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암 발병에서 ‘안전한 연령’이란 없다. 미국 하버드대·영국 에딘버러대·중국 저장대 공동 연구팀이 국제학술지 ‘BMJ 종양학’에 게재한 연구에 따르면 세계 204개국에서 14~49세의 암 발생률 추세를 조사한 결과 2019년 암 환자 수는 326만명으로 1990년보다 79.1% 증가했다. 연구진은 이런 증가세가 계속되면서 2030년까지 50세 이하의 조기 발병 암이 세계적으로 약 30% 증가할 것이라고 추정했다. 관련하여 프라하 양성자치료센터의 방사선 종양 전문의이자 의료 책임자인 이르지 쿠베스 박사는 50세 미만이라도 방심해서는 안 되는 신호 여섯 가지를 꼽았다. 다음과 같다.◇지속적인 소화기 문제변비나 설사 혹은 복통 등 장 관련 증상이 오랫동안 반복되거나, 혈변이 보이면 소화불량으로 넘기지 말고 병원을 찾아야 한다. 특히 이유 없이 장 기능이 예전만 못하고, 통증이 계속되면 조기 대장암 등 장기 암을 의심해야 한다.◇갑작스러운 체중 감소다이어트를 하지 않았는데도 몸무게가 줄고, 식욕이 떨어지며 지속적으로 피곤함을 느낀다면 주의가 필요하다. 이는 위암, 췌장암, 폐암 등 여러 암에서 나타날 수 있는 전형적인 신호로, 쿠베스 박사는 체중 감소를 특히 눈여겨봐야 한다고 당부했다.◇오래 가는 기침과 목소리 변화감기나 알레르기가 아닌데도 기침이 몇 주 이상 계속되거나, 목소리가 쉬고 숨이 차는 증상이 반복되면 폐암·후두암 등을 의심해야 한다. 쿠베스 박사는 “젊은 층은 이런 증상을 피로나 스트레스 탓으로 돌리기 쉽지만, 기침이 오래 가면 반드시 검사를 받으라”고 말했다.◇피부 변화갑자기 점이나 혹이 생기거나 기존 점의 크기·색깔·모양이 변하거나 혹은 오래 낫지 않는 상처가 있으면 피부암 가능성을 염두에 두어야 한다. 특히 자외선 노출 부위의 이상 변화는 즉시 피부과 진료를 받는 게 좋다.◇원인 불명의 출혈비정상적인 출혈은 여러 암의 중요한 신호가 된다. 여성이라면 비정상적인 생리 출혈이나 폐경 후 출혈, 남녀 모두에서 피가 섞인 소변·대변, 잇몸·코에서 이유 없이 피가 나는 경우 등이 해당한다. 이러한 출혈 증상이 일상에서 간헐적으로 나타나도 반드시 의료진과 상의해야 한다.◇지속적인 통증복부, 허리, 골반 등 특정 부위의 통증이 며칠이 아니라 몇 주 이상 계속되거나, 점점 심해지는 경우도 암 위험이 있다. 통증이 심하지 않아 참을 수 있는 수준이라 해도 기간이 길면 암 발병 가능성을 배제하지 말고 진단을 받아야만 한다. 증상은 얼마나 심한지보다 얼마나 오래 지속되는지가 더 중요하다. 기침·피로·소화기 변화 등이 2주 이상 지속되거나 점점 심해지면, 반드시 가까운 병원에서 진료를 받아야만 한다.
