준에 맞춘 학습지를 반복해서 풀면서 글의 맥락을 이해하는 능력이 좋아지고 발음도 또렷해졌다”며 “문제를 이해하는 힘이 생기면서 국어뿐 아니라 영어와 수학 등 다른 과목도 훨씬 수월하게 따라가게 됐다”고 말했다. 이어 “자폐스펙트럼장애 아동은 감각 처리나 운동 협응의 어려움으로 소근육 발달이 또래보다 더딘 경우가 있는데, 스마트펜으로 학습지에 직접 쓰며 공부하는 과정이 소근육 발달에도 도움이 됐다”고 했다.◇만능 해결책 아냐… 상담·훈련 병행해야 효과이처럼 느린 학습자 전용 학습지는 장점이 많지만, 만능 해결책은 아니다. 느린 학습자용 학습지는 정확한 진단을 바탕으로 부모나 교사의 적절한 지도와 정서적 지지가 함께 이뤄질 때 효과를 기대할 수 있다. 장유진 교수는 “특히 느린 학습자는 학습 어려움뿐 아니라 자존감 저하, 또래 관계 어려움, 불안, 회피 행동 등을 함께 겪는 경우가 있어 학습지에만 의존하기보다 상담, 사회성 훈련, 발달 재활 등 필요한 지원을 병행하는 접근이 중요하다”고 말했다.가정에서의 지도 방식도 중요하다. 장 교수는 “느린 학습자를 지도할 때는 또래와의 비교보다 아이의 작은 성장에 초점을 맞춰야 한다”고 강조했다. ‘한 시간 공부하기’처럼 시간을 채우는 목표를 제시하기보다 ‘문제 세 개 정확히 풀기’처럼 달성 가능한 작은 목표를 제시해 성공 경험을 쌓게 하는 게 효과적이라는 것이다. 학습 내용을 실생활과 연결하는 것도 도움이 된다. 수학 문제를 반복해서 풀게 하기보다 마트에서 거스름돈을 계산하게 하거나, 일상에서 학습 개념을 자연스럽게 익히게 하는 방식이다. 칭찬 역시 결과보다 과정에 초점을 맞춰야 한다. “100점 맞았네”보다 “끝까지 다시 읽어봤네”, “천천히 확인해서 실수가 줄었네”처럼 구체적으로 격려하면 아이가 공부를 부담이 아닌 성취 경험으로 받아들이는 데 도움이 될 수 있다.
라이프유예진 기자 2026/05/08 16:11
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![장애 아녀도… 발달지연 치료 이력 있으면, 보험 가입 ‘거절’ [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/04/22/2026042203577_0_thumb.jpg)
2021년 금융소비자보호법 시행 이후 취약계층의 금융 접근성 논의는 확대됐지만, 발달장애인의 보험 가입 문제는 여전히 사각지대에 놓여 있다. 보험연구원 이은영 연구위원이 지난달 발표한 보고서에 따르면 발달장애인을 피보험자나 수익자로 둔 민영보험 가입률은 56%로, 국내 전체 가구의 생명보험 가입률(약 80%)에 크게 못 미쳤다. 조사 대상은 서울에 거주하는 발달장애인 자녀를 둔 349가구다.보험 가입 과정에서 어려움을 겪거나 가입을 포기한 사례도 적지 않았다. 부정적 경험의 절반가량은 장애를 이유로 가입 거절된 사례였으며, 응답 가구의 49%가 이를 경험했다고 답했다. 보험 인수·지급 과정에서의 부정적 경험은 39%, 가입 거절을 우려해 신청 자체를 포기한 경우는 29%로 집계됐다.◇치료 이력 있으면 가입 제한… “15세까지 기다려야”발달장애뿐 아니라 발달지연이 있는 경우에도 보험 가입은 사실상 제한된다. 발달지연은 언어·인지·운동 등 발달 속도가 또래보다 늦은 상태를 말하며, 조기 치료를 통해 정상 범위로 회복되기도 한다. 초등학교 2학년 자녀를 둔 보험설계사 김지아(41)씨에 따르면, ▲발달지연 치료를 받고 있거나 ▲ADHD 진단 ▲자폐 진단 ▲약물 복용 이력이 있을 경우 대부분의 보험 상품 가입이 거절된다. 김씨의 자녀는 약 5년간 발달지연 치료를 받은 뒤 현재 일부 감각통합 치료를 이어가고 있다. 김씨는 “일부 사례에서 ‘3대 질병 진단비’ 정도만 제한적으로 가입이 가능할 뿐, 수술비·입원비·간병비 등 주요 보장 상품은 대부분 가입이 어렵다”며 “발달지연 치료를 받고 있는 아동 열 명 넘게 보험 설계를 진행했지만 한 명도 가입이 승인되지 않았다”고 말했다. 이어 그는 “MRI나 유전자 검사에서 이상이 없더라도 보험 가입이 거절되는 경우가 많고, 독감·간병·수술비처럼 발달 문제와 직접 관련이 없는 영역까지 제한된다”고 했다.보험사들은 치료 이력을 바탕으로 향후 보험금 지급 가능성과 후유증의 불확실성을 고려해 가입을 제한하는 경우가 많다. 이에 따라 “15세 이후 다시 심사하자”는 안내가 이뤄지는데, 이는 15세 이후 유병자보험 가입이 가능하다는 점을 전제로 한 것이다. 다만 유병자보험은 일반 상품보다 보장 범위가 제한적이고 보험료 부담이 크며, 아동을 대상으로 한 상품은 없어 선택지가 제한적이다. 이 같은 구조 속에서 치료가 진행 중인 시점에는 보험 가입이 어렵다. 발달지연의 경우 치료를 마치고 정상 발달 판정을 받은 뒤 관련 서류를 제출해야 일부 가입이 가능하지만, 발달장애로 진단된 경우에는 장기 치료 특성상 15세 이전 일반 보험 가입이 허용되는 사례는 드물다. 김씨는 “대부분 부모가 아이의 발달 문제를 인지한 뒤 치료를 먼저 시작하고, 이후 보험을 고민하게 된다”며 “보험을 준비할 시점 자체가 늦어질 수밖에 없는 구조”라고 말했다. 실제로 김씨 역시 태아보험 한 건만 가입한 상태에서 자녀의 발달지연을 인지해 추가 보장을 마련하지 못했고, 당시 15세 이후 가입을 안내받은 바 있다고 했다. ◇해외 주요국, 민영보험 대신 공적보장으로 사각지대 보완해외 주요국은 발달장애 아동의 치료와 보장을 민영보험이 아닌 공적 의료보장 체계를 통해 보완하고 있다. 미국은 저소득층과 장애인을 대상으로 하는 공공의료보험 ‘메디케이드(Medicaid)’를 통해 발달장애 아동의 진단과 치료 비용을 지원하며, 언어치료·행동치료·작업치료 등이 포함된다. 일부 주에서는 자폐 스펙트럼 장애 치료에 대한 민간보험 보장을 의무화하고 있다.독일은 법정 건강보험 체계를 중심으로 장애 아동의 치료와 재활 서비스를 지원한다. 진단 이후 조기 개입 프로그램과 재활치료, 치료교육 등이 건강보험과 사회보장 체계를 통해 제공되며, 본인 부담을 줄이는 방식으로 운영된다. 영국 역시 국가 의료체계인 ‘국민보건서비스(NHS)’를 통해 발달장애 아동의 진단과 언어치료, 작업치료 등 발달 관련 서비스를 제공하고 있다. 조기 평가와 치료가 공공의료 체계를 중심으로 이뤄지는 구조다.◇제도 개선 이어졌지만… “실효성 부족·사각지대 여전”우리나라 보험업계도 장애인 포용을 위한 제도 개선을 지속해왔다. 1999년 장애우권익문제연구소가 보험 가입 과정에서의 장애인 차별 문제를 제기한 이후 보험업법 감독규정 개정과 업계 지침 마련이 이뤄졌다. 이후 공동 인수 제도 도입, 심사 기준상 차별 금지, 장애인 전용보험 출시, 전환 특약 도입, 장애 고지의무 폐지 등 제도적 변화가 이어졌다. 그러나 현장에서는 이러한 변화가 실제 체감으로 이어지지 못하고 있다는 지적이 이어진다. 발달치료 관련 특약이 마련돼 있지만 적용 대상이 제한적인 경우가 많다. 김지아씨는 “일부 시범사업 병원 이용자나 급여 치료에 한해서만 보장이 가능하다”며 “시범사업 병원이 전국 60여 개에 불과하고, 발달치료는 대부분 비급여로 이뤄져 현실과 괴리가 있다”고 말했다.이에 따라 실질적인 제도 개선이 시급하다는 목소리가 나온다. 보험업계는 발달장애인을 단순한 고위험군이 아닌 하나의 고객군으로 인식하고, 위험 특성을 세분화한 상품 개발에 나서야 한다. 발달장애와 직접적인 연관이 없는 질병이나 치료비 보장까지 일괄적으로 제한하는 관행을 개선할 필요가 있다. 김씨는 “아동을 대상으로 한 유병자보험 도입을 비롯해 질환과 직접 관련이 없는 보장 상품에 대해서는 가입 제한을 완화해야 한다”며 “발달치료 보장 범위를 급여뿐 아니라 비급여까지 확대하고, 실제 이용 가능한 수준의 특약 설계가 필요하다”고 했다. 공공부문의 역할도 중요하다. 민영보험에서 감당하기 어려운 손해배상 위험은 공적 보험을 통해 분담하고, 지방자치단체 단위의 보험 지원을 확대해야 한다. 아울러 장애인의 금융 접근성을 체계적으로 파악할 수 있는 지표를 마련하고, 관련 공공데이터 활용을 확대할 필요가 있다는 제안도 나온다. 보험연구원 이은영 연구위원은 보고서에서 “발달장애와 직접적인 연관이 없는 질병이나 치료비 보장까지 제한할 근거는 부족하다”며 “시장에서 보장하기 어려운 구조적 위험은 공공보험을 통해 최소한의 보장을 제공하는 방안도 검토할 필요가 있다”고 말했다.
