최신뉴스

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  눈썹 문신했다가 온몸에 보랏빛 반점… 40대 女, 대체 왜?

  눈썹 문신 시술 이후 전신에 보라색 반점이 발생한 40대 여성이 사르코이드증으로 진단받은 사례가 보고됐다.시리아 라타키아 티슈린 대학교 병원 혈액학과의 라라 사이드 박사팀에 따르면, 46세 여성 환자는 눈썹 문신 시술을 받고 약 15개월 뒤부터 문신 부위에 보랏빛 병변

  희귀질환 김영경 기자2026/04/14 18:13
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  “방치하면 뇌경색 유발”… 희귀 뇌질환인데 한국·일본에서 흔하다?

  모야모야병은 뇌에서 가느다란 미세 혈관들이 자라나는 뇌혈관 질환이다. 희귀 질환이지만 서양과 비교했을 때 한국, 일본 등 동아시아에서 유병률이 높다. 방치하면 뇌경색을 유발할 수 있기 때문에 갑자기 두통·어지럼증이 생겼다면 진료를 받아보는 게 좋다. 모야모야병은 목에서

  신경외과 오상훈 기자 2026/04/14 15:52
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  교통사고 후 매 달 온몸 퉁퉁 붓는 30대 女… 무슨 일?

  영국의 30대 여성이 교통사고 이후 희귀 질환인 유전성 혈관부종을 겪게 됐다는 사연이 전해졌다.지난 11일(현지시간) 영국 매체 ‘더선(The Sun)’에 따르면, 영국 랭커셔주에 거주하는 클레어 티터링턴(37)은 5년 전 교통사고를 당했다. 당시 사고는 비교적 경미한

  희귀질환 김영경 기자 2026/04/14 07:04
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  글루텐 먹으면 안 되는 사람들, 키스도 위험할까?

  입맞춤을 통해 글루텐이 전달되나 극소량이라, 셀리악병 환자들에게 위험을 초래할 정도는 아니라는 연구 결과가 나왔다. 셀리악병은 글루텐에 의해 유발되는 자가면역질환으로 글루텐을 섭취하면 소장 점막이 손상돼 염증이나 소화 장애를 유발한다. 장기적인 장 손상으로 이어지기 때

  내과 최지우 기자 2026/04/13 21:04
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  의사는 정신질환 의심했는데… AI 덕에 희귀병 발견한 20대 女

  영국의 한 20대 여성이 오랜 기간 오진을 경험한 끝에 인공지능(AI)을 통해 희귀 유전질환을 발견한 사연이 전해졌다.지난 7일(현지시각) 외신 미러(Mirror)에 따르면 영국 카디프에 거주하는 피비 테소리에르(23)는 지난 4년간 다리 경직, 보행 장애, 발작 등

  희귀질환 최수연 기자2026/04/10 12:52
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  혈우병 치료 ‘예방 중심’ 전환 필요… 비용·접근성은 여전히 장벽

  출혈이 발생해도 피가 쉽게 멈추지 않는 희귀질환 ‘혈우병’ 환자 관리에서, 사후 치료가 아닌 ‘예방 중심 체계’로의 전환이 필요하다는 지적이 나왔다.지난 8일 국회의원회관에서는 ‘혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’가 열렸다. 이날 토

  희귀질환 유예진 기자 2026/04/09 10:52
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  울면 얼굴에 발진… ‘수분’ 닿으면 안 되는 英 여성, 무슨 사연?

  물과 닿는 것만으로도 통증을 느끼는 '수성 알레르기(수성 두드러기)'라는 희귀 질환을 앓는 한 여성의 사연이 전해졌다.지난 5일(현지시간) 영국 매체 데일리 메일에 따르면, 영국에 거주하는 첼시(23)는 13살 때 처음 이상 증상을 느꼈다. 가족과 휴가를 보내던 중 피

  피부과 장가린 기자 2026/04/06 19:43
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  피부 벗겨지고 근육 손상… ‘햇빛’과 만나면 안 되는 20대 女

  햇빛에 극도로 민감한 희귀 자가면역질환으로 일상생활에 큰 제약을 겪게 된 20대 여성의 사연이 전해졌다.지난 4일(현지시각) 외신 피플(People)에 따르면 미국 버지니아주에 거주하는 제니퍼 브로이든(24)은 2020년 발진과 극심한 피로감을 느꼈다. 그는 약 1년

  희귀질환 최수연 기자2026/04/06 19:04
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  절뚝이던 3세 아이, 성장통 아니었다… 알고 보니 ‘이 병’

  다리 통증을 호소해 성장통으로 여겨졌던 영국의 세 살 여아가 소아 특발성 관절염을 진단받은 사연이 전해졌다.지난 2일(현지시각) 영국 매체 미러에 따르면, 스카일러 스미스(3)는 생후 18개월 무렵부터 다리 통증을 호소했다. 이를 본 어머니 일레인은 딸을 데리고 병원을

  희귀질환 김영경 기자 2026/04/04 13:34
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  “눈 감지도 뜨지도 못 하는 고통”… 눈꺼풀 거대한 종양, 원인은?

  양쪽 눈에 생긴 거대 낭종으로 시력을 거의 잃고 극심한 통증에 시달리는 20대 여성의 사연이 전해졌다.지난달 31일(현지시간) 영국 매체 더선에 따르면, 영국 브래드퍼드에 거주하는 여성 엠마 존스(28)는 눈꺼풀에 생긴 낭종으로 인해 시력의 약 10%만 남은 상태다.

  희귀질환 장가린 기자 2026/04/01 23:43
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  뼈 148번 부러진 아이, 부모 학대 아니던데… 원인 대체 뭐야?

