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“온 몸의 피부가 발갛게 달아오르고 하루 종일 각질이 떨어져 전염병으로 오인 받는 경우가 많습니다. 이로 인해 대중목욕탕은 물론 수영장은 한 번도 가본적이 없으며, 일상생활 속에서도 사람들의 차가운 시선을 받기 일쑤 입니다. 때문에 평범한 직장생활은 꿈도 꾸지 못하고 있죠. 겨우 힘들게 구한 지난 직장에서는 잦은 병원 방문을 이유로 권고사직 통보를 받았습니다. 보험을 적용해도 연 700만원이 넘는 치료비를 부담하기 위해서는 반드시 경제활동이 필요한데, 건선 때문에 면접에서도 번번히 퇴짜를 맞습니다. 점점 자신감은 떨어지고 치료를 받는 것 자체가 너무 고통스럽습니다.”건선을 앓고 있는 환자 A씨(32세)는 자신의 삶을 이렇게 소개했다. 나들이의 계절 봄이 왔지만 지속되는 통증과 치료의 어려움을 겪는 건선환자들에게 봄은 사치다. 건강보험심사평가원의 조사에 따르면 2016년 한 해 동안 건선으로 병원을 찾는 환자는 17만명에 이르며, 특히 건조해지는 봄철에는 통증을 호소하는 환자는 증가한다. #건선은 피부질환아닌 자가면역질환건선은 아토피나 습진 같은 단순한 피부질환이 아닌 자가면역체계가 무너져 발생하는 염증성 질환이다. 한번 앓게 되면 최소 10년에서 20년 이상 증상이 지속되기 때문에 완치보다는 꾸준한 치료를 통해 증상을 완화시키는 것이 치료 목표다. 주요 증상은 피부가 두꺼워지고, 팔, 다리, 관절부위, 두피, 엉덩이 등에 붉은 발진과 비늘처럼 일어나는 피부 각질이 대표적이다. 피부의 변화만 나타나는 것이 아니다. 움직일 때마다 발진 부위가 찢어질 듯한 통증이 동반되며, 심할 경우 실제로 피부가 찢겨져 출혈이 발생하기도 한다. 중증 건선 환자들은 움직이는 것 조차 쉽지 않다. 또한 일부 환자에게서는 건선 관절염이 나타나는데, 이는 관절에 영구적 손상을 입혀 가까운 거리를 걷는 것 것조차 어렵게 만든다. 가천대 길병원 피부과 노주영 교수는 “건선은 환자들의 삶의 질에 심각한 영향을 미치는 질환으로 호전과 악화를 반복되는 것이 특징이다”며 “만약 치료가 늦어지거나 제대로 치료하지 않으면 건선성 관절염 외에도 당뇨, 심혈관질환 등으로 발전될 수 있으므로 전문적인 치료가 반드시 필요하다”고 말했다.#정신적 스트레스 외에 정상적 경제활동 지장 건선 환자의 고통은 질환의 통증에서만 오는 것이 아니다. 겉으로 드러난 얼굴과 손, 다리 등의 붉은 피부 발진과 하얗게 일어난 피부 각질 때문에 흔히 전염병 환자로 오해를 받기도 한다. 특히 건선은 젊은 10~30대에 초발하는 경우가 많다. 이때는 학교 또는 직장에서 적극적으로 관계를 형성하며 왕성한 사회 활동을 해야하는 시기다. 하지만 건선의 끔찍한 증상으로 학교에서는 따돌림을 당하거나 단체생활에서 고립되는 경우가 많다. 또는 우울증을 유발해 자살충동을 일으킬 정도로 심각한 심리적 타격을 입히는 것이 건선의 무서움이다.이러한 문제는 나아가 환자의 정상적인 경제활동에도 영향을 미친다. 하얗게 일어나는 각질을 바라보는 직장 동료의 시선과 오해를 참고 견디며 직장생활을 계속하는 것은 결코 쉽지않다. 주요 프로젝트나 업무에서 제외되는 것은 물론 단순히 건선을 앓고 있다는 이유로 실직하거나 취업의 문턱에서 번번이 실패를 경험하는 환자도 많다.건선환우단체 선이나라 김성기 회장은 “건선 환자가 겪는 가장 큰 고통은 통증이 아니라 일상적인 학교 또는 직장생활을 할 수 없다는 것이다”며 “작년 건선 환자를 대상으로 진행한 설문에 따르면 82%는 질환으로 인해 우울감을 느끼고 있으며, 43%는 자살 충동까지 느낀 적이 있는 것으로 확인됐다”고 말했다.#치료비 부담 때문에 스스로 치료 포기하는 중증 건선 환자육체적, 정신적, 사회적 피해가 큰 건선은 반드시 꾸준한 치료와 관리가 필요한 질환임에도 비싼 치료 비용으로 인해 치료에 어려움을 겪는 환자가 많다. 