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자동차보험 누수를 막기 위한, 이른바 '8주 룰' 도입 논의가 본격화되고 있다. 교통사고 경상 환자의 치료 기간이 8주를 넘길 경우, 보험금 지급을 위해 별도의 심의를 거치도록 하겠다는 내용이다.금융감독원은 지난달 30일 이 같은 내용을 담은 보험업 감독 업무 시행 세칙 개정안을 예고했다. 상해등급 12~14등급에 해당하는 경상 환자의 90% 이상이 사고 후 8주 이내 치료를 마쳤다는 통계를 근거로, 불필요하게 장기화된 치료와 보험금 누수를 줄이겠다는 취지다. 8주 룰은 오는 3월 1일부터 적용될 예정이다.보험업계는 과잉 진료와 도덕적 해이를 차단하기 위한 불가피한 조치라는 입장이지만, 의료 현장에서는 "행정 기준과 의학적 회복 시점을 동일시해서는 안 된다"는 우려가 나온다.◇'경상', 가볍다는 뜻 아냐… 보이지 않는 손상의 문제교통사고에서 흔히 쓰이는 '경상 환자'라는 표현은 의학 용어라기보다 행정적 분류에 가깝다. 현행 자동차손해배상보장법은 상해를 1급부터 14급까지 나누며, 이 중 12~14급을 통상 경상으로 분류한다. 타박상, 염좌, 찰과상 등이 대표적이다.그러나 의료 현장에서는 '경상'이 곧 '금방 낫는 가벼운 부상'을 의미하지는 않는다는 지적이 나온다. 염좌나 연부조직 손상은 엑스레이나 MRI(자기공명영상) 같은 영상 검사에서 뚜렷한 이상이 발견되지 않는 경우가 많고, 통증이나 운동 제한처럼 환자가 느끼는 주관적 증상의 비중이 크기 때문이다. 에이치플러스 양지병원 신경외과 허연 전문의는 "영상 검사는 구조적 이상을 확인하는 도구일 뿐, 근막의 미세 손상이나 신경 과민화까지 모두 포착하지는 못한다"며 "영상은 정상인데 통증이 수주 이상 지속되는 사례는 임상에서 흔하다"고 말했다. 특히 교통사고 이후 흔히 발생하는 편타 손상은 대표적인 예다. 영상 소견이 정상이어도 심한 통증과 신경 기능 이상이 수개월 지속되는 경우가 적지 않다.◇왜 하필 '8주'인가… 의학적 회복과 행정 기준의 간극의학적으로 손상 회복은 사고 직후의 급성 염증기와 이후 조직 재생·기능 회복기를 거친다. 일반적으로 일상생활 복귀까지는 6~8주가 소요되지만, 손상의 양상에 따라 회복 속도에는 개인차가 크다. 허연 전문의는 "단순 염좌의 경우 3~4주 치료로 일상 복귀가 가능하지만, 연부 조직이 완전히 안정화되기까지는 최대 12주까지 관찰이 필요한 경우도 있다"며 "8주는 의학적 회복의 분기점이라기보다, 아급성기의 마지노선에 가까운 시점"이라고 했다.금융당국이 제시한 '90%가 8주 이내 치료 종료'라는 국토교통부의 통계 역시 의학적 기준이라기보다 보험·행정 데이터다. 의료계에서는 '많이 끝난 시점'과 '회복이 충분히 이뤄진 시점'은 다를 수 있다고 지적한다. 서울특별시 서남병원 장영수 공공의료본부장(정형외과 전문의)은 "8주는 참고 기준일 수는 있지만, 환자별 회복 경과와 기능 회복을 함께 고려해야 한다"며 "기간만으로 치료 종료를 판단하는 것은 현실과 괴리가 있다"고 말했다.◇'나이롱 환자' 논란과 한방치료… 통증 평가의 사각지대8주 룰 논의의 배경에는 이른바 '나이롱 환자'를 걸러내야 한다는 문제의식이 있다. 보험업계는 경미한 접촉 사고 이후에도 치료가 수개월간 이어지는 사례가 적지 않다고 보고 있다. 그러나 의료 현장에서는 논쟁의 핵심이 환자의 진정성보다는 통증을 객관적으로 평가할 수 있는 기준의 부재에 있다는 지적이 나온다. 통증은 영상이나 수치로 명확히 확인하기 어려워 의학적으로도 회색지대가 넓은 증상이다. 장영수 본부장은 "통증 만성화는 염증, 근경직, 중추성 감작, 수면 장애, 사고 트라우마 등이 복합적으로 작용하는 과정"이라며 "조직이 회복된 뒤에도 통증이 과도하게 느껴질 수 있다"고 했다.이 같은 특성은 8주를 초과한 환자들의 치료 양상에서도 드러난다. 대형 손해보험사 4곳 통계에 따르면 8주 초과 경상 환자의 87.2%가 한방병원 치료를 받았다. 의료계 일각에서는 이를 두고 "과잉 진료의 증거라기보다, 통증 중심 질환을 다룰 제도적 평가 체계가 부재한 결과"라는 해석도 나온다. 한의계는 '경상'이라는 행정 분류가 실제 손상 양상과 회복 과정을 충분히 반영하지 못한다고 주장한다. 