라이프유예진 기자2026/04/23 11:30
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![“우리만의 속도대로 취업 준비부터 직무 적응까지” 발달장애인 선배의 조언 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/04/06/2026040602203_0_thumb.jpg)
고생스러운 취업 준비 끝에 드디어 취직했건만, 사회에 첫발을 내디딘 발달장애인에게는 매 순간이 고비다. 일에 적응하려고 노력하다가도 문득 영영 능숙해지지 못할까봐 두렵다. 그러나 비장애인 직장 동료에게 이런 고충을 털어놓기는 쉽지 않다. 이런 ‘사회 초년생’ 발달장애인을 위해, 자신의 직업 경험을 바탕으로 상담을 시행하는 발달장애인 당사자가 있다. 바로 꿈앤컴퍼니에서 ‘발달장애인 진로 코디네이터’로 활동하고 있는 지적장애 3급 류승철(34·서울)씨다.◇다양한 직업 경험한 발달장애인, 직접 ‘직업 상담’ 나서류승철씨는 ▲바리스타 ▲주방 보조 ▲장애 인권 개선 강사 ▲발달장애인 동료 상담가(진로 코디네이터) 등 다양한 업무를 두루 경험했다. 바리스타 일은 약 3개월, 주방 보조는 약 9년의 경력이 있다. 장애 인권 개선 강사와 발달장애인 동료 상담가 일은 본업을 하면서 틈틈이 병행해왔다. 본업의 경우, 올해부터 발달장애인용 읽기 쉬운 자료 개발에 참여하는 ‘발달장애인 감수원’ 일을 시작했다. 그는 “발달장애인의 마음은 당사자가 가장 잘 안다”며 “내 경험을 바탕으로, 이들이 자신에게 맞는 직업을 찾고 일에 잘 적응할 수 있도록 돕고 싶어 동료 상담가 일을 시작했다”고 말했다.그 배경에는 꿈앤컴퍼니의 박대수 대표(45·경기)가 있었다. 박대수 대표는 장애인복지관 사회복지사로서 11년 8개월의 경력을 쌓은 뒤, 이를 바탕으로 발달장애인의 진로 설계를 돕는 사회적 기업을 설립했다. 발달장애인과 그 보호자를 위한 다양한 교육 프로그램을 비장애인 강사를 통해 제공하는 것 이외에도, 류승철씨를 비롯해 다섯 명의 발달장애인이 ‘발달장애인 진로 코디네이터’로서 취업을 준비하거나 이미 일을 시작한 발달장애인에게 동료 상담을 제공하고 있다. 박대수 대표는 “다양한 직무를 경험한 발달장애인 당사자가, 자신의 시행착오를 극복한 과정을 다른 발달장애인과 공유하는 것이 이들의 적응에 실질적 도움이 된다”며 “아울러 이러한 역할 자체가 ‘발달장애인 진로 코칭 전문가’라는 하나의 직무가 될 수 있을 것으로 생각하고 시도했다”고 말했다.◇대인 관계 어려워도… 비장애인 동료와 ‘적극’ 소통해야류승철씨는 한 달에 20명가량의 발달장애인을 상담한다. 그들이 일하면서 겪는 고충을 자신의 경험이 비추어보고서 공감하고, 때로는 조언도 제공한다. 취업 준비에 어려움을 겪는 이를 돕기도 한다. 면접관의 예상 질문에 대해 답변을 미리 적어보게 한 다음, 가상 면접 연습을 도울 때도 많다. 그는 자신처럼 직업 생활을 하는 발달장애인들이 가장 자주 토로하는 고충으로 ‘대인관계’를 꼽았다. 소통이 원활하지 않다 보니, 발달장애인이 일터에서 한 행위의 의도가 비장애인 동료에게 부정적인 방향으로 왜곡돼 비치기도 해서다. 류승철씨는 “발달장애인들은 일터에서 자신이 힘든 것, 불편한 것을 잘 말하지 않는 경우가 많다”라며 “내버려두면 비장애인 동료의 오해가 커질 수 있으므로 자신의 의견을 표출해야 할 일이 생기면 숨기지 말고 그때그때 말하기를 권하고 있다”고 말했다. 직장 동료나 상사에게 직접 말하기가 부담스럽다면, 쪽지에 말하고자 하는 바를 적어서 전달하거나 평소 소통을 잘 하고 지내던 직장 동료 그리고 사회복지사·직업재활사의 도움을 받아 말하기를 권했다. 주변에 정서적 지지 체계를 만들 필요성도 강조했다. 류승철씨는 “나 역시도 일에 적응하며 스트레스를 받을 때에는 사회복지사 그리고 직업재활사에게 계속 정서적 지지를 받았다”며 “또 발달장애인은 인정 욕구가 강한데 일터에서 이것이 다 충족되지 않는다면 발달장애인 자조 모임에 가입하는 것도 방법이다”고 말했다. 모임에서 각자가 일하며 있었던 일을 말하면 스트레스도 풀리고, 서로 ‘힘을 내보자’하고 기운을 북돋아 줄 수도 있기 때문이다. 박대수 대표는 “이 밖에도 발달장애인지원센터를 통해 개별화 지원 계획 수립 지원을 신청하면 의사표현 방법, 사회 적응, 직업 교육 등 다양한 분야의 역량 향상에 대한 지원을 받을 수 있다”며 “직장 생활은 직무지도원과 근로지원인, 자립 생활은 장애인자립생활지원센터 등으로부터 도움을 받으면 된다”고 말했다.
라이프이해림 기자2026/04/06 14:06
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![“AI 탓 일자리 위기”라지만… 발달장애인에겐 새로운 기회 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/03/12/2026031204371_0_thumb.jpg)
AI 기술 발전으로 자동화가 확산하면서 일자리가 줄어들 것이라는 우려가 크다. 그러나 발달장애인에게는 AI가 ‘위기가 아닌 기회’가 되고 있다는 평가도 나온다. 한국장애인고용공단 조사에 따르면 발달장애인의 직무는 제조·조립·포장 등 단순 노무직 비중이 높고, 사무보조와 서비스 직무 등이 뒤를 잇는다. 이처럼 기존에는 단순 업무 중심의 일자리가 많았지만, 최근에는 AI를 활용한 데이터 관리나 콘텐츠 제작 등 새로운 직무 모델도 등장하고 있다.◇취업 준비부터 업무 수행까지 도와AI는 발달장애인의 취업 준비와 업무 수행 과정에서 보조 도구로 활용되고 있다. 업무 과정에서는 정보 정리나 오류 확인, 아이디어 구체화 등을 지원해 작업을 더욱 체계적으로 진행할 수 있도록 돕는다. 한국장애인고용공단 직무개발팀 이지우 팀장은 “실제 현장에서는 AI가 작업 과정을 단순화하고 실수를 줄이며 업무 효율을 높이는 방향으로 활용되고 있다”며 “예를 들어 반복 업무에서는 작업 순서와 단계를 차례대로 안내하고 오류가 발생할 경우 즉시 알려줘 업무의 정확도와 완성도를 높일 수 있다”고 말했다. 이어 “이렇게 하면 발달장애인 근로자가 단순 보조 업무에 머무르지 않고 스스로 생산성을 발휘하며 독립적으로 업무를 수행할 수 있다”고 했다.취업 준비 단계에서도 AI 활용이 늘고 있다. 교육 현장에서는 AI를 활용한 자기소개서 작성이나 면접 연습, 정보 탐색 등이 직업훈련 과정에 도입되고 있다. 사회복지사이자 발달장애인 진로직업교육 기업 ‘꿈앤컴퍼니’의 박대수 대표이사는 “현재 발달장애인 직업 준비생을 대상으로 챗GPT 등 AI 도구를 활용한 교육을 진행하고 있다”며 “마인드맵 작성이나 직무 적합 분석 등을 통해 자기 생각을 정리하고 직무 이해도를 높일 수 있도록 돕고 있다”고 말했다.◇AI로 확대된 직업군… 농업·문화예술까지AI 기술은 불가능할 것으로 여겨졌던 영역까지 발달장애인의 일자리로 넓히고 있다. 대표적인 사례가 ‘AI 농업로봇 오퍼레이터’ 직무로, AI 기반 농업 로봇을 운용해 농작물을 재배한다. 발달장애인이 업무를 수행할 수 있도록 전용 인터페이스와 LED 안내 장치, 사진 중심의 매뉴얼이 함께 설계됐다. 작업 단계를 시각적으로 안내하고 오류를 즉시 확인할 수 있도록 해 업무 정확도를 높인 것이 특징이다. 농업은 작업 환경과 날씨, 작물 상태 등에 따라 업무 수행 방식이 달라지는 경우가 많아 발달장애인이 수행하기 어려운 분야로 여겨져 왔다. 이지우 팀장은 “그러나 AI 기반 로봇과 작업 안내 시스템을 통해 업무 과정을 단계별로 구조화하면서 발달장애인도 참여할 수 있는 직무로 확대됐다”며 “이러한 방식으로 직무를 설계한 결과 발달장애인 8명이 해당 분야에 취업했다”고 말했다.발달장애인의 업무 특성과 강점을 반영한 직무도 늘고 있다. 발달장애인은 반복성이 높고 기준이 명확한 업무에서 강점을 보이는 경우가 많다. 데이터 정리, 품질 확인, 콘텐츠 점검처럼 정해진 절차를 꾸준히 수행하는 업무가 대표적이다. 이 팀장은 “업무 과정에서 AI가 작업 순서를 안내하거나 오류를 보완하면 이러한 강점이 보다 안정적으로 발휘될 수 있다”며 “실제로 AI 데이터 라벨링이나 디지털 문서 정리와 같은 IT 기반 업무, AI 도구를 활용한 콘텐츠 기획·제작 분야에서도 발달장애인을 위한 직무가 활발히 만들어지고 있다”고 말했다. AI 데이터 라벨링은 인공지능이 학습할 수 있도록 이미지·영상·텍스트 등에 정답 정보를 표시해 주는 작업을 말한다.문화·예술 분야로도 확장되는 중이다. ‘AI 샌드 아티스트’ 직무가 그 예다. 발달장애인이 표현하고 싶은 장면이나 이야기를 구상한 뒤 AI 이미지 생성 도구로 이미지를 만들면, 이를 바탕으로 샌드아트(모래로 그림을 그려 이야기를 표현하는 공연 예술) 작품을 제작한다. 이 과정에서 AI는 이미지 구상이나 장면 구성, 스토리 흐름 정리 등을 보조한다. 박대수 대표이사는 “이를 통해 발달장애인 근로자는 복잡한 창작 과정의 부담을 줄이고 자신의 감정과 표현 의도를 작품으로 구현하는 데 집중할 수 있다”며 “AI와 문화예술을 접목한 이러한 직무는 중증장애인의 창작 활동 진입 장벽을 낮추고 문화예술 분야에서 새로운 직무 가능성을 넓히는 데 의미가 있다”고 말했다.
