우리나라는 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’이라는 제도로 환자들의 과도한 의료비 부담을 완화해주는 정책이 있다. 주로 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 진단과 치료에 드는 사회·경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 중증난치질환 등이 여기에 속한다. 다만, 산정특례 제도의 오남용으로 인해 개선의 필요성에 대한 목소리가 커지고 있다. 이에 몇 가지 현안이 되는 문제점을 살펴보고 적절한 개선방안을 찾아보고자 한다.
첫째, 산정특례 등록 권한이다. 현재 제도는 해당하는 질환을 전문적으로 치료하는 전문의들이 아닌 일반의들도 신규등록과 재등록이 가능해 산정특례대상 질환으로 포함만 되면 갑자기 발생률과 유병률이 증가하는 기현상이 벌어진다. 질병의 정확한 진단과 관리라는 측면과 한정된 건강보험예산으로 제도가 운영된다는 측면에서 이 점은 개선이 꼭 필요하다. 부족한 예산의 과도한 집행으로 인해 정책 지원이 꼭 필요한 중증의 환자들에게 돌아가야 할 혜택이 줄어든다면 이는 심각한 문제가 아닐 수 없다. 다행히 최근 신규 질환 등록 서식에는 ‘해당 질환 전문의 확진’이라는 문구가 추가됐지만, 기존 질환의 등록과 재등록 기준에는 이런 항목이 적용되지 않고 있어, 향후 개선을 통해서 등록권한을 해당 질환 전문의로 명시함으로 특례제도의 취지를 살려야 한다.
둘째, 대상 질환, 등록기준과 기간의 관리이다. 산정특례 대상 질환은 특정 질환군에서 중증이거나 예후가 나쁠 것으로 예상되는 환자군으로 제한한다. 그러나, 아직까지 등록기준의 적절성에 대한 모니터링과 평가체제는 없어 환자의 중증도와 나쁜 예후, 고가의 치료제 사용의 필요성 등을 고려해서 등록기준을 세분화하는 것이 필요하다. 또한 현재 제도는 일단 등록이 되면 일정기간 혜택을 보장받고 임상증상만 가지고 재등록이 가능해 대상 환자들이 지속적으로 늘어나는 구조다. 실제 류마티스 질환 환자 중에도 관해에 도달해 더 이상 약물치료가 필요없음에도 불구하고 단지 재등록을 위해 몇 년만에 진료실을 찾는 일이 벌어지고 있어, 이런 점은 산정특례제도의 취지에 맞도록 개선이 꼭 필요하다.
셋째, 해당 질환과 그 합병증까지 지원하는 제도의 범위다. 희귀중증난치질환은 전신적이고 다양한 장기를 침범하는 질환들로 해당 질병 외에 여러 동반질환과 합병증을 유발할 수 있기에 산정특례 대상 범위를 해당 질환에 의한 합병증까지 확대 적용한다. 합병증 관리라는 측면에서 합리적이지만, 이를 과도하게 확대 적용하면 환자들이 이전에 앓았던 질환들을 모두 포함시키는 오류가 생길 수 있다. 따라서 동반질환과 합병증은 해당 산정특례 질환으로 등록한 이후에 발생한 질병에 한해서 특례 혜택을 제공하는 것이 바람직하다. 또한 이를 명확하게 구분하고, 적용하기 위해서는 해당 질환과 관련된 동반질환이나 합병증 발생 여부를 파악하고 관리할 수 있는 전문가의 친료가 필수적이다.
넷째, 산정특례제도 관리의 일원화다. 현재 희귀질환 지정과 산정특례 등록 기준은 질병괸리청에서 주관하나, 해당 질환에 대한 질병코드를 생성하고 적용하는 것은 통계청에서 담당한다. 또한 희귀질환 약제급여 기준을 설정하고 관리하는 업무는 심평원에서 하고 있고, 산정특례 기준과 재등록 기준의 적용과 전반적인 관리는 건강보험공단에서 담당한다. 이런 점 때문에 류마티스질환에 대한 정부와 유관부서의 관심과 협조를 이끌어내는 것이 매우 어려운 현실이다. 실제 환자 입장에서는 산정특례 대상 환자들의 관리를 위한 전문부서가 일원화돼 신속한 등록과 치료가 되길 바라는 마음이 간절하다.
