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매년 2월 마지막 날은 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자와 가족을 위한 진단·치료·복지 지원 체계를 개선하기 위해 제정된 국제 기념일인 세계 희귀질환의 날이다. 가장 드문 질환을 상징해 ‘가장 드문 날’인 2월 29일의 의미를 담아, 매년 2월의 마지막 날로 지정됐다. 세계 희귀질환의 날을 맞아 소아특발성관절염(JIA)에 대해 알아봤다.◇면역체계가 스스로 관절을 공격하는 질환소아특발성관절염은 16세 이전에 발생해 6주 이상 지속되는 만성 관절염으로, 면역체계 이상으로 몸이 스스로 관절을 공격하는 자가면역 질환이다. 보건복지부가 지정한 희귀난치성 질환이기도 하다. 흔히 ‘소아 류마티스 관절염’으로 불리며, 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 감염·외상 등 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다.서울성모병원 소아청소년과 조윤경 교수는 “관절의 통증과 부기 외에도, 아이가 다리를 절거나 특정 관절을 쓰지 않으려 할 때 의심할 수 있다”라며 “특히 아침에 일어났을 때 관절이 뻣뻣한 조조강직이 특징이며, 휴식보다는 움직일수록 증상이 완화된다”고 말했다. 이외에도 미열, 발진, 림프절 비대, 피로감 등 전신 증상이 동반될 수 있다.◇빠르게 변하는 치료 패러다임… “보호자 관찰 필수”소아특발성관절염은 임상 양상 및 침범 관절 수, 동반 증상에 따라 ▲소수관절형(4개 이하 관절 침범) ▲다관절형(5개 이상 관절 침범) ▲전신형(전신 증상 동반) 등으로 구분된다. 일부 유형에서는 포도막염과 같은 눈의 염증이 동반될 수 있어 정기 안과검진이 필요하다. 진단은 단일 검사로 확정하기 어렵고, 혈액검사·관절 초음파·MRI·소변검사·안과검진 등 다양한 검사와 임상 소견을 종합해 진단한다.관절 변형과 성장장애를 예방하려면 조기 진단과 치료가 필수적이다. 치료에는 ▲소염제·스테로이드 등의 약물치료 ▲관절 기능 유지를 위한 운동·물리치료가 있으며 중증 환아에선 면역조절제·생물학적제제 투여가 사용된다. 최근에는 염증 경로를 표적으로 하는 생물학적 제제가 도입돼 치료 선택 폭이 넓어지고 장기 예후가 개선되고 있다.소아특발성관절염 치료 패러다임은 빠르게 변화하고 있다. 특히 생물학적제제와 표적치료제를 적극적으로 사용해 관절 손상을 예방하는 치료가 더 선호되고 있다. 조윤경 교수는 “치료 접근이 보다 정밀해지고 있으며, 실제 처방 현실에서 새로운 치료 옵션을 이용한 치료가 증가하고 있다는 점이 확인됐다”라고 말했다. 조 교수는 부모의 세심한 관찰을 강조하기도 했다. 그는 “아이들은 통증을 명확히 표현하기 못하기 때문에 부모·보호자의 관찰이 중요하다”라며 “무릎을 굽히기 꺼려하거나, 체육활동을 피하거나, 아침에 일어나 걷기 힘들어한다면 전문의 상담을 받아야 한다”고 말했다.
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‘류마티스’라고 하면 퇴행성 관절염이라고 생각하기 쉽다. 그러나 류마티스 질환은 인체의 근골격계 전반에 발생하는 다양한 질환을 포괄하는 광범위한 개념으로 상당수는 우리 몸을 지켜야 할 면역세포가 오히려 신체를 공격하는 ‘자가면역질환’에 속한다.류마티스 질환은 남녀노소를 가리지 않고 증가하고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 류마티스 관절염 환자는 2024년 기준 26만5000여 명으로 집계됐다. 고려대학교 구로병원 류마티스내과 최인아 교수는 “류마티스 질환은 조기 진단과 꾸준한 관리가 관건”이라며 “이유 없는 관절 부종이나 아침에 뻣뻣한 조조강직 증상이 지속된다면 단순 노화로 생각하지 말고, 즉시 전문의를 찾아야 한다”고 말했다.◇100가지 넘는 종류의 류마티스 질환류마티스는 단일 질환을 지칭하는 것이 아니라, 관절과 연골, 뼈, 근육, 인대 등 인체의 근골격계와 결합 조직에 발생하는 100여 가지 이상의 질환을 아우르는 포괄적인 개념이다. 단순 노화나 마모에 의한 관절 질환과 구분된다. 면역 체계의 이상, 대사 장애, 감염, 유전적 요인 등 복합적인 원인에 의해 발생하며, 발병 연령층과 임상적 양상도 매우 다양하다.류마티스 질환에는 강직성 척추염, 통풍, 전신 홍반 루푸스, 베체트병, 쇼그렌 증후군, 혈관염 등 다양한 자가면역질환들이 포함된다. 이들 질환의 상당수는 면역 체계가 신체 조직을 비정상적으로 인식해 발생해 염증이 혈관을 통해 전신 장기까지 영향을 줄 수 있다.◇관절 외 다양한 이상 신호 눈여겨봐야류마티스 질환에 포함되는 질병의 종류가 다양한 만큼 초기 증상도 천차만별이다. 류마티스 질환의 대표적인 초기 증상은 아침 기상 후 관절이 뻣뻣해져 움직이기 힘든 조조강직이 1시간 이상 지속되는 것이다. 휴식을 취하면 통증이 완화되는 퇴행성 질환과 달리, 류마티스 질환은 활동을 시작하고 몸을 움직이면 관절의 뻣뻣함이 나아지는 경향이 있다.또 단순 관절 질환과 달리 원인을 알 수 없는 피부 발진, 구강 궤양, 안구 건조, 손발 저림과 변색이 나타나는 레이노 현상 등 관절 외 증상도 나타날 수 있다. 최인아 교수는 “따라서 작은 관절에 통증과 부종이 대칭적으로 나타나거나, 이유 없는 미열이나 전신 피로감이 2주 이상 지속되는 등 신체 곳곳에 이상 신호가 감지된다면 류마티스 질환을 의심해야 한다”고 말했다.류마티스 질환은 단일 검사만으로 진단하기 어려워 환자의 임상 증상과 다양한 검사 결과를 종합해 진단한다. 혈액 검사를 통해 체내 기본적인 염증 수치(ESR, CRP)를 파악하고, 의심되는 질환에 따라 류마티스 인자, 항핵항체, 유전자 검사(HLA-B27), 요산 수치 등을 선별적으로 확인한다. 초기 뼈의 변화나 인대, 활막의 염증 상태를 정확히 파악하기 위해 관절 초음파나 MRI, CT 등의 정밀 검사를 병행해 류마티스 질환 중 정확한 병명을 진단한다.◇질환별 맞춤 치료 필요… 꾸준한 관리로 합병증 예방류마티스 질환은 종류가 100여 가지에 달하고 발병 원인과 침범 부위가 제각각인 만큼, 정확한 진단명에 따른 '맞춤형 치료'가 중요하다. 통증을 줄이는 소염진통제나 스테로이드뿐만 아니라, 질환의 특성에 따라 면역 체계를 조절하는 항류마티스제, 생물학적 제제, 혹은 요산 저하제 등 다른 기전의 약물이 사용된다. 최근에는 각 질환의 염증 유발 물질을 정밀하게 타겟팅해 관절 손상은 물론 폐나 신장 등 주요 장기의 합병증을 막는 치료가 진행되고 있다. 류마티스 질환의 치료 목표는 염증 수치를 정상화하고 질병의 활성도를 낮게 유지해 신체 기능을 보존하는 것이다. 최 교수는 “다만, 증상이 일시적으로 호전되었다고 투약을 중단하면 재발, 전신 합병증 위험이 크므로, 고혈압이나 당뇨병처럼 꾸준한 약물 복용과 정기적인 검사가 필수다”라며 “또 금연, 규칙적인 스트레칭, 적정 체중 유지 등 질환별 생활 습관 개선도 병행돼야 한다”고 말했다.
