가수 션(52)이 세계 최초로 루게릭 환자를 위한 요양 병원을 지어 대중들에게 공개했다.
지난 5일 션은 개인 유튜브 채널 '션과 함께'를 통해 239억 원을 들여 지은 루게릭 요양 병원을 최초로 공개했다. 건립비 239억 원 중 120억 원은 국비 지원으로 충당됐고, 나머지 119억 원은 기부자와 기업의 기부금으로 마련됐다. 병원은 경기도 용인시에 위치해 있다. 오는 3월 개원 예정이다. 션은 박성자 '승일희망재단' 상임 이사와 고재춘 사무국장과 병원 건물 외부와 내부를 소개했다. 내부는 아직 공사 중이다.
루게릭 요양 병원 설립은 션의 친구이자 루게릭병을 앓다 세상을 떠난 고(故) 박승일 승일희망재단 대표의 꿈이기도 했다. 고 박승일 대표는 전직 농구선수로 2002년 루게릭병 진단을 받았다. 이후 23년간 투병 생활을 하다 지난해 9월 세상을 떠났다. 션은 영상에서 "15년간 같은 꿈을 꿨던 승일이와 함께하지 못해 아쉽다"며 "이 병원이 루게릭 환우들과 가족들에게 희망이 되기를 바란다"고 했다. 병원 건물을 소개하며 박성자 이사는 "환우들이 침대째 나올 수 있도록 야외 출입문이 크고 턱이 없이 지어졌다"고 했다. 대부분 집에서 생활하는 루게릭 환자들이 이 병원에서는 바깥바람은 쐬며 지낼 수 있다. 1층에는 환자들이 여가 생활을 즐길 수 있는 강당이 있다. 강당에서는 공연이나 영화를 관람할 수 있다. 서비스를 제공하는 직원들을 위한 야외 쉼터도 마련돼 있다. 건물 2층부터 4층까지는 입원실인데, 2개의 병실에 화장실 1개가 있는 구조다. 루게릭병 환자들은 계속 누워있고 몸이 가려워도 긁을 수 없다. 환자들의 몸 컨디션을 좋게 유지하고 침대째 들어가서 목욕을 할 수 있도록 구조를 최적화했다. 호흡기를 한 환자에게 가장 위험한 것이 폐렴이다. 루게릭 환자들이 감기에 걸리면 매우 위험하기 때문에 바닥 난방을 통해 일정한 온도를 유지하도록 했다.
◇운동 신경세포 손상되며 발생
루게릭병(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)은 대뇌와 척수의 운동 신경세포가 점점 손상되면서 근육이 약해지는 퇴행성 신경질환이다. 중추신경계에 속하는 뇌와 척수에 영향을 미쳐 점차적으로 신체를 움직일 수 없게 된다. 루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 환경적 요인이 결합된 것이라 보고 있다. 일 년에 10만 명당 약 1~2명에게 루게릭병이 발병하는 것으로 알려졌다. 루게릭병은 50대 후반부터 발병 위험이 크게 증가하며 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 발병률이 높다.
◇팔·다리 경련, 근육 튀는 증상 생겨
루게릭병은 사지의 근력 약화, 근 위축, 사지 마비, 언어 장애, 호흡 기능 저하로 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환이다. 초기에는 눈에 띄는 증상이 없으나 팔과 다리에 경련이 자주 발생하거나 근육이 툭툭 튀는 증상이 있을 수 있다. 숟가락, 젓가락질을 할 때 손에 힘이 빠져 어려움을 느낄 수 있고 글씨 쓰는 것도 힘들 수 있다. 특히 엄지와 검지 사이 근육이 많이 빠진다. 증상이 악화할수록 혀와 목의 근육도 약해진다. 목소리 톤이 변하거나 정확하게 발음하는 데에 어려움을 겪는다. 혀 근육이 부분적으로 수축하면서 식사를 할 때 사래가 들리거나 기침을 많이 한다. 음식물이 식도로 넘어가지 않고 기도로 잘못 흡인되어 야기되는 흡인성 폐렴이 발생하기 쉽다. 호흡을 조절하는 근육의 약화로 호흡 곤란을 겪기도 하고, 산소 공급이 어려워지면 극심한 피로감이나 정신적 혼란이 온다.
◇완치 약 없어, 증상 늦추는 시도
루게릭병 진단은 신경전도검사 및 근전도검사를 통해 가능하다. 루게릭병과 유사한 증상이 나타날 수 있는 다른 신경병증 혹은 근육병의 가능성을 배제하기 위하여 뇌 또는 경추부의 자기공명영상촬영(MRI), 근육 생검 등을 시행한다. 원인을 찾기 위해 다양한 혈액검사를 하기도 한다.
현재까지 루게릭병을 완치하게 하는 특정한 치료법은 없는 상태다. 근력 약화를 방지하고, 통증을 완화하는 치료와 호흡과 언어 재활 등 다방면으로 증상을 늦추는 치료법을 시행한다. 현재 유일하게 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정(Riluzole)이 생존기간을 수개월 연장시키기는 하지만 근력 회복 효과는 아직 확인되지 않았다.