라이프유예진 기자2026/03/13 09:20
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![취업보다 더 큰 문제… 발달장애인 부당 해고·임금 체불 해법은? [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/02/26/2026022603959_0_thumb.jpg)
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![“발달장애인도 충분히 ‘사회인’으로 거듭날 수 있어요” [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/02/13/2026021303387_0_thumb.jpg)
‘취업 준비’라는 말 앞에서는 누구나 두려워진다. 발달장애 학생들도 마찬가지다. 인터넷에 검색해보면 발달장애인 구인 구직 정보는 간간이 보이지만, 실제로 취업한 사람들이 어떻게 생활하는지 또는 면접은 어떻게 준비하는지에 대한 실전 정보는 드물다.경기도 고양시 소재 특수학교인 ‘홀트학교’ 류지현 특수교사 역시 지난해에 고등학교 3학년을 가르치며 고군분투했다. 학생들에게 스스로 출퇴근하는 능력을 길러주기 위해 함께 대중교통을 타고 곳곳을 누볐고, 직접 면접관이 돼 모의 면접도 수차례 진행했다. 이러한 노력 끝에 그의 제자들은 다양한 직군으로 진출했다. 그에게 발달장애 학생들이 사회인으로 거듭나기 위해 배워두면 좋을 것들에 대해 물었다.- 발달장애 학생들은 주로 어느 직무로 취업하나?조립, 청소 보조, 물류센터 상하차, 급식 보조, 사무 보조, 주방 보조, 제빵 반죽·포장, 사서 보조, 바리스타, 애견 목욕 등 다양한 직무로 취업한다. 운동형 일자리나 예술형 일자리도 있다. 기업이 운동선수나 예술가를 후원하듯, 이 일자리로 취업한 학생들은 일정 시간 동안 운동이나 예술 활동에 참여하고 월급을 받는다. - 발달장애 학생들이 취업을 준비할 때 주로 어떤 어려움을 겪나?자신이 무엇을 좋아하는지, 잘하거나 미숙한 것은 무엇인지 파악하는 일에 어려움을 겪기도 한다. 시간 여유가 있으면 충분히 할 수 있는 일인데, 고등학교 3학년이 되어서 처음 시작하는 사례가 많기 때문이다. 의사소통이 어느 정도 가능한 학생이라면 고등학교 3학년 때부터 자기소개서를 쓰기 시작해도 괜찮다. 그러나 의사소통에 어려움이 있는 학생이라면 중학생 때부터 자기소개서에 들어갈 항목에 대해 부모님이나 교사와 함께 생각을 정리해보고, 말로 표현해보는 연습을 하면 좋다. - 직업 관련 교육을 받아볼 수 있는 경로가 있을까?장애인고용공단 그리고 발달장애인훈련센터 등에서 직업 훈련 프로그램을 제공한다. 이밖에도 지역 장애인 복지관에 있는 직업 훈련반이나 지방자치단체에서 연계하는 공공일자리사업을 시도해볼 수 있다. 전공과로 진학하는 것도 방법이다. 특수학교나 대학에서 운영하는 것으로, 직업 훈련을 보다 전문적으로 받을 수 있게 각종 프로그램이 마련돼있다. 예컨대, 인천광역시교육청이 인천재능대학교와 운영하는 대학형 전공과의 경우 ▲호텔관광과 ▲호텔외식조리과 ▲바이오코스메틱과 ▲뷰티아트과 등의 학과를 두고 학생들에게 직업 생활에 필요한 실무 지식을 가르치고 있다. 이러한 전공과와 협약을 맺은 다양한 현장 실습 기관도 있다. - 직업 교육 이외에, 학생들에게 특히 신경 써서 가르친 것이 있나?생활인으로서 해야 하는 일들을 함께 연습했다. 쓰레기 봉투 묶어보기, 청소기 밀어보기, 손걸레질 해보기, 냉장고 청소해 보기, 속옷 정리해보기 등 정리정돈을 연습해보고, 집에서 스스로 해 보면서 이를 영상으로 찍어 오는 ‘청소 과제’를 내 줬다. 기초 체력과 끈기도 길러줘야 한다. 다운증후군 학생들은 체력이 빨리 떨어지는 경향이 있고, 자페가 있는 학생들은 자신이 흥미 없는 일을 오래 이어가는 데 어려움을 겪는다. 체육 활동을 통해 체력과 끈기를 길러주면 취업해서 장시간 일하는 데에도 도움이 되고, 흥미 없는 일도 참고 해낼 수 있는 근성이 생긴다. 이 밖에도 ▲겉모습을 단정하게 정돈하기 ▲사회적 예절을 지키면서 타인에게 도움 요청하기 ▲업무 지시 사항을 그대로 이행해보기 ▲몸이 아픈 증상에 따라 적절한 병·의원을 찾아가는 연습하기 ▲함께 대중교통을 이용해보기 등의 활동도 함께했다. - 적성과 일자리의 객관적 조건 중, 무엇을 우선시해야 할까?회사 위치가 집에서 가까운지, 월급이나 근무 형태는 어떠한지를 많은 학생이 현실적인 우선 순위로 두기는 한다. 그러나 직업 생활을 장기간 이어가기 위해서는 적성에 보다 중점을 두는 것이 좋겠다. 적성이 무엇인지 모르겠다면, 학생의 일상을 잘 관찰해보자. 나의 제자 중 한 명은 운동을 잘 하고, 체력도 굉장히 좋았는데 물류센터 상하차 직무로 취업해서 칭찬을 많이 받으며 일하고 있다. 고등학교 1학년 때부터 3학년 때까지 악기 연주에 흥미를 두고 꾸준히 이어나간 제자도 있었다. 브라보비버라는 장애인표준사업장에 훈련생으로 취업해서 강한 끈기로 일에 임하고 있다는 소식을 들었다. 악기를 배우며 쌓은 근성이 업무에서도 발휘되는 모습이 인상 깊었다. - 면접은 어떻게 준비하면 될까?자기소개 시, 학생이 말해야 하는 내용을 목록화한 다음 순서대로 말하는 연습을 하면 좋다. 이름-사는 곳-취미-특기 순으로 말하기를 연습하는 식이다. 무조건 암기하기보다는, 자신이 왜 이런 취미를 갖게 되었는지와 같은 사례를 계속 상기하면 자기소개도 다채로워지고, 학생들도 더 잘 외우는 것 같다. 마주한 사람이나, 말하는 장소를 계속 바꿔가면서 연습하는 것도 도움이 된다. 직무를 수행하는 데 필요한 도구의 사용법이나 대중교통을 스스로 이용해본 적이 있는지도 면접에서 많이 묻는 편이다. 이에 대해서도 대답하는 연습을 미리 해 보는 것이 좋다. 또 면접관은 서는 자세나 표정까지도 확인하므로 바르게 서고 걷는 연습 그리고 미소 짓는 연습이 필요하다. 취업에 대한 동기 부여는 필수다. 학생이 평소 좋아하는 음식이나 취미 활동, 여행가고 싶은 곳을 기억해뒀다가, ‘일해서 돈을 벌면 스스로 취미 활동을 할 수 있다’ 같은 식으로 일과 좋아하는 것을 연결해주면 좋다.- 제자들이 직업 활동을 잘 이어나가는 것을 보고 보람을 느꼈던 경험이 있나?지적장애가 있지만, 자신의 역할을 해내는 사회인으로서 장기간 근속 중인 제자들이 있다. 한 학생은 태건비에프라는 기업에서 전기용품 조립 직군으로 일하는데, 벌써 4년 차다. 근무시간에 휴대전화 사용이 금지돼있고, 쉬는 시간이 짧은 등 행동 제약이 있는 환경인데도 지시나 규칙을 준수해서 일하는 모습이 기특하다. 함께 일하는 외국인 노동자들의 이름과 국적을 다 외워서 나에게 말해주기도 한다. 이 친구는 일을 시작한 이래로 집에서 스스로 라면이나 달걀부침 등 간단한 요리를 해 먹거나, 혼자 당구장이나 볼링장에 가서 여가 활동을 하기도 한다. LG 디스플레이에서 청소 업무를 7년째 하고 있는 친구도 있다. 이 친구는 학생 때부터 친화력이 무척 좋았는데, 함께 일하는 여사님들과 잘 어울린다는 얘기를 들었다. 아침에 회사에서 제공하는 통근 버스를 타고 일찍 일하러 가야 해서, 저녁마다 일찍 자는 습관을 들인 것이 대견하다. 위캔쿠키라는 수제쿠키전문점에서 베이킹 포장 업무를 4년째 하고 있는 친구도 있다. 올 때마다 자신이 만든 쿠키를 선물해주는데, 일에 대한 자부심이 느껴진다. 학창시절 때 베이킹을 배우지도 않았는데 자신에게 맞는 일을 스스로 찾아갔다. 이 모든 학생이 자랑스럽다.