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류마티스관절염은 자가면역 이상으로 관절에 만성적인 염증이 발생하는 질환이다. 초기부터 적절한 치료를 받지 못하면 염증이 반복되면서 관절이 붓고 변형될 수 있다. 자가면역질환 특성상 관절뿐 아니라 폐나 혈관 등 전신에 염증을 유발할 수 있어 조기 발견과 치료가 중요하다. 류마티스관절염의 의심 신호에 대해 자세히 알아본다.◇치료 늦어지면 관절 변형도류마티스관절염은 관절 염증이 반복되는 대표적인 자가면역질환이다. 건강보험심사평가원 국민관심질병 통계에 따르면 2024년 류마티스관절염으로 병원을 찾은 환자는 총 24만6858명으로 나타났다. 이 중 여성 환자는 185,260명으로 전체의 약 75%를 차지했다. 연령별로는 60~70대에서 환자 수가 가장 많았지만, 특정 연령층에 국한되지 않고 다양한 연령대에서 발생한다.류마티스관절염은 아직 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았으며, 유전적 소인이 있는 사람에게 담배, 스트레스, 약물 등의 환경 요인이 영향을 미친다. 초기에는 피로감, 미열, 전신 근골격 통증 등 전신 증상이 먼저 나타날 수 있다. 이후 손가락이나 발가락 등 작은 관절을 주로 침범하는 염증이 발생하며, 관절 마디가 붓고 쥐거나 움직일 때 쑤시는 통증이 동반된다. 강동경희대학교병원 관절류마티스내과 김세희 교수는 “병이 진행되면 여러 관절이 동시에 침범되는 양상을 보이며, 염증이 반복될 경우 관절 변형으로까지 이어질 수 있다”고 말했다.◇증상 6주 넘으면 검사 필요류마티스관절염은 초기 증상이 모호하고 일시적으로 호전되는 경우가 많아 단순 관절통으로 넘기기 쉽다. 이로 인해 진단이 늦어지는 사례도 적지 않기 때문에 다음과 같은 증상이 6주 이상 지속되거나 반복된다면 정밀검사를 받아보는 것이 좋다. ▲아침에 손가락이 뻣뻣해 주먹을 쥐기 어렵고 증상이 한 시간 이상 지속되는 경우 ▲손가락·손목·발가락 등 여러 관절이 양쪽으로 붓고 통증이 있는 경우 ▲관절 주위가 붓고 만졌을 때 뜨끈한 열감이 느껴지는 경우다.류마티스관절염은 발병 초기에 치료를 시작할수록 예후가 좋다. 증상 초기에 항류마티스제 약물로 염증을 빠르게 조절하면 관절 변형을 예방하고 정상적인 일상생활을 유지할 수 있다. 반면 치료 시기를 놓치면 염증이 반복되며 관절 손상이 누적돼 치료 효과가 떨어질 수 있다. 진단은 혈액검사와 영상검사를 통해 비교적 빠르게 이뤄진다. 혈액검사로 류마티스 인자와 염증 수치를 확인하고, 엑스레이나 초음파 검사를 통해 관절 염증 여부를 평가한다. 초기에는 엑스레이에서 이상이 뚜렷하지 않을 수 있어 임상 증상과 함께 종합적으로 판단한다.◇치료 선택 폭 넓어져류마티스관절염 치료의 목표는 통증을 일시적으로 줄이는 데 그치지 않고 염증을 지속적으로 조절해 관절 손상을 막고 기능을 유지하는 데 있다. 치료는 우선 경구 항류마티스약제를 중심으로 시작하며, 환자의 증상과 질환 활성도에 따라 약제를 단계적으로 조절한다. 최근 다양한 약제가 개발되면서 통증 조절은 물론 관절 변형 예방 효과도 크게 향상됐다. 경구 약제로 증상이 충분히 조절되지 않는 경우에는 생물학적제제를 활용한 치료가 시행되며, 항종양괴사인자제제, T세포 억제제, B세포 제거제, 인터루킨-6 억제제 등이 사용된다. 김세희 교수는 “최근에는 경구 복용이 가능한 표적합성 항류마티스약제인 JAK억제제까지 승인되면서 치료 선택의 폭이 더욱 넓어졌다”며 “현재 사용되는 류마티스관절염 치료제는 오랜 임상 경험을 통해 안전성이 확인돼 있으므로 약에 대한 막연한 두려움으로 치료를 미루기보다는 의료진과 충분히 상의해 자신에게 맞는 치료를 꾸준히 이어가는 것이 중요하다”고 말했다.
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피에르 오귀스트 르누아르(1841~1919)는 인상주의를 대표하는 프랑스 화가다. 밝고 따뜻한 색채, 생동감 있는 인물 표현으로 사랑받았지만, 말년에는 심각한 류마티스 관절염으로 알려진 질환을 앓으며 극심한 통증을 겪었다. 그의 후기 작품들은 예술가가 만성 질환과 함께한 기록이기도 하다.◇류마티스 관절염과 함께한 르누아르의 예술르누아르는 1862년 샤를 글레르의 화실에서 모네, 시슬레, 바지유 등과 야외에서 빛을 직접 관찰하며 그림을 그리기 시작했다. 르누아르는 인상파 특유의 밝고 부드러운 색채로 사람들의 즐겁고 평화로운 일상을 그렸는데, 이는 손을 자유롭게 쓸 수 있기에 가능했던 섬세한 붓질의 결과였다. 이후 인상주의 기법에 한계를 느끼고 형태의 명확함과 구성을 강조하는, 이른바 ‘잉그르(냉담한) 시기’를 거치며 자신만의 화풍을 확립해 나갔다.그러나 1892년경부터 류마티스 관절염으로 추정되는 질환이 시작되며 그의 그림에도 변화가 나타났다. 붓 터치는 단순해지고 형태는 굵어졌다. 1897년 자전거 사고 이후 염증이 급격히 악화되며 점차 손 관절이 변형됐고, 말년에는 손 관절의 심한 변형으로 움직임이 크게 제한된, 일상적인 움직임조차 힘든 상태에 이르렀다.그럼에도 르누아르는 작업을 멈추지 않았다. 한번은 절친한 화가 앙리 마티스가 고통 속에서도 왜 계속 그림을 그리느냐고 묻자, 르누아르는 “고통은 지나가지만 아름다움은 남는다”고 답했다. 손가락이 안쪽으로 굽어들고, 손톱이 손바닥을 파고드는 통증에도 구부러진 손가락 사이에 붓을 끼워 쥐고, 손에 천을 감아 끝까지 그림을 그려나갔다. 1919년 12월 3일, 생애 마지막 날까지도 그는 막내 아들이 가져다준 아네모네 꽃병을 그리고 있었다. 르누아르는 “이제야 그림에 대해 이해하기 시작한 것 같은데”라는 말을 남기고 세상을 떠났다.
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종아리에 생긴 물혹이 점점 자라 신발 크기까지 커진 60대 남성의 사례가 보고됐다.포르투갈 마토지뉴스 지역에 위치한 페드루 이스파누 병원 의료진에 따르면, 한 69세 남성이 내원 2년 전부터 아침에 1시간 이상 지속되는 경직과 지속적으로 발생하는 아킬레스건염을 겪었다. 내원 1년 전부터는 손가락 중수지관절과 근위지관절을 포함한 다발성 관절염으로 고통 받았으며, 내원 5주 전부터 왼쪽 무릎 뒤쪽 부위가 점차 붓고 증상이 점점 종아리 쪽으로 내려와 퍼지는 것을 느꼈다.내원 후 진단에서 의료진이 남성의 종아리를 누르자 물렁한 덩어리가 만져졌다. 정밀 검사 결과 류마티스 인자와 류마티스 정밀 지표가 높게 나타났고, 그는 류마티스 관절염을 진단받았다. 이후 이상이 발생한 좌측 무릎 MRI(자기공명영상) 촬영에서 세로 24cm에 가로 5~7cm 크기의 '베이커 낭종'이 발견됐다. 왼쪽 무릎의 관절막 자체가 두꺼워질 정도로 염증이 심했고, 무릎 안에는 염증성 분비물이 섞인 물이 차 있는 상태였다. 의료진은 “베이커 낭종은 대부분 크기가 작고 증상이 없는 경우가 많다”며 “이번 사례처럼 20cm가 넘는 낭종은 극히 드물다”고 말했다.의료진은 류마티스 관절염 관리를 위해 코르티코스테로이드와 메토트렉세이트(MTX)를 투여하는 동시에, 낭종 속 내용물을 빼내기 위해 절개를 통한 배액술을 시행했다. 보통은 주삿바늘을 이용한 흡인술이 시행되지만, 낭종의 크기가 매우 크고 낭종 안에 피와 찌꺼기가 많아 주삿바늘로는 내용물을 다 빼낼 수 없을 가능성이 높았기 때문에 절개술이 수행됐다.수술 직후에 남성의 부종이 가라앉고 증상이 호전됐으나, 몇 주 후 낭종이 재발했다. 이번에는 크기가 작았기 때문에 절개 대신 초음파 유도 흡인술과 코르티코스테로이드 주사를 놓아 처치를 마무리했다. 이후 환자는 지속적인 치료를 통해 류마티스 관절염이 개선됐고, 베이커 낭종 또한 재발하지 않았다.베이커 낭종은 무릎 뒤쪽 오금에 관절액이 차서 생기는 물혹을 의미한다. 류마티스 관절염을 비롯한 퇴행성·염증성 관절염, 반월상 연골판 손상 등 무릎 질환의 결과로 발생한다. 크기가 작을 경우 통증이 없으나, 크기가 크면 드물게 통증이 발생하는 경우가 있다. 무릎 관절이 뻣뻣해지기도 한다.작고 무증상인 낭종은 관찰, 물리 치료 등을 통해 보존적으로 관리할 수 있다. 증상이 있는 경우 약물·주사 치료가 일시적으로 증상을 완화해 줄 수 있지만 재발이 흔하기 때문에 관절염, 연골판 손상 등 근본 원인을 치료해야 한다. 절개를 통한 배액술은 주로 낭종이 크고, 합병증이 있거나, 신경혈관 압박이 있는 경우에 시행된다.이 사례는 ‘큐레우스’ 저널에 지난 16일 게재됐다.
