루게릭병 투병 중에도 희망을 잃지 않으며 일상을 공유해온 유튜버 ‘필승쥬’(본명 강승주·32)가 젊은 나이에 하늘의 별이 됐다.
필승쥬의 유가족은 26일 SNS를 통해 필승쥬의 사망 소식을 전했다. 이에 구독자들은 “그 곳에서는 편안히 하고 싶은 거 하면서 행복하게 지내길 바라요” “반짝반짝했던 모습만 기억에 남아요, 그곳에선 평안하길 바랍니다” 등의 댓글로 마지막 인사를 전했다.
필승쥬는 지난 2022년 처음 유튜브 영상을 올렸다. 당시 그는 “저는 20대이지만 루게릭 환자입니다. 오늘이 제일 건강한 제가, 든든한 가족들과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했어요”라고 스스로를 소개했다. 이후 “괜찮아 승주야, 다 괜찮아” “죽도록 낫고 싶습니다” “오는 비는 맞아야지” “루게릭병과 싸우는 나만의 무기” 제목의 영상을 올리며 투병 중의 솔직한 심정을 공유해왔다.
필승쥬 채널에 가장 최근 올라온 영상은 5월 4일자 영상이다. 이 영상에는 아버지가 출연해 “(딸이) 세월이 가면 갈수록 몸 상태가 유지 안 되다 보니 유튜브에 영상도 잘 못 올리는 것 같다. 일단 (내가) 영상을 직접 찍어 올린다”며 필승쥬를 위해 사과주스를 만드는 모습을 공개했다. 영상에는 침대에 누워 있는 필승쥬의 모습도 나왔지만 큰 움직임이 없고 말을 하기 어려운 상태였다.
루게릭병은 대뇌와 척수의 운동 신경세포가 점점 손상되면서 근육이 약해지는 퇴행성 신경질환이다. 중추신경계에 속하는 뇌와 척수에 영향을 미쳐 점차적으로 신체를 움직일 수 없게 된다. 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 환경적 요인이 결합된 것으로 추정한다. 보통 사지의 근력 약화, 근 위축, 사지 마비, 언어 장애, 호흡 기능 저하로 수년 내에 사망하는 경우가 많다.
대한의사협회지 논문에 따르면 아직까지 루게릭병의 완치나 진행을 멈출 수 있는 치료 방법은 없다. 다만 생존기간을 일부 연장시키거나 삶의 질을 높일 수 있는 치료방법들이 있다. 현재 유일하게 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정(Riluzole)이 생존기간을 수개월 연장시키기는 하지만 근력 회복 효과까지는 확인되지 않았다.
필승쥬의 유가족은 26일 SNS를 통해 필승쥬의 사망 소식을 전했다. 이에 구독자들은 “그 곳에서는 편안히 하고 싶은 거 하면서 행복하게 지내길 바라요” “반짝반짝했던 모습만 기억에 남아요, 그곳에선 평안하길 바랍니다” 등의 댓글로 마지막 인사를 전했다.
필승쥬는 지난 2022년 처음 유튜브 영상을 올렸다. 당시 그는 “저는 20대이지만 루게릭 환자입니다. 오늘이 제일 건강한 제가, 든든한 가족들과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했어요”라고 스스로를 소개했다. 이후 “괜찮아 승주야, 다 괜찮아” “죽도록 낫고 싶습니다” “오는 비는 맞아야지” “루게릭병과 싸우는 나만의 무기” 제목의 영상을 올리며 투병 중의 솔직한 심정을 공유해왔다.
필승쥬 채널에 가장 최근 올라온 영상은 5월 4일자 영상이다. 이 영상에는 아버지가 출연해 “(딸이) 세월이 가면 갈수록 몸 상태가 유지 안 되다 보니 유튜브에 영상도 잘 못 올리는 것 같다. 일단 (내가) 영상을 직접 찍어 올린다”며 필승쥬를 위해 사과주스를 만드는 모습을 공개했다. 영상에는 침대에 누워 있는 필승쥬의 모습도 나왔지만 큰 움직임이 없고 말을 하기 어려운 상태였다.
루게릭병은 대뇌와 척수의 운동 신경세포가 점점 손상되면서 근육이 약해지는 퇴행성 신경질환이다. 중추신경계에 속하는 뇌와 척수에 영향을 미쳐 점차적으로 신체를 움직일 수 없게 된다. 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 환경적 요인이 결합된 것으로 추정한다. 보통 사지의 근력 약화, 근 위축, 사지 마비, 언어 장애, 호흡 기능 저하로 수년 내에 사망하는 경우가 많다.
대한의사협회지 논문에 따르면 아직까지 루게릭병의 완치나 진행을 멈출 수 있는 치료 방법은 없다. 다만 생존기간을 일부 연장시키거나 삶의 질을 높일 수 있는 치료방법들이 있다. 현재 유일하게 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정(Riluzole)이 생존기간을 수개월 연장시키기는 하지만 근력 회복 효과까지는 확인되지 않았다.