아이만의 색깔 찾는 지지자로… “부모 욕심 내려놓고 동행해야”
직업 교육과 요리 어우러진 주방, 사회적 편견 부수는 이정표되길
넷플릭스 요리 서바이벌 ‘흑백요리사2’에서 ‘프렌치파파’라는 이름으로 대중에게 이름을 알린 이동준(50) 셰프. 방송 중 아들의 발달장애 사실을 고백해 화제가 됐다. 그는 본지와의 인터뷰를 통해 “방송 이후 전 세계에서 쏟아지는 응원 덕분에 오히려 제가 위로를 받고 행복해지는 기적을 경험했다”고 소회를 전했다. 이 셰프는 아들 재진이를 단순히 돌봐야 할 대상이 아니라 자신을 올바른 길로 이끌어준 ‘은인’이라고 표현한다. 그가 아들의 장애를 통해 깨달은 삶의 가치와 그 연장선에 있는 새로운 꿈에 대해 들어봤다.
◇치료 찾아 국경을 넘다… 발달장애 가족이 마주하는 현실
◇치료 찾아 국경을 넘다… 발달장애 가족이 마주하는 현실
이 셰프가 아들 이재진(13)군의 다름을 인지한 것은 두 살 무렵이었다. 재진이는 또래 친구들과 달리 눈 맞춤이 부족하고 언어 발달이 늦었으며, 장난감을 유독 질서정연하게 나열하는 모습이 보였다. 이 셰프는 “처음에는 그저 규칙적인 아이인 줄 알았는데, 병원에서 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았다”고 당시를 회상했다.
이 셰프는 아이를 위해 국내 치료 여건을 수개월간 조사했으나, 당시 한국의 현실은 녹록지 않았다고 전했다. 전문 교육자가 부족했을 뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 경제적 부담도 상당했기 때문이다. 실제로 국내에서는 발달장애 진단이나 상담 단계까지만 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 정작 아이의 성장에 필수적인 재활 치료는 비급여 항목인 경우가 많아 고스란히 부모의 몫이 되곤 한다.
무엇보다 이 셰프가 미국행을 택한 결정적인 이유는 응용행동분석(ABA) 프로그램의 전문성과 체계적인 시스템 때문이었다. ABA는 행동의 원인을 과학적으로 분석해 바람직한 행동은 강화하고 부적응 행동은 감소시키는 치료법으로, 전 세계적인 발달장애 표준 치료 방식이다. 이 셰프는 “최대한 좋은 환경에서 아이에게 치료를 제공하고 싶었는데, 이왕이면 ABA를 개발하신 박사님이 계신 미국 본사에서 치료받고 싶었다”고 말했다. 이어 그는 “미국은 행동 치료도 보험이 적용돼 경제적 부담도 덜 수 있었다”고 설명했다.
또한 이 셰프는 한국의 교육 환경과 사회적 편견 역시 해외행을 선택하게 된 주요 배경이라고 덧붙였다. 장애 아동을 분리하는 한국과 달리 통합 교육이 일상인 미국에서는 장애를 자연스럽게 받아들인다는 점, 그리고 장애인은 집에만 있어야 한다는 폐쇄적인 시선에서 벗어나고 싶었다는 것이 그의 설명이다.
4년 반 동안 이어진 치료 끝에 재진이는 사회성 영역과 감각 영역에서 큰 호전을 보였다. 하지만 이 셰프는 그 과정에서 아이의 상태 변화만큼이나 자신의 내면적 성장이 컸다고 고백했다. 그는 당시의 고난을 ‘비바람’에 비유하며 “그 당시에는 그 모든 것들이 나를 가두는 비바람 같았다”고 말했다. 이어 “하지만 그 비바람을 벗어났다면 번개나 맹수의 공격 같은 더 무서운 일을 겪었을 거다”며 “그 과정을 견뎠기에 인생에서 진짜 소중한 것이 무엇인지 깨달았다”고 했다.
◇“부모가 아이의 인생 대신 설계할 수 없어”
이 셰프가 비바람 속에서 깨달은 것은 양육자가 삶을 대하는 태도가 아이의 행복에 절대적인 영향을 미친다는 사실이었다. 그는 발달장애 아이를 키우는 부모들이 겪는 고통의 핵심이 타인과의 ‘비교’에 있다고 지적했다. 이 셰프는 “아이들은 우리가 생각하는 것보다 행복하게 자신의 삶을 꾸려나간다”며 “정말 힘든 건 내 아이가 뒤처진다고 느끼는 부모들이다”라고 했다.
