루게릭병 진단을 받아 가족과 사용 중인 캠핑카를 팔아야 하는 건지 고민을 갖게 된 40대 여성이 방송에 출연했다.
지난 26일 방송된 KBS Joy 예능프로그램 '무엇이든 물어보살'에 루게릭병을 최근 진단받은 최희선(43)씨가 나왔다. 최씨는 남편과 자녀 셋, 총 다섯 식구가 함께 지난 12월 구입한 캠핑카를 타며 해남에서 여행을 다니고 있다고 했다. 그런데 루게릭병을 진단받자 남편이 캠핑카를 팔고 치료비에 보태자는 의견을 냈다. 하지만 자신은 팔기 싫어 어떻게 해야 할지 고민인 상황이었다. 최씨는 루게릭병을 지난 4월에 진단받았다고 한다. 병 뚜껑을 못 따는 등 손에 힘이 안 들어가기 시작한 것이 처음 느낀 이상 신호였다. 병원을 찾았는데 손목터널증후군이거나 팔 신경이 부었을 수 있다며 큰 병이 아니라고 이야기 해 대수롭지 않게 넘겼다. 그런데 지난 3월 어머니 칠순을 맞아 가족 여행을 갔다가 머리를 감는데 평소와 다르게 손가락이 불편했다고 한다. 결국 다시 병원을 찾았고, 이번에는 정밀 검사를 받자고 요구해 검사했더니 한 달 후 루게릭병이라는 최종 진단이 나왔다. 루게릭병은 아직 치료제가 없기 때문에 최씨는 현재 증상을 늦추기 위한 주사를 맞고 있다. 4주에 10일 정도 병원에 입원해 주사를 맞는다. 서장훈은 "당장은 캠핑카를 타면서 가족과의 추억을 쌓는 것보다 치료가 우선"이라며 "아이들을 정말 행복하게 해주는 건 지금 재밌게 노는 것보다 엄마가 건강하게 오래 옆에 있어주는 것일 것"이라고 했다.
루게릭병은 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹박사가 앓았던 질환으로 유명하다. 운동신경세포가 파괴되고 전신근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하면서 수년 내에 사망에 이르는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 현재까지 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 루게릭병을 앓는 것으로 알려졌다.
루게릭병 진행 초기에는 증상이 미미해서 알아차리기 힘들다. 그러다 질환이 진행될수록 팔과 다리에 경련이 있거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 못해 쉽게 사레에 들리고, 호흡곤란이 나타난다.
다만, 충분한 영양 공급이 루게릭병 환자 예후에 도움을 줄 수 있다는 고대안암병원 신경과 연구가 발표된 바 있다. 이 연구에 따르면 경구 식이 섭취를 할 수 없는 환자는 경구 식이가 가능한 환자에 비해 사망위험비가 약 4.7배 증가하고, 단위 시간당 체지방율의 증가 정도가 낮을수록 사망위험비가 약 4.9배 증가하는 것을 확인했다. 연구팀은 "루게릭병 환자들에서 영양을 충분히 공급하는 것이 병의 진행을 늦출 수 있다는 가설을 검증한 연구"라며 "충분한 영양 공급과 함께 월 평균 체지방 변화율을 추적 관찰하는 것이 환자의 예후를 예측할 수 있는 지표가 될 수 있다"고 설명했다.
지난 26일 방송된 KBS Joy 예능프로그램 '무엇이든 물어보살'에 루게릭병을 최근 진단받은 최희선(43)씨가 나왔다. 최씨는 남편과 자녀 셋, 총 다섯 식구가 함께 지난 12월 구입한 캠핑카를 타며 해남에서 여행을 다니고 있다고 했다. 그런데 루게릭병을 진단받자 남편이 캠핑카를 팔고 치료비에 보태자는 의견을 냈다. 하지만 자신은 팔기 싫어 어떻게 해야 할지 고민인 상황이었다. 최씨는 루게릭병을 지난 4월에 진단받았다고 한다. 병 뚜껑을 못 따는 등 손에 힘이 안 들어가기 시작한 것이 처음 느낀 이상 신호였다. 병원을 찾았는데 손목터널증후군이거나 팔 신경이 부었을 수 있다며 큰 병이 아니라고 이야기 해 대수롭지 않게 넘겼다. 그런데 지난 3월 어머니 칠순을 맞아 가족 여행을 갔다가 머리를 감는데 평소와 다르게 손가락이 불편했다고 한다. 결국 다시 병원을 찾았고, 이번에는 정밀 검사를 받자고 요구해 검사했더니 한 달 후 루게릭병이라는 최종 진단이 나왔다. 루게릭병은 아직 치료제가 없기 때문에 최씨는 현재 증상을 늦추기 위한 주사를 맞고 있다. 4주에 10일 정도 병원에 입원해 주사를 맞는다. 서장훈은 "당장은 캠핑카를 타면서 가족과의 추억을 쌓는 것보다 치료가 우선"이라며 "아이들을 정말 행복하게 해주는 건 지금 재밌게 노는 것보다 엄마가 건강하게 오래 옆에 있어주는 것일 것"이라고 했다.
루게릭병은 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹박사가 앓았던 질환으로 유명하다. 운동신경세포가 파괴되고 전신근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하면서 수년 내에 사망에 이르는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 현재까지 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 루게릭병을 앓는 것으로 알려졌다.
루게릭병 진행 초기에는 증상이 미미해서 알아차리기 힘들다. 그러다 질환이 진행될수록 팔과 다리에 경련이 있거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 못해 쉽게 사레에 들리고, 호흡곤란이 나타난다.
다만, 충분한 영양 공급이 루게릭병 환자 예후에 도움을 줄 수 있다는 고대안암병원 신경과 연구가 발표된 바 있다. 이 연구에 따르면 경구 식이 섭취를 할 수 없는 환자는 경구 식이가 가능한 환자에 비해 사망위험비가 약 4.7배 증가하고, 단위 시간당 체지방율의 증가 정도가 낮을수록 사망위험비가 약 4.9배 증가하는 것을 확인했다. 연구팀은 "루게릭병 환자들에서 영양을 충분히 공급하는 것이 병의 진행을 늦출 수 있다는 가설을 검증한 연구"라며 "충분한 영양 공급과 함께 월 평균 체지방 변화율을 추적 관찰하는 것이 환자의 예후를 예측할 수 있는 지표가 될 수 있다"고 설명했다.
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