대한한의사협회 김석희 홍보이사는 "상해 12~14급에는 단순 염좌뿐 아니라 신경 손상이나 외상 후 스트레스 장애도 포함된다"며 "편타 손상처럼 영상 이상 없이 통증과 기능 장애가 장기간 지속되는 경우도 적지 않다"고 말했다. 이어 "침 치료나 추나요법 등 한의치료는 근골격계 손상과 급·만성 통증 관리에 활용돼 왔고, 8주 초과 환자의 한의과 선택은 환자 경험과 치료 만족도가 반영된 결과로 볼 수 있다"고 했다.◇손해율 관리와 치료권 보호 사이… 대안은 '기간'이 아닌 '기능'보험업계가 8주 룰 도입에 속도를 내는 배경에는 자동차보험 손해율 악화가 있다. 지난해 말 기준 대형 손해보험사들의 자동차보험 손해율은 96%를 넘기며 손익분기점(약 80%)을 크게 웃돌았다. 반면 의료계와 시민단체는 치료 기간을 일률적으로 제한하는 방식이 오히려 치료권을 침해할 수 있다고 우려한다. '8주까지는 치료해도 된다'는 신호로 작용해 치료 기간이 고착화되거나, 행정 절차가 보험사의 조기 합의 압박 수단으로 활용될 가능성도 제기된다. 생업을 병행하며 치료를 받는 피해자에게 추가 서류 제출이나 심의 절차가 부담으로 작용할 경우, 정당한 치료를 포기하는 사례가 생길 수 있다는 지적이다.전문가들은 보험 사기 차단을 위해 새로운 기간 규제를 도입하기보다, 이미 가동 중인 자동차보험 심사 체계를 정교화하는 것이 현실적이라고 본다. 현재 진료비 심사는 건강보험심사평가원을 통해 이뤄지고 있으며, 문제 사례는 보험사기방지특별법 등 기존 제도를 통해 대응할 수 있다는 것이다.이에 따라 의료계에서는 치료 '기간'이 아닌 '기능 회복' 중심의 평가 체계를 대안으로 제시한다. 통증 점수 변화뿐 아니라 관절 가동 범위, 일·운전·수면 등 일상 기능 회복 여부를 종합적으로 평가하고, 필요할 경우 독립적인 의학적 심사기구를 통해 장기 치료 필요성을 판단하자는 제안이다. 허연 전문의는 "의학적으로 가장 중요한 기준은 기능"이라며 "통증이 일부 남아 있더라도 사고 전과 다름없이 일상생활을 수행할 수 있다면 치료 목표는 상당 부분 달성된 것"이라고 말했다. 장영수 본부장도 "기능 중심 평가를 표준화하고 독립적인 의학적 심사 체계를 병행하는 것이 현실적인 대안이 될 수 있다"고 했다.
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평일에는 식단 관리를 하고 주말에는 비교적 자유롭게 식사를 하는 경우가 있다. 서구권에서는 ‘칼로리 뱅킹(calorie banking)’이라 일컬으며 체중 감량이 하루 섭취 열량뿐 아니라 장기간에 걸쳐 섭취하는 양에 달려있다는 개념에 기반한다. 영양학적으로는 어떨까?미국 건강 전문지 ‘헬스(Health)’에 따르면, 칼로리 뱅킹이 체중 감량 등 건강상의 이점으로 이어진다는 근거가 미흡하다. 주중에 식사량을 조금 줄이는 게 일시적으로 체중 관리에 도움이 될 수 있지만 장기적으로 지속할 수 있는 다이어트 방법은 아니라는 분석이다. 미국 존스 홉킨스 블룸버그대 연구팀이 7007명을 분석한 결과, 주말에 평일보다 500kcal 이상 섭취한 사람은 그렇지 않은 사람보다 체중 감량률이 낮았다. 주중에 적게 먹으면 나중에 과식할 위험도 높아진다. 홍콩 교육대 연구팀이 식단 관리 중 짧은 시간 동안 자유롭게 음식을 섭취하는 치팅 식사에 관련된 논문 8개를 메타 분석했다. 그 결과, 치팅 식습관은 음식에 대한 통제력을 잃거나 계획보다 더 많이 먹게 되는 결과를 초래하며 장기적으로 건강한 식습관을 유지하기 어렵게 만드는 것으로 나타났다.주중에 섭취 열량을 과도하게 줄이면 공복감이 심해지고 기분, 에너지 수준에 영향을 미칠 수 있다. 실제로 영국 앵글리아 러스킨 유니버시티 캠브리지 캠퍼스 공동 연구팀이 배고픔 수준과 감정 간의 연관성을 분석한 결과, 배고픈 정도가 강할수록 분노, 짜증, 과민 반응을 잘 느꼈고 즐거움 정도는 낮았다.칼로리 뱅킹을 건강하게 시도하려면 균형 잡힌 방식으로 하는 것이 중요하다. 평일에 줄이는 칼로리가 하루 300~500kcal를 넘지 않아야 한다. 평일과 주말의 칼로리 섭취량 차이가 이 이상 커지면 허기가 심해지고 식단 관리가 어려워진다. 칼로리 조절은 하되 규칙적으로 식사해야 한다. 식사는 탄수화물, 단백질, 섬유질, 건강한 지방을 포함해 포만감과 만족감을 충족해야 한다.