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우리나라는 화상, 치매, 암, 심장·뇌혈관 질환 등과 같이 중증이거나 난치성으로 장기간 치료와 관리가 필요한 질환에 대해 산정특례 제도를 운영하고 있다. 이 제도는 환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 의료비에서 본인부담금을 5~10% 수준으로 낮춰주는 정책으로, 중증난치 질환을 앓고 있는 환자들에게 매우 큰 도움이 되고 있다.하지만 산정특례는 국민건강보험이라는 유한한 재원을 기반으로 하기 때문에, 그만큼 효율적이고 정밀하게 운영될 필요가 있다. 이러한 관점에서 전문의 확진 요건의 불균형은 개선이 필요한 부분이라고 본다. 새로 지정된 산정특례 질환의 경우 해당 분야 전문의의 확진이 있어야 제도가 적용되지만, 기존 산정특례 질환은 여전히 일반의나 타과 전문의도 산정특례 개시와 연장(재등록)을 할 수 있는 구조다. 이는 전문적 판단이 필요한 중증난치 질환에서 비전문가의 개시나 연장이 허용되는 비효율적 구조이며, 결과적으로 한정된 재원의 낭비로 이어질 수 있다. 산정특례 개시 권한을 각 질환의 전문의, 즉 전문가에게만 부여했을 때 기대할 수 있는 긍정적 효과는 여러 가지가 있을 것으로 생각된다.첫 번째는 한정된 재원의 효율적 활용이다. 과거 어떤 질환이 새롭게 산정특례 대상 질환으로 지정되면, 이후 발생률과 유병률이 급격히 증가하는 기현상이 나타나기도 했다. 개시 권한을 해당 질환 전문의에게만 부여하면 이런 불필요한 등록을 방지하고, 재원을 진정으로 필요로 하는 환자에게 집중할 수 있을 것이다.두 번째는 혜택의 균형 회복이다. 현재 일부 환자들은 질환이 있음에도 불구하고 산정특례를 적용받지 못하는 경우가 있다. 예를 들어, 대표적인 류마티스 질환인 류마티스관절염의 경우 혈청검사 양성 환자만 등록이 가능하며, 혈청 음성인 환자는 류마티스내과 전문의의 진단을 받았더라도 등록이 불가능하다. 전문가에게만 산정특례 여부 결정을 할 수 있도록 한다면, 진단 정확도가 높아지고, 불필요한 등록이 줄어들면서 확보한 재원을 이런 환자들에게 좀 더 사용할 수 있을 것이다.세 번째는 재원 운용의 유연성 확보다. 류마티스 질환 치료의 목표는 완치가 아니라 관해다. 즉 약물치료가 필요 없을 만큼 질병 활성도가 낮은 상태를 유지하는 것인데, 전문가가 질병의 활성도를 면밀히 평가해 관해 상태에서는 일시적으로 산정특례를 중단하고, 재활성화 시 다시 개시하도록 조정한다면 재원 운용의 유연성을 확보할 수 있을 것이다.네 번째는 중복 혜택의 방지다. 요즘은 많은 환자들이 여러 질환을 동시에 앓는 경우가 많다. 특히 류마티스 질환과 같은 자가면역 질환은 특성상 전신에 걸쳐 다양한 증상이 나타나기 때문에, 비전문가가 산정특례를 개시하거나 연장할 경우 해당 질환과 무관한 증상까지 산정특례혜택을 받을 위험이 있다.이러한 여러 이점을 종합해 볼 때, 산정특례 혜택의 오·남용을 방지하고 제도의 실효성을 높이기 위해서는 산정특례의 개시와 연장 권한을 해당 질환의 전문의에게 부여할 필요가 있다. 그럼에도 불구하고 현재 대표적인 류마티스 질환인 류마티스관절염과 강직성척추염의 경우, 여전히 류마티스내과 전문의가 아닌 의사들도 산정특례 개시와 연장을 결정할 수 있도록 되어 있다.앞으로 산정특례 대상으로 지정되는 질환이 지속적으로 늘어날 것으로 예상되는 만큼, 이러한 제도적 허점은 국민건강보험 재정의 부담을 한층 가중시키는 요인이 될 수 있다. 이는 단지 류마티스 질환에 국한된 문제만은 아니다. 모든 질환에서 해당 분야 전문가가 산정특례와 관련한 권한을 갖는 것이 제도의 공정성과 지속 가능성을 더 높일 수 있을 것으로 생각한다.
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요즘 같은 날씨에 시원한 맥주 한 잔은 하루를 마무리하는 소소한 위로가 되기도 하지만 누군가에게는 극심한 통증을 유발하는 통풍의 원인이 될 수 있다. 통풍을 피하기 위해 알코올이 없는 맥주를 찾는 사람들도 있는데 실제로 괜찮은 걸까?◇통풍 환자 2명 중 1명 ‘40대 이하’통풍은 체온이 낮은 말단 관절(발가락 등)에 요산이 결정 형태로 쌓이면서 발생하는 염증성 질환이다. 결정은 백혈구에 의해 이물질로 인식, 강한 면역 반응을 일으키고, 이 과정에서 생성된 염증 물질이 신경을 자극하면 통풍 발작이 일어난다. 주로 엄지발가락이나 발목, 무릎 등의 관절에서 느끼는 통증, 부기, 열감을 말한다.통충 환자 연령대는 점점 낮아지고 있다. 건강보험심사평가원에 따르면, 2020년 이후 20~40대 통풍 환자는 전체 환자의 약 48%를 차지하고 있다. 이 연령대 환자 수는 매년 5% 이상 꾸준히 증가하고 있다. 경희대병원 류마티스내과 황지원 교수는 “관절의 급성 염증을 유발하는 통풍은 중년 남성의 대표적인 질환으로 여겨졌으나 최근에는 불균형한 식사, 운동 전후의 음주 등 현대인의 생활습관 요인으로 인해 젊은 연령대에서도 발병률이 눈에 띄게 증가하고 있어 각별한 주의가 필요하다”고 말했다.◇제로맥주는 괜찮다? “성분표 확인을”여름은 통풍 발작 위험이 커지는 계절이다. 더운 날씨로 인해 땀 배출이 많아져 수분이 빠르게 손실되면 혈중 요산 농도가 쉽게 높아지기 때문이다. 여기에 맥주와 같은 퓨린 함량이 높은 음료를 마시면, 발작 위험은 더욱 커진다. 알코올은 요산의 신장 배설을 억제하고 간에서 생성하는 젖산이 요산 배출을 이중으로 방해한다. 황지원 교수는 “수분 섭취가 부족한 상태에서의 음주는 소량이라도 통풍 발작 위험을 높일 수 있다”고 말했다.그렇다면, 알코올 제로, 저당 맥주는 안심해도 될까? 일반 맥주보다 위험성이 낮을 수 있으나 통풍 환자에게 완전히 안전하다고 단정할 수 없다는 게 전문가의 설명이다. 일부 제품에는 미량의 알코올이 포함되어 있고, 과당이나 인공감미료가 함유되었다면 요산 생성을 자극할 수 있기 때문이다. 황지원 교수는 “단순히 ‘제로’라는 표시에 안심하기보다는 성분표를 확인해 퓨린 함량이나 요산 대사에 영향을 미치는 요소가 있는지 살펴보는 것이 중요하며, 대체음료로서 손꼽히는 탄산음료나 과일주스 섭취 역시 주의해야 한다”고 말했다.◇치료 시기 놓치지 말아야현실적으로 음주와 외식을 완전히 피할 수는 없지만, 퓨린이 적은 채소, 견과류, 저지방 유제품 등을 섭취하고 요산의 소변 배출을 돕는 수분을 충분히 섭취하는 것이 중요하다. 또한, 과식을 피하고 소식(小食) 습관을 유지한다면 통풍 예방에 큰 도움이 될 수 있다. 음주 습관은 특히 경계해야 한다. 하루 맥주 한 캔(330~350mL) 이상의 섭취가 반복되면 요산 수치가 유의미하게 증가한다. 또한, 안주류로 섭취하는 내장육과 일부 해산물(곱창, 간, 멸치, 정어리, 새우, 조개류 등)은 퓨린 함량이 높아 체내 요산 생성을 증가시키며, 튀김이나 고지방 음식은 간 대사에 부담을 주어 인슐린 저항성에도 영향을 미쳐 통풍 위험을 키울 수 있다.황 교수는 “통풍은 고혈압, 고지혈증, 당뇨병, 복부비만 등 대사질환과 밀접하게 관련되어 있는 만큼 전신질환의 경고신호로 받아들여야 하지만, 단순 관절염으로 생각해 치료시기를 놓치는 경우가 많다”며 “통풍 발작 경험이 있거나 고요산혈증이 있다면, 전문 의료진과의 상담을 통한 장기적인 관리가 필요하다”고 말했다.
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아침에 손가락 관절이 뻣뻣하게 굳는 ‘조조강직’은 류마티스 관절염의 특징이다. 류마티스 관절염은 증상이 서서히 나타나고 모호하여 진단이 늦어지기 쉬우나, 관절 손상은 빠르게 진행되므로 조기 발견과 치료가 중요하다.◇퇴행성 관절염과는 전혀 다른 류마티스 관절염류마티스 관절염은 우리 몸의 면역체계가 이상을 일으켜 자기 관절을 공격하는 질환이다. 손가락, 발가락 같은 작은 관절을 대칭적으로 침범하며, 활막에 염증이 생기고 통증·부기·열감 등이 동반된다. 주로 관절을 침범하지만, 전신성 염증 반응으로 인해 피부, 폐, 안구 등에 영향을 미쳐 류마티스 결절, 간질성 폐렴, 공막염 등이 나타날 수 있다. 보통 아침 강직이 한 시간 이상 지속되며, 움직이면 점차 완화되는 경향이 있다.순천향대 부천병원 류마티스내과 정혜민 교수는 “퇴행성 관절염은 연골이 닳아 생기는 질환으로, 주로 사용이 많은 무릎이나 고관절 등에 발생하는데 염증보다는 마모에 따른 통증이 특징”이라며 “많은 사람이 류마티스 관절염을 노화로 인한 퇴행성 관절염으로 오해한다. 두 질환 모두 관절 통증을 유발하지만, 원인과 진행 방식은 전혀 다르다”고 말했다.류마티스 관절염은 단일 검사로 진단하기 어렵다. 임상 증상과 함께 혈액 검사, 영상 검사 등을 종합해 류마티스내과 전문의가 판단한다. 정혜민 교수는 “관절통이 6주 이상 지속된다면 류마티스 관절염을 의심해 볼 수 있다”라며 “적절한 치료 없이 2년 이상 방치되면 관절이 비가역적으로 변형돼 일상생활에 제약이 생긴다”고 말했다.◇골다공증 위험 2배 높아… “운동 필수”류마티스 관절염은 만성 질환이므로 꾸준한 약물 치료가 필요하다. 치료에는 항류마티스 약제, 비스테로이드성 소염제, 스테로이드 등이 사용된다. 단, 증상이 좋아졌다고 스스로 약을 끊으면 재발할 수 있어 반드시 주치의와 상의해 점진적으로 감량해야 한다.류마티스 관절염 환자는 질환의 염증 반응과 스테로이드 사용 등으로 인해 골다공증 위험이 일반인보다 1.5~2배 높은 것으로 보고된다. 따라서 운동은 관절에 무리를 주지 않는 유산소 운동이나 스트레칭 위주로 하는 것이 좋으며, 충격이 큰 구기 종목은 피해야 한다. 또한 흡연은 질환 발생과 증상 악화, 치료 반응 저하에 영향을 미치므로 반드시 금연해야 한다.정 교수는 “류마티스 관절염은 조기에 진단하고 치료하면 충분히 관리 가능한 질환”이라며, “아침에 손이 뻣뻣하거나 관절통이 수주 이상 지속되면 류마티스내과 전문의의 진료를 보는 것이 좋다”고 말했다.
