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18개월까지 건강하던 아이, 돌연 머리카락 쥐어 뜯고 말도 잘 못..

혼자 힘으로 걷지도, 말하지도 못하는 영국 10대 여자아이의 사연이 전해졌다.지난 20일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 루시 글린(13)은 생후 18개월까지 건강하게 자랐다. 그런데, 태어난 지 18개월 됐을 때 하루아침 사이에 행동 변화를 보였다. 루시의 어머니 캐..

희귀질환임민영 기자2025/03/22 01:30
“태어난 후 며칠 있다 죽는다”… 의사 말에도 불구하고 ‘10세..

희귀질환인 '수포성표피박리증'을 앓아 태어난 후 며칠을 못 버티고 죽을 거라는 진단을 받았으나 10살까지 살고 있는 아들을 둔 자메이카 40대 여성의 사연이 공개됐다.미국에 거주 중인 자메이카 여성 샤우나 게이 케이스(40)은 지난 2015년 아들 말리를 낳았다. 다만..

희귀질환김예경 기자2025/03/21 15:41
“흉측하단 이유, 취업도 안돼”… 얼굴 ‘종양’으로 뒤덮인 여..

신경섬유종증 때문에 직장도 구할 수 없었으나 수술 후 새로운 삶을 살게 된 영국 50대 여성의 사연이 공개됐다. 지난 10일(현지시각) 영국 매체 니드 투 노우에 따르면 영국 여성 영국 여성 아네트지 드 위트(59)는 취업이나 일을 하려고 해도 “너무 흉측해서 함께 일..

희귀질환김예경 기자 2025/03/21 13:00
“단순 심장병 아니다?”… 혈관 붓고 뼈까지 비틀리는 ‘이 희귀..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자 2025/03/21 07:15
“찬 음료만 먹어도, 목 따갑고 부어”… 20대 女 겪는 특이한 ‘..

영국 20대 여성이 추위에 알레르기 반응을 일으키는 희귀질환을 앓고 있는 사연이 전해졌다.지난 18일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 한나 뉸햄(27)은 2020년 여름 바다에서 수영하다가 피부 발진이 처음 생겼다. 몇 달 뒤 겨울이 되자 발진은 심해졌고 다른 ..

희귀질환임민영 기자2025/03/19 23:02
“기생충에 감염됐다 믿어” 피부 긁어 궤양까지… 일종의 ‘망상..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2025/03/14 07:15
“세상 떠난 엄마·언니와 같은 병, 안타까워”… 근육 경련 겪는..

어머니와 언니를 먼저 떠나보낸 영국 40대 여성이 똑같은 질환에 걸려 고생하고 있는 안타까운 사연이 전해졌다.지난 12일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 홀리 터너(45)의 어머니는 2013년 ‘운동 신경 질환’ 투병 중 사망했다. 이후 2022년에는 홀리의 언니가 같은..

희귀질환임민영 기자2025/03/13 14:11
“먹어도 먹어도 배고픈 희귀질환” 英 9세 소년… 어머니 철저한..

먹어도 먹어도 늘 배고파하는 희귀 질환인 ‘프라더-윌리 증후군’을 앓는 영국 9세 소년의 사연이 공개됐다. 지난 10일(현지시각) 영국 매체 데일리 스타에 따르면 영국 소년 마크 알레푸즈 리코(9)는 하루에 다섯 번 식사가 필요하다. 그의 엄마는 “리코가 태어난 후..

희귀질환김예경 기자 2025/03/13 05:02
빨리 늙는 ‘이 병’ 때문에 이혼했지만, 사업하며 유명인 된 英..

31세에 조로증을 진단받고 남편과 이혼하고 퇴사한 후 희귀질환 관련 사업을 하며 살아가고 있는 영국 40대 여성의 사연이 공개됐다. 최근 미국 매체 뉴욕포스트에 따르면 영국 여성 티파니 웨더킨드(47)는 20대 때부터 치아가 자주 썩었고, 머리카락이 가늘어졌다. 이를..

희귀질환김예경 기자2025/03/12 05:01
“그네 탔을 뿐인데 멍이”… 결국 ‘이 병’ 진단받은 아기, 뭐..

영국의 한 남자아이가 혈우병을 앓고 있는 사연이 전해져 화제다.지난 10일(현지시각) 더 선에 따르면, 영국에 거주 중인 로즈 우즈는 아들 루이가 태어난 지 여섯 달이 됐을 때 아들에게서 이상 징후를 발견했다. 아기 욕조 의자를 사용하거나 공원 그네를 이용하는 것..