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허브차 중 녹차는 상대적으로 익숙하지만 모링가차는 생소하다. 하지만 지닌 효능은 녹차 못지않게 다양하다. 모링가차는 모링가 나무의 잎을 우려 만든 허브차로 카페인이 거의 없고, 영양소가 풍부해 ‘천연 영양제’라는 별명이 있다. 비타민 A, C, E, K와 함께 철분, 칼슘, 마그네슘, 칼륨 등이 들어 있어 면역력 강화와 뼈 건강을 비롯하여 전반적인 활력 증진에 도움이 된다. 미국 농무부(USDA) 자료에 따르면, 생 모링가 잎 100g에는 비타민C가 약 51.7mg 들어 있어 강력한 항산화 효과를 기대할 수 있다. 모링가 차는 혈당 조절과 대사 건강 측면에서도 유익하다. 국제 식품과학 및 영양 저널에 실린 연구에 따르면, 식사 중 모링가 잎 50g을 함께 섭취했을 때 혈당 상승이 약 21% 감소했다는 결과가 나왔다. 이 잎에 들어 있는 생리활성 화합물이 포도당 대사에 직접적으로 작용해 인슐린 민감성을 개선하여 당뇨병 전 단계나 혈당이 쉽게 오르내리는 사람, 갑작스러운 에너지 급락을 피하고 싶은 사람들에게 유익할 수 있다.또한 한 잔에 약 25~35mg의 카페인이 들어 있는 녹차와 달리 모링가 차는 카페인이 거의 없어 저녁 시간에 마셔도 부담이 없다. 모링가의 철분과 비타민C 조합이 체내 산소 운반을 돕고 피로 회복에 도움을 주는 동시에 불안이나 수면 방해 같은 카페인 부작용을 피할 수 있어 잠자리에 들기 전 마시는 것도 좋다. 아울러 모링가 나무는 거의 모든 부위가 식품·약재·산업용 원료로 활용돼 버릴 부분이 없다.인도 바나스타할리 비디아피스 대학교 약학과 아슈토시 파릭 교수팀 논문에 따르면 건조한 모링가 잎은 올레산 함량이 약 70%에 달하여 보습제 성분으로 사용하고, 분말 형태의 잎은 다양한 음료 특히 인도 인기 음료인 지자(Zija)에 활용된다. 모링가 나무 껍질은 궤양, 치통, 고혈압과 같은 다양한 질환 치료에 쓰인다. 뿌리는 치통, 기생충 감염증, 마비 치료에 효과가 있으며 모링가 꽃은 궤양, 비장 비대증을 치료하는 약재로 활용된다.
