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보령은 사노피와 세포독성 항암제 ‘탁소텔(성분명 도세탁셀)’의 국내외 판권·유통권·허가권·생산권·상표권 등을 포함한 인수 계약을 체결했다고 30일 밝혔다.계약 금액은 최대 1억7500만유로(한화 약 2878억원) 규모다. 1억6100만 유로는 거래 종결일에 지급하고, 1400만 유로는 계약 상 설정된 조건을 달성할 시 지급한다.이번 계약으로 보령은 한국, 중국, 독일, 스페인을 포함한 19개국과 남미·중동 지역에서 각국 규제 당국의 승인을 받는대로 탁소텔의 제반 사업을 포괄적으로 인수하게 된다. 향후 인허가 절차를 완료한 뒤 보령 예산 캠퍼스에서 탁소텔을 생산할 예정이며, 직접 글로벌 시장에서 오리지널 의약품을 유통·판매한다.탁소텔은 1995년 미국 식품의약국(FDA) 승인을 시작으로 유방암, 전립선암, 위암, 두경부암 등 다양한 고형암 치료에 널리 사용돼온 세포독성 항암제다. 최근에도 병용 요법을 중심으로 활용도가 확대되고 있다. 사노피에 따르면, 지난해 탁소텔은 전세계에서 7000만유로(약 1154억원의 매출을 기록했다.보령 김정균 대표는 “이번 탁소텔 인수는 젬자와 알림타에 이은 세 번째 항암제 인수일 뿐만 아니라, 보령이 처음으로 오리지널 의약품의 글로벌 사업권을 확보해 본격적인 해외 시장 진출을 여는 계기가 될 것”이라며 “단순한 기술 이전을 넘어, 후속 제형 개발과 병용 전략, 새로운 적응증 연구 등 R&D 전반으로 확장해 탁소텔의 치료 가치를 발전시키겠다”고 말했다.
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세브란스병원이 30일 제중관 1층에 민윤기치료센터를 열었다.이날 개소식에는 윤동섭 연세대 총장, 금기창 연세의료원장, 이강영 세브란스병원장, 강훈철 세브란스 어린이병원 원장, 안석균 세브란스병원 정신건강의학과장 등을 비롯해 민윤기치료센터 소장을 맡은 소아정신과 천근아 교수가 참석했고, 외부인사로는 한국자폐인사랑협회 김용직 회장 등이 자리했다.민윤기치료센터는 지난 6월 방탄소년단(BTS) 멤버 슈가(본명 민윤기)가 세브란스 어린이병원에 기부한 50억원의 기금을 바탕으로 세워졌다. 안전장치를 갖춘 센터 내부에는 언어, 행동치료 등을 위한 치료실과 음향과 방음 시설이 완비된 음악-사회성 집단 치료실을 마련했다. 아늑한 보호자 대기 공간에는 나무작품으로 알려진 자폐스펙트럼장애 미술작가 이규재의 작품도 전시된다.세브란스병원은 향후 센터 운영 프로그램의 전문화, 지속 가능 장기 발전, 수요 증대 등에 맞춰 시설을 확장 이전할 계획이다.슈가는 지난해 하반기부터 올 상반기까지 천근아 교수와 같이 자폐스펙트럼장애 아이들을 만나며 기타 연주를 비롯해 음악 봉사를 진행했다. 이를 토대로 천근아 교수와 공동으로 음악을 치료에 접목한 사회성 집단 프로그램 ‘MIND’를 개발해 세계 대학병원 최초의 예술 융합형 치료·자립 시스템을 구축했다.MIND 프로그램은 비언어적 수단인 음악 기반 치료인 만큼, 인지능력이 낮거나 언어에 반응하지 않아 소통이 어려운 아이들에게도 효과적이다. 아이들이 원하는 악기를 고를 수 있게 자기 의사 표현을 유도하고, 합주를 통해 각자의 연주 순서를 기다리는 등 사회 활동 경험까지 지원한다.이에 더해 전문가들의 통합 치료가 이어진다. 소아정신과 전문의는 물론 음악치료사, 언어치료사, 행동치료사, 임상심리사 등으로 이뤄진 전문팀이 사례 중심의 다각적 논의를 통해 아이들에게 맞춤형 치료를 제공한다.이런 음악 기반 자폐스펙트럼장애 치료 효과는 노르웨이 등에서 진행한 연구에서 자기표현 증진과 사회적 상호작용 능력 발달에 도움이 된다는 연구 결과를 보고한 바 있다.실제로 슈가가 봉사할 당시, 언어치료만 받을 때는 적극적인 반응을 보이지 않던 A군과 B군이 악기를 스스로 선택하고, 박자를 맞춰 연주하는 등 적극적인 관심을 보였다. 또, 색소폰을 부는 C군은 말과 감정 표현이 거의 없었으나 다른 아이들과 협업하는 과정에서 생기는 감정을 표정으로 드러내고, 치료자의 관심과 칭찬에 반응을 보였다.연말에는 MIND 프로그램에 참여한 아이들을 위한 행사가 예정돼 있다. 우선 11월에 열리는 ‘캠프 온 더 스펙트럼’에서는 자폐스펙트럼장애 아동과 청소년 약 10명이 1박 2일간의 일정으로 밴드 공연 연습, 부모 교육, 가족 레크리에이션 등 행사에 참여하며 의료진, 봉사자들과 함께 사회성을 높이는 시간을 갖는다. 이어 12월에는 연세대학교 대강당에서 아이들이 그간 연습한 연주 실력을 가족들과 대중에게 뽐낼 수 있는 공연을 준비 중이다.밴드 연습과 무대 공연은 민윤기치료센터가 치료를 넘어 자폐스펙트럼장애 아이들의 자립과 사회적 성장을 위한 초석을 제공하는 것을 의미한다.민윤기치료센터 소장 천근아 교수는 음악과 언어, 행동, 사회성 훈련을 접목한 자폐스펙트럼장애 치료 프로그램이 전 세계에서 처음 선보이는 만큼, 음악뿐만 아니라 미술, 체육과 같은 다양한 예술 활동을 치료에 입히는 등 프로그램을 지속적으로 발전시키고, 프로그램에 특화된 언어치료사, 행동치료사 등 전문가를 양성하는 역할 수행까지 목표하고 있다.이를 기반으로 해외 자폐스펙트럼장애 치료 기관과 파트너십을 체결해 프로그램의 세계화를 도모하고 프로그램 매뉴얼 출간을 포함해 임상연구와 학술 발표도 추진한다.천근아 교수는 “민윤기치료센터에서는 아이들에게 음악을 가르치며 치료 효과를 높일 뿐만 아니라 사회성을 교육한다”며 “대중들이 사회에서 자립하고자 노력하는 자폐스펙트럼장애 아이들을 보며 장애에 대한 인식도 크게 개선될 것으로 기대한다”고 말했다.