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자가면역 질환인 다발성 경화증과 시신경척수염범주질환을 앓는 환자는 다른 자가면역 질환에도 걸릴 가능성이 매우 크다는 연구 결과가 나왔다.자가면역 질환은 자신의 면역 세포가 자기 세포를 공격하는 것이다. 다발성 경화증과 시신경척수염범주질환은 모두 뇌, 척수, 시신경으로 구성된 중추신경계에 환자 면역체계가 건강한 세포를 공격해 염증으로 신경 섬유 손상, 기능 저하 등이 나타나는 질환이다. 다발성 경화증은 중추신경계 어디에도 발생 가능해 시각 장애, 편측 감각·운동 장애, 어지럼증 등 다양한 증상을 보인다. 시신경 척수염은 병변이 뇌보다는 시신경과 척수에 흔해 시력 손실과 하지 마비 증상이 주로 발생한다.삼성서울병원 신경과 민주홍 교수, 가정의학과 신동욱 교수, 인하대병원 신경과 권순욱 교수, 숭실대 한경도 교수 연구팀은 다발성 경화증과 시신경척수염범주질환 환자의 자가면역 류마티스성 질환 발병 위험을 분석했다.연구팀은 다발성 경화증 환자 1987명과 시신경척수염범주질환 환자 2071명을 연구에 등록한 지 1년이 지난 날부터 추적 관찰을 시작했다. 추적관찰의 종료 시점은 자가면역 류마티스성 질환을 진단받는 날 또는 관찰 종료일인 2019년 12월 31일 중 빨리 도래하는 날이다. 다발성 경화증 환자는 추적 관찰을 시작한 지 평균 4.5년, 시신경척수염범주질환 환자는 평균 4.3년 내에 다른 자가면역 질환이 새롭게 진단됐다.특히 다발성 경화증 환자는 베체트병을 진단받을 가능성이 17.2배 높았다. 시신경척수염범주질환 환자는 쇼그렌 증후군을 앓을 위험이 82.6배, 전신 홍반 루푸스를 앓을 위험이 30.8배 높았다. 베체트 병은 전신의 혈관에, 쇼그렌 증후군은 타액선·눈물샘 등에, 전신 홍반 루푸스는 전신 곳곳에 만성 염증이 발생하는 질환이다.연구팀은 자가면역질환들의 공통적인 면역기전과 관련 있을 수 있다고 봤다. 정상적으로 면역을 조절하는 T세포 대신 염증반응을 일으키는 Th1세포가 활성화되고, 염증 유발 물질인 인터루킨17이 분비되는 면역 불균형에 의해 다른 자가면역 질환도 발병한 것으로 추정했다.이번 연구로 한국인 다발성 경화증과 시신경척수염범주질환 환자에서 다른 자가면역질환의 발생 위험이 처음으로 확인됐다. 특히, 베체트병은 한국을 포함한 실크로드 지역에서 흔한 질환이다.연구팀은 "다발성 경화증 환자에게서 발병 위험이 높아진 이유로 비타민D 결핍, 흡연과 같은 공통 위험 요인이 작용했을 가능성도 있다"고 했다.민주홍 교수는 “다발성 경화증과 시신경척수염범주질환 진단 후에도 다른 자가면역 질환 발병에 대비해야 함을 시사한다”며 “환자 진료 시 관련 질환의 동반을 염두에 두고 장기적인 관리 전략을 세워야 한다”고 말했다.시신경척수염범주질환 환자 중 쇼그렌 증후군이나 전신 홍반 루푸스를 함께 앓는 경우 입원 기간이 더 길고, 발작이나 하지 마비 등 증상이 더 심하게 나타나는 경향도 보고된 바 있다.한편, 이번 연구 결과는 미국 학술지 ‘메이요 클리닉 회보(Mayo Clinic Proceedings)’ 최근호에 게재됐다.
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전신성 홍반성 루푸스 환자는 폐질환이 나타날 위험이 높다는 연구 결과가 나왔다.'전신성 홍반성 루푸스'는 면역계가 자신의 인체를 공격하는 만성 자가면역질환으로, 자각하기 매우 어려운 질환이다. 환자 90%가 여성이고, 주로 젊은 나이에 발병한다. 피부, 관절, 콩팥, 등 다양한 기관에서 증상이 나타나는데, 환자 80~90%가 뺨과 콧잔등에 붉게 발진이 일어나고, 입안에 궤양이 반복해 생겼다 없어진다. 햇빛을 받으면 증상이 더 심해진다.전신성 홍반성 루푸스는 발병 후 진단이 늦어지면 다양한 신체 기관이 손상될 수 있어 조기 진단이 매우 중요하다. 특히 폐에 중증 질환이 생길 가능성이 높다.성균관의대 강북삼성병원 호흡기내과 김보근, 류마티스내과 은영희 교수 연구팀이 국민건강보험공단 2009~2017년 데이터를 활용해 전신성 홍반성 루푸스를 새롭게 진단받은 환자 6074명과 이들과 나이와 성별을 매치시킨 류마티스 질환 병력이 없는 10배수의 대조군 6만 740명을 평균 9.3년 간 추적 관찰했다.그 결과, 전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐질환 발생 위험은 전신성 홍반성 루푸스가 아닌 대조군보다 약 3.3배 높은 것으로 나타났다. 특히 폐동맥 고혈압 발생률은 대조군보다 14.66배 높았고, 간질성 폐질환은 9.58배, 흉막 장애는 3.29배 높았다. 이 외에도 폐색전증, 결핵, 급성호흡곤란증후군, 폐출혈, 폐암 등의 위험도 더 높았다.김보근 교수는 “전신성 홍반성 루푸스 환자에서 폐 증상 위험이 매우 높으므로, 이 질환을 진단받았다면 적극적인 폐질환 선별 검사와 예방 등 모니터링이 필요하다"고 했다.은영희 교수는 “전신성 홍반성 루푸스 환자는 다양한 장기의 합병증이 발생할 수 있으므로 정기적인 추적 관찰과 적절한 치료가 중요하고, 건강한 생활 습관을 유지하는 것이 중요하다”고 말했다. 루푸스 치료의 목적은 완치가 아닌 병의 증상을 완화해 좋은 상태로 유지하는 것이다. 규칙적인 운동과 충분한 수면으로 가능한 스트레스를 받지 않도록 조절해 염증 반응을 감소시켜야 한다.한편, 이번 연구 결과는 영국의 류마티스-근골격계 질환 전문지 'RMD Open'에 최근 게재됐다.
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주로 중장년층 남성에게 많이 발생하는 것으로 알려진 통풍이 최근에는 20~40대 젊은 남성에게서 흔하게 나타나고 있다. 육류 등 단백질 과다 섭취가 주요 원인으로 거론되는데, 운동할 때 복용하는 보충제도 영향을 끼치는 걸까?건강보험심사평가원 통계에 따르면 통풍 환자는 매년 꾸준히 증가하고 있다. 2014년 30만8728명이었던 환자수는 2023년에 53만5100명으로 약 73% 증가했다. 환자 대부분은 남성으로 2023년 기준 약 93%(49만6290명)를 차지했다. 특히 20~40대 남성 환자의 경우 평균 증가율을 크게 웃도는데 10년전 대비 20대는 약 167%, 30대는 109%, 40대는 83%가 늘어 2023년 전체 통풍 환자의 48%를 차지했다.통풍은 혈액 속 요산 농도가 높아지면서 요산 결정이 관절의 연골, 힘줄, 주변의 조직 등에 침착되는 질병으로 극심한 통증을 유발한다. 통증의 강도가 굉장히 세서 통풍 발작이라는 표현을 하는데, 주로 밤이나 새벽에 통증을 느끼는 경우가 많아 급하게 응급실을 찾는 경우도 많다.퓨린이라는 성분은 몸속에서 필요한 곳에 쓰이고 나면 요산이라는 찌꺼기 물질이 남는다. 요산 찌꺼기는 소변 등을 통해 다 배출돼야 하는데 다 배출되지 못하면 요산염 결정이 생겨, 관절 연골과 힘줄 등 주위 조직에 쌓여 염증 반응을 일으킨다. 흔히 바람만 스쳐도 아파서 통풍이라고 불릴 정도로 극심한 통증이 생기고, 통풍 결절이 관절 변형까지 일으키기도 한다. 퓨린이 많은 음식을 먹을수록 혈중 요산 농도가 높아진다. 퓨린은 주로 액상과당이 포함된 탄산음료를 비롯해 가공식품, 과일주스, 살코기, 등푸른생선, 맥주 등에 많이 들어 있다.20~40대 통풍 환자가 증가한 것은 식습관 변화 때문으로 추정된다. 술, 배달음식, 패스트푸드, 가공식품 등 퓨린 함량이 높은 음식 섭취가 늘고 장시간 앉아서 하루를 보내는 등 신체활동이 부족한 생활습관이 영향을 끼쳤을 것이라는 게 전문가들의 설명이다. 이 외에, 비만이거나 단백질 보조제를 많이 섭취하는 것도 통풍 위험을 높인다.한편, 퓨린은 단백질 함량이 높은 육류 등에 많기 때문에 통풍을 예방하려면 단백질 자체를 피해야 한다는 인식도 생겨나고 있다. 그렇다면 단백질 보충제를 섭취하는 ‘헬스인’들은 통풍 위험이 높은 걸까? 전문가들은 “단백질 보충제가 통풍을 유발하는 근거는 명확하지 않으므로 적정량 섭취했을 때 문제는 없을 것”이라 말한다.한양대병원 류마티스내과 전재범 교수는 “단백질 보충제는 대부분 유청 단백질로, 수많은 연구 결과를 검토했을 때 체내 요산 수치와 연관성이 나타나지 않는 것으로 보고된다”며 “전통적으로 우유 단백질은 요산 수치를 낮추는 것으로 알려져 있는데 하루에 체중 1kg당 1g의 단백질을 과도하게 초과해 섭취하는 게 아니라면 크게 우려할 필요는 없을 것으로 보인다”고 말했다.
