희귀·난치질환 환우들의 ‘희망의 소리’ 울렸다

한국희귀·난치성질환연합회는 지난 22일 오후 7시, 세종문화회관 M씨어터에서 제15회 RARE DREAMZ 정기연주회 ‘Rare Dream Land’를 개최했다.

이번 공연은 희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식을 넓히고, 질환을 안고 살아가는 이들이 예술을 통해 자신의 이야기를 전하는 자리로 마련됐다. 연합회 홍보대사로 활동 중인 RARE DREAMZ는 이를 통해 새해의 시작을 알리는 무대를 선보였다.

RARE DREAMZ는 2007년 ‘희망의 소리 합창단’이라는 이름으로 출발했다. 희귀·난치성질환 환우를 비롯해 형제자매와 친구들이 함께 참여해 합창은 물론 연기와 움직임 등 다양한 예술 활동을 이어오고 있다. 15회를 맞은 이번 정기연주회에서는 AI를 활용한 작사·작곡과 합창, K-POP 댄스 실습 등을 접목한 무대를 선보이며 음악적 스펙트럼을 넓혔다.

두 번째 무대에서는 RARE DREAMZ 단원들이 직접 참여한 AI 창작곡이 팀별 쇼케이스 형식으로 공개됐다. 네 팀이 각각 발표한 곡에는 환자라는 이유로 주저앉기보다, 자신의 존재로 누군가를 위로하고 삶의 전환점을 전하고 싶다는 메시지가 담겼다.

이와 함께 연골무형성증(뼈 성장에 이상이 생겨 저신장이 나타나는 유전성 희귀질환)을 가진 환우로, 성악가의 꿈을 키워가고 있는 황주은 단원의 특별 무대도 이어져 큰 박수를 받았다. 마지막 무대에서는 ‘Soda POP’과 단체 창작곡 ‘RARE DREAMZ’를 선보이며 공연을 마무리했다.

RARE DREAMZ 단장인 연합회 정진향 사무총장은 “RARE DREAMZ는 노래를 부르는 합창단을 넘어, 단원들이 서로를 지지하며 성장하는 공간”이라며 “이곳에서 품은 꿈을 향해 한 걸음씩 나아가는 단원들의 여정을 따뜻한 시선으로 지켜봐 달라”고 말했다.