이 셰프는 부모가 아이의 인생을 설계하려는 욕심을 내려놓고, 아이가 무엇에 흥미를 느끼는지 관찰하는 것이 중요하다고 강조했다. 그는 “비장애인이든 장애인이든 부모가 자식의 꿈을 대신 설계할 수는 없다”며 “자식은 내 마음대로 되는 존재가 아니라는 점을 인정해야 한다”고 말했다.
실제로 그는 재진이가 좋아하는 것을 함께 하며 가족의 행복을 찾아갔다. 아이가 운동을 좋아한다는 사실을 알고 매일 두 시간씩 함께 땀을 흘렸고, 디저트를 좋아하는 아이를 위해 함께 디저트 수업을 듣기도 했다. 그는 “재진이 덕분에 남들보다 건강도 좋아졌다”며 “오히려 재진이가 나를 고쳐준 은인이다”라고 밝혔다.
이 셰프는 “아이의 장애를 받아들이고 그 안에서 아이만의 특성을 찾는다면 가족이 함께 의미 있는 일을 할 수 있다”고 설명했다. 꿈을 이루는 것은 비장애인에게도 어려운 일이며, 발달장애인에게는 그 문턱이 더 높겠지만, 그는 아들이 원하는 것을 찾아낸다면 그것이 무엇이든 기꺼이 돕겠다는 각오가 있다.
◇요리와 직업교육 공존하는 ‘편견 깨는 식당’ 꿈꿔
이 셰프는 아이를 위해 국내 치료 여건을 수개월간 조사했으나, 당시 한국의 현실은 녹록지 않았다고 전했다. 전문 교육자가 부족했을 뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 경제적 부담도 상당했기 때문이다. 실제로 국내에서는 발달장애 진단이나 상담 단계까지만 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 정작 아이의 성장에 필수적인 재활 치료는 비급여 항목인 경우가 많아 고스란히 부모의 몫이 되곤 한다.
무엇보다 이 셰프가 미국행을 택한 결정적인 이유는 응용행동분석(ABA) 프로그램의 전문성과 체계적인 시스템 때문이었다. ABA는 행동의 원인을 과학적으로 분석해 바람직한 행동은 강화하고 부적응 행동은 감소시키는 치료법으로, 전 세계적인 발달장애 표준 치료 방식이다. 이 셰프는 “최대한 좋은 환경에서 아이에게 치료를 제공하고 싶었는데, 이왕이면 ABA를 개발하신 박사님이 계신 미국 본사에서 치료받고 싶었다”고 말했다. 이어 그는 “미국은 행동 치료도 보험이 적용돼 경제적 부담도 덜 수 있었다”고 설명했다.
또한 이 셰프는 한국의 교육 환경과 사회적 편견 역시 해외행을 선택하게 된 주요 배경이라고 덧붙였다. 장애 아동을 분리하는 한국과 달리 통합 교육이 일상인 미국에서는 장애를 자연스럽게 받아들인다는 점, 그리고 장애인은 집에만 있어야 한다는 폐쇄적인 시선에서 벗어나고 싶었다는 것이 그의 설명이다.
4년 반 동안 이어진 치료 끝에 재진이는 사회성 영역과 감각 영역에서 큰 호전을 보였다. 하지만 이 셰프는 그 과정에서 아이의 상태 변화만큼이나 자신의 내면적 성장이 컸다고 고백했다. 그는 당시의 고난을 ‘비바람’에 비유하며 “그 당시에는 그 모든 것들이 나를 가두는 비바람 같았다”고 말했다. 이어 “하지만 그 비바람을 벗어났다면 번개나 맹수의 공격 같은 더 무서운 일을 겪었을 거다”며 “그 과정을 견뎠기에 인생에서 진짜 소중한 것이 무엇인지 깨달았다”고 했다.
◇“부모가 아이의 인생 대신 설계할 수 없어”
이 셰프가 비바람 속에서 깨달은 것은 양육자가 삶을 대하는 태도가 아이의 행복에 절대적인 영향을 미친다는 사실이었다. 그는 발달장애 아이를 키우는 부모들이 겪는 고통의 핵심이 타인과의 ‘비교’에 있다고 지적했다. 이 셰프는 “아이들은 우리가 생각하는 것보다 행복하게 자신의 삶을 꾸려나간다”며 “정말 힘든 건 내 아이가 뒤처진다고 느끼는 부모들이다”라고 했다.