비단 산정특례제도뿐만 아니라, 질병청에서 희귀질환관리위원회를 운영하듯이, 중증난치질환도 전담부서에서 체계적으로 관리함으로써 환자와 주치의에게 양질의 치료와 진료 환경을 제공하고, 정부는 최상의 정책을 수립하고 집행할 수 있는 계기를 마련할 수 있기를 기대해본다.
첫째, 산정특례 등록 권한이다. 현재 제도는 해당하는 질환을 전문적으로 치료하는 전문의들이 아닌 일반의들도 신규등록과 재등록이 가능해 산정특례대상 질환으로 포함만 되면 갑자기 발생률과 유병률이 증가하는 기현상이 벌어진다. 질병의 정확한 진단과 관리라는 측면과 한정된 건강보험예산으로 제도가 운영된다는 측면에서 이 점은 개선이 꼭 필요하다. 부족한 예산의 과도한 집행으로 인해 정책 지원이 꼭 필요한 중증의 환자들에게 돌아가야 할 혜택이 줄어든다면 이는 심각한 문제가 아닐 수 없다. 다행히 최근 신규 질환 등록 서식에는 ‘해당 질환 전문의 확진’이라는 문구가 추가됐지만, 기존 질환의 등록과 재등록 기준에는 이런 항목이 적용되지 않고 있어, 향후 개선을 통해서 등록권한을 해당 질환 전문의로 명시함으로 특례제도의 취지를 살려야 한다.
둘째, 대상 질환, 등록기준과 기간의 관리이다. 산정특례 대상 질환은 특정 질환군에서 중증이거나 예후가 나쁠 것으로 예상되는 환자군으로 제한한다. 그러나, 아직까지 등록기준의 적절성에 대한 모니터링과 평가체제는 없어 환자의 중증도와 나쁜 예후, 고가의 치료제 사용의 필요성 등을 고려해서 등록기준을 세분화하는 것이 필요하다. 또한 현재 제도는 일단 등록이 되면 일정기간 혜택을 보장받고 임상증상만 가지고 재등록이 가능해 대상 환자들이 지속적으로 늘어나는 구조다. 실제 류마티스 질환 환자 중에도 관해에 도달해 더 이상 약물치료가 필요없음에도 불구하고 단지 재등록을 위해 몇 년만에 진료실을 찾는 일이 벌어지고 있어, 이런 점은 산정특례제도의 취지에 맞도록 개선이 꼭 필요하다.
셋째, 해당 질환과 그 합병증까지 지원하는 제도의 범위다. 희귀중증난치질환은 전신적이고 다양한 장기를 침범하는 질환들로 해당 질병 외에 여러 동반질환과 합병증을 유발할 수 있기에 산정특례 대상 범위를 해당 질환에 의한 합병증까지 확대 적용한다. 합병증 관리라는 측면에서 합리적이지만, 이를 과도하게 확대 적용하면 환자들이 이전에 앓았던 질환들을 모두 포함시키는 오류가 생길 수 있다. 따라서 동반질환과 합병증은 해당 산정특례 질환으로 등록한 이후에 발생한 질병에 한해서 특례 혜택을 제공하는 것이 바람직하다. 또한 이를 명확하게 구분하고, 적용하기 위해서는 해당 질환과 관련된 동반질환이나 합병증 발생 여부를 파악하고 관리할 수 있는 전문가의 친료가 필수적이다.
넷째, 산정특례제도 관리의 일원화다. 현재 희귀질환 지정과 산정특례 등록 기준은 질병괸리청에서 주관하나, 해당 질환에 대한 질병코드를 생성하고 적용하는 것은 통계청에서 담당한다. 또한 희귀질환 약제급여 기준을 설정하고 관리하는 업무는 심평원에서 하고 있고, 산정특례 기준과 재등록 기준의 적용과 전반적인 관리는 건강보험공단에서 담당한다. 이런 점 때문에 류마티스질환에 대한 정부와 유관부서의 관심과 협조를 이끌어내는 것이 매우 어려운 현실이다. 실제 환자 입장에서는 산정특례 대상 환자들의 관리를 위한 전문부서가 일원화돼 신속한 등록과 치료가 되길 바라는 마음이 간절하다.
비단 산정특례제도뿐만 아니라, 질병청에서 희귀질환관리위원회를 운영하듯이, 중증난치질환도 전담부서에서 체계적으로 관리함으로써 환자와 주치의에게 양질의 치료와 진료 환경을 제공하고, 정부는 최상의 정책을 수립하고 집행할 수 있는 계기를 마련할 수 있기를 기대해본다.
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