사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들이 주최하고 세브란스병원이 후원하는 '제 8회 폐고혈압의 날' 행사가 11월 30일 토요일 오후 1시에 신촌세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 진행된다.
대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 이날 행사는 희귀난치성질환으로는 사단법인과 환우회의 노력으로 2012년부터 매년 진행되고 있다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.
하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.
폐고혈압의날 행사는 환자와 환자 가족 등이 모여 이 분야 폐고혈압 명의들로부터 질병에 대한 최신 지견을 공유하고 질의 응답시간을 갖는다.
사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다"며 "환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다"고 말했다.
그는 "폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보 뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다"며 "온오프라인으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들의 질문을 적극적으로 반영해 실질적인 도움이 될 수 있도록 준비했다"고 말했다.
이번 행사에는 세브란스병원 폐고혈압센터 호흡기내과 박무석교수가 폐이식을 동 병원 소아심장과 정조원교수가 선천성 심장질환과 관련된 폐고혈압을 그리고 충남대병원 심장내과 박재형교수가 응급상황에 대하여 환우와 참가자들과 이야기 나눌 예정이다.
한편 이번행사는 예년과 같이 온오프라인으로 동시에 진행되 거동이 불편하거나 부득이하게 참석할 수 없는 환우와 가족을 위해 진행되고 있다. 온라인으로 행사에 참여하려면 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’ 홈페이지에 접속해 행사에 참여할 수 있다. 온오프라인으로 참여한 모든 분들께는 발간 예정인 ‘쉽게 이해하는 폐고혈압’ 소책자를 추후 무료로 보내줄 예정이다.