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20년 전만 해도 통풍은 중년 남성의 전유물이었다. 그런데 최근엔 군대 갈 무렵의 남성 환자들이 내원하는 경우도 허다하다. 건강보험공단 통계에 따르면 20~30대 통풍 환자는 2017년 8만6676명에서 2021년 12만4379명으로 43.5% 증가했다. 통풍 환자의 증가 원인으로 서구화된 식단, 단백질, 술 등이 거론된다. 좀 더 정확한 통풍의 원인은 ‘요산’이다. 체내 요산 수치를 높이는 원인은 식습관 외에도 다양하다. 통풍의 원인, 증상, 치료법에 대해 한양대병원 류마티스내과 전재범 교수에게 물었다. -통풍의 원인은 무엇인가?“요산이다. 우리 몸의 혈액에는 약 1200mg의 요산이 녹아 있다. 3분의 2는 사멸하는 세포들로부터, 3분의 1은 음식물의 대사 과정으로부터 나온다. 1200mg 중 3분의 1은 장으로, 3분의 2는 콩팥으로 나간다. 지나치게 많이 만들어지거나 배설되는 양이 줄어들어 체내에 남은 요산은 결정을 형성한다. 이 결정이 관절 등에 쌓여서 염증과 통증 및 발작으로 유발하는 게 통풍이다. 통풍의 원인 하면 음식, 그중에서도 ‘단백질’만 말하곤 한다. 그러나 사실이 아니다. 암에 걸려 세포 분열이 빨라지면 그만큼 죽는 세포가 증가하면서 체내 요산 수치가 급증한다. 건선도 마찬가지다. 또 콩팥 질환으로 요산이 제대로 배설되지 않는 것도 통풍의 주요 원인이다.”-왜 요산은 대사가 안 되나?“돼지나 소 등의 동물이 요산을 분해할 수 있는 것과 달리 사람과 원숭이 등 영장류는 그럴 수 없다. 몸 안에 요산을 분해하는 효소가 없기 때문이다. 이는 통풍이 완치가 안 되는 이유이기도 하다. 사실 요산이 무조건 나쁜 건 아니다. 체내에서 항산화 작용에 기여한다. 또 카페인처럼 뇌신경을 자극하는 물질과도 구조가 비슷하다. 과거엔 요산이 사람의 지능을 향상시키고 수명을 높이는 데 기여했을 것이다. 그러나 현대에 이르러 지나치게 많이 먹고 오래 살면서 체내 요산이 문제가 되는 것이다.”-통계상 젊은 통풍 환자들이 늘고 있다. 실제 임상에선 어떤가?“실제로도 그렇다. 1990~2000년대 통풍은 중년 남성의 병이었다. 50대 때 진단 받으면 여생에 따라 치료 기간은 20년 정도였다. 그런데 요즘엔 군대 갈 무렵, 20살 남성들이 발작으로 병원을 찾는다. 60년, 70년간 치료해야 한다는 의미다. 때문에 정확한 진단이 더 중요해지고 있다. 의료계에서 통풍은 쉬운 질환이라는 인식이 있는데 그 책임감은 말도 못한다. 통풍 진단은 ‘환자가 평생 약을 먹게 할 것이냐 아니냐’를 결정하는 것과도 같다. 의사가 ‘통풍 같은데요’ 하는 것과 ‘통풍이니까 평생 약 먹으세요’ 하는 건 엄청난 차이가 있다.”-통풍 의심 증상은 무엇인가?“통풍은 곧 급성 발작이다. 발작은 통증과 발적을 동반한다. 통증 부위가 엄지발가락에 가까울수록 진단될 가능성이 높고 겉으로 보기에 빨갛게 부어 있어야 한다. 통증으로 제대로 걸을 수 없으며 만지면 견딜 수 없을 정도의 통증이 나타난다. 이러한 통증은 발작 첫날에 가장 심하게 나타났다가 14일 이후 아무 일도 없었던 것처럼 사라진다.” -진단은 어떻게 이뤄지나?“통풍은 임상적으로 4단계로 나눌 수 있다. ▲무증상 고요산혈증(1단계) ▲급성 통풍성 관절염(2단계) ▲간기 통풍(3단계) ▲만성 결절성 통풍(4단계) 등이다. 발작이 나타나 아픈 경우는 2단계에 속한다. 이때 내원한 환자는 앞서 말했듯 발작의 특징을 살피면 진단할 수 있다. 문제는 모든 단계의 환자가 찾아온다는 것이다. 3단계는 발작이 재발할 수 있는 단계로 통증이 나타난 상황은 아니다. 4단계는 발작이 있을 수도 있고 없을 수도 있다. 각 단계마다 환자들의 모습이 다양하다. 그런데 어디가 불편해서 왔냐고 물어보면 1차 병원의 소견서만 내미는 환자가 많다. 발적 정도나 통증 위치 등을 들어야 점수를 매겨 진단을 할 수 있는데 대답이 없어 애를 먹는 경우가 많다. 심지어는 약을 복용한 상태로 검사를 받아 요산 수치도 정상으로 나오곤 한다.이렇게 병력 청취로 진단이 어려울 땐 확진을 위해 두 가지 방법을 활용할 수 있다. 하나는 관절액을 뽑아 현미경으로 요산 결정이 있는지 찾는 것이다. 다만 이 방법은 환자 고통 등 과정이 원활하지 않아 영상 검사가 많이 활용된다. 엑스레이나 근골격계 초음파로 통풍 결정이 뼈에 미친 영향을 살피면 진단에 도움을 받을 수 있다. 최근에는 ‘이중에너지 CT’라고 해서 요산 결정이 어디에 침착됐는지 상세히 보여주는 기기가 사용되기도 한다. 비용이 비싸지만 진단 결과가 직관적이라 충격을 받는 환자가 많다.” -통풍 발작은 어떻게 치료하나?“약물 치료가 원칙이다. 염증과 통증을 줄이기 위해 소염진통제, 스테로이드, ‘콜키신’ 등 세 가지 항염증 약 중 하나를 사용한다. 증상이 심하면 병용하기도 한다. 간혹 통풍치료제라 불리는 특정 약물을 실제 치료제라 여기고 계속 복용하는 환자가 있다. 해당 약물들은 일시적으로 통증을 줄이는 기전을 가지고 있을 뿐, 통풍 치료와는 관계가 없다.”-발작이 발생하지 않도록 하는 치료가 더 중요할 것 같은데?“그렇다. 발작이 없는 상태라면 체내 요산 수치를 줄이거나 배설하도록 돕는 약물을 사용한다. 우리나라에서 사용 가능한 요산억제제 성분은 ‘알로퓨리놀’과 ‘페북소스타트’다. 요산배출 촉진제 성분으로는 ‘벤즈브로마론’이 있다. 통풍은 완치가 어렵기 때문이 요산 수치를 관리하는 약물 치료가 더 중요하다. 요산이 혈액에 녹다가 녹다가 안 녹기 시작하는 게 6.8mg/dL다. 따라서 통풍의 치료 목표는 요산 수치를 6mg/dL 이하로 낮춰서 발작을 예방하는 데 있다. ‘6하 원칙’이라고 부르는데 조금 더 널리 알려지면 좋겠다.”
