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"선생님, 피아노를 칠 때마다 손가락이 너무 아파서 이제는 칠 수가 없어요."발작성 야간혈색소뇨증(PNH)라는 희귀질환으로 극심한 통증을 겪고 있는 10대 소녀 환자가 진료실에서 필자에게 한 말이다.PNH는 혈관 내에서 적혈구가 파괴되면서 발생하는 희귀한 질환이다. 발병 원인은 모른다. 모든 연령대에서 발생하는데, 전체 환자의 10% 정도는 이 소녀처럼 20세 미만의 미성년자이다. 환자는 일상생활이 불가능할 정도의 피로와 복통, 소변에 피가 섞여 나오는 증상 등이 나타나기 때문에 병원이나 응급실을 찾아온다. 하지만 PNH는 일반인과 의료진 모두에게 잘 알려지지 않은 병이라, 유사한 증상을 유발하는 다른 질병만 의심하다가 병을 발견할 때까지 1년에서 10년까지 걸리기도 한다.환자에게 나타나는 지속적인 용혈(적혈구 파괴)은 혈전증, 신부전증, 폐고혈압 등 생명을 위협하는 합병증을 동반한다. 환자 3명 중 한 명은 이런 합병증 때문에 5년 이내에 숨진다. 필자의 환자 한 명은 "내 몸이 하루하루 움직이는 시한폭탄 같다"며 불안해 한다.PNH 환자는 정기적인 수혈이나 스테로이드 요법으로 증상을 완화하는 임시방편에 만족해야 한다. 하지만 환자가 필요할 때마다 빠르고 충분하게 수혈받기는 힘들고, 스테로이드 요법은 오래 받으면 골다공증, 당뇨, 감염 위험 증가 등 심각한 부작용이 나타난다. 피아니스트가 꿈인 소녀 환자도 수년간의 스테로이드 복용이 일으킨 골다공증이 심각하다. 그래도 스테로이드를 끊을 수는 없다. 이 소녀는 손가락 마디마디를 찌르는 고통을 진통제로 참으며 연명하고 있다.그러나 PNH 환자에게 더욱 안타까운 현실은 따로 있다. 이 질병을 가진 환자의 생명을 보장하는 유일한 치료제가 최근 개발되었는데, 눈앞에 두고도 쓸 수 없는 것이다. PNH 같은 희귀질환의 상당수는 환자의 정상적인 생활을 불가능하게 하고 생명까지 위협할 정도로 중증도가 높다. 그렇지만 질병마다 환자 수가 적기 때문에 치료제 개발이 쉽지 않고, 개발되더라도 약값이 비쌀 수밖에 없다. 이 때문에 건강보험 적용에 어려움이 따른다."제한된 규모의 건강보험을 모든 질환에 적용할 수는 없지 않으냐"고 물을 수도 있다. 하지만 우리나라 PNH 환자는 200명 정도이다. 치료제가 필요할 만큼 상태가 심각한 환자는 이보다 훨씬 적다. 우리 건강보험은 보장의 폭을 꾸준히 넓혀가고 있다. 이에 따라 더 많은 사람이 적은 부담으로 예전에는 쉽게 누리지 못하던 의술의 혜택을 보고 있다. 필자의 소녀 환자도 피아노를 즐겁게 두드리면서 꿈을 키워갈 수 있게 되기를 바란다.
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우리 약초가 갖고 있는 다양한 건강 효능을 체험하고, 일상생활에서 약초를 활용하는 방법을 익히는 '지리산약초학교'가 오는 20일 1기 과정을 개설한다.지리산약초학교는 경남과기대 동의보감촌사업단, 경남 산청군, 산청한방약초연구소, 2013년 산청세계전통의약엑스포 조직위원회 등이 함께 만든 종합 교육프로그램이다. 조선일보사, 산청군, 경남도민신문사, 경남과기대 동의보감촌사업단, 산청세계전통의약엑스포 조직위원회가 후원한다.10월 15일까지 5회에 걸쳐 격주 주말 1박2일 일정으로 산청군 곳곳의 명소에서 약초의 효능, 약초와 관련된 민간요법, 약선음식 등을 배운다.1주차 주제는 '지리산 야생약초의 부활'이다. 산청한방연구소·약초테마파크 등을 견학하고 야생 약초를 체험한다. 2주차는 '지리산 약초꾼과 함께하는 약초기행'이 주제로, 방곡 둘레길 녹색체험마을에서 현역 약초꾼들에게 산약초에 대한 강의를 듣고 전통 발효음식을 만든다. 3주차는 '지리산 대안학교 기행'이 주제이며, 민들레학교와 별아띠천문대 등에서 약초빵과 약초떡을 만들고 별자리를 체험한다. '지리산 약선음식'이 주제인 4주차에는 약선음식 조리법과 약초 민간요법을 공부한다. 마지막 5주차 주제는 '지리산 약초로 만드는 발효음식'이다. 지리산마을에서 약초 초밥을 만든다.지리산약초학교 황인태 교장은 "지리산약초학교 프로그램에 참가하면 1500여 가지 지리산 약초의 건강 효과를 얻어가게 된다"고 말했다.자세한 내용은 경남도민신문 홈페이지(www.gndomin.com) 초기화면의 지리산약초학교 코너에서 찾아볼 수 있다. 수강비는 1인당 150만원이며, 문의는 (055)757-1000
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요로결석이 늘고 있다. 지난해 환자는 2006년보다 11.4% 늘었다. 이 병은 1년 중 8월에 가장 많이 생긴다. 지난 5년간 월평균 환자는 2만8382명이었으나, 지난해 8월에는 3만3142명이 진료받았다(건강보험심사평가원 자료). 서울아산병원 비뇨기과 박형근 교수는 "여름에는 요로결석의 주성분인 칼슘을 만드는 비타민D가 몸 안에 많아지고, 동시에 체내 수분이 땀으로 빠져나가 소변 농도가 짙어지기 때문에 다른 계절보다 결석이 많이 생긴다"고 말했다.◆전립선비대증·당뇨병 있으면 위험 커소변에 칼슘·수산·요산 등이 너무 많아지면 이들끼리 뭉쳐서 돌이 된다. 편식하거나 비만, 운동부족인 경우 잘 생긴다. 육류, 짜거나 단 음식은 소변 내 칼슘·수산·요산 농도를 높인다. 전립선비대증, 당뇨병, 통풍, 부갑상선기능항진증이 있으면 요로결석이 많이 생긴다. 남성이 여성보다 2배 많다. 남성호르몬이 결석 생성을 촉진하는 반면, 여성호르몬은 결석 생성을 막는다. 가족력이 있으면 4배 이상 발병 위험이 크다.주 증상은 통증과 혈뇨이다. 옆구리, 하복부, 고환·음부 등에 극심한 경련성 통증이 갑자기 나타난다. 결석이 요로를 막아서 발생하는 신장과 방광의 소변 압력 상승과, 결석을 빼내기 위한 요관의 과도한 운동이 통증의 원인이다. 혈뇨는 결석이 요로 점막에 상처를 내면서 발생하는데, 미세한 양의 피가 섞여 나오는 경우가 많아 환자가 알아보기는 쉽지 않다.
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