라이프이해림 기자 2026/02/18 19:32
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![‘프렌치파파’ 이동준 셰프, “발달장애인과 함께 꿈꾸는 주방 만들 것” [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/02/06/2026020603476_0_thumb.jpg)
넷플릭스 요리 서바이벌 ‘흑백요리사2’에서 ‘프렌치파파’라는 이름으로 대중에게 이름을 알린 이동준(50) 셰프. 방송 중 아들의 발달장애 사실을 고백해 화제가 됐다. 그는 본지와의 인터뷰를 통해 “방송 이후 전 세계에서 쏟아지는 응원 덕분에 오히려 제가 위로를 받고 행복해지는 기적을 경험했다”고 소회를 전했다. 이 셰프는 아들 재진이를 단순히 돌봐야 할 대상이 아니라 자신을 올바른 길로 이끌어준 ‘은인’이라고 표현한다. 그가 아들의 장애를 통해 깨달은 삶의 가치와 그 연장선에 있는 새로운 꿈에 대해 들어봤다.◇치료 찾아 국경을 넘다… 발달장애 가족이 마주하는 현실이 셰프가 아들 이재진(13)군의 다름을 인지한 것은 두 살 무렵이었다. 재진이는 또래 친구들과 달리 눈 맞춤이 부족하고 언어 발달이 늦었으며, 장난감을 유독 질서정연하게 나열하는 모습이 보였다. 이 셰프는 “처음에는 그저 규칙적인 아이인 줄 알았는데, 병원에서 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았다”고 당시를 회상했다.이 셰프는 아이를 위해 국내 치료 여건을 수개월간 조사했으나, 당시 한국의 현실은 녹록지 않았다고 전했다. 전문 교육자가 부족했을 뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 경제적 부담도 상당했기 때문이다. 실제로 국내에서는 발달장애 진단이나 상담 단계까지만 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 정작 아이의 성장에 필수적인 재활 치료는 비급여 항목인 경우가 많아 고스란히 부모의 몫이 되곤 한다.무엇보다 이 셰프가 미국행을 택한 결정적인 이유는 응용행동분석(ABA) 프로그램의 전문성과 체계적인 시스템 때문이었다. ABA는 행동의 원인을 과학적으로 분석해 바람직한 행동은 강화하고 부적응 행동은 감소시키는 치료법으로, 전 세계적인 발달장애 표준 치료 방식이다. 이 셰프는 “최대한 좋은 환경에서 아이에게 치료를 제공하고 싶었는데, 이왕이면 ABA를 개발하신 박사님이 계신 미국 본사에서 치료받고 싶었다”고 말했다. 이어 그는 “미국은 행동 치료도 보험이 적용돼 경제적 부담도 덜 수 있었다”고 설명했다.또한 이 셰프는 한국의 교육 환경과 사회적 편견 역시 해외행을 선택하게 된 주요 배경이라고 덧붙였다. 장애 아동을 분리하는 한국과 달리 통합 교육이 일상인 미국에서는 장애를 자연스럽게 받아들인다는 점, 그리고 장애인은 집에만 있어야 한다는 폐쇄적인 시선에서 벗어나고 싶었다는 것이 그의 설명이다.4년 반 동안 이어진 치료 끝에 재진이는 사회성 영역과 감각 영역에서 큰 호전을 보였다. 하지만 이 셰프는 그 과정에서 아이의 상태 변화만큼이나 자신의 내면적 성장이 컸다고 고백했다. 그는 당시의 고난을 ‘비바람’에 비유하며 “그 당시에는 그 모든 것들이 나를 가두는 비바람 같았다”고 말했다. 이어 “하지만 그 비바람을 벗어났다면 번개나 맹수의 공격 같은 더 무서운 일을 겪었을 거다”며 “그 과정을 견뎠기에 인생에서 진짜 소중한 것이 무엇인지 깨달았다”고 했다.◇“부모가 아이의 인생 대신 설계할 수 없어”이 셰프가 비바람 속에서 깨달은 것은 양육자가 삶을 대하는 태도가 아이의 행복에 절대적인 영향을 미친다는 사실이었다. 그는 발달장애 아이를 키우는 부모들이 겪는 고통의 핵심이 타인과의 ‘비교’에 있다고 지적했다. 이 셰프는 “아이들은 우리가 생각하는 것보다 행복하게 자신의 삶을 꾸려나간다”며 “정말 힘든 건 내 아이가 뒤처진다고 느끼는 부모들이다”라고 했다.이 셰프는 부모가 아이의 인생을 설계하려는 욕심을 내려놓고, 아이가 무엇에 흥미를 느끼는지 관찰하는 것이 중요하다고 강조했다. 그는 “비장애인이든 장애인이든 부모가 자식의 꿈을 대신 설계할 수는 없다”며 “자식은 내 마음대로 되는 존재가 아니라는 점을 인정해야 한다”고 말했다.실제로 그는 재진이가 좋아하는 것을 함께 하며 가족의 행복을 찾아갔다. 아이가 운동을 좋아한다는 사실을 알고 매일 두 시간씩 함께 땀을 흘렸고, 디저트를 좋아하는 아이를 위해 함께 디저트 수업을 듣기도 했다. 그는 “재진이 덕분에 남들보다 건강도 좋아졌다”며 “오히려 재진이가 나를 고쳐준 은인이다”라고 밝혔다.이 셰프는 “아이의 장애를 받아들이고 그 안에서 아이만의 특성을 찾는다면 가족이 함께 의미 있는 일을 할 수 있다”고 설명했다. 꿈을 이루는 것은 비장애인에게도 어려운 일이며, 발달장애인에게는 그 문턱이 더 높겠지만, 그는 아들이 원하는 것을 찾아낸다면 그것이 무엇이든 기꺼이 돕겠다는 각오가 있다.◇요리와 직업교육 공존하는 ‘편견 깨는 식당’ 꿈꿔아이가 좋아하는 것을 찾고 지지해주고 싶다는 이 셰프의 마음은 개인적인 다짐을 넘어, 요리사라는 본업을 통해 사회적 가치를 실현하는 ‘발달장애인과 함께하는 레스토랑’이라는 장기적인 목표로 확장됐다.그가 구상하는 식당은 단순히 음식을 파는 곳을 넘어 발달장애인을 위한 직업 교육 기관의 역할을 겸한다. 이 셰프는 “식당의 한 공간에서 요리, 커피, 서비스 등 분야별 직업 교육을 진행할 생각”이라며 “아이들이 무엇을 잘할 수 있는지 함께 찾고, 그에 맞춰 현장에 투입하는 시스템을 만들고 싶다”고 밝혔다. 자신의 요리가 과거에는 완벽한 미식의 정점을 지향했다면, 이제는 아이들이 충분히 소화하고 책임감을 느낄 수 있는 메뉴를 고민하고 있다는 것이 그의 설명이다.이 셰프는 이 레스토랑이 우리 사회에 뿌리 깊은 편견을 걷어내는 공간이 되길 바라고 있다. 그는 “장애인 직원들이 능숙하게 일하는 모습을 보며 손님들이 편견을 깨는 경험을 했으면 한다”며 “동시에 그들의 열정이 담긴 음식에서 순수한 감동을 느끼길 바란다”고 전했다. 아들 재진이 역시 이 식당의 한 구성원으로서 사명감을 가지고 사회의 일원으로 성장하길 바란다는 소망도 함께였다.