희귀질환이아라 기자2025/03/11 18:55
‘유전질환’ 고통받던 22세 룩셈부르크 공자 사망… 생전 앓았..

유럽에 마지막으로 남아있는 대공국인 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 3월 초 22세의 나이로 세상을 떠났다.유족에 따르면 프레데릭 공자는 지난 1일 프랑스 파리에서 사망했다. 프레데릭 공자의 아버지 로베르 공자는 현재 룩셈부르크 국가 원수인 앙리 대공의 사촌이며..

희귀질환임민영 기자 2025/03/11 13:55
얼굴 95% 털로 뒤덮여, 기네스북 등극… ‘늑대소년 증후군’, 무..

인도의 한 소년이 얼굴에 난 털로 기네스북에 올랐다. 지난 6일(현지시각) 기네스북은 공식 홈페이지를 통해 “10억 명 중 한 명 비율로 존재하는 ‘늑대인간 증후군’을 가진 인도 십대가 세계에서 가장 털이 많은 얼굴 기록을 경신했다”고 발표했다. 기네스북에 따르..

희귀질환이아라 기자2025/03/10 16:51
“아토피 아니라고?” 피부 접히는 곳마다 물집… 갈라지고 진물..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자 2025/03/07 07:15
中 4세 남아, 식사 후 ‘이것’ 했다가… 장 꼬여 괴사 150cm 절..

식사 후 바로 과도한 활동을 하다가 장이 꼬여 소장 150cm를 제거한 중국 남아의 사연이 공개됐다. 최근 베트남 매체 자딘 닷 베트남에 따르면 중국 4세 남아는 저녁 식사한 후 침대에서 뛰어놀았다. 얼마 지나지 않아 아이는 옆구리를 찌르는 듯한 복통을 느꼈고 구토하..

희귀질환김예경 기자2025/03/06 11:08
“손발 노랗게 변하고 타는 듯한 통증” 20대 女… 스트레스로 생..

영국 20대 여성이 스트레스로 인한 건강 문제로 추위와 일상에서 큰 어려움을 겪고 있는 사연이 전해졌다.지난 4일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 어린 시절부터 추위에 민감했던 엘렌 피츠기빈스(25)는 대학 시절 차가운 기숙사에서 살면서 증상이 심해지기 시작했..

희귀질환임민영 기자 2025/03/06 11:07
같은 ‘희귀병’ 앓는 커플, 결혼까지 골인… 둘이 합쳐 골절 40..

미국의 한 커플이 함께 갖고 있는 희귀질환의 장벽을 뛰어넘고 결혼을 약속해 많은 응원을 받고 있다.지난 4일(현지시각) 미국 매체 피플은 제이 마누엘(28)과 파멜라 차베즈(30)와의 인터뷰를 단독 보도했다. 제이와 파멜라는 모두 선천적으로 ‘골형성부전증(osteogen..

희귀질환임민영 기자2025/03/05 14:55
“‘이 약’ 먹고 일주일 만에 20kg 급증”… 10년간 음식도 제대..

호주 20대 여성이 10년 동안 제대로 먹지 못한 사연이 전해졌다.지난 3일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 애니 홀랜드(24)는 자가면역질환 때문에 음식을 직접 섭취한 지 10년이 넘었다. 홀랜드는 12세부터 어지럽고 자주 기절하고 소화 장애를 겪었다. 홀랜드는 “1..

희귀질환임민영 기자2025/03/04 16:16
“소변서 달달한 ‘메이플 시럽’ 냄새”… 방치하면 혼수상태까..

외국의 5살 여자아이가 소변에서 메이플 시럽 냄새가 나는 희귀 질환을 앓고 있는 사연이 공개됐다. 지난 2월 28일(현지시각) 더 미러 등 외신 매체에 따르면, 샤이엔 존스는 자신의 5살 딸인 소여가 희귀질환인 단풍당뇨증을 앓고 있다고 밝혔다. 그는 “소여는 신생아..

희귀질환이아라 기자2025/03/04 13:48
“피부에 벌레 기어가는 느낌”… 약물 중독 아닌 ‘희귀질환’도..

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2025/02/28 07:15
“한쪽 눈 없고, 귀는 옆볼에”… 4개월 아기 수술 기다리는 중,..

희귀질환 때문에 오른쪽 볼에 귀가 있고 오른쪽 눈이 없는 채로 태어난 영국 4개월 아기의 사연이 전해졌다.지난 26일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 비니 제임스는 태어났을 때 오른쪽 눈이 없는 채로 태어났다. 그리고 비니의 오른쪽 귀는 원래 위치보다 훨씬 아래..

희귀질환임민영 기자2025/02/27 14:49

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