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우리나라는 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’이라는 제도로 환자들의 과도한 의료비 부담을 완화해주는 정책이 있다. 주로 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 진단과 치료에 드는 사회·경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 중증난치질환 등이 여기에 속한다. 다만, 산정특례 제도의 오남용으로 인해 개선의 필요성에 대한 목소리가 커지고 있다. 이에 몇 가지 현안이 되는 문제점을 살펴보고 적절한 개선방안을 찾아보고자 한다.첫째, 산정특례 등록 권한이다. 현재 제도는 해당하는 질환을 전문적으로 치료하는 전문의들이 아닌 일반의들도 신규등록과 재등록이 가능해 산정특례대상 질환으로 포함만 되면 갑자기 발생률과 유병률이 증가하는 기현상이 벌어진다. 질병의 정확한 진단과 관리라는 측면과 한정된 건강보험예산으로 제도가 운영된다는 측면에서 이 점은 개선이 꼭 필요하다. 부족한 예산의 과도한 집행으로 인해 정책 지원이 꼭 필요한 중증의 환자들에게 돌아가야 할 혜택이 줄어든다면 이는 심각한 문제가 아닐 수 없다. 다행히 최근 신규 질환 등록 서식에는 ‘해당 질환 전문의 확진’이라는 문구가 추가됐지만, 기존 질환의 등록과 재등록 기준에는 이런 항목이 적용되지 않고 있어, 향후 개선을 통해서 등록권한을 해당 질환 전문의로 명시함으로 특례제도의 취지를 살려야 한다. 둘째, 대상 질환, 등록기준과 기간의 관리이다. 산정특례 대상 질환은 특정 질환군에서 중증이거나 예후가 나쁠 것으로 예상되는 환자군으로 제한한다. 그러나, 아직까지 등록기준의 적절성에 대한 모니터링과 평가체제는 없어 환자의 중증도와 나쁜 예후, 고가의 치료제 사용의 필요성 등을 고려해서 등록기준을 세분화하는 것이 필요하다. 또한 현재 제도는 일단 등록이 되면 일정기간 혜택을 보장받고 임상증상만 가지고 재등록이 가능해 대상 환자들이 지속적으로 늘어나는 구조다. 실제 류마티스 질환 환자 중에도 관해에 도달해 더 이상 약물치료가 필요없음에도 불구하고 단지 재등록을 위해 몇 년만에 진료실을 찾는 일이 벌어지고 있어, 이런 점은 산정특례제도의 취지에 맞도록 개선이 꼭 필요하다. 셋째, 해당 질환과 그 합병증까지 지원하는 제도의 범위다. 희귀중증난치질환은 전신적이고 다양한 장기를 침범하는 질환들로 해당 질병 외에 여러 동반질환과 합병증을 유발할 수 있기에 산정특례 대상 범위를 해당 질환에 의한 합병증까지 확대 적용한다. 합병증 관리라는 측면에서 합리적이지만, 이를 과도하게 확대 적용하면 환자들이 이전에 앓았던 질환들을 모두 포함시키는 오류가 생길 수 있다. 따라서 동반질환과 합병증은 해당 산정특례 질환으로 등록한 이후에 발생한 질병에 한해서 특례 혜택을 제공하는 것이 바람직하다. 또한 이를 명확하게 구분하고, 적용하기 위해서는 해당 질환과 관련된 동반질환이나 합병증 발생 여부를 파악하고 관리할 수 있는 전문가의 친료가 필수적이다. 넷째, 산정특례제도 관리의 일원화다. 현재 희귀질환 지정과 산정특례 등록 기준은 질병괸리청에서 주관하나, 해당 질환에 대한 질병코드를 생성하고 적용하는 것은 통계청에서 담당한다. 또한 희귀질환 약제급여 기준을 설정하고 관리하는 업무는 심평원에서 하고 있고, 산정특례 기준과 재등록 기준의 적용과 전반적인 관리는 건강보험공단에서 담당한다. 이런 점 때문에 류마티스질환에 대한 정부와 유관부서의 관심과 협조를 이끌어내는 것이 매우 어려운 현실이다. 실제 환자 입장에서는 산정특례 대상 환자들의 관리를 위한 전문부서가 일원화돼 신속한 등록과 치료가 되길 바라는 마음이 간절하다. 비단 산정특례제도뿐만 아니라, 질병청에서 희귀질환관리위원회를 운영하듯이, 중증난치질환도 전담부서에서 체계적으로 관리함으로써 환자와 주치의에게 양질의 치료와 진료 환경을 제공하고, 정부는 최상의 정책을 수립하고 집행할 수 있는 계기를 마련할 수 있기를 기대해본다.
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배우 하석진 닮은 꼴로 인기를 얻고 있는 미스터트롯 3 참가자 문태준이 ‘류마티스 관절염’이라는 자가면역 난치병을 앓고 있다고 고백했다. 지난 26일 방송된 TV조선 ‘미스터트롯3’ 참가자 문태준은 훤칠한 키와 훈훈한 비주얼로 주목받았다. 붐은 문태준을 보며 “하석진 씨 얼굴도 있다”고 말했다. 문태준은 “IQ 156. 만화에서 나온 것 같은 외모, 모두를 가졌지만 한 가지가 부족해 부모님 속을 썩이고 있는 오각형 미남이다”며 “사실은 ‘류마티스 관절염’이라는 자가면역 난치병을 앓고 있다”고 했다. 그는 “지난달까지만 해도 다리를 절고 다니고 심할 때는 침대에만 누워있는 생활을 했다”며 “다행히 나에게 맞는 주사가 있는데 그 가격이 상당히 비싸다”고 했다. 문태준은 “현재 내가 육체노동을 할 수 있는 상황이 아니라 은퇴한 부모님께서 일용직을 하시면서 내게 도움을 주시고 있다”며 “부모님에게 보답하고자 이 자리에 나왔다”라고 말했다.류마티스 관절염은 면역세포가 비정상적으로 변해 자기 몸에 있는 정상 세포나 조직을 적(敵)으로 인식하고 공격하는 자가면역질환의 일종으로, 관절 주위를 둘러싸고 있는 활막이라는 조직에 염증이 발생하는 것이다. 류마티스 관절염은 시간이 지나면서 활막 주위의 연골과 뼈로 염증이 퍼져 관절의 파괴와 변형을 초래하게 된다. 관절뿐만 아니라 관절 외 증상으로 빈혈, 건조증후군, 피하 결절, 폐섬유화증, 혈관염, 피부 궤양 등 전신을 침범할 수 있는 질환이다. 류마티스 관절염은 주로 발가락이나 손가락 마디, 무릎 같은 관절에서 처음 시작됐다가 염증이 다른 부위로 전이되는 것이 특징이다. 장기로 전이되는 경우도 있어 위험하다. 류마티스 관절염의 정확한 원인은 아직 밝혀진 바가 없다. 일반적으로는 유전적 요인, 세균이나 바이러스 감염 등이 류마티스 관절염의 원인으로 여겨진다. 또한 신체적 또는 정신적 스트레스를 받은 후 발병하기 쉽다고 알려져 있다. 여성의 경우 폐경 초기에도 발병하기도 한다. 류마티스질환을 확실하게 진단하는 검사법은 아직 없다. 따라서 특징적인 증상과 검사 등을 종합해 의사의 판단으로 진단을 내리게 된다. 7개의 항목(▲관절이나 관절 주변의 뻣뻣함이 1시간 이상 지속 ▲세 부위 이상에 나타나는 관절염 ▲손 관절의 관절염 ▲대칭성 관절염 ▲뼈가 튀어나오거나 관절의 한쪽에 만져지는 피하 결절 ▲혈액검사에서 류마티스 인자 양성 ▲엑스레이 검사에서 발견되는 뼈의 침식 징후) 중 4개 이상을 만족하고 4개 증상이 6주 이상 지속될 때 류마티스 관절염 진단을 내리게 된다. 초기 류마티스 관절염은 증상이 모호한 경우도 있어 평균 9개월 정도 진단이 늦춰지기도 한다. 류마티스 관절염 완치제는 아직 개발되지 않았다. 증상을 완화하는 정도다. 류마티스 관절염 완화에 사용되는 약제로는 ▲비스테로이드성 항염제 ▲스테로이드 ▲항류마티스 약제 ▲TNF 차단제 등이 있다. 비스테로이드성 항염제와 스테로이드는 염증을 완화하여 질병의 증상을 완화할 수 있지만 진행을 억제하지는 못한다. 항류마티스약제 치료를 조기에 시작할수록 치료 결과가 좋다. 최근에는 항류마티스약제에 반응하지 않는 류마티스 관절염에 대해 TNF(류마티스 관절염을 일으키는 대표적인 중간 물질) 차단제를 사용하고 있다. 류마티스 관절염의 발병은 예방할 수 없지만, 전문의에 의한 조기 진단과 적절한 치료를 통해 증상을 완화하고 관절 변형을 줄일 수 있다.