중증 건선 치료에 주로 사용되는 생물학적제제의 경우 일상생활이 가능할 정도로 증상 호전이 가능한 치료제다.하지만 연 700만원이 넘는 치료비로 접근조차 쉽지 않은 상황이다. 이유는 건선 환자 수가 2만명이 넘는 다는 이유로 희귀질환으로 분류되지 못해 건선은 산정특례를 적용 받지 못하기 때문이다.가천대학교 길병원 피부과 노주영 교수는 “건선 치료에 사용되는 생물학적제제는 건선 외에도 류마티스 관절염이나 염증성장질환과 같은 자가면역질환에 주로 사용된다”며 “하지만 같은 치료제를 사용해도 다른 만성 자가면역질환자는 치료비의 10%만 부담하는 반면, 건선 환자는 60%를 부담해야 한다”고 말했다.선이나라 설문조사에서도 전체 환자 중 58%는 치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있는 것으로 조사됐다. 선이나라 김성기 회장은 “건선 중에서도 증상이 매우 심각한 중증 건선 환자에게 만이라도 산정특례 지원을 통해 치료 비용 때문에 치료를 중단하거나 포기하는 안타까운 상황을 막는 국가의 배려가 필요하다”고 말했다.
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의사의 지식과 태도가 치료효과를 높인다는 연구결과가 나왔다. 더불어 치료효과가 좋을수록 환자 만족도가 컸고, 이는 의료기관에 대한 환자의 충성도를 높이는 요소로 작용한다는 사실이 밝혀졌다.자생척추관절연구소 하인혁·김창은 연구팀은 2014년 6~7월 전국 15개 자생한방병원에 내원한 환자 728명을 대상으로 대면 설문조사를 거쳤다. 설문조사를 통해 ▲시설환경(6항목) ▲이용절차(8항목) ▲의사(6항목) ▲간호사(5항목) ▲원무직원(5항목) ▲치료효과(4항목) ▲만족도(2항목) ▲재방문(2항목) 등 각 요소 간 상관관계를 분석했다.설문 대상자는 모두 외래환자들로 여성이 442명(60.7%), 남성이 278명(38.2%)이었다. 연령대는 20대 이하가 99명(13.6%), 30대 180명(24.7%), 40대 175명(24.0%), 50대 140명(19.2%), 60대 이상 129명(17.7%)으로 30~40대가 많았다. 방문 횟수로는 5회 이상인 대상자들이 572명(78.6%)으로 가장 많았으며, 초진 19명(2.6%), 2회 49명(6.7%), 3회 48명(6.6%), 4회 39명(5.4%) 순이었다.설문조사를 분석한 결과, 의사의 전문 지식이나 환자에 대한 태도 항목 등을 평가한 '의사' 항목과 진료 접수나 수납 등을 평가한 '이용절차' 항목이 치료 효과에 있어 유의한 영향을 미쳤다. 특히 유의한 값을 나타내는 의사 항목의 표준화 경로계수는 0.36을 보여 이용절차 항목 값(0.15) 보다 약 2.4배나 컸다.또한 치료효과와 병원 시설 및 환경 항목이 환자 만족도에 있어 유의한 영향을 미쳤다. 그 중 치료효과 항목의 표준화 경로계수는 0.49로 시설 및 환경(0.13)보다 만족도 결정에 크게 작용했다.재방문 여부 결정에 있어서도 치료효과는 크게 작용했다. 치료효과와 만족도 둘 다 재방문 여부를 결정하는 데 유의한 요소로 작용했지만 표준화 경로계수는 치료효과(0.46)가 만족도(0.40)보다 더 컸다.한방의료기관 특성상 침, 뜸, 부항, 추나요법은 양방보다 환자와의 유대관계 형성에 더 많은 시간을 필요로 하기 때문에 환자와의 관계 형성은 치료에 중요한 영향을 미친다고 연구진은 설명했다.김창은 한의사는 “이번 연구에서는 치료효과 항목의 중요도를 평가해 의료서비스 품질과 만족도 사이에서의 인과관계를 증명하고자 했다”며 “환자가 병원에 오는 궁극적인 목표인 치료도를 높이기 위해서는 충분한 의학지식에 따른 처치와 환자가 의사를 믿고 의지할 수 있다는 신뢰를 느끼게 해야 한다”고 말했다.이번 연구 결과는 보완대체의학 전반을 다루는 SCI(E)급 국제학술지 'BMC CAM' 최근호에 게재됐다.