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일본식 된장인 ‘미소’는 종류가 다양해 레시피마다 쓰임이 조금씩 다르다. 이에 어떤 종류가 있고, 어떤 요리에 사용하면 적절한지 알아두는 게 도움이 된다. 영국 가디언지와의 인터뷰에서 일본 음식 전문가이자 요리책 저자인 팀 앤더슨 셰프는 “미소는 요리에 깊은 풍미를 더해 주는 조미료로, 소금과 함께 맛의 기반이 된다”면서 “다만 미소는 발효 기간과 재료 비율에 따라 맛이 크게 달라지기 때문에, 요리에 맞는 종류를 고르는 것이 중요하다”고 말했다. 미소는 기본적으로 콩을 쪄서 소금, 곰팡이균과 섞은 뒤 발효시켜 만든다. 이때 발효 기간과 쌀·콩 비율에 따라 색과 맛이 달라진다. 백미소는 발효 기간이 대략 3~6개월로 짧아 콩의 풋풋한 맛이 살아 있고, 비교적 새콤하며 단맛이 강하다. 적미소는 더 오래 숙성되어 색이 짙고, 짠맛이 강하며 풍미가 깊은 특징이 있다. 백미소는 토마토가 들어가는 미소 스프, 미소 미네스트로네, 일본식 펜케이크, 생선 요리, 미소 캐러멜 같은 달콤한 디저트에 잘 어울린다. 신선하고 새콤한 요리에 단맛과 부드러운 풍미를 살려 주기 때문이다. 적미소는 뿌리채소 요리, 고기 요리, 구운 가지, 튀긴 닭, 장작구이 등 진한 맛의 요리에 사용하면 깊은 풍미를 더해 준다.또한 황미소는 백미소와 적미소의 중간 정도로, 짠맛과 단맛이 균형 잡혀 있어 미소 스프, 각종 소스, 일상적인 요리에 활용하기 좋다. 더 좋은 건 다양한 미소 종류를 섞어서 사용하는 것이다. 일례로, 백미소와 적미소를 원하는 비율로 적절히 섞으면, 한 번에 단맛·짠맛·풍미를 모두 잡을 수 있다.만약 요리에 미소를 처음 사용한다면 백미소를 선택하는 것이 안전하다. 백미소가 짠맛이 덜하고 단맛이 강해, 요리에 부담 없이 맛을 더해 주기 때문이다.한편 지난 7일(현지시각) CNN 등 외신에 따르면 미국 보건복지부(HHS)와 농무부(USDA)는 ‘2025~2030 미국인을 위한 식단지침’을 발표했다. 트럼프 행정부는 해당 지침에서 장내 미생물(마이크로바이옴)의 중요성을 강조하며 “김치, 사우어크라우트, 케피어, 미소 된장 같은 발효식품을 채소나 고섬유질 식품과 함께 섭취하라”고 강조하기도 했다.
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유산소 운동과 근력 운동을 병행할 때 간 지방 감소 효과가 가장 크다는 연구 결과가 나왔다.대사이상 지방간질환(MASLD)은 비만, 고혈압, 당뇨병 등 대사이상이 있는 상태에서 간에 지방이 과도하게 쌓이는 질환이다. 과거에는 ‘비알코올성 지방간’으로 불렸으며, 간 섬유화 및 간암 위험을 높여 주의가 필요하다.중국 중남대 연구팀은 간 지방 감소에 효과적인 운동 방법을 찾기 위해 총 961명이 참가한 24건의 무작위 대조 임상시험을 종합 분석했다. 참가자 평균 연령은 약 50세였고 평균 체질량지수(BMI)는 31.8이었다. 분석 대상에는 중등도·고강도 유산소 운동, 고강도 인터벌 트레이닝(HIIT), 근력 운동, 유산소와 근력 운동 병행 등이 포함됐다.연구 결과, 유산소 운동과 근력 운동을 함께 할 경우 각각 단독으로 운동할 때보다 간 지방 감소 효과가 더 큰 것으로 나타났다. 연구에 참여한 중난대 춘샹 진 박사는 “유산소 운동과 저항(근력) 운동을 병행하는 것이 치료적 이점과 운동 용량 측면 모두에서 유리하다”며 “두 운동의 상호 보완적 효과가 어느 한쪽 운동만 하는 것보다 더 포괄적인 효과를 제공한다”고 말했다.연구팀은 간 지방 감소 효과를 결정하는 핵심 요인으로 운동의 ‘용량(Dose)’에 주목했다. 이를 측정하는 단위로는 ‘MET-min(대사당량 분)’을 사용했다. MET-min은 운동 강도를 의미하는 MET 수치에 운동 시간을 곱한 값으로, 일주일 동안 소모한 총 에너지량을 의미한다.