당신의 건강가이드 헬스조선 - 심층기획리스트

심층기획

신생아 선별검사 범위 넓어졌지만… “컨트롤타워 없어 한계 크다..

선천성 대사이상 질환은 신생아기에 치료를 시작해야 장애 진행을 막을 수 있어 조기 발견이 핵심이다. 지난 28일 그랜드 인터컨티넨탈 파르나스에서 열린 대한신생아스크리닝학회 정기 학술대회에서 전문가들은 최근 신생아 선별검사 범위가 확대되는 만큼 ‘가성결핍’..

희귀질환오상훈 기자2025/12/01 18:21
온몸에 종양 생기는데… ‘月 2200만원’ 약가 앞에 멈춘 환자의..

<편집자 주>희귀질환을 앓는 환자와 그 가족들은 삶을 ‘외딴 섬’에 비유하곤 합니다. 분명 같은 세상에 살고 있지만, 자신들만 외따로이 떨어져 고립된듯하다는 의미입니다. 실제 그들의 삶은 절해고도(絕海孤島)에 갇힌 것처럼 외롭고 힘겹습니다. 누구보..

희귀질환정준엽 기자2025/12/01 14:00
만성 콩팥병 씨앗 ‘이 질환’, 가족력 있다면 정기검진 필수

겉으로 드러나는 증상은 없지만, 신장 속에서 조용히 수많은 물주머니(낭종)가 자라나며 신장을 망가뜨리는 병이 있다. 바로 ‘다낭신’이다. 다낭신은 ‘만성 콩팥병’을 일으키는 유전질환으로, 조기 진단과 꾸준한 관리가 필요하다.정상 신장의 크기는 남성 약 10cm,..

희귀질환오상훈 기자 2025/11/28 22:01
막 태어난 아기 엉덩이에… 대체 무슨 일?

대만에서 엉덩이 부위에 지름 16cm가 넘는 거대한 종양이 있는 신생아가 태어났다.지난 24일(현지시각) 대만 중톈신문망에 따르면 대만 중부 타이중시에 있는 청칭병원 중강분원 소아외과는 최근 엉덩이에 거대 종양을 달고 태어난 신생아의 수술을 무사히 마쳤다.산모는..

희귀질환이아라 기자 2025/11/25 14:31
술 안 마셨는데 ‘음주 단속’ 걸린 女… ‘이 음식’ 먹은 게 원..

술을 마시지 않았는데도 희귀 질환 때문에 음주 운전 단속에 걸린 한 여성의 사연이 전해졌다.지난 3일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면, 미국 뉴욕에서 교사로 일하는 워킹맘 A씨는 최근 몇 달째 이유를 알 수 없는 극심한 피로에 시달렸다. 하루 종일 기운이 없고..

희귀질환장가린 기자 2025/11/04 21:00
“당연히 여자인 줄 알고 살았는데…” 뱃속에 자궁 대신 고환이..

평생 여성으로 알고 살아왔지만, 유전자 검사 결과 남성임이 확인된 희귀병 환자의 사연이 전해졌다.지난 26일(현지시간) 베트남 매체 VN익스프레스에 따르면, 32세 A씨는 두 달 전 한 산부인과 병원에서 선천적으로 자궁과 질이 없는 ‘로키탄스키 증후군’ 의심 진단을..

희귀질환이해나 기자2025/10/29 08:03
인기 미드 여배우, ‘이 희귀병’ 투병 중 사망… 향년 23세

미국 배우 이사벨 테이트가 23세의 젊은 나이에 희귀질환으로 사망했다.지난 23일(현지시각) 이사벨 테이트의 소속사는 공식 계정을 통해 “10월 19일 이사벨이 세상을 떠났다”며 “이런 소식을 전하게 돼 가슴이 아프다”고 말했다. 이어 “이사벨은 ‘샤르코-마리-투..

희귀질환임민영 기자2025/10/28 14:28
“배변 문제로 입학 거부까지… 이분척추증 환자 ‘오줌권’ 보장..

‘이분척추증’은 태어날 때부터 척추 신경이 손상된 상태인 희귀난치성질환이다. 신경 손상 정도나 위치에 따라 배변, 보행 등에 어려움을 겪는다. 특히 환자의 90% 이상은 대소변 장애가 있으며, 소변과 대변을 적절하게 계속 비우는 도뇨(소변을 빼내는 과정)·관장(..

희귀질환최지우 기자 2025/10/27 09:00
‘희귀병 완치’ 문근영, 다이어트 성공? 갸름해진 곱슬머리 근황..

배우 문근영(38)이 한층 건강해진 근황을 전했다.지난 23일 문근영은 자신의 소셜미디어에 “곱슬곱슬 곱슬머리 자연산 곱슬머리”라고 적었다. 그는 “머리 말리다가 기분이 좋아서 오랜만에 셀카”라고 덧붙이며 여러 장의 사진을 함께 올렸다. 사진 속 문근영은 곱슬..