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![수행평가 앞, 커진 부모의 부담… 통합교육의 또 다른 과제 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/01/29/2026012904106_0_thumb.jpg)
통합교육이 확대되면서 장애 학생이 또래와 함께 배우는 일반학급에 배치되는 비중이 커지고 있다. 교육부 ‘2022 특수교육 연차보고서’에 따르면, 전일제 통합학급에 배치된 특수교육 대상 학생 수는 2012년 1만3746명에서 2022년 1만7514명으로 약 27% 증가했다. 이 가운데 다수를 차지하는 발달장애 학생 역시 일반학급에서 비장애 학생과 함께 수업을 듣는 사례가 늘고 있다. 그러나 중·고등학교로 올라갈수록 수행평가와 숙제가 성적·입시와 직접적으로 연결되면서, 발달장애 학생의 과제 수행 과정에 부모가 개입하는 사례도 흔하게 나타난다. 이를 두고 일부에서는 부모의 과도한 개입을 문제 삼는 시각도 있다. 하지만 전문가들은 문제의 원인이 발달장애 학생의 학습 특성을 충분히 반영하지 못한 현행 평가 구조에 있다고 지적한다.◇일반학급 기준, 발달장애 학생에겐 ‘높은 문턱’통합학급은 일반학급 안에서 운영되는 만큼, 발달장애 학생에게 부여되는 숙제와 수행평가 역시 일반학급 기준을 크게 벗어나지 않는다. 초등학교에서는 만들기 활동이나 받아쓰기, 알림장 작성 등이 주를 이루고, 중·고등학교로 올라갈수록 보고서 작성이나 발표 과제, 모둠 활동 결과물 제출 등 수행평가의 비중이 커진다. 문제는 이러한 기준이 발달장애 학생의 학습 특성을 고려해 충분히 조정되지 않은 채 적용될 때 발생한다. 이화여대 특수교육과 이영선 교수는 “수행평가는 대부분 비장애 학생을 기준으로 한 성취 기준과 수행 방식에 맞춰 설계돼 있다”며 “쓰기 속도나 발표 능력, 사회적 상호작용이 요구되는 과제는 경도 발달장애 학생에게도 높은 부담으로 작용할 수 있다”고 말했다. 이어 “특히 발표 자료나 보고서, 탐구 결과물처럼 점수에 반영되는 핵심 산출물은 가정에서 준비되는 경우가 적지 않다”고 했다.이 같은 평가 방식은 학부모 부담으로 이어진다. 초등학생 발달장애 자녀를 둔 A씨는 “전반적 발달지연이나 난독을 겪는 학생은 시지각이나 소근육 발달이 미숙해 동일한 기준의 수행평가에서 불리할 수밖에 없다”며 “과제의 결과보다 과정이 더 중요함에도, 결과 중심 평가가 반복되다 보니 부모가 도와주지 않으면 과제를 제출하기조차 어려운 상황이 된다”고 말했다. 고등학생 발달장애 자녀를 둔 한국자폐인사랑협회 서석준 위원도 “현실에서는 일반교사가 부담을 이유로 과제나 수행평가 기준을 조정하는 데 소극적인 경우가 많고, 특수교사 역시 협업 구조 안에서 역할이 제한된다”며 “그 결과 학생에게 맞는 과제가 설계되지 못하고, 결국 부모가 그 공백을 메우게 된다”고 했다.◇부모 도움에도 ‘선’ 필요… 넘어서면 역효과물론 부모의 개입이 모두 문제로 이어지는 것은 아니다. 다만 발달장애 학생의 과제 수행 과정에서 부모의 지원이 교육적으로 의미를 가지려면, 언제·어느 정도까지 도울 것인지에 대한 기준이 분명해야 한다. 초기에는 과제의 요구사항을 이해하도록 돕고 시작 단계에서 필요한 안내를 제공할 수 있지만, 이후에는 개입을 점차 줄여 학생이 스스로 수행하도록 유도해야 학습 향상으로 이어지기 때문이다.일반적으로 허용 가능한 부모의 지원은 과제의 내용을 대신 수행하는 것이 아니라, 과제에 접근할 수 있도록 돕는 수준에 머문다. 과제의 지시문을 학생의 수준에 맞게 풀어 설명하거나 수행 순서를 정리해주는 방식이 이에 해당한다. 특히 중·고등학교 수행평가의 경우 수업 외 시간에 팀 활동이나 공동 과제가 포함되는 경우가 많아, 부모의 역할은 ▲일정 조율 ▲이동과 안전 관리 ▲준비물 관리 ▲자료 출력과 정리 등 수행 환경을 지원하는 데 그치는 것이 바람직하다. 이영선 교수는 “사고 과정이 핵심인 과제와 절차 수행이 중심이 되는 과제는 부모가 도울 수 있는 범위와 방식이 구분돼야 한다”고 말했다.반대로 결과물 제출을 목표로 부모가 수행을 대신하는 방식은 학생의 성장 기회를 약화할 수 있다. 과제의 방향이나 내용을 대신 결정하거나, 독후감에 부모의 생각을 적어주고, 계산이 오래 걸린다는 이유로 답을 바로 알려주는 경우가 대표적이다. 가천대 유아교육학과 장유진 교수는 “이러한 개입은 단기적으로는 점수 확보에 도움이 되는 것처럼 보일 수 있지만, 학습 과정이 학생에게 축적되지 않아 장기적인 학습 역량과는 분리돼 작동한다”며 “‘나는 혼자서는 할 수 없다’는 인식을 강화해 자기효능감과 자립적인 학습 동기를 약화시킬 수 있다”고 말했다. 이어 “부모 개입이 전제된 제출 과제와 스스로 수행해야 하는 학교 수업 사이의 괴리가 커질 경우, 학생은 수업 현장에서 더 큰 소외감을 느끼고 장기적으로 학교 적응에도 부정적인 영향을 받을 수 있다”고 했다.◇‘과정 중심’ 평가 강화하고 협업 구조 갖춰야전문가들은 현행 수행평가 방식을 발달장애 학생의 특성을 반영하는 방향으로 전환할 필요가 있다고 강조한다. 개선 방향은 크게 두 갈래다. 우선 결과물 자체보다 수행 과정과 성장 정도를 평가에 포함하는 구조로 바꿔야 한다. 동일한 교육 목표를 평가하되, 학생마다 다른 수행 경로와 표현 방식을 허용해야 한다는 것이다. 이영선 교수는 “글쓰기 중심 평가에서 벗어나 구두 발표나 그림·사진, 동영상 제작 등 학생의 강점을 살릴 수 있는 다양한 방식이 필요하다”며 “정답 여부보다 참여도와 노력의 과정, 이전 수행과 비교한 변화와 성장을 평가 기준에 포함하는 과정 중심 평가가 중요하다”고 말했다.또래가 조력자가 돼 과제 수행을 돕는 협력적 학습 모델도 대안으로 거론된다. 단순히 ‘도와주는 친구’에 그치는 구조가 아니라, 역할 분담이 명확한 협력 구조가 필요하다는 설명이다. 장유진 교수는 “예를 들어 ‘보고서에 ○○이가 촬영한 사진이 반드시 세 장 이상 포함돼야 한다’는 식으로, 각 학생의 역할이 과제 완성에 필수적이 되도록 교사가 과제 구조를 설계하는 것”이라며 “이 협력 과정 자체를 평가의 일부로 인정할 필요가 있다”고 말했다.아울러 수행평가 조정이 교과교사 개인의 부담에만 맡겨지지 않도록, 특수교사와 교과교사가 함께 참여하는 협의 구조를 제도화해야 한다는 의견도 나온다. 이 교수는 “과제 설계 단계부터 공동 논의가 이뤄져야 발달장애 학생의 수행 수준을 반영한 평가가 가능하다”며 “학교 차원에서 허용 가능한 조정 범위를 명확히 제시해야 교사와 학부모 모두 기준을 공유할 수 있다”고 했다.
라이프유예진 기자2026/01/30 08:00
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![“예술 앞에 장애는 없다” 치료를 넘어 세상을 잇는 힘 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/01/16/2026011602862_0_thumb.jpg)
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![발달장애 자녀 학교 폭력 걱정, ‘녹음기’가 능사는 아니다 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/01/05/2026010501471_0_thumb.jpg)
발달지연·장애 자녀를 둔 부모들은 아이가 학교 폭력에 휘말리지 않을까 항상 두렵다. 실제로 발달지연·장애 학생들은 학교 폭력 피해자가 되는 사례가 잦고, 반대로 의도치 않게 가해자로 지목되기도 한다. 걱정되는 마음에 전원을 켠 녹음기를 아이의 가방에 넣어 보내는 보호자도 종종 있다. 그러나 녹음은 아이를 온전히 보호해주지도, 이미 발생한 학교 폭력을 해결해주지도 못한다. 전문가들에게 보다 근본적인 해법을 물어봤다.◇놀림·따돌림 피해 多… 가해자 되는 경우도발달지연·장애 정도가 덜 심해 비장애 학생과의 접점이 많을수록 학교 폭력 피해 사례가 많은 경향이 있다. 발달지연·장애 학생은 비장애 학생을, 비장애 학생은 발달지연·장애 학생을 잘 이해하지 못해 상호작용 과정에서 충돌이 일어나기 때문이다. 다인ABA행동지원센터 박인환 대표(국제공인행동분석가)는 “발달지연·장애 학생이 보이는, 비장애 학생들과 다른 행동 특성을 두고 놀리는 언어적 폭력이 많다”며 “발달지연·장애 학생을 놀이나 조 모임 활동 또는 대화에서 배제하는 식의 따돌림도 학교 폭력 피해 사례에서 다수를 차지한다”고 말했다.발달지연·장애 학생이 사회적 시선에서 가해자로 분류되는 사례도 때로 있다. 크게 두 가지 경우다. 학교 폭력에 만성적으로 시달리다가 내면에 누적된 부정적 정서가 욕설 또는 공격적인 행동으로 폭발하듯 분출되는 것이 하나, 일상 속 욕구나 감정을 말 대신 ▲물건을 던지는 것과 같은 공격적인 행동 ▲소리를 지르고 펄쩍펄쩍 뛰는 류의 과잉된 행동 등을 통해 표현하는 것이 나머지 하나다. 자신의 생각이나 감정을 언어로 표현하기 어려운 발달장애인은 보편적인 사회적 기준에 맞지 않는 방식으로 내면을 표현하는 ‘도전 행동’을 보일 수 있다. 이 과정에서 본의 아니게 타인에게 정서적·신체적 피해를 입히는 사례가 종종 있다. 법조공익모임 나우의 이수연 변호사는 “발달지연·장애 학생의 도전 행동이 타인에게 의도치 않게 신체적·정신적 피해를 입혔을 경우, 악의 여부에 대한 고려 없이 타인에게 피해를 줬다는 결과만 두고 교권 침해나 학교 폭력으로 판단이 되는 경우가 많다”고 말했다.