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출산 후·폐경 전엔 '하이푸 시술'임신 원하면 근종만 떼는 수술생리량 많으면 약물 치료 추천치료법 선택 시 의료진 역량 중요여성의 임신과 출산을 가능하게 하는 자궁은 여성성(性)의 상징이다. 그래서 건강검진을 받고 자궁에 근종이 있다는 말을 들으면 덜컥 겁부터 난다. 자궁근종은 자궁을 이루는 평활근에 종양이 생기는 질환이다. 강서미즈메디병원 산부인과 이성하 진료과장은 "가임기 여성 10명 중 3~4명은 자궁근종을 갖고 있으며, 산부인과 수술의 절반 이상이 자궁근종 때문에 이뤄진다"고 말했다. 이 정도로 흔한 질병이지만 언제, 어떻게 치료해야 하는 지를 정확히 모르는 경우가 적지 않다. 가임기 여성이 자궁근종이 있으면 위치나 크기에 따라 습관성 유산이나 난임으로 이어질 수 있으므로, 자궁근종에 대해 관심을 가질 필요가 있다.◇자궁근종 증상 다양하고 임신에 영향자궁근종이 있는 환자의 절반 정도는 별다른 증상을 겪지 않는다. 다만 자궁근종의 위치나 크기에 따라 월경과다, 골반 통증, 월경통, 성교 시 통증, 골반 압박감, 빈뇨 등이 나타난다. 이성하 진료과장은 "자궁근종이 있는 상태에서 임신하면 태아가 커지면서 근종 크기가 같이 커질 수 있고, 그로 인해 통증이 생기기도 한다"며 "임신 중 자궁근종이 변성되거나, 출산 시 과다 출혈을 유발할 수 있으므로 임신을 계획중이라면 자궁근종이 있는지 한 번쯤 확인하는 게 좋다"고 말했다.◇하이푸로 근종만 선택적으로 제거 가능자궁근종 치료법을 결정할 때는 근종의 위치·크기도 고려해야 하지만, 임신 계획이 있는지도 중요하게 생각해야 한다. 이성하 진료과장은 "보통 임신할 계획이 있으면 수술받으면 안 된다고 생각하지만, 임신 계획이 있는 여성은 근종만 떼는 수술이나 약물치료가 적합하다"고 말했다. 수술을 받아도 임신이 가능하고, 임신 유지가 잘 된다는 게 여러 연구를 통해 밝혀졌다. 다만 자연분만이 어려워 제왕절개를 하는 경우가 많다.2000년대 이전에는 자궁근종이 있으면 대부분 자궁을 모두 들어내는 자궁적출술을 시행했다. 그러다가 자궁을 보존하고 싶어하는 여성이 많아지면서, 근종 부위만 잘라내는 수술이 보편화됐다. 최근에는 단일공 복강경 수술도 가능해져 일상생활로 빠르게 복귀할 수 있다. 임신 계획이 있으면서, 생리량이 많은 사람이라면 약물 치료가 적합하다. 약은 호르몬제제로, 3개월간 매일 복용하면 근종 크기가 줄어든다. 약 복용을 중단하면 증상이 다시 나타날 수 있다.임신 계획이 없는 사람이라면 하이푸(HIFU) 시술을 받으면 된다. 하이푸는 고강도 집속 초음파로, 강도 높은 초음파를 한 점으로 집중시키면 강력한 열에너지가 발생하는데, 이 열을 이용해 자궁근종만 선택적으로 제거한다. 이성하 진료과장은 "비침습적인 방법이라서 수술 시 느끼는 부담감이 없다"고 말했다. 한두 시간이면 끝나고, 회복이 빨라서 시술 당일에 퇴원할 수 있다. 이 진료과장은 "하이푸를 받은 뒤 임신이 정상적으로 가능한지, 임신을 하더라도 유지가 잘 되는지 등이 아직 검증되지 않았기 때문에, 학계에서는 출산 계획이 없는 폐경 전 여성이 받을 것을 권한다"고 말했다. 그는 이어 "환자에 따라 치료 난도가 천차만별"이라며 "초음파상 비슷해 보이는 근종이라도, 효과가 좋을 치료법을 찾아내는 의사의 판단력과 병원 환경이 중요하다"고 했다.
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