분석 결과, 간 지방의 유의미한 개선을 기대할 수 있는 최소 운동 용량은 주당 130 MET-min으로 나타났다. 특히 유산소와 저항 운동을 병행할 경우 단일 운동보다 더 낮은 용량에서도 효과가 나타나는 것으로 분석됐다. 가장 높은 효율을 보이는 최적의 운동 용량 구간은 주당 460~630 MET-min이었다. 이를 일상적인 운동 시간으로 환산하면 빠르게 걷기 등의 중강도 유산소 운동 주당 150~200분, 조깅 등 고강도 유산소 운동 주당 90~120분 정도에 해당하는 운동량이다.연구팀은 운동 용량과 효과 사이의 관계에서 상한선이 존재한다는 점도 밝혀냈다. 주당 운동 용량이 850 MET-min을 초과하면 간 지방 감소 효과가 더 이상 눈에 띄게 증가하지 않는 정체 구간에 진입했다. 이는 무조건적인 고강도 운동보다 적정 용량을 꾸준히 유지하는 것이 더 효과적일 수 있음을 시사한다.또한 하위 그룹 분석에서는 당뇨 등 대사 이상이 심한 환자들이 동일한 개선 효과를 얻기 위해 더 높은 운동 용량이 필요하다는 사실도 확인됐다. 아울러 운동 효과는 개인의 질병 상태와 약물 복용 여부, 운동 기간 등에 영향을 받을 수 있어 특성에 맞춘 맞춤형 운동 처방이 바람직하다고 강조했다.한편, 이번 연구 결과는 국제학술지 ‘스포츠 및 건강과학 저널(Journal of Sport and Health Science)’에 최근 게재됐다.
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![‘프렌치파파’ 이동준 셰프, “발달장애인과 함께 꿈꾸는 주방 만들 것” [조금 느린 세계]](https://health.chosun.com/site/data/thumb_dir/2026/02/06/2026020603476_0_thumb.jpg)
넷플릭스 요리 서바이벌 ‘흑백요리사2’에서 ‘프렌치파파’라는 이름으로 대중에게 이름을 알린 이동준(50) 셰프. 방송 중 아들의 발달장애 사실을 고백해 화제가 됐다. 그는 본지와의 인터뷰를 통해 “방송 이후 전 세계에서 쏟아지는 응원 덕분에 오히려 제가 위로를 받고 행복해지는 기적을 경험했다”고 소회를 전했다. 이 셰프는 아들 재진이를 단순히 돌봐야 할 대상이 아니라 자신을 올바른 길로 이끌어준 ‘은인’이라고 표현한다. 그가 아들의 장애를 통해 깨달은 삶의 가치와 그 연장선에 있는 새로운 꿈에 대해 들어봤다.◇치료 찾아 국경을 넘다… 발달장애 가족이 마주하는 현실이 셰프가 아들 이재진(13)군의 다름을 인지한 것은 두 살 무렵이었다. 재진이는 또래 친구들과 달리 눈 맞춤이 부족하고 언어 발달이 늦었으며, 장난감을 유독 질서정연하게 나열하는 모습이 보였다. 이 셰프는 “처음에는 그저 규칙적인 아이인 줄 알았는데, 병원에서 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았다”고 당시를 회상했다.이 셰프는 아이를 위해 국내 치료 여건을 수개월간 조사했으나, 당시 한국의 현실은 녹록지 않았다고 전했다. 전문 교육자가 부족했을 뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 경제적 부담도 상당했기 때문이다. 실제로 국내에서는 발달장애 진단이나 상담 단계까지만 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 정작 아이의 성장에 필수적인 재활 치료는 비급여 항목인 경우가 많아 고스란히 부모의 몫이 되곤 한다.무엇보다 이 셰프가 미국행을 택한 결정적인 이유는 응용행동분석(ABA) 프로그램의 전문성과 체계적인 시스템 때문이었다. ABA는 행동의 원인을 과학적으로 분석해 바람직한 행동은 강화하고 부적응 행동은 감소시키는 치료법으로, 전 세계적인 발달장애 표준 치료 방식이다. 