'1형 당뇨병'은 인슐린이 생명줄… 체계적 관리와 지원 '절실'

1형 당뇨병 환자에게 인슐린 투여가 적절히 이뤄지지 않으면, 사망 또는 영구적인 장애 등 치명적인 상태로 이어진다. 대한당뇨병학회 김재현 환자관리이사(삼성서울병원 내분비내과 교수)와 김종화 보험-대관이사(부천 세종병원 내분비내과 과장)를 만나 국내 1형 당뇨병 환자 관리 실태에 대해 이야기 나눠봤다.

Q. 1형 당뇨병은 어떤 질환인가?

김종화: 1형 당뇨병은 갑자기 생기는 경우가 많다. 대부분의 환자들이 질환 유무를 모르다가 생사의 순간을 맞닥뜨리곤 한다. 췌장의 베타세포가 파괴돼 혈당이 500~600까지 올라 당뇨병 혼수에 빠져 응급실에 갔다가 진단받는 경우도 부지기수다. 1형 당뇨병 환자는 인슐린 분비 능력이 없어 혈당 변화가 급격하고 저혈당 위험이 크다.

김재현: 누구에게나 생길 수 있는 질환이다. 자가 면역에 문제가 발생해 베타세포 자체가 파괴돼 인슐린이 결핍된 상태로, 선천적이거나 유전 질환이 아니며 전 연령층에서 진단받을 수 있다. 인슐린 치료 여부에 따라 합병증 발병 위험이 달라지며 2형 당뇨병과 분류가 필요하다. 따라서 대한당뇨병학회를 비롯한 의학계에서는 1형 당뇨병이라는 용어 대신 '췌도 부전 당뇨병'으로 표현하는 추세다. 장기의 기능이 떨어졌다는 질환의 심각성을 반영해 국가적, 개인적 차원에서 더 적극적으로 관리할 필요성을 드러내기 위해서다.

Q. 인슐린 외에 치료 방법이 없나?

김재현: 인슐린은 췌도 부전 당뇨병 환자의 대체 불가능한 치료법이다. 기술의 발전으로 연속혈당측정기, 인슐린 펌프 등이 개발돼 규칙적으로 적정량의 인슐린을 투여할 수 있게 됐다. 연속혈당측정기는 매번 채혈할 필요 없이 환자 스스로 혈당 변화를 확인하면서 즉각적으로 대응하는 데 도움이 된다. 최근 개발된 가디언4 등의 제품은 저혈당·고혈당 상태에 도달하기 한 시간 전에 예측 알람을 주기도 한다. 인슐린 펌프는 연속혈당측정기와 연동돼 5분마다 환자의 혈당 상태에 맞춰 인슐린 용량을 자동 조절해 주입하는 기기다. 대한당뇨병학회와 미국당뇨병학회는 인슐린을 다회 투약해야 하는 환자의 경우, 전문적인 교육 선행 하에 연속혈당측정기와 인슐린 펌프 사용을 권고하고 있다.

Q. 환자들이 실제로 잘 사용하고 있나?

김재현: 우리나라는 관련 관리 체계가 미흡한 편이다. 의료기기를 직접 구매해 사용해야 하고, 의료기관에서 제대로 관리·교육받지 못한다. 연속혈당측정기, 인슐린 펌프 사용에 필요한 교육 수가와 관리 수가가 없어서 상급 의료기관에서 이를 기피하기 때문이다. 2022년 6월부터 연속혈당측정기 교육·판독에 대한 행위 수가가 적용됐으나 관련 교육에 소요되는 시간, 노력에 비해 현저히 낮은 수준이다. 4등급 의료기기로 분류되는 인슐린 펌프의 경우 전문가도 사용하기 어려운 부분이 있는데, 관련 의료 정책이 제대로 뒷받침되지 않는 실정이다.

김종화: 환자들이 느끼는 비용 부담도 문제다. 국내 1형 당뇨병 환자 연간 의료비는 260만원에 달한다. 한국1형 당뇨병환우회에서 당뇨병 환자의 70.4%가 치료비, 의료기기 구매에 대한 경제적 부담을 느낀다는 설문조사 결과를 공개한 바 있다. 연속혈당측정기, 인슐린 펌프는 '의료비'가 아닌 '요양비'로 구분돼, 초기에 환자가 지불해야 하는 비용을 무시 못 한다. 요양비는 환자가 비용을 모두 지불하고 국민건강보험공단에 환급을 신청해 70%를 돌려받는 구조다. 요양비 제도가 잘 알려지지 않았고, 기기를 구매한 후 신청서·처방전·거래명세서·영수증·구매내역 등 증빙자료를 첨부해야 하는 번거로움이 있다. 처방전의 유효기간 내에 청구해야 하는데 상급종합병원에서 진료받는 경우, 날짜가 밀려 제때 청구하지 못하는 경우도 빈번하게 발생한다.

Q. 해외 사례는?

김재현: 일본에서는 병원이 인슐린 펌프를 보유하고 기기를 환자들에게 빌려주는 시스템을 구축했다. 국가에서 렌털비의 70%를 보조한다. 새로운 펌프가 나오면 최신 기기로 바꿔 사용 가능하고 대여비도 해당 기기의 기능에 따라 다르게 책정한다. 교육 수가는 정부에서 70% 보조해 체계적인 교육 시스템도 갖춰져 있다. 의료기기를 환자가 직접 외부에서 구매해야 하는 우리나라와 달리 병원에서 의료기기 처방과 교육이 전부 이뤄지기 때문에, 인슐린 처방률이 다섯 배로 높으며 1형 당뇨병 예후도 매우 좋은 편이다.

Q. 어떤 개선이 필요한가?

김종화: 췌도 부전 당뇨병을 중증난치질환으로 지정하고 이에 걸맞는 국가적 지원을 해야 한다. 치료법이 있지만 완치는 불가능하고, 지속적인 치료가 필요하다. 진단과 치료에 드는 사회·경제적 부담이 커 중증난치질환의 요건을 충족한다. 그럼에도 환자 부담금이 의료비로 인정되지 않아 중증난치질환에 선정되지 못 하는 상황이다. 현 급여제도를 요양비에서 요양급여로 전환해 환자들의 치료 접근성을 향상하고 경제적 부담을 줄여야 한다.

김재현: 당뇨병 의료기기 교육 및 관리에 대한 합리적인 행위 수가도 책정돼야 한다. 올바른 인슐린 용량 조절을 위해서는 체계화된 교육이 필수다. 의사·간호사·영양사가 팀을 이뤄 반복된 교육을 진행할 수 있는 환경이 조성돼야 할 것이다. 추후 당뇨병 합병증으로 발생하는 비용을 줄여 국가적인 의료 비용을 오히려 절감하는 결과를 가져올 것이라 예상한다.