◇속내 표출 돕고, 대처 방안 미리 교육해야발달지연·장애 학생은 자신이 연루된 학교 폭력 사안을 보호자에게 알리고, 적절하게 대처하는 데 어려움을 겪는다. 실제로 과거 한 발달장애 학생의 학부모가 학교 폭력 피해가 의심된다며 박인환 대표에게 상담을 의뢰한 적이 있었다. 피해를 당한 것으로 의심되는데, 아이가 자세한 얘기를 들려주지 않는다는 것이었다. 박 대표가 해당 학생과 대화하다 보니, 처음에는 “친구들이 놀린 적이 있다”라고만 대답하던 아이가 나중에는 “친구들이 하루에 몇 번 정도 놀려?”라는 물음에 “50번”이라는 대답을 내놓았다. “친구들이 놀릴 때 어떻게 해?”라는 물음에는 “상상 속에서 그 친구들을 혼낸다”고 답했다. 박인환 대표는 “학교 폭력 피해를 당했을 때 제대로 대처하지 못하는 일이 반복되면, 아이 마음에 상처가 남고 나중에 이것이 우울증 등 정신적 문제로 발전하거나 자칫 공격적인 돌발 행동으로 이어질 위험이 있다”며 “부모가 아이와 직접 소통하는 데 어려움을 겪고 있다면, 아이가 상담이나 정신 건강 분야 전문가를 꾸준히 만나 소통하면서 자신의 속에 있는 생각과 정서를 꺼낼 수 있게 해야 한다”고 말했다.친구에게 놀림을 받았을 때 어떤 말과 행동으로 대처하면 되는지, 어떤 때에 선생님에게 도움을 요청해야 하는지 등 단계별 대처 방안을 구체적으로 만들어서 미리 교육하는 것도 좋다. 보호자 역시 아이가 평소 하는 말이나 사소한 변화를 잘 듣고 관찰해야 한다. 학교에서 있었던 일을 자세히 혹은 논리적으로 말하기 어려운 학생의 경우, 학교 폭력을 당했을 때 스트레스가 몸 상태나 행동 변화로 드러나는 사례가 많다. 등교를 거부하거나, 잠을 잘 자지 못하고 평소보다 과식 또는 소식하는 등 수면과 식사 양상에 큰 변화가 있거나, 소화 불량 또는 두통 등의 신체 이상이 나타나는 식이다.◇피해 증명, 사진·진단서·진술서가 중요피해 사실이 의심되거나 확인됐다면 관련 자료를 모아야 한다. 발달지연·장애 학생은 비장애 학생에 비해 자신의 피해에 관해 구체적으로 진술하기 어려울 수 있다. 이수연 변호사는 “아이의 몸에 상처가 반복적으로 발견되면 학교 폭력 피해일 수 있으니 사진을 찍고 진단서나 전문사 소견서를 받아두는 것이 좋다”며 “학교 폭력 장면을 목격한 교사나 같은 반의 다른 학생 또는 발달지연·장애 학생이 주기적으로 만나서 소통한 상담사 등에게 진술서를 받는 것도 방법”이라고 말했다. 학교 폭력을 당했다는 증거를 남기려 아이에게 녹음기를 지참하도록 하는 사례도 있지만, 실제로는 녹음 파일보다 진단서와 진술서가 더 유효하다. 보통은 녹음본에서 대화 내용을 식별할 수 있는 일부분을 발췌한 녹취록을 학교폭력위원회나 교권심의위원회에 제출하는데, 욕설 없는 미묘한 언어적 폭력의 경우 대화 일부분을 통해 사실관계를 드러내기 어려워 녹음 파일이 핵심적인 역할을 하지 못하는 경우가 많다. 또한, 부모가 녹취 시작 버튼을 누른 다음 아이의 가방에 넣어서 보낸 녹음기를 통해 취득한 녹음파일은 형사 재판 근거로 사용할 수 없다는 대법원 판결이 있다. ◇발달지연·장애 학생 진술 돕는 제도 필요물론 보호자의 노력만으로는 부족하다. 피해자로든 가해자로든 학교 폭력 심의 위원회에 회부된 발달지연·장애 학생은 발언권이 부족한 경우가 많다. 현행 ‘학교 폭력 예방 및 대책에 관한 법률’은 학교 폭력 피해자나 가해자가 장애 학생인 경우 심의 위원회가 특수교육 전문가나 해당 장애에 관한 전문가로부터 의견을 청취할 수 있게 한다. 다만 이것이 의무 사항은 아니므로 실제로는 교육청 재량에 따라 달라지는 경향이 있다. 게다가 발달지연·장애 학생이 낯선 환경에서 위축되면 사안에 관한 원활한 진술이 더 어려울 수 있는데, 현행법은 피해자 또는 가해자로 학교 폭력 위원회에 회부된 발달지연·장애 학생이 진술 조력인의 도움을 받을 수 있다는 조항을 두고 있지 않다. 이수연 변호사는 “교육청 재량에 따라 진술 조력인을 두는 경우도 있지만, 대개는 발달지연·장애 학생과 심의 위원회가 열리는 당일에 처음 만나는 관계라 진술에 실질적인 도움을 주기는 어려워 보인다”고 말했다. 이들의 입장이 심의 위원회에서 충분히 고려되도록 하려면 제도 개선이 필요한 상황이다.잘잘못을 따지는 데에만 집중하지 말고, 교육과 소통으로 폭력을 예방하고 이미 발생한 갈등을 풀어나가려는 노력도 필요하다. 박인환 대표는 “발달지연·장애 학생과 비장애 학생이 서로를 어떻게 대해야 하는지 잘 알지 못해 생기는 갈등이 많으니, 발달지연·장애 학생과 함께 지내는 비장애 학생들에게 해당 학생의 행동 특성을 알려줘야 한다”며 “도전 행동의 경우 어릴 적부터 교정을 위한 행동 중재 교육을 하면 상당히 완화되니 일찍부터 교육이 필요하다”고 말했다. 말로 의사 표현이 어려운 발달장애 아동에게, 공격적이지 않은 다른 행동을 통해 자신의 의사를 표현하는 방법을 알려주고 이 방식을 훈련하는 것이 행동 중재 교육의 한 예다. 이 변호사는 “가해 학생이 징계를 받도록 하는 데에만 몰두하기보다, 학생들이 관계를 회복하도록 돕는 것이 더 중요하다”며 “경미한 학교 폭력의 경우 곧바로 심의에 들어가기 전에 전문가의 도움 아래 소통함으로써 관계 회복을 우선 시도해보는 ‘관계 회복 숙려제’가 일부 지자체에서 시범 사업으로 시행되고 있는데, 이러한 제도가 보다 활성화되었으면 한다”고 말했다.
라이프이해림 기자 2026/01/05 10:39
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![“내 꿈은 이제부터 시작” 발달장애인 아티스트 77명의 ‘기적의 무대’ [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/12/24/2025122401548_0_thumb.jpg)
기타신소영 기자 2025/12/24 17:50
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![‘한 숟가락’의 변화를 기록하다… 특수학교 속 AI 스캐너 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/12/04/2025120403117_0_thumb.jpg)
11시 50분. 명현학교 점심시간이 시작되기 20분 전이다. 몇몇 선생님은 미리 급식실을 찾아, 식판에 음식을 담고 가위를 찾았다. 그리곤 음식을 먹기 좋은 크기로 자르기 시작했다. 곧 아이들이 급식실을 찾았고, '삡' 소리가 연달아 울렸다. 아이들이 스스로 음식을 담은 식판을 스캐너에 찍는 소리였다.명현학교는 사회복지법인 중앙사회복지회 산하기관 특수학교로, 발달장애 아동을 위한 교육기관이다. 발달장애 아동은 새로운 감각을 받아들이기 어려워하거나 구강 운동이 미숙해 섭식장애를 겪을 가능성이 크다. 그만큼 무엇을 얼마나 먹는지 파악하는 게 중요하다.이제는 기술 발전이 그 자리를 채우기 시작했다. 국내 스타트업 누비랩이 식판을 자동으로 촬영하고, 어떤 음식을 얼마나 먹었는지 인공지능으로 분석하는 'AI 푸드스캐너'를 개발한 것. 이미 일반학교에는 수년 전 도입됐지만, 특수학교에는 최근까지 활용된 적이 없었다. 국내 최초로 푸드 스캐너를 도입한 특수학교인 명현학교를 찾아갔다.◇발달 장애 아동, 편식은 어쩌면 당연한 모습김치볶음밥은 다양한 채소를 맛있게 먹을 수 있어, 대다수 학교의 급식 단골 메뉴다. 하지만 자율선택급식을 운영하는 명현학교에서는 밥 종류가 세 가지로 늘어난다. 김치볶음밥(1), 매운 음식을 어려워하는 학생을 위한 햄계란볶음밥(2) 그리고 여러 재료가 섞인 음식을 부담스러워하는 학생을 위한 흰밥과 김(3)이다. 명현학교 이승민 영양교사는 "우리 학교 학생들의 30%는 볶음밥처럼 여러 재료가 섞인 요리를 어려워한다"며 "볶음밥뿐 아니라 햄버거 특식일 때도 빵을 먹지 못하는 학생이 있어, 이를 고려해 밥과 국을 포함한 대체 식단을 함께 준비한다”고 했다.발달장애 아이들은 예측하기 어렵고 새로운 감각에 스트레스받기 쉬워, 질감과 색이 다양한 재료가 섞여 있는 볶음밥은 감각이 예민한 아이들에게 부담이 큰 음식이 될 수 있다. 음식 섭취가 까다로워 편식으로 이어지는 경우가 많다. 한양대병원 정신건강의학과 김인향 교수는 "발달장애 아이 중에 후·미각이 예민한 비중이 높아 특정 음식만 먹는 경우가 있고, 위장계가 예민한 아이도 있어 변비와 소화불량을 겪는 비율이 비장애인보다 높다"고 했다. 강릉대에서 보건의료기술개발사업으로 특수학교에 재학 중인 1640명과 일반학교 학생 3240명의 성장 발달을 조사한 적이 있는데, 영양섭취가 부족해 특수학교 학생의 키가 상대적으로 더 작았다. 반면 지방이 많은 음식 섭취율은 높아 비만률은 더 높았다.발달장애 학생에게 섭식장애 비율이 높다는 것을 알고 학교를 찾았기에, 편식하는 학생이 많을 것으로 예상했다. 하지만 생각보다 식판을 싹싹 비우며 모든 음식을 골고루 잘 먹는 아이들이 대다수였다. 저작활동이 어려운 학생은 음식을 작게 자르거나 다진 개별화된 식사가 제공됐고, 특수교사와 지도사가 함께 식습관 지도를 지원했다. 이승민 영양교사는 “학생마다 편식 정도와 식습관 편차가 크지만, 이를 다양한 식단 제공과 꾸준한 식습관 지도로 서서히 넓혀가는 게 특수학교 급식의 역할”이라며 “편식이 심한 학생은 ‘골고루 먹기’같은 큰 목표보다, 먼저 먹을 수 있는 식재료의 범위를 조금씩 넓혀가는 게 무엇보다 중요하다”고 했다.