이 셰프는 “최대한 좋은 환경에서 아이에게 치료를 제공하고 싶었는데, 이왕이면 ABA를 개발하신 박사님이 계신 미국 본사에서 치료받고 싶었다”고 말했다. 이어 그는 “미국은 행동 치료도 보험이 적용돼 경제적 부담도 덜 수 있었다”고 설명했다.또한 이 셰프는 한국의 교육 환경과 사회적 편견 역시 해외행을 선택하게 된 주요 배경이라고 덧붙였다. 장애 아동을 분리하는 한국과 달리 통합 교육이 일상인 미국에서는 장애를 자연스럽게 받아들인다는 점, 그리고 장애인은 집에만 있어야 한다는 폐쇄적인 시선에서 벗어나고 싶었다는 것이 그의 설명이다.4년 반 동안 이어진 치료 끝에 재진이는 사회성 영역과 감각 영역에서 큰 호전을 보였다. 하지만 이 셰프는 그 과정에서 아이의 상태 변화만큼이나 자신의 내면적 성장이 컸다고 고백했다. 그는 당시의 고난을 ‘비바람’에 비유하며 “그 당시에는 그 모든 것들이 나를 가두는 비바람 같았다”고 말했다. 이어 “하지만 그 비바람을 벗어났다면 번개나 맹수의 공격 같은 더 무서운 일을 겪었을 거다”며 “그 과정을 견뎠기에 인생에서 진짜 소중한 것이 무엇인지 깨달았다”고 했다.◇“부모가 아이의 인생 대신 설계할 수 없어”이 셰프가 비바람 속에서 깨달은 것은 양육자가 삶을 대하는 태도가 아이의 행복에 절대적인 영향을 미친다는 사실이었다. 그는 발달장애 아이를 키우는 부모들이 겪는 고통의 핵심이 타인과의 ‘비교’에 있다고 지적했다. 이 셰프는 “아이들은 우리가 생각하는 것보다 행복하게 자신의 삶을 꾸려나간다”며 “정말 힘든 건 내 아이가 뒤처진다고 느끼는 부모들이다”라고 했다.이 셰프는 부모가 아이의 인생을 설계하려는 욕심을 내려놓고, 아이가 무엇에 흥미를 느끼는지 관찰하는 것이 중요하다고 강조했다. 그는 “비장애인이든 장애인이든 부모가 자식의 꿈을 대신 설계할 수는 없다”며 “자식은 내 마음대로 되는 존재가 아니라는 점을 인정해야 한다”고 말했다.실제로 그는 재진이가 좋아하는 것을 함께 하며 가족의 행복을 찾아갔다. 아이가 운동을 좋아한다는 사실을 알고 매일 두 시간씩 함께 땀을 흘렸고, 디저트를 좋아하는 아이를 위해 함께 디저트 수업을 듣기도 했다. 그는 “재진이 덕분에 남들보다 건강도 좋아졌다”며 “오히려 재진이가 나를 고쳐준 은인이다”라고 밝혔다.이 셰프는 “아이의 장애를 받아들이고 그 안에서 아이만의 특성을 찾는다면 가족이 함께 의미 있는 일을 할 수 있다”고 설명했다. 꿈을 이루는 것은 비장애인에게도 어려운 일이며, 발달장애인에게는 그 문턱이 더 높겠지만, 그는 아들이 원하는 것을 찾아낸다면 그것이 무엇이든 기꺼이 돕겠다는 각오가 있다.◇요리와 직업교육 공존하는 ‘편견 깨는 식당’ 꿈꿔아이가 좋아하는 것을 찾고 지지해주고 싶다는 이 셰프의 마음은 개인적인 다짐을 넘어, 요리사라는 본업을 통해 사회적 가치를 실현하는 ‘발달장애인과 함께하는 레스토랑’이라는 장기적인 목표로 확장됐다.그가 구상하는 식당은 단순히 음식을 파는 곳을 넘어 발달장애인을 위한 직업 교육 기관의 역할을 겸한다. 이 셰프는 “식당의 한 공간에서 요리, 커피, 서비스 등 분야별 직업 교육을 진행할 생각”이라며 “아이들이 무엇을 잘할 수 있는지 함께 찾고, 그에 맞춰 현장에 투입하는 시스템을 만들고 싶다”고 밝혔다. 자신의 요리가 과거에는 완벽한 미식의 정점을 지향했다면, 이제는 아이들이 충분히 소화하고 책임감을 느낄 수 있는 메뉴를 고민하고 있다는 것이 그의 설명이다.이 셰프는 이 레스토랑이 우리 사회에 뿌리 깊은 편견을 걷어내는 공간이 되길 바라고 있다. 그는 “장애인 직원들이 능숙하게 일하는 모습을 보며 손님들이 편견을 깨는 경험을 했으면 한다”며 “동시에 그들의 열정이 담긴 음식에서 순수한 감동을 느끼길 바란다”고 전했다. 아들 재진이 역시 이 식당의 한 구성원으로서 사명감을 가지고 사회의 일원으로 성장하길 바란다는 소망도 함께였다.