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강직성 척추염은 척추에 염증이 발생하고, 점차적으로 척추 마디가 굳어지는 자가면역질환의 일종이다. 조기진단 받고 치료를 하면 큰 합병증 없이 살 수 있지만, 늦어지면 척추가 대나무처럼 굳어 장애가 발생할 수 있다. 대한류마티스학회는 강직성 척추염에 대한 인식을 높이고자 11월 첫째 주 금요일을 '강직성 척추염의 날'로 제정하고 2019년부터 기념 행사를 열고 있다. 올해는 6회째로 지난 1일 프레스센터에서 열렸다. 이 날 행사에는 ▲강직성 척추염의 새로운 치료제 ▲강직성 척추염 환자의 우울 증상 ▲강직성 척추염 전문가 치료의 중요성에 대한 발표가 이어졌다. 대한류마티스학회 송정수 회장(중앙대병원 류마티스내과 교수)은 "강직성 척추염은 아직도 진단 사각지대에 있는 병"이라며 "환자의 상당수는 10~20대 병이 시작됐지만 40~50대 척추가 굳을 정도로 병이 진행돼 오는 경우가 많다"고 했다. 더불어 오진 문제도 언급됐다.강직성 척추염은 병이 복잡해 정확한 진단을 해야 하고, 생물학적제제 등 고가의 신약을 쓰면서 모니터링도 철저히 해야 하는 질환인데, 강직성 척추염으로 잘못 진단받고 엉뚱하게 치료를 받는 사례도 있다는 것이다. ◇"강직성 척추염, 류마티스내과 전문의가 치료해야" 강직성 척추염은 간단한 병이 아니다. 허리만 아픈 것이 아니라 다양한 증상들이 있다. 일례로 강직성 척추염 환자의 약 30% 에서 눈에 포도막염이 동반되는 것으로 알려져 있다. 그 외 ▲소장과 대장의 점막에 염증이 발생하는 장 증상 ▲피부에 홍반과 하얀 각질이 일어나는 건선 등 피부 증상 ▲심장 이상으로 인한 가슴 통증이나 숨이 찬 심장 증상 같은 ‘관절 외 증상’이 있다. 대한류마티스학회 차훈석 이사장(삼성서울병원 류마티스내과 교수)은 “강직성 척추염은 조기진단이 까다로운 질환”이라며 “늦게 진단받는 것도 문제지만 잘못 진단 받는 것도 문제”라고 했다. 실제 강직성 척추염이 아닌데, 강직성 척추염으로 진단하고 생물학적제제까지 처방하는 사례가 의료 현장에서 발생하고 있다. 생물학적제제는 고가의 주사제로 정확한 진단 하에 써야 하며, 부작용 가능성 때문에 전문의의 모니터링도 제대로 돼야 한다. 또한 학회 조사결과, 강직성 척추염 치료는 류마티스내과 전문의가 했을 때 치료 지속이 잘됐다. 강직성 척추염은 완치가 안되며 평생 치료하고 관리해야 하는 질환이다. 제대로 치료받지 않으면 장애는 물론 만성 염증으로 치명적인 심뇌혈관 합병증이 생길 수도 있다. 실제 건강보험 데이터(2011~2022년)를 바탕으로 강직성 척추염 환자 5944명이 생물학적제제의 사용을 얼마나 유지했는지 ‘약물 유지율’을 살펴보니 중앙값이 류마티스내과 처방 때는 763일이었던 반면 타과 처방 때는 528.5일로 8개월 정도 짧았다.일산백병원 류마티스내과 구본산 교수는 “생물학적제제를 주로 다루는 류마티스내과에서 처방했을 때 환자가 더 오랜 기간 치료를 받았다”며 “생물학적제제는 치료 효과 뿐만 아니라 부작용, 환자들의 약물 순응도, 의료 비용 등 다양한 문제를 고려해 처방해야 한다”고 말했다. 그는 "유럽, 캐나다, 호주 등에서는 생물학적제제 처방은 류마티스내과 전문의로 제한하고 있다”며 “생물학적제제의 복잡성과 잠재적 부작용 때문"이라고 말했다.◇새로운 치료제 다양, 환자 치료에 유리강직성 척추염은 좋은 치료제가 계속 나오고 있다. 강직성 척추염은 비스테로이드 항염제가 일차적으로 사용되고, 여기에 반응이 없고 증상이 지속될 때는 ‘TNF-알파 억제제’라는 생물학적제제로 치료한다. TNF-알파 억제제는 병의 원인이 되는 TNF-알파의 작용을 차단해 염증을 치료하기 때문에 통증이 빠르게 호전되고 일상 생활로의 빠른 복귀도 가능하다. 최근에는 다른 기전의 생물학적 제제인 ‘IL-17’을 억제하는 약제도 쓸 수 있게 됐다. 이들 약에 효과가 없거나 부작용이 있으면 2차 약제로 합성표적치료제인 ‘JAK 억제제’를 2차 치료제로 쓸 수 있다. 강동경희대병원 류마티스내과 이상훈 교수는 "다양한 치료제가 나온 만큼 치료 효과가 향상됐다"며 "특히 JAK억제제의 경우는 염증 매개 물질을 차단해 강직성 척추염 뿐만 아니라 아토피피부염, 건선, 염증성장질환에 모두 효과를 기대해볼 수 있다"고 했다. 다만 먹는 약이므로 신장·간·위장에 부작용이 생길 수도 있고, 강력한 효과로 인한 안전성에 대한 관찰도 필요하다고 설명했다. ◇일반인 보다 2배 이상 우울 증상 강직성 척추염은 척추 관절만 아픈 질환이 아니며, 환자 4명 중 1명(25.1%)이 우울감을 호소한다는 조사가 발표됐다. 건국대병원 류마티스내과 민홍기 교수는 "이는 일반인의 우울감 경험률 10.2%의 2배 이상에 달하는 수치"라며 "특히 강직성 척추염을 진단 받은 지 5년이 지난 40대 이상의 환자에게 우울증이 많은 것으로 조사됐다"고 했다.이에 따라 영국국립보건임상연구소 권고사항에 따르면 강직성 척추염 환자의 경우 우울증상에 대해 문진을 해야 한다. 필요에 따라 정신건강의학과 협진도 의뢰해야 하며, 적극적인 치료를 받아야 한다. 더불어 강직성 척추염 치료에 있어 의사와 환자 사이의 ‘공동 의사 결정’의 중요성도 제기됐다. 수십 년간 치료를 해야 하는 강직성 척추염의 특성상 치료 결정에 환자의 의견이 반영됨으로써 치료 효과를 높일 수 있다.
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대한류마티스학회가 지난 25일 한국프레스센터에서 정책 심포지엄을 개최했다. 심포지엄에서는 여러 전문가들이 우리나라 류마티스질환의 진료 현황과 문제점, 그리고 개선해야 될 점을 논의했다.◇"류마티스 비전문가에 의한 산정특례 등록 문제"대한류마티스학회 김현숙 진료지침이사는 희귀·중증난치질환에 대한 국가적인 관리체계로서의 산정특례와 관련해, 등록과 관리 단계에서 전문성 부재의 문제점을 지적했다. 산정특례란 류마티스질환 같은 희귀질환으로 확진받은 경우 의사가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청, 환자 본인부담률을 10%로 경감하는 제도다. 지금까지 류마티스내과 전문의가 아닌 비전문가에 의해 류마티스 질환이 무분별하게 산정특례 등록이 되고 있다는 지적이 있었다. 대한류마티스학회는 무분별한 산정특례 등록으로 발생할 수 있는 문제점을 지적하며 이러한 기준에 대한 재정비를 촉구했다. 김현숙 진료지침 이사는 “최근 산정특례 질환으로 지정된 성인형스틸병과 한랭글로불린혈관염은 류마티스내과 전문의에 의한 진단을 필수적으로 요구하는 질환"이라며 “극희귀질환의 등록 과정에서 정작 해당 질환을 치료해야하는 류마티스내과 전문의가 배제된 것은 모순"이라고 했다. 윤종현 의료정책이사는 "제도의 개선뿐만 아니라 대다수의 류마티스질환이 해당되는 중증질환에 대한 전문적인 관리 부서의 설립이 필요하다”고 말했다.추가적으로, 최근 진행되고 있는 류마티스관절염 적정성평가를 예시로 들어 전문적인 류마티스질환 치료와 관리에 대한 적절한 보상 체계의 확립도 요구했다.◇류마티스내과 전문의 부족 심각류마티스질환은 대부분 만성의 경과를 갖는 희귀중증난치질환으로 적절히 치료하지 않으면 영구적인 장애나 사망까지 발생할 수 있다. 그럼에도 불구하고, 최근 정부에 의해 추진되는 의료개혁 실행방안 중 필수의료 지원 정책에 있어 류마티스질환에 대한 지원은 소외되는 것이 아닌가라는 우려가 류마티스질환을 다루는 학계와 그 환우회에서 제기되고 있다.이와 관련, 대한류마티스학회 윤종현 의료정책의사는 최근 정부에서 발표한 필수의료 지원 정책에서 소외된 분야로서 류마티스질환을 소개하면서, 희귀·중증난치질환으로서의 류마티스질환이 갖는 특징과 사회에 미치는 영향을 강조했다. 적절한 치료와 관리가 되지 않을 경우 높은 사망률과 장애가 발생할 수 있음에도 불구하고, 해당 질환에 대한 전문가인 류마티스내과 전문의가 현재 전국적으로 부족하고 앞으로도 감소 추세임을 경고하며, 정부 차원의 지원이 반드시 필요함을 강조하였다. 윤 이사는 학회에서 조사한 통계자료를 제시하며, 파주, 양주, 시흥, 군포, 하남, 오산, 이천, 아산, 경산, 경주, 목포, 여수, 김해, 거제시의 경우에는 인구가 20만명이 넘는 도시임에도 불구하고 류마티스내과 전문의가 1명도 없는 류마티스질환 진료의 사각지대 임을 보여주었다. 더불어 2022년 17명, 2023년 14명, 2024년 5명으로 급감하고 있는 류마티스내과 전문의 배출현황을 고려할 때, 전국적인 류마티스내과 전문의 부족 현상은 악화될 가능성이 높음을 우려했다.대한류마티스학회 차훈석 이사장은 "류마티스 질환의 중증도를 고려할 때 그 치료와 관리에 있어 정부의 지원이 필수적"이라고 말했다.