희귀질환이해나 기자 2025/10/25 06:03
드물지만, 신화 속 ‘외눈박이’ 실제로 존재… ‘단안증’ 사례..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들을 소개한다...

희귀질환임민영 기자2025/10/17 06:01
“13세 소녀, 정수리가 텅…” 희귀질환 때문이라는데, 정체 뭐길..

전 세계적으로도 드문 희귀질환 탓에 어린 나이 정수리 부분에 심각한 탈모를 겪게 된 10대 소녀 사례가 해외 저널에 보고됐다.콜롬비아 보고타 로사리오 의대 유전학 및 유전체학 연구 센터(CIGGUR) 중개의학 연구소(IMT) 연구진은 13세 소녀 A양이 강력한 두통과 팔의..

희귀질환이해나 기자2025/10/16 05:03
“각질이 온몸 뒤덮어”… ‘피부병’으로 고통 받는 英 남아, 무..

희귀질환을 갖고 태어나 피부가 계속 벗겨지는 영국 남자아이의 사연이 전해졌다.지난 9일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 리애나 벤틀리(35)는 2019년 6월에 아들 케이든(6)을 낳았다. 벤틀리는 “케이든이 태어났을 때 분만실에 있던 모든 의료진이 조용했다”며 “..

희귀질환임민영 기자2025/10/15 00:30
“1년간 발작 3000회…” 英 4살 여아, ‘이 희귀병’이 원인?

갓 두 살이 됐을 때 희귀질환을 앓기 시작해 1년간 3000회의 발작을 겪은 영국 여자 아이의 사연이 전해졌다.지난 9월 23일(현지시각) 인디펜던트 등 외신에 따르면 엠마 부키치(38)와 맥스 브리지(38) 부부는 딸 로지(4)가 두 살이 됐을 때부터 로지의 언어 발달이 또래..

희귀질환임민영 기자2025/10/04 00:01
“역류성 식도염인 줄 알았는데”… 360만 英 유튜버 치명적인 ‘..

10년 넘게 만성적인 위산 역류와 삼킴 장애로 고통받던 영국의 한 유명 유튜버가 최근 정확한 병명을 진단받고 건강을 회복한 사연이 공개됐다.지난 1일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신에 따르면, 360만 명 이상의 구독자를 보유한 영국 유튜버 알피 데이스(32)는 지..

희귀질환이아라 기자2025/10/02 14:40
“혐오·소외와 싸우는 수포성표피박리증 환자들… 제도·인식 개..

‘수포성표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)’은 표피와 진피가 떨어지지 않도록 고정하는 7번 콜라겐이 형성되지 않아 사소한 자극에도 피부와 점막에 물집과 상처가 발생하는 유전성 희귀질환이다. 상처가 생길 때 3도 화상에 버금가는 고통이 동반된다. 손가락끼..

희귀질환최지우 기자 2025/09/30 11:47
‘눈 충혈’ 이동건, 1년 넘게 고통 반복… 진단받은 ‘희귀 질환..

배우 이동건(44)이 대한민국 인구의 약 1% 미만에서 발생한다는 희귀 난치성 질환 ‘강직성 척추염’ 진단을 받았다.지난 28일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘미운 우리 새끼’에서는 이동건이 눈 충혈 증상으로 병원을 찾는 모습이 공개됐다. 그는 “심할 때는 빛에 예민..

희귀질환이해나 기자2025/09/29 13:45
피부가 나무껍질처럼 변한 사람들의 사연… '나무인간 증후군..

온몸에 나무껍질 같은 사마귀가 자라는 희귀질환, 이른바 ‘나무인간 증후군’을 앓는 사람들의 사연이 전해졌다.지난 21일(현지시각) 영국 데일리메일은 피부가 나무껍질처럼 변해 고통받는 사람 세 명의 사례를 소개했다. 첫 번째 인물은 팔레스타인 가자지구 출신 남..

희귀질환임민영 기자 2025/09/24 08:03
‘그레이 아나토미’ 에릭 데인, ‘이 희귀병’으로 에미상 불참..

유명 할리우드 배우 에릭 데인(52)이 루게릭병 투병 중 2025 에미상 시상식에 불참했다.지난 14일(현지시각) 미국 연예 매체 페이지식스에 따르면 에릭 데인은 이날 미국 로스앤젤레스 피콕극장에서 열린 제77회 프라임타임 에미상 시상식에 무대에 올라 방영 20주년을 ..

희귀질환임민영 기자 2025/09/21 14:01
“사람 얼굴, 피카소 그림처럼 찌그러져 보여”… 전세계 100건 ..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들을 소개한다...

희귀질환임민영 기자2025/09/19 06:01

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