"장루 환자, 대변 주머니로 인한 불편·비용 '이중고'… 지원 제도 개선 시급"

꾸준히 발생하는 대장암에 이어 최근 염증성 장질환까지 늘어나면서 '장루(인공 항문)'를 만드는 환자가 점점 많아지고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 지난 2015년부터 2019년까지 장루 수술을 받은 환자는 5개년 평균 3.63%씩 증가했다. 2019년 환자 수만 해도 7029명으로 적지 않은 숫자다. 장루 환자들은 일상에서 대변 주머니를 늘 차고 다녀야 하므로 불편감과 삶의 질 저하가 이만저만이 아닌데, 매일 사용해야 하는 장루 용품에 대한 지원조차 미흡한 상황이다.

◇평생 '대변 주머니' 착용… 젊은 환자도 늘었다

장루는 질병 치료를 위해 항문을 제거한 환자들의 소장이나 대장 일부를 몸 밖으로 꺼내 복부에 고정한 것을 말한다. 최근 대장암과 직장암 발병률은 크게 변하지 않았음에도 장루 환자가 증가한 것은 암 생존자가 많아진 게 원인으로 여겨진다. 과거엔 치료가 어려웠던 환자도 살릴 수 있게 되면서 장루가 필요한 환자는 늘어난 것. 서울아산병원 대장항문외과 유창식 교수는 "최근 염증성 장질환이 급증하는 것도 장루 환자가 늘어난 원인 중 하나"라며 "비교적 젊은 나이에 발병하므로 가장 사회생활을 활발히 해야 하는 나이에 장루를 만들 수 있어 문제"라고 말했다.

일반적으로 대변을 보기 위해서는 변의를 느끼고 화장실에 가야 하지만, 장루 환자들은 아무런 변의 없이 대변이 그대로 흘러나와 주머니에 쌓인다. 어딜 가든 불편함을 느낄 뿐 아니라 대중목욕탕, 수영장, 바닷가 등은 아예 가지 못한다. 운동과 같은 활발한 활동도 때에 따라 제약이 많다. 유창식 교수는 "장루 환자들은 언제 어디서든 대변 주머니를 착용하고 다녀야 한다는 불편감과 그로 인한 심리적 고통을 느끼는 경우가 많다"며 "그만큼 삶에 제약이 있다는 것을 인정해 3~5급의 장애 판정을 받을 정도"라고 말했다. 대변 주머니에 찬 대변은 당연히 주기적으로 갈아줘야 한다. 이때 필요한 게 '장루 용품'이다. 대변을 보관하는 주머니와 피부를 보호하기 위한 판으로 구성된다. 만약 장루 용품을 제때 교체하지 않으면 대변 누출로 인해 피부 문제가 생길 수 있다. 보고에 따르면 장루 환자의 47%가 장루 주변의 피부 문제를 겪는다. 특히 소장을 이용해 만든 '회장루'의 경우, 대변이 수분을 흡수하는 대장을 거치지 않아 묽은 형태를 띠면서 피부 자극을 쉽게 유발한다. 유창식 교수는 "대변이 가득 차지 않아도 혹여나 냄새가 나지 않을까 걱정돼 장루 용품을 자주 교체하고자 하는 환자가 많다"고 말했다.

◇장루 용품 1주일에 4개뿐? 환자·의료진 "부족"

서울아산병원이 지난 2월 장루 환자 102명을 대상으로 설문한 결과, 76.5%가 장루 용품을 1주일에 7회 이상 교체하기를 희망했다. 적어도 하루에 한 번은 교체하고 싶다는 것인데, 현재 건강보험에선 1주일에 4개까지만 보험이 적용된다. 이에 환자들(74.5%)은 "개수 부족으로 원하는 만큼 장루 용품을 교체하지 못한다"고 했다. 1주일에 5개 이상 구매하고자 한다면 전액 본인 부담으로 구매해야 한다. 장루 용품의 가격은 주머니와 보호판을 합쳐 약 6000원으로, 1주일에 3개만 구매해도 1년이면 90만원이 넘는다. 유창식 교수는 "경제 활동이 어려운 장루 환자에겐 상당한 부담이 될 것"이라고 말했다.

한편 건강보험 산정특례 제도에 따라 암 환자라면 장루 용품도 5년간 5%의 비용만 내면 된다. 문제는 5년이 지나면 5%가 아닌 20% 정도를 부담해야 한다는 것. 기대수명이 늘어난 대장암 환자들은 앞으로 '평생' 장루 부담을 안게 된다. 앞선 설문에서 대다수 환자는 장루 용품의 보험 적용 개수 확대(91.2%)와 함께 암 환자의 보험 적용 기간을 5년 이상으로 연장해야 한다(80.4%)고 답했다. 서울아산병원에서 장루 관리를 돕는 이미주 상처장루실금전문간호사(WOCN)는 "특히 학교나 회사에 다니는 젊은 분들은 잦은 교환이 필요할 수밖에 없다"며 "보험 적용 개수가 적으면 삶의 질이 떨어지고 경제적으로도 부담이 생긴다"고 말했다.

국내선 여전히 장애에 관한 편견이 많은 상황, 장루 환자들에 대한 인식 개선을 위해서라도 제도적 개선이 우선 필요하다. 유창식 교수는 "보험 기준 확대부터 이뤄진다면 장루 환자들에겐 큰 용기와 희망이 될 것"이라며 "제도적 개선을 시작으로 사회적 여론 개선으로 이어져 장루 환자들이 편견 없이 편안한 여생을 살 수 있길 바란다"고 말했다.