루게릭병 환자가 유럽이나 북미와 비교해 국내에서 다소 이른 나이에 발생하는 것으로 나타났다. 한국루게릭협회가 최근 창립 16주년을 맞아 밝힌 자료에 따르면 국내 루게릭병 환자 수는 약 2000~2500명 수준이다. 국내 환자의 평균 수명은 3~4년 정도이며, 매년 400~500명의 새로운 환자가 발생하는 것으로 나타났다. 국내 루게릭병의 발생 빈도는 인구 10만 명당 1.5~2.7명으로 이는 평균 1.89명에 달하는 구미 국가와 비교했을 때 큰 차이가 없다. 그런데, 국내 루게릭병 환자들의 평균 발병연령은 50.2세로 구미 국가(55~65세)보다 다소 이른 편인 것으로 나타났다. 루게릭병의 이른 발병은 환자들이 비고적 어린 나이부터 질병으로 고통받는 다는 것을 의미한다.
루게릭병은 손이나 다리 근육 위축 등 임상 증상이 나타나기 전에는 조기 진단, 예방법이 없다. 실제로 국내 환자가 증상 발생 후 병원을 방문하기까지 걸리는 기간은 평균 8.1개월이었으며, 확진까지 걸리는 기간은 평균 14.7개월인 것으로 나타났다. 루게릭병의 임상 증상은 서서히 진행되는 사지 쇠약과 위축으로 시작하며, 병이 진행되면서 결국 호흡근육이 마비돼 수년 내 사망에 이른다. 환자들은 증상이 나타난 뒤 가장 먼저 신경과(36.1%)를 찾았다. 그 다음으로는 신경외과(25.3%), 정형외과(20.5%), 이비인후과(8.4%) 순으로 방문했다. 한국루게릭협회 이광우 회장(길병원 신경과 교수)은 "루게릭병은 아직 치료 약물이 없는 상태로 1990년대 중반부터 리루텍이라는 약물을 사용하고 있으나 치료 효과는 미미한 편"이라며 "통계적으로 2년간 리루텍을 복용할 경우 생존 기간이 3개월 정도 연장되는 것으로 알려져 있다"고 말했다. 국내 루게릭병 환자들의 평균 생존 기간은 3~4년으로 외국(33.6개월)보다는 다소 긴 편인 것으로 나타났다.
한편, 한국루게릭협회는 지난 2001년 창립한 이후 루게릭병 환자와 가족들이 루게릭병에 관련된 자료를 숙지하고 실질적인 도움을 줄 수 있도록 설립됐다. 협회는 현재 환자 개개인에게 간병인파견 지원, 특수영양식 지원, 의료비 지원 등의 사업을 수행하고 있으며, 향후 치료제 개발 등 연구비 지원 등을 수행할 예정이다.