갑작스러운 크론병 ‘특수조제 분유’ 지원 축소…분노하는 환아 보호자들

[메디컬투데이=김미경 기자] 정부가 크론병을 앓는 환아를 위한 특수조제 분유(이하 ‘경장식’)의 지원을 갑작스럽게 대폭 축소하기로 하면서 크론병 환아 보호자들의 우려가 커지고 있다.

크론병은 장 전체에 염증이 반복되는 만성 염증성 희귀 장 질환으로, 소화관의 어느 부위에서나 발생할 수 있다.

정부는 1991년부터 크론병과 같은 희귀난치성 소화기계 질환을 앓는 19세 미만의 아동에게 특수조제 분유를 지원해 왔다. 특수조제 분유는 장기적인 염증으로 소화와 영양 흡수가 어려운 크론병 환아들의 치료 과정에 필수적인 역할을 해왔다.

질병관리청이 지정한 국가관리대상 희귀질환인 크론병의 환아들은 영유아기나 학령기 초기부터 진단받아 지속적인 돌봄과 치료가 필요하다. 그러나 정부가 지난 1일부터 특수조제 분유의 지원을 대폭 축소한다는 공문을 내리면서 크론병 환아 보호자들은 혼란에 휩싸였다.

지금까지의 지원 기준은 최초 신청 시 집중치료 기간 8주간 필요량의 100%를 지원하고, 집중 치료 이후에도 6개월마다 진료확인서 제출 시 매월 특수 조제분유 30포를 추가 지원받을 수 있었다.

하지만 이번에 변경되는 기준에 따르면, 최초 신청 시 8주간 집중 지원은 유지되지만, 집중 치료 후 추가 지원은 최대 1년까지만 가능하고 1년이 지나면 지원이 끝난다. 또한 집중치료도 신청 후 1회만 적용받을 수 있다.

갑작스러운 정부의 지원 축소 소식에 크론병 환아를 둔 보호자들은 거센 분노에 휩싸였다.

크론병 환아를 둔 보호자 A씨는 네이버 카페 ‘IBD 염증성장질환 크론병 환우모임’에 “저도 보건소 연락받았습니다. 보건복지부에서 내려온 안내문입니다”라는 제목의 글을 지난 1일 게시하고 참담한 심정이라는 입장을 밝혔다.

A 씨는 “1일 1포 경장식도 턱없이 부족하다”며 “저희 아이만 해도 한창 성장기인데 진단 전 빠진 체중은 회복도 못 했고, 키 성장도 제대로 못 하고 있다”고 울분을 토했다.

이어 “진단 1년 후에도 환아의 건강 상태는 천차만별인데 경장식 1포 필요없이 건강할 아이들이 얼마나 되냐”며 “의료진의 의견이나 치료 결과치를 근거로 정한 기준이냐”고 분노했다.

아울러 “미성년뿐 아니라 성인 지원도 하루아침에 무엇을 중단할지 모를 일”이라며 “끝이 안 보이는 긴 치료 과정에서 아이를 지켜야 할 부모로서 두렵고 무섭다”고 밝혔다.

또 다른 크론병 환아 보호자인 B씨도 “(우리 아이가) 현재 경장식 먹고 진짜 잘 자라고 있는데, 살 빠지고 누워만 있는 저희 아이의 모습을 다시 보고 싶지 않다”며 “북한도 아니고 병 있는 애들은 그냥 포기하자는 건데 출산 장려가 무슨 의미가 있냐”고 말했다.

이와 관련해 크론가족사랑회 김정은 회장은 “경장식은 19세 미만 환아들에게 크론병 치료와 성장에 있어 필수”라며 “경장식 지원이 축소될 경우 크론병 환아 가계에 막대한 부담이 될 것”이라고 우려했다.