기타이슬비 기자 2025/12/05 05:30
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![“대학을 갔든 안 갔든, 나는 지금 나만의 길에서 성장 중” [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/11/20/2025112003502_0_thumb.jpg)
생활건강이해림 기자2025/11/21 07:22
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![달리며 배우는 ‘함께’의 의미… 오티즘 레이스 현장 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/11/06/2025110603539_0_thumb.jpg)
"가족 다 같이 축제처럼 즐기기 좋은 마라톤이에요." "다양한 사람이 모두 함께 뛰니까 더 즐거워요."지난 1일 서울 상암 월드컵공원에서 '2025 오티즘 레이스'가 성공적으로 개최됐다. 비 예보가 무색하게 하늘은 쾌청했고, 가을을 맞이한 공원은 울긋불긋하게 물든 단풍을 뽐냈다. '다름을 다채로움으로!'라는 슬로건 아래 진행되는 '다채'로운 레이스, 오티즘 레이스가 개최되기 딱 좋은 날씨였다.오티즘(자폐스펙트럼장애) 레이스는 오티즘 당사자와 비장애인이 함께 달리는 마라톤이다. 오티즘은 공감 기능이 떨어지고 의사소통이 어려우며 반복적인 행동을 보이는 발달 장애의 일종이다. 의사소통이 어렵다 보니, 일상생활에서 다른 사람과 어울릴 수 있는 시간이 매우 적다. 그만큼 운동 시설을 이용하기도 어려워 심혈관계 질환과 만성질환 위험이 큰 편이다. 한국자폐인사랑협회는 당사자들의 활동성을 높이고, 오티즘에 대한 인식도 개선하기 위해 '오티즘 레이스'를 2020년부터 개최하고 있다.직접 참가해 보니 레이스보단 축제에 가까웠다. 경쟁보다 함께 어우러지는 곳이었다.◇"같이 뛰어서 좋아요"… 레이스 나가기 전 연습부터 '함께'10월 21일 오후 7시반, 레이스가 개최되기 열흘 전 여의도 공원을 찾았다. 오티즘 레이스를 위해 연습하는 러닝 클럽 멤버들을 만나기 위해서다. 오티즘 레이스 러닝 클럽은 레이스 6주 전부터 발달장애인과 비장애인인 건강 파트너가 한 팀으로 여섯 차례 만나 함께 달리기를 연습하는 일종의 동호회다. 전문 코치 지도 아래에서 4.2km 완주를 목표로, 단계별로 함께 달린다.가기 전, 기자부터 선입견에 휩싸여 있었다. '자폐스펙트럼'이라는 이름에서 알 수 있듯이, 증상이 매우 다양한 질환이다 보니 모두 즐겁게 연습하는 건 어려울 것으로 생각했다. 도착하자마자 만난 오티즘 당사자 김상욱(24)씨를 보고 생각이 180도 바뀌었다. 오히려 어떤 러닝 클럽보다도 '함께' 즐거울 수 있는 포용력 넓고, 친절한 연습장이었다. 고등학교 2학년부터 달리기를 시작한 김상욱 씨는 꽤 능숙한 러너다. 2019년 처음 나간 대회에서 청년 일반부 1등을 차지하기도 했을 정도. 그러나 지난해 갑자기 뇌전증(이유 없는 발작을 특징으로 하는 신경질환)이 생기면서 잠시 운동을 쉬어야 했다. 이런 그가 주변 만류에도 오티즘 레이스와 러닝 클럽 연습에는 꼭 함께하고 싶어 했다. 김상욱 씨는 "같이 뛰는 게 좋다"며 "달리는 게 힘들어도, 옆에 짝꿍이 있으면 안 힘들다"고 했다. 오티즘 당사자 중엔 김상욱 씨처럼 의사소통이 가능한 고기능인 사람도 있지만, 대화 자체가 어려운 중증 오티즘 당사자도 있다.서지훈(17)씨는 어렵지만 분명하게 "달리는 거 좋아해"라고 말했다. 서지훈 씨 어머니는 "아이가 운동장 달리는 걸 좋아하는데, 같이 달리긴 어려워서 좋은 기회라고 생각해 참여하게 됐다"며 "사람이 많아서 참여할 수 있을까 걱정하며 왔는데, 오히려 재밌어하더라"고 말했다. 중증 오티즘 당사자는 낯선 사람이나 복잡한 환경에서 불안감을 느끼는 경향이 있다.비장애인 건강 파트너에게도 러닝 클럽은 의미 있는 공간이었다. 한국장애인개발원에서 홍보팀 소속으로 있는 이혜림(38)씨는 지난해에 이어 두 해째 러닝 클럽에 참가했다. 이혜림 씨는 "공공행정기관이다보니 현장에서 당사자를 만날 기회가 드물어 참여하게 됐고, 확실히 만나면서 당사자 입장을 이해하는 건 정말 달랐다"며 "무엇보다 도와준다는 느낌보다 같은 곳을 보고 옆에서 나란히 뛰면 협동하는 느낌이라, 같은 팀으로서 더 어떻게 함께할 수 있을지 당사자 입장을 생각하게 된다"고 했다. 이어 "모든 사람에게 추천하지만, 장애인 관련 기관 종사자라면 참여하길 강력히 추천한다"고 했다. 교육청에서 특수교육지원센터에 있는 유혜민(32)씨도 "발달장애인이 운동이나 취미를 갖는 게 어렵다는 것을 알고 있었는데, 러닝 클럽이라는 좋은 기회를 소셜미디어로 알게 돼 참여했다"며 "같이 달리면서 대화하며 서로를 이해해 가는 과정이 좋다"고 했다.
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![“졸업 후 어디로?” 발달장애 학생들의 진로 고민, 전문가 조언은 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/10/23/2025102301990_0_thumb.jpg)
"고등학교 졸업 후에는 어디로 가야 할까요?"발달장애 자녀를 둔 부모에게 고등학교 졸업은 기쁨과 걱정이 동시에 찾아오는 시점이다. ▲특수학교 전공과에 남아 취업을 준비하거나 ▲일반 대학·대안대학에 진학하거나 ▲직업훈련센터를 이용하는 등 선택지는 다양하지만 현실은 녹록지 않다. 막상 대학에 들어가도 대인관계나 학업 적응 문제로 휴학하거나 중도 포기하는 사례가 적지 않다. 전문가들은 "대학 진학 자체보다 지속 가능한 자립의 방향을 함께 고민해야 한다"고 조언한다. ◇대학 진학의 벽… 지원 체계는 여전히 미흡'자립'은 누구에게나 중요한 성인기의 목표다. 그러나 발달장애 학생에게 대학은 여전히 높은 문턱이다. 교육부의 '2022년 특수교육 통계'에 따르면, 전체 고교생의 대학·전문대 진학률은 73.7%였지만, 장애학생은 14.7%에 불과했다. 특히 특수학교 졸업생 9378명 중 3704명(39.5%)은 비진학·미취업 상태였다.대학에 진학한 발달장애 학생은 대부분 경계성 또는 경도 발달장애에 해당한다. 기본적인 인지·의사소통 능력이 있어야 수업을 따라갈 수 있기 때문이다. 그러나 입학 후가 더 큰 문제다. 한 대학 특수교육과 교수는 “법적으로 모든 대학에 장애학생지원센터가 설치돼 있지만, 실제로는 시각·청각·지체장애 학생 중심으로 운영되는 경우가 많다”며 “발달장애 학생을 위한 전문 인력이나 지원 시스템은 매우 부족한 상황”이라고 말했다.이런 환경 속에서 학생들은 강의 속도나 과제량을 따라가지 못해 소외감, 불안, 우울을 겪고, 결국 휴학이나 중도 탈락으로 이어지기도 한다. 대구대 특수교육과 홍정숙 교수는 “대학 내 인식 개선이 필수적”이라며 “발달장애 학생의 학습·행동 특성을 이해할 수 있도록 매뉴얼 제공, 의무 교육, 상담센터 연계 등 체계적인 지원이 필요하다”고 말했다.◇중요한 건 '지속 가능성'… 흥미, 적성 중심의 진로 선택대학 진학을 고려한다면 '무엇을 배우느냐'가 중요하다. 부모들은 흔히 ‘취업이 잘되는 학과’를 찾지만, 전문가들은 “중요한 건 지속 가능성”이라고 입을 모은다. 홍정숙 교수는 “발달장애는 스펙트럼이 매우 넓어 단순히 취업 위주로 접근하면 오히려 맞지 않는 옷을 입는 셈이 된다”며 “개인의 흥미와 강점을 살린 전공 선택이 더 실용적일 수 있다”고 말했다. 실제로 자폐 스펙트럼 학생 중 음악·미술 등 예술 분야 재능을 살려 사회적 기업 오케스트라에서 일하는 사례도 있다.적성 기반의 진로 지도가 필요하다. 홍 교수는 "고등학교 때부터 대학과 연계해 학생·교사·학부모가 함께 진로를 탐색하는 것이 좋다"고 말했다. 안산대 에이블자립학과 김병철 교수 역시 "입시 사교육보다 중요한 것은 학생 본인의 의지"라며 "무엇을 배우고 싶은지, 자신이 어떤 사람인지 스스로 정리할 수 있도록 돕는 것이 진로 교육의 출발점"이라고 말했다.한편, 최근에는 발달장애인을 위한 맞춤형 대학 과정도 확대되고 있다. 안산대 ‘에이블자립학과’, 대구대 ‘특수창의융합학과’, 나사렛대 '재활자립학부'가 대표적이다. 