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한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 6일, 국회의원회관 제2세미나실에서 국회 보건복지위원회 안상훈 의원(국민의힘)과 공동으로 ‘희귀질환 사망자 수 1위, 특발성 폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책토론회’를 개최했다고 밝혔다.본 토론회에서는 특발성 폐섬유증 환자들의 어려운 현실을 조명하고, 환자들의 치료 접근성 강화를 위해 치료제의 건강보험 급여 적용을 촉구하는 등 정책적 지원을 강화할 필요성을 논의했다.첫 번째 발제자로 나선 삼성서울병원 호흡기내과 유홍석 교수는 ‘특발성 폐섬유증의 질환 특수성 측면에서 바라본 국내 치료 현실 및 미충족 수요’를 주제로 발제를 진행했다. 유 교수는 “특발성 폐섬유증의 국내 유병률이 세계적으로 가장 높은 현실”이라며 미충족 수요가 큰 상황임을 지적했다. 이어 “사망률 감소가 뚜렷한 치료제가 있음에도 비급여로 경제적 부담이 커 환자들이 겪는 어려움이 크다”고 했다. 이어서 ‘환자단체 관점의 특발성 폐섬유증 환자 치료 접근성 개선을 위한 정책 제언’이라는 주제로 연합회 정진향 사무총장의 발제가 진행됐다. 정 사무총장은 “전체 5%의 희귀질환만이 치료제가 있으나 치료제가 존재한다는 기쁨도 잠시, 국내 허가가 되지 않거나 허가가 되었더라도 급여 적용을 받지 못해 환자가 실제로 사용할 수 없는 현실에 직면한다”며 “특발성 폐섬유증의 경우 치료 대안 부족과 비급여 장벽으로 환자들이 위중한 상황에 놓여 있다”고 호소했다. 더불어 비급여 약제비를 감당하기 위한 환우들의 안타까운 치료 여정을 공유하며, 금전적 부담으로 인해 치료를 중단하게 된 환자는 생존권을 위협받는 상황임을 소개했다. 발제 후 토론에서는 학계와 전문가, 환우회, 미디어, 정부관계자 등 다양한 패널이 참석해 열띤 토론을 이어갔다. 좌장인 부천성모병원 호흡기내과 김용현 교수를 필두로 특발성 폐섬유증으로 투병 중인 김종호 환우와 보호자, 데일리팜 어윤호 기자, 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관, 건강보험심사평가원 약제기준부 곽애란 부장이 참석한 가운데 특발성 폐섬유증 환자의 생존권 보장을 위한 방안에 대한 심도 있는 논의가 이뤄졌다. 특히 추운 날씨에 산소발생기에 의지해 힘겹게 숨을 고르며 참석한 김종호 환우와 보호자는 투병 생활의 어려움과 정책적 지원의 절실함을 강조했다. 김종호 환우는 “약을 먹으면 부작용이 심하지만, 약을 끊자니 폐기능이 저하되어 견디기 힘든 현실”이라며 “특발성 폐섬유증 환우들을 위한 실제적인 지원이 간절하다”며 호소했다.연합회 김재학 회장은 “치료제가 존재함에도 제도의 문턱에 막혀 숨 쉬는 권리를 포기해야 하는 현실은 국가가 함께 고민해야 할 시급한 과제”라며 “하루, 한 시간이 간절한 환자들의 목소리에 실효성 있는 법과 제도로 응답할 때”라고 강조했다.
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