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국내 연구진이 류마티스 관절염 발병 예측과 치료를 도울 핵심 물질을 찾고 작용 원리를 규명했다. 연세대 의대 의생명과학부 김락균 교수 연구팀은 ‘겔솔린(Gelsolin, GSN)’ 단백질이 류마티스 관절염 환자에게서 다량 발생하는 ‘NLRP3 염증복합체’의 활성화를 억제한다는 사실을 밝혀냈다. 류마티스 관절염은 지속적으로 염증이 발생해 관절을 훼손한다. 자칫하면 연골과 뼈의 파괴로 이어지기 때문에 상태가 심각해지기 전에 빠르게 발견하여 관리하는 것이 무엇보다 중요하다. 그동안 다양한 진단 마커들이 제안되었지만, 작용 기전이 명확히 밝혀지지 않아 임상에 활용하기에는 한계가 있었다. 연구진이 주목한 겔솔린(GSN)은 세포 모양 변화와 이동성 및 세포 사멸 억제에 관여하는 단백질이다. 류마티스 관절염 환자의 혈액에서 낮은 농도로 발견되는데, 연구진은 이 점에 착안해 겔솔린이 NLRP3 염증복합체의 활성을 억제한다는 사실을 밝혀냈다. NLRP3 염증복합체는 염증성 사이토카인인 IL-1β와 관련이 있으며, 류마티스 관절염의 염증 반응을 촉진한다.김락균 교수 연구팀은 겔솔린이 류마티스 관절염 발병 예측과 조기 진단을 도울 뿐 아니라, 새로운 치료제 개발에도 활용할 수 있음을 확인했다. 연구팀은 유전자 편집 기술을 이용하여 겔솔린이 결핍된 쥐와 정상 쥐에게 류마티스 관절염을 유도하고 염증 반응을 비교했다. 그 결과, 겔솔린 결핍 쥐 그룹은 발과 발목에 부종이 더 심각하게 나타는 관절염 증상을 보였으며, 염증성 사이토카인이 과도하게 분비됐다. 이러한 결과는 겔솔린이 부족하면 NLRP3 염증복합체가 과도하게 활성화되고, 이로 인해 류마티스 관절염 증상이 악화된다는 사실을 보여준다. 류마티스 관절염 환자에게서 관찰된 겔솔린의 감소가 단순한 현상이 아닌, 질병의 진행과 밀접하게 연결되어 있다는 의미다. 또한, 연구진은 겔솔린이 세포 내 칼슘 균형과 미토콘드리아의 안정성을 유지해 과도한 염증 반응을 억제하는 역할을 한다는 사실도 밝혔다. 겔솔린은 NLRP3와 결합해 염증복합체 형성을 방해하고, NLRP3 염증복합체가 미토콘드리아로 이동하는 것을 억제했다. 그 결과, 염증 반응을 줄이는 효과가 나타났다. 이는 류마티스 관절염 외에 다양한 염증성 질환에서도 겔솔린을 진단 마커와 치료 표적 물질로 활용할 수 있음을 암시한다. 김락균 교수는 “겔솔린이라는 단백질이 류마티스 관절염을 조절하는 중요한 인자임을 확인했다”며 “이번 연구는 오랫동안 한계에 부딪쳤던 류마티스 관절염 발병 예측과 치료에 중대한 돌파구를 마련할 것으로 기대한다”고 했다. 김 교수는“앞으로 겔솔린을 조절하는 새로운 치료 전략을 연구해 류마티스 관절염을 비롯한 염증성 질환의 예측과 치료 효율을 높일 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 이번 연구는 니혼의과대학, 오사카대학, 게이오대학 등과 함께 국제 공동연구로 진행됐으며, 네이처에서 발행하는 ‘세포사멸과 분화(Cell Death & Differentiation)’ 저널에 게재됐다.
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대한류마티스학회는 지난 9월 27일 국회의원회관에서 한지아 국민의힘 국회의원 주최로 ‘의료계의 목소리를 듣는다, 희귀중증난치질환 필수의료 지원방안 토론회’를 개최했다.이날 토론회에는 류마티스 질환을 가진 환우들과 류마티스내과 전문의를 비롯하여 이중규 보건복지부 건강보험정책국장과 유보영 보건복지부 질병정책과장이 참석하여 질의 응답 형식으로 진행됐다. 이번 토론회는 필수의료에 대한 정부의 정책 수립 과정에서 희귀하고 치료하기 어려운 질환을 가진 류마티스 환우들이 소외되지 않고, 희귀중증난치질환이 필수의료에 포함되어야 한다는 류마티스학회 전문가들과 환우들의 목소리에 대해 정부 관계자들과 현장감 있게 소통하는 자리였다.◇"류마티스 질환 필수의료 정책에 편입돼야"대한류마티스학회 윤종현 의료정책이사는 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’을 주제로 발표를 진행했다. 윤 이사는 “류마티스 질환은 다양한 형태로 나타나므로 진단하기가 어렵고 합병증에 대한 관리 역시 쉽지 않은 것이 현실이다”며, “이에 류마티스 질환과 같은 희귀중증난치질환 환자들이 필수의료 정책에 편입되어 안심하고 치료받을 수 있는 의료 환경 조성이 필요하다”고 강조했다. 더불어, 대학병원의 류마티스내과 교수들이 최근 병원을 떠나는 상황에서 500명이 넘는 내과 전문의 합격자 중 류마티스내과를 지원하는 분과 전문의 응시자가 2026년에는 5명, 2027년에는 아예 지원자가 없을 것으로 예측돼 희귀중증난치질환 환자들의 진단과 치료를 담당하는 전문가 양성에 정부가 관심을 기울여야 한다고 언급했다.류마티스 질환의 진단에는 검사보다는 전문가의 전문성이 더욱 중요하고 검사나 시술이 비교적 적은 류마티스 분야의 수익성이 좋지 않아 상급 병원에서의 위상이 높지 않고 2차 병원 취업이 어려워 갈수록 지원자가 줄어는 현실에 학회로서는 위기의식을 가지고 있다고 했다. 또, 저수가 의료수가 보상 방안이 추진될 때 주로 수술, 마취, 분만, 외상 분야에 치우쳐 류마티스 질환이 소외되지 않을까 우려된다는 지적에 보건복지부 이중규 건강보험정책국장은 "정부 의료의 방향성을 설명하면서 다양한 관점에서 소통하여 합리적인 방안을 도출하고 건강보험 체계 안에서 전문가들의 의견을 존중하겠다"고 말했다.◇"류마티스 질환 교육 수가 책정 필요"이후 ‘류마티스 희귀중증난치질환 관리의 문제점과 개선방안’을 주제로 대한류마티스학회 홍승재 보험이사의 발표가 이어졌다. 홍 이사는 “2024년부터 류마티스 관절염이 의료 질 평가 대상이 되면서 빠른 진단과 치료가 요구되고, 질환의 활성도를 주기적으로 측정하고 환자에 대한 적절한 교육이 제공되어야 한다는 것이 주된 평가 항목이 됐다”며, “이에 환자들에게 양질의 교육을 제공할 전문가 양성이 필요하고 더 나아가서는 질환에 대한 교육수가가 필요하다”고 했다.이와 함께 현재 혈청 양성 류마티스 관절염은 산정특례 대상으로 지정되어 본인 부담금이 10%로 환자들의 치료에 많은 도움을 주고 있다. 다만, 위양성이 많은 류마티스 인자로 인해 과도하게 진단되어 류마티스 관절염이 아닌데도 산정특례 환자로 등록되거나, 류마티스 관절염으로 진단을 받고도 경험이 부족한 비전문가에 의해 항류마티스약물을 처방받지 못해 치료가 늦어지는 환자가 있다. 이런 환자를 줄이기 위해 류마티스 관절염은 류마티스 전문가에게 치료받는 환경이 조성돼야 하고, 전문가에게로 빠른 의뢰를 유도하기위해 전문가가 아닌 모든 의사가 가능한 산정특례 등록을 류마티스 전문의로 특정해달라는 학회의 제안이 있었다. 홍 이사는 “이를 통해 오진으로 인한 산정특례 지원 예산의 낭비를 막고 산정특례 혜택이 꼭 필요한 환자에게 빠르게 돌아갈 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다. 대한류마티스학회 차훈석 이사장은 “류마티스 질환과 같은 희귀중증난치질환의 효과적인 치료를 위해서는 학회가 질환에 대해 알리고 치료 환경을 개선하는 것과 더불어, 정부의 희귀중증난치질환 환자들에 대한 관심이 필요하다"며 "류마티스 분야에 희귀 질환 관리 비용이나 교육 수가 신설과 같은 정책적인 지원도 더해져야 한다"고 말했다.
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46세 직장인 A씨는 매일 아침 출근할 때 습관적으로 주스를 사 마셨다. 식사도 밥 대신 우유와 같은 유제품으로 대체하는 일도 비일비재했다. 그러던 어느날부터 갑자기 머리를 빗기 어려울 정도로 목 주변과 어깨 근육에 힘이 빠지기 시작하더니 손가락 관절에는 붉은 발진이 생기기 시작했다. 깜짝 놀라 병원을 방문하니, ‘피부근염’이라는 진단을 받았다. 피부근염은 완치가 어려운 자가면역질환으로 암과 공존할 가능성이 높아 정밀 진단을 받아보는 게 중요하다.◇근력 약화와 피부 발진, 가볍게 여기지 말아야피부근염은 골격근에 염증이 발생하는 자가면역질환이다. 인구 10만 명당 5~10명꼴로 발생하는 희소질환이지만 전조 증상 없이 갑작스럽게 찾아올 수 있다. 피부근염의 주요 증상은 근력 약화와 피부 발진이다. 근력 약화는 특히 목이나 어깨, 골반, 허벅지 등에서 나타나며 계단 오르기, 머리 빗기, 세수하기, 일어서기 등 일상이 어려워질 수 있다.피부 발진은 눈꺼풀 주위에 보라색 발진이 나타나는 ‘헬리오트로프 발진’이 대표적이다. 이외에 ▲팔꿈치나 무릎, 손목, 손가락 관절에 거친 붉은 발진인 ‘고트론 반점’ ▲목과 가슴, 등, 어깨에 붉은 발진 ‘쇼울 싸인’ ▲손바닥과 손가락 측면이 거칠어지고 갈라지는 ‘기계공손’ ▲피부가 태양 빛에 민감해지는 ‘광과민성’ ▲피부 아래 칼슘이 침착되는 ‘칼슘 침착증’ 등이 있다. 순천향대병원 류마티스내과 정성수 교수는 “폐‧심혈관‧위장관에 심한 염증 증상이 나타날 수 있다”며 “루푸스‧경피증‧류마티스 관절염 등 자가면역질환이 동반될 수 있다”고 말했다.