이들 학과는 학생의 수준에 맞춘 커리큘럼을 운영하며, 병원·행정보조·사서보조·요양보조 등 실무 중심의 수업을 병행한다. 김병철 교수는 “일반 대학의 수업은 용어나 진도 자체가 맞지 않아 중도 탈락률이 높지만, 이런 맞춤형 학과는 학습 부담이 적고, 관계 중심 교육이 가능하다”며 “이들에게 대학은 단순한 기술 습득의 공간이 아니라, 또래 관계를 통해 사회성을 배우고 자존감을 회복하는 곳”이라고 말했다. 그는 “지난 2년간 100% 취업률을 기록했지만, 더 중요한 것은 ‘직업 유지율’”이라며 “학생들이 오래 일할 수 있는 힘을 길러주는 것이 진정한 교육의 목적”이라고 말했다.◇사회적 기업, 직업훈련센터 등 다양한 길지적장애를 동반한 발달장애인의 경우 성인이 되면 복지관이나 보호작업장(직업재활시설)에서 지내기도 한다. 최근에는 장애인고용촉진공단의 취업 준비 프로그램을 이용하거나 사회적 기업에 취업하는 사례도 늘고 있다. 현장 관계자들은 “사회적 기업에서 일하려면 취업 의지뿐 아니라 대중교통 이용, 소근육 활용, 감정 조절 등 기본적인 일상생활 기술이 필요하다”고 설명한다.직업훈련시설을 활용하는 것도 좋은 방법이다. 직업재능개발센터 이대호 센터장은 “비장애인 직업훈련센터가 기술 중심의 ‘직무훈련’을 한다면, 우리는 그보다 앞 단계인 ‘직업적응훈련’을 함께 한다”며 “장애인의 개인적 특성에 맞는 직무를 탐색하는 것은 물론, 발달장애인은 직장 문화나 동료 관계에 적응하기 위한 근로태도와 예절·시간 관리 등 기본적인 근로 습관을 익히는 것이 핵심이다”고 말했다. 그는 “꾸준히 훈련받은 사람일수록 취업 유지율이 높고, 직장 내 관계 적응도 원활하다”며 “단순한 ‘취업’보다 ‘취업 유지’가 목표가 돼야 한다”고 강조했다.최근에는 바리스타, 사무보조 외에도 데이터 라벨링, AI드로잉 등의 4차산업·AI관련 직무와 무용, 화가 등의 문화예술 분야 등으로 훈련 영역도 확장되고 있다.다만, 사회의 인식 개선 없이는 이들의 자립이 어렵다. 이 센터장은 “발달장애인은 적응 자체가 큰 도전이지만, 기업의 생산성 중심의 시각만으로는 이들이 버티기 어렵다”며 “정책적 지원과 사회적 이해가 병행돼야 진정한 자립이 가능하다”고 말했다.◇“대학은 목표가 아니라, 선택지 중 하나”대학이든 취업이든 중요한 것은 속도가 아니라 방향이다. 고등학교 졸업 직후 너무 빠르게 사회에 진출하면 번아웃으로 우울감을 호소하는 경우도 있다. 전문가들은 부모가 자녀의 속도에 맞춰 진로를 결정하고, 스스로의 의사를 존중해주는 과정이 필요하다. 홍정숙 교수는 "발달장애 학생에게 대학은 목표가 아니라 삶의 선택지 중 하나여야 한다"며 "대학 진학이 곧 성공의 지표가 아니라, 사회 경험을 넓히는 하나의 과정으로 바라볼 필요가 있다"고 말했다. 김병철 교수는 “부모는 아이에게 ‘원한다고 다 되는 것은 아니다’라는 사실을 알려주며 현실 감각을 키워줘야 한다"면서 "대학 진학 자체보다 아이가 사회 속에서 스스로 설 수 있도록 준비시키는 게 중요하다"고 말했다. 이어 “아이들이 자기 정체성과 미래를 스스로 그리며 당당하게 세상에 나아갈 수 있도록 돕는 것이 그 시기 가장 중요하다”고 했다.
라이프신소영 기자 2025/10/23 13:00
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!["추석 어떻게 잘 보내지?" 발달장애 아동에게 동화로 알려줘요 [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/10/02/2025100202967_0_thumb.jpg)
라이프도서출판 날자 조윤영 대표2025/10/03 08:33
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![특수학교는 지역 주민 위한 공간이기도… “원활한 설립 필요” [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2025/09/24/2025092403505_0_thumb.jpg)
특수교사의 맞춤형 교육·돌봄 필요성이 큰 발달지연·장애 학생들은 통합학교(일반학교) 특수학급을 이용하는 대신 특수학교에 진학하곤 한다. “아이가 특수학교에 다니면서 밝아졌다”는 학부모 후기가 많은 만큼 진학을 희망하는 학생과 학부모가 많지만, 쉽지 않다. 특수학교 수가 원체 적다 보니 ‘티오(빈자리)’가 없다. 어렵사리 입학해도 문제는 계속된다. 전국장애인부모연대 김남연 서울지부장은 “특수학교 수가 적으니 통학에 한두 시간이 걸리는 경우는 다반사”라며 “직접 통학시키는 학부모는 아침에 아이를 씻겨서 학교에 데려다 주고, 학교가 끝나고 집에 데리고 오기만 해도 금세 저녁이 된다”고 말했다.특수학교를 지역 곳곳에 신설해야 해결될 문제다. 그러나 특수학교 설립 행정예고가 나온 후 실제 개교하기까지의 기간은 6년이 넘기 일쑤다. 서울시 중랑구에 들어설 특수학교 ‘동진학교’의 경우 설립 방침이 세워지고 부지 등 설립 계획이 확정되는 데까지만 7년이 소요됐다. 꼭 필요한 시설인데도 이토록 설립에 난항을 겪는 까닭이 무엇일까.◇특수학교, 장애 학생 분리 아닌 ‘교육받을 권리’발달지연·장애 학생들이 비장애 학생들과 어울리게 하는 ‘통합 교육’이 대세다 보니, 특수학교를 없어져야 할 존재로 인식하는 사람이 꽤 있다. 대세에 걸맞지 않게 ‘분리’를 부추긴다는 것이다. 그러나 학부모와 교육 전문가들은 오히려 특수학교를 학생이 누려야 할 마땅한 권리로 본다. 발달장애인 친형과의 이야기를 담은 ‘나의 특별한 형제’ 저자이면서 세종시 특수학교에서 수년간 근무한 장한샘 특수교사는 “특수학교에 오면 특수교사에게 학생 맞춤형 교육과 돌봄을 받기 쉽다”며 “통합학교에서 비장애 학생에게 도움받는 입장에 있다가, 특수학교에서 학우와 서로 돕는 경험을 하면서 리더십과 만족감을 얻기도 한다”고 말했다. 지적장애 자녀를 초등학교 3학년 이후부터 특수학교로 진학시킨 김남연 서울지부장은 “통합학교에 다닐 때 아이가 알게 모르게 주눅이 들었던지, 특수학교로 진학한 후로부터 눈에 띄게 밝아졌다”며 “중증 장애가 아니라면 통합학교에서 비장애 학생들과 부대끼는 연습을 하는 것이 좋겠지만, 중증 장애인 경우 특수학교가 아이 정서에 도움이 될 수 있다”고 말했다. 특수학교가 필요한 학생 수는 증가할 것으로 짐작된다. 교육부에서 발간한 ‘특수교육 통계’에 따르면 특수교육대상자 수는 2020년 9만 5420명, 2021년 9만 8154명, 2022년 10만 3695명, 2023년 10만 9703명, 2024년 11만 5610명으로 증가 추세다. 세종시 제3특수학교 신설을 추진하고 있는 세종교육청 도경만 장학관은 “전체 특수교육대상자 중 25%가량이 특수학교가 필요한 중증 학생”이라고 말했다.◇학교 부족해 과밀 학급 多… “신설 시급”지난해 기준 특수학교 수는 전국 195개소에 불과하다. 단순 계산을 위해 특수교육 대상자 중 특수학교에 다니는 학생 수를 전체 특수학교 수로 나누어 보면 한 학교당 약 154명이 다니고 있다는 결론이 나온다. 일반학교 정원보다 적으니 괜찮은 것 아니냐는 물음은 잘못됐다. 특수교사가 제공하는 돌봄과 교육이 필요한 학생 특성상, 특수학교는 학급당 학생 정원이 한자릿수로 제한된다. 유치원은 4명, 초·중학교는 6명, 고등학교는 7명을 넘을 수 없다. 애초에 전교생이 많아지기도 어렵고, 지나치게 많아져서도 안 되는 교육 기관이다. 그러나 특수학교 수가 부족해 수많은 특수학교 학급이 적정 인원을 초과했다. 교육부에 따르면 2024년 전국 특수학교 학급 중 과밀학급 비율은 평균 10.1%였다. 이에 교육청은 특수학급을 신설하고, 신설이 어려운 경우 과밀학급에 특수교사를 추가 배치해 교사 한 명당 학생 인원을 줄임으로써 과밀학급 비율을 3.8%로 낮췄다. 그러나 특수교사를 추가 배치하는 것으로 과밀을 해소하는 것은 잘못됐다는 지적이 있어왔다. 장한샘 특수교사는 “특수학교 학생들 사이에 상성이 존재해서, 같이 있을 때 시너지가 날 때도 있지만 갈등이 잦아지거나 불안한 분위기가 형성될 때도 있다”며 “이 경우 연초에 학생들을 서로 다른 반에 편성해서 물리적으로 분리하는 것이 몹시 중요하니, 과밀학급에 특수교사를 추가 배치하기만 할 게 아니라 학교나 학급 증설이 필요하다”고 말했다.
라이프이해림 기자2025/09/25 09:08