한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 6일, 국회의원회관 제2세미나실에서 국회 보건복지위원회 안상훈 의원(국민의힘)과 공동으로 ‘희귀질환 사망자 수 1위, 특발성 폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책토론회’를 개최했다고 밝혔다.
본 토론회에서는 특발성 폐섬유증 환자들의 어려운 현실을 조명하고, 환자들의 치료 접근성 강화를 위해 치료제의 건강보험 급여 적용을 촉구하는 등 정책적 지원을 강화할 필요성을 논의했다.
첫 번째 발제자로 나선 삼성서울병원 호흡기내과 유홍석 교수는 ‘특발성 폐섬유증의 질환 특수성 측면에서 바라본 국내 치료 현실 및 미충족 수요’를 주제로 발제를 진행했다. 유 교수는 “특발성 폐섬유증의 국내 유병률이 세계적으로 가장 높은 현실”이라며 미충족 수요가 큰 상황임을 지적했다. 이어 “사망률 감소가 뚜렷한 치료제가 있음에도 비급여로 경제적 부담이 커 환자들이 겪는 어려움이 크다”고 했다.
이어서 ‘환자단체 관점의 특발성 폐섬유증 환자 치료 접근성 개선을 위한 정책 제언’이라는 주제로 연합회 정진향 사무총장의 발제가 진행됐다. 정 사무총장은 “전체 5%의 희귀질환만이 치료제가 있으나 치료제가 존재한다는 기쁨도 잠시, 국내 허가가 되지 않거나 허가가 되었더라도 급여 적용을 받지 못해 환자가 실제로 사용할 수 없는 현실에 직면한다”며 “특발성 폐섬유증의 경우 치료 대안 부족과 비급여 장벽으로 환자들이 위중한 상황에 놓여 있다”고 호소했다. 더불어 비급여 약제비를 감당하기 위한 환우들의 안타까운 치료 여정을 공유하며, 금전적 부담으로 인해 치료를 중단하게 된 환자는 생존권을 위협받는 상황임을 소개했다.
발제 후 토론에서는 학계와 전문가, 환우회, 미디어, 정부관계자 등 다양한 패널이 참석해 열띤 토론을 이어갔다. 좌장인 부천성모병원 호흡기내과 김용현 교수를 필두로 특발성 폐섬유증으로 투병 중인 김종호 환우와 보호자, 데일리팜 어윤호 기자, 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관, 건강보험심사평가원 약제기준부 곽애란 부장이 참석한 가운데 특발성 폐섬유증 환자의 생존권 보장을 위한 방안에 대한 심도 있는 논의가 이뤄졌다.
특히 추운 날씨에 산소발생기에 의지해 힘겹게 숨을 고르며 참석한 김종호 환우와 보호자는 투병 생활의 어려움과 정책적 지원의 절실함을 강조했다. 김종호 환우는 “약을 먹으면 부작용이 심하지만, 약을 끊자니 폐기능이 저하되어 견디기 힘든 현실”이라며 “특발성 폐섬유증 환우들을 위한 실제적인 지원이 간절하다”며 호소했다.
연합회 김재학 회장은 “치료제가 존재함에도 제도의 문턱에 막혀 숨 쉬는 권리를 포기해야 하는 현실은 국가가 함께 고민해야 할 시급한 과제”라며 “하루, 한 시간이 간절한 환자들의 목소리에 실효성 있는 법과 제도로 응답할 때”라고 강조했다.
본 토론회에서는 특발성 폐섬유증 환자들의 어려운 현실을 조명하고, 환자들의 치료 접근성 강화를 위해 치료제의 건강보험 급여 적용을 촉구하는 등 정책적 지원을 강화할 필요성을 논의했다.
첫 번째 발제자로 나선 삼성서울병원 호흡기내과 유홍석 교수는 ‘특발성 폐섬유증의 질환 특수성 측면에서 바라본 국내 치료 현실 및 미충족 수요’를 주제로 발제를 진행했다. 유 교수는 “특발성 폐섬유증의 국내 유병률이 세계적으로 가장 높은 현실”이라며 미충족 수요가 큰 상황임을 지적했다. 이어 “사망률 감소가 뚜렷한 치료제가 있음에도 비급여로 경제적 부담이 커 환자들이 겪는 어려움이 크다”고 했다.
이어서 ‘환자단체 관점의 특발성 폐섬유증 환자 치료 접근성 개선을 위한 정책 제언’이라는 주제로 연합회 정진향 사무총장의 발제가 진행됐다. 정 사무총장은 “전체 5%의 희귀질환만이 치료제가 있으나 치료제가 존재한다는 기쁨도 잠시, 국내 허가가 되지 않거나 허가가 되었더라도 급여 적용을 받지 못해 환자가 실제로 사용할 수 없는 현실에 직면한다”며 “특발성 폐섬유증의 경우 치료 대안 부족과 비급여 장벽으로 환자들이 위중한 상황에 놓여 있다”고 호소했다. 더불어 비급여 약제비를 감당하기 위한 환우들의 안타까운 치료 여정을 공유하며, 금전적 부담으로 인해 치료를 중단하게 된 환자는 생존권을 위협받는 상황임을 소개했다.
발제 후 토론에서는 학계와 전문가, 환우회, 미디어, 정부관계자 등 다양한 패널이 참석해 열띤 토론을 이어갔다. 좌장인 부천성모병원 호흡기내과 김용현 교수를 필두로 특발성 폐섬유증으로 투병 중인 김종호 환우와 보호자, 데일리팜 어윤호 기자, 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관, 건강보험심사평가원 약제기준부 곽애란 부장이 참석한 가운데 특발성 폐섬유증 환자의 생존권 보장을 위한 방안에 대한 심도 있는 논의가 이뤄졌다.
특히 추운 날씨에 산소발생기에 의지해 힘겹게 숨을 고르며 참석한 김종호 환우와 보호자는 투병 생활의 어려움과 정책적 지원의 절실함을 강조했다. 김종호 환우는 “약을 먹으면 부작용이 심하지만, 약을 끊자니 폐기능이 저하되어 견디기 힘든 현실”이라며 “특발성 폐섬유증 환우들을 위한 실제적인 지원이 간절하다”며 호소했다.
연합회 김재학 회장은 “치료제가 존재함에도 제도의 문턱에 막혀 숨 쉬는 권리를 포기해야 하는 현실은 국가가 함께 고민해야 할 시급한 과제”라며 “하루, 한 시간이 간절한 환자들의 목소리에 실효성 있는 법과 제도로 응답할 때”라고 강조했다.
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