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다운증후군을 앓고 있는 작가 겸 배우 정은혜(34)가 악플 때문에 다이어트를 시작했다고 밝혔다.지난 29일 방송된 SBS 예능 ‘동상이몽2 – 너는 내 운명’에는 정은혜와 남편 조영남이 식단 관리를 하는 모습이 나왔다. 이날 조영남은 정은혜를 위해 건강한 아침 식사를 차렸다. 스튜디오에서 해당 장면을 VCR로 지켜보던 정은혜 모친은 “은혜가 학창 시절부터 고민인 게 살이다”라며 “사춘기 이후 급격하게 쪘다”고 말했다. 이어 “대사가 잘 안 돼 문제가 생기는 것 같다”며 “그런데 인터넷 댓글에서 살로 계속 공격을 당하고 있다”고 말했다. 정은혜는 최근 건강한 다이어트를 시작했다면서 이전보다 살이 빠졌다고 전했다. MC인 김숙은 정은혜에게 “살이 빠진 것 같다”고 말했고, 김구라도 “진짜 몰라봤다”며 놀랐다. 정은혜가 앓고 있는 다운증후군, 어떤 질환일까?◇염색체 이상으로 발병, 기초대사량 적어 살찌기 쉬워다운증후군은 염색체 이상으로 인해 발생하는 유전질환이다. 사람의 염색체는 총 23개다. 1~22번 염색체는 원래 똑같은 모양의 염색체가 2개씩 한 쌍을 이룬다. 이 중 21번 염색체가 하나 더 있어 총 3개면 다운증후군이 발병한다. 다운증후군 환자는 특유의 신체적 특징이 있다. 둥글고 납작한 얼굴에, 가늘고 작은 아몬드 모양의 눈, 큰 혀, 손바닥 중앙의 긴 주름, 짧은 손발 등이다. 키도 잘 자라지 않아 성인이 되었어도 키가 작은 편이다. 성인이 됐을 때 평균 지능은 IQ 20~50 정도다. 완전히 학습이 불가능한 지능은 아니어서 아동기에 특수 교육과 훈련을 통해 지능을 최대한 끌어올릴 수 있다.다운증후군 환자들은 근육 긴장도가 떨어져 바른 자세를 유지하는 데 어려움을 겪는 경우가 많다. 근육량이 부족하다 보니 정은혜의 모친이 말한 것처럼 기초대사량도 남들보다 적다. 이로 인해 에너지가 체내에 쉽게 축적돼 비만 위험이 크다. 연세대 의대 의학교육학교실 이이레 교수(소아청소년과 전문의)는 “다운증후군 환자들은 다른 질환이 함께 나타날 때가 많은데 내분비대사 이상으로 갑상선기능저하증도 많이 발생한다”며 “이 경우 에너지 대사율이 떨어져 대사 과정 자체의 저하로 인해 비만으로 이어질 수 있다”고 말했다.◇완치법 없지만 증상 조절하는 치료 받아야 해다운증후군의 발병 원인인 염색체 이상을 고칠 수 있는 치료법은 아직 없다. 다만, 환자들은 다운증후군으로 인한 신체 장애와 발달 장애를 교정하고 완화하는 치료를 받을 수 있다. 훈련을 통해 근육을 조절하는 법을 터득할 수 있고, 정기검진으로 합병증을 예방한다. 다운증후군은 전신 건강에 영향을 줘 심장, 시력, 청력, 치아 등 몸 곳곳에 문제가 생기기 쉽다. 특히 환자 중 약 40%에서는 심장 질환이 발생할 수 있다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 다운증후군은 신생아 700~800명 중 1명꼴로 발병한다. 환자들은 초기에 치료를 시작해야 하며, 주기적인 관리를 받아야 한다. 한편, 정은혜처럼 건강한 식습관으로 체중을 관리하는 것은 바람직하지만, 주의할 점도 있다. 이이레 교수는 “소아청소년기인 다운증후군 환자의 경우 성장과 발달을 위해 칼로리를 과도하게 제한하는 것은 피해야 한다”며 “환자들은 근육량이 적고 움직임도 적어서 단백질이 계속 빠져나가는데 균형 잡힌 식단으로 이를 보완해야 한다”고 말했다. 특히 다운증후군 환자들은 다른 질환을 함께 겪을 때가 많아 섣불리 살을 빼는 것은 위험하다. 이 교수는 “갑상선질환이나 심장질환이 있을 때가 많아서 체계적이고 전문적으로 접근해 체중을 관리해야 한다”고 말했다.
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