  생후 얼마 되지 않은 아기에게서 다발성 골절이 발견돼 부모가 아동 학대 의심을 받았지만, 실제로는 희귀질환이 원인이었던 사연이 전해졌다.지난 31일(현지시각) 외신 미러에 따르면 미국 아이다호주에 거주하는 켄드라, 에릭 라슨 부부는 생후 4주 된 딸 해들리의 고관절 이

  정형외과 최수연 기자2026/04/01 14:43
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  “이석증이랬는데”… 건강하던 20대 경찰관 3개월 만에 사망, 무슨 ..

  이석증으로 진단받았던 영국의 20대 남성이, 이후 치명적인 뇌종양으로 확인돼 진단 3개월 만에 사망했다는 사연이 전해졌다.지난 30일(현지시간) 영국 매체 데일리메일에 따르면, 영국 베드퍼드셔주에 거주하던 경찰관 제임스 맨(21)은 지난해 6월 휴가를 다녀온 뒤 몸의

  희귀질환 김영경 기자2026/04/01 00:22
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  “희귀병 투병” 셀린 디옹, 투병 4년 만 공연 재개… 최근 모습은?

  팝스타 셀린 디옹(58)이 투병 4년 만에 프랑스 파리에서 공연을 재개한다.지난 30일(현지시간) 디옹은 58세 생일을 맞아 자신의 인스타그램에 영상을 게재했다. 해당 영상에서 디옹은 “올해 내 인생에서 최고의 생일 선물을 받게 됐다”라며 “올해 9월 초에 다시 여러분

  희귀질환 김영경 기자 2026/03/31 11:52
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  진통제 먹고 심정지… 20대 男, 뭐가 문제였나?

  진통제를 복용한 뒤, 가슴 통증을 호소하며 응급실을 찾은 20대 남성이 심정지까지 겪은 사례가 보고됐다.이탈리아 사사리대 의과대 연구팀에 따르면, 28세 남성이 운동 중 발생한 허리 통증을 가라앉히려 비스테로이드성 소염진통제(NSAIDs)를 복용했다. 하지만 약을 먹은

  희귀질환 김영경 기자 2026/03/29 20:13
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  “눈곱이라더니” 아기 눈 속 흰색 빛, 희귀 안암 신호였다

  망막모세포종 때문에 안구를 적출한 영국 아이의 사연이 전해졌다.지난 24일(현지시간) 영국 매체 더선에 따르면, 영국 더비셔주에 거주하는 제니퍼 솔트는 딸 매기가 태어난 지 몇 주 만에 왼쪽 눈이 붓고 눈곱이 끼는 증상을 발견했다. 의료진은 이를 일시적인 현상이라며 안

  희귀질환 김영경 기자 2026/03/26 17:52
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  눈·입 마르는 쇼그렌증후군… 환자들 겪는 가장 큰 고통은?

  눈과 입이 마르는 대표적인 자가면역질환인 ‘쇼그렌증후군’ 환자들이 겪는 가장 큰 어려움은 ‘피로’인 것으로 나타났다.쇼그렌증후군은 눈물샘과 침샘에 염증이 생겨 분비 기능이 저하되는 난치성 자가면역질환으로, 입과 눈의 건조 외에도 관절통, 전신 피로, 피부 이상 등 다양

  내과 오상훈 기자2026/03/26 14:22
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  “생명과 직결된 ‘윈레브에어’ 치료, 더는 늦출 수 없다”… 신속한..

  한국환자단체연합회가 폐동맥고혈압 치료제 ‘윈레브에어(성분명 소타터셉트)’ 건강보험 등재 지연 문제를 지적하며 신속한 급여 절차 진행을 촉구하고 나섰다. 치료 시기와 접근성이 환자의 생존과 직결되는 중증 희귀질환 특성상 행정 지연이 환자들의 치료 기회를 제한하고 있다는

  희귀질환 최지우 기자 2026/03/26 11:04
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  하루 20시간 수액에 묶인 아이… 집은 병원이 됐다

  “저는 제가 아이의 간호사라고 생각하면서 살고 있어요. 집도 하나의 작은 병원처럼 돌아가요.”학교를 마치고 돌아온 초등학교 6학년 지민이는 가방을 내려놓자마자 바닥에 몸을 눕힌다. 그러면 지민이의 어머니 이다래(45)씨는 능숙하게 위루관(복부를 통해 위에 직접 연결해

  소아청소년과 유예진 기자2026/03/19 11:34
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  한국저인산효소증 환우회, 대한내분비학회 희귀질환연구회와 MOU 체결

  한국저인산효소증 환우회는 지난 7일 서울 국회의원회관 제2간담회의실에서 환우와 가족, 의료진이 함께하는 신년 모임을 열고 대한내분비학회 희귀질환연구회와 업무협약(MOU)을 체결했다.이번 행사에는 국내 환우와 가족, 의료진이 참석했으며 일본 저인산효소증환우회 회장인 유

  희귀질환 유예진 기자 2026/03/12 10:43
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  “여태 딸로 키웠는데, 아들?”… 中 4세 아이에게 일어난 기막힌 사..

  고혈압으로 병원을 찾았다가 남성이라는 진단을 받은 중국 여아(4)의 사연이 공개됐다.지난 6일(현지시각) 중국 시나닷컴에 따르면 안후이성 출신 여아 A양의 코골이 증상 탓에 부모는 아이를 데리고 병원을 찾았다. 아동은 수면 모니터링 전 검사에서 혈압이 147/93㎜Hg

  희귀질환 이아라 기자 2026/03/12 02:22