이 셰프는 부모가 아이의 인생을 설계하려는 욕심을 내려놓고, 아이가 무엇에 흥미를 느끼는지 관찰하는 것이 중요하다고 강조했다. 그는 “비장애인이든 장애인이든 부모가 자식의 꿈을 대신 설계할 수는 없다”며 “자식은 내 마음대로 되는 존재가 아니라는 점을 인정해야 한다”고 말했다.
실제로 그는 재진이가 좋아하는 것을 함께 하며 가족의 행복을 찾아갔다. 아이가 운동을 좋아한다는 사실을 알고 매일 두 시간씩 함께 땀을 흘렸고, 디저트를 좋아하는 아이를 위해 함께 디저트 수업을 듣기도 했다. 그는 “재진이 덕분에 남들보다 건강도 좋아졌다”며 “오히려 재진이가 나를 고쳐준 은인이다”라고 밝혔다.
이 셰프는 “아이의 장애를 받아들이고 그 안에서 아이만의 특성을 찾는다면 가족이 함께 의미 있는 일을 할 수 있다”고 설명했다. 꿈을 이루는 것은 비장애인에게도 어려운 일이며, 발달장애인에게는 그 문턱이 더 높겠지만, 그는 아들이 원하는 것을 찾아낸다면 그것이 무엇이든 기꺼이 돕겠다는 각오가 있다.
◇요리와 직업교육 공존하는 ‘편견 깨는 식당’ 꿈꿔
아이가 좋아하는 것을 찾고 지지해주고 싶다는 이 셰프의 마음은 개인적인 다짐을 넘어, 요리사라는 본업을 통해 사회적 가치를 실현하는 ‘발달장애인과 함께하는 레스토랑’이라는 장기적인 목표로 확장됐다.
그가 구상하는 식당은 단순히 음식을 파는 곳을 넘어 발달장애인을 위한 직업 교육 기관의 역할을 겸한다. 이 셰프는 “식당의 한 공간에서 요리, 커피, 서비스 등 분야별 직업 교육을 진행할 생각”이라며 “아이들이 무엇을 잘할 수 있는지 함께 찾고, 그에 맞춰 현장에 투입하는 시스템을 만들고 싶다”고 밝혔다. 자신의 요리가 과거에는 완벽한 미식의 정점을 지향했다면, 이제는 아이들이 충분히 소화하고 책임감을 느낄 수 있는 메뉴를 고민하고 있다는 것이 그의 설명이다.
이 셰프는 이 레스토랑이 우리 사회에 뿌리 깊은 편견을 걷어내는 공간이 되길 바라고 있다. 그는 “장애인 직원들이 능숙하게 일하는 모습을 보며 손님들이 편견을 깨는 경험을 했으면 한다”며 “동시에 그들의 열정이 담긴 음식에서 순수한 감동을 느끼길 바란다”고 전했다. 아들 재진이 역시 이 식당의 한 구성원으로서 사명감을 가지고 사회의 일원으로 성장하길 바란다는 소망도 함께였다.
그가 구상하는 식당은 단순히 음식을 파는 곳을 넘어 발달장애인을 위한 직업 교육 기관의 역할을 겸한다. 이 셰프는 “식당의 한 공간에서 요리, 커피, 서비스 등 분야별 직업 교육을 진행할 생각”이라며 “아이들이 무엇을 잘할 수 있는지 함께 찾고, 그에 맞춰 현장에 투입하는 시스템을 만들고 싶다”고 밝혔다. 자신의 요리가 과거에는 완벽한 미식의 정점을 지향했다면, 이제는 아이들이 충분히 소화하고 책임감을 느낄 수 있는 메뉴를 고민하고 있다는 것이 그의 설명이다.
이 셰프는 이 레스토랑이 우리 사회에 뿌리 깊은 편견을 걷어내는 공간이 되길 바라고 있다. 그는 “장애인 직원들이 능숙하게 일하는 모습을 보며 손님들이 편견을 깨는 경험을 했으면 한다”며 “동시에 그들의 열정이 담긴 음식에서 순수한 감동을 느끼길 바란다”고 전했다. 아들 재진이 역시 이 식당의 한 구성원으로서 사명감을 가지고 사회의 일원으로 성장하길 바란다는 소망도 함께였다.
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