지난 5일 션은 개인 유튜브 채널 '션과 함께'를 통해 239억 원을 들여 지은 루게릭 요양 병원을 최초로 공개했다. 건립비 239억 원 중 120억 원은 국비 지원으로 충당됐고, 나머지 119억 원은 기부자와 기업의 기부금으로 마련됐다. 병원은 경기도 용인시에 위치해 있다. 오는 3월 개원 예정이다. 션은 박성자 '승일희망재단' 상임 이사와 고재춘 사무국장과 병원 건물 외부와 내부를 소개했다. 내부는 아직 공사 중이다.
루게릭 요양 병원 설립은 션의 친구이자 루게릭병을 앓다 세상을 떠난 고(故) 박승일 승일희망재단 대표의 꿈이기도 했다. 고 박승일 대표는 전직 농구선수로 2002년 루게릭병 진단을 받았다. 이후 23년간 투병 생활을 하다 지난해 9월 세상을 떠났다. 션은 영상에서 "15년간 같은 꿈을 꿨던 승일이와 함께하지 못해 아쉽다"며 "이 병원이 루게릭 환우들과 가족들에게 희망이 되기를 바란다"고 했다. 병원 건물을 소개하며 박성자 이사는 "환우들이 침대째 나올 수 있도록 야외 출입문이 크고 턱이 없이 지어졌다"고 했다. 대부분 집에서 생활하는 루게릭 환자들이 이 병원에서는 바깥바람은 쐬며 지낼 수 있다. 1층에는 환자들이 여가 생활을 즐길 수 있는 강당이 있다. 강당에서는 공연이나 영화를 관람할 수 있다. 서비스를 제공하는 직원들을 위한 야외 쉼터도 마련돼 있다. 건물 2층부터 4층까지는 입원실인데, 2개의 병실에 화장실 1개가 있는 구조다. 루게릭병 환자들은 계속 누워있고 몸이 가려워도 긁을 수 없다. 환자들의 몸 컨디션을 좋게 유지하고 침대째 들어가서 목욕을 할 수 있도록 구조를 최적화했다. 호흡기를 한 환자에게 가장 위험한 것이 폐렴이다. 루게릭 환자들이 감기에 걸리면 매우 위험하기 때문에 바닥 난방을 통해 일정한 온도를 유지하도록 했다.
◇운동 신경세포 손상되며 발생
루게릭병(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)은 대뇌와 척수의 운동 신경세포가 점점 손상되면서 근육이 약해지는 퇴행성 신경질환이다. 중추신경계에 속하는 뇌와 척수에 영향을 미쳐 점차적으로 신체를 움직일 수 없게 된다. 루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 환경적 요인이 결합된 것이라 보고 있다. 일 년에 10만 명당 약 1~2명에게 루게릭병이 발병하는 것으로 알려졌다. 루게릭병은 50대 후반부터 발병 위험이 크게 증가하며 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 발병률이 높다.
◇팔·다리 경련, 근육 튀는 증상 생겨
루게릭병은 사지의 근력 약화, 근 위축, 사지 마비, 언어 장애, 호흡 기능 저하로 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환이다. 초기에는 눈에 띄는 증상이 없으나 팔과 다리에 경련이 자주 발생하거나 근육이 툭툭 튀는 증상이 있을 수 있다. 숟가락, 젓가락질을 할 때 손에 힘이 빠져 어려움을 느낄 수 있고 글씨 쓰는 것도 힘들 수 있다. 특히 엄지와 검지 사이 근육이 많이 빠진다. 증상이 악화할수록 혀와 목의 근육도 약해진다. 목소리 톤이 변하거나 정확하게 발음하는 데에 어려움을 겪는다. 혀 근육이 부분적으로 수축하면서 식사를 할 때 사래가 들리거나 기침을 많이 한다. 음식물이 식도로 넘어가지 않고 기도로 잘못 흡인되어 야기되는 흡인성 폐렴이 발생하기 쉽다. 호흡을 조절하는 근육의 약화로 호흡 곤란을 겪기도 하고, 산소 공급이 어려워지면 극심한 피로감이나 정신적 혼란이 온다.
◇완치 약 없어, 증상 늦추는 시도
루게릭병 진단은 신경전도검사 및 근전도검사를 통해 가능하다. 루게릭병과 유사한 증상이 나타날 수 있는 다른 신경병증 혹은 근육병의 가능성을 배제하기 위하여 뇌 또는 경추부의 자기공명영상촬영(MRI), 근육 생검 등을 시행한다. 원인을 찾기 위해 다양한 혈액검사를 하기도 한다.
현재까지 루게릭병을 완치하게 하는 특정한 치료법은 없는 상태다. 근력 약화를 방지하고, 통증을 완화하는 치료와 호흡과 언어 재활 등 다방면으로 증상을 늦추는 치료법을 시행한다. 현재 유일하게 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정(Riluzole)이 생존기간을 수개월 연장시키기는 하지만 근력 회복 효과는 아직 확인되지 않았다.
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