입술이 새파랗게 질린 우혁(6)이가 자꾸만 엄마 손을 잡아 끈다. 엄마 조규영(47)씨의 눈에 금세 눈물이 고인다. 우혁이는 거의 매일 밤 베개와 이불이 흥건하게 젖도록 코피를 쏟는다. 숨을 쉴 때마다 허파에서 김이 새듯 ‘쉭쉭’거리는 소리가 난다. 새 가슴처럼 갈비 뼈가 튀어 나왔고, 척추도 많이 휘었지만 아직 정확한 병명이 무엇인지도 모른다.
출생 당시 병원에선 심장 판막에 선천적으로 문제가 있어 증상이 나타나면 수술을 해야 한다고 했다. 2년 전 겨울 중이염으로 고생하던 우혁이 몸에 청진기를 대본 동네 소아과 의사도 심장이 안 좋은 걸 알고 있느냐고 물었다. “호미로 막을 것을 가래로 막지 말고 당장 정밀 검진을 받아보라”며 의사는 그 자리에서 소견서를 써주었다. 우혁이는 그러나 끝내 병원에 갈 수 없었다.
반 지하 방 월세 50만원에 공과금을 내고 나면 정부보조금 80만원이 빠듯하다. 엄마가 식당 주방에서 하루 다섯 시간씩 일한 돈으로 우혁이와 누나, 엄마 세 식구의 나머지 생활비를 해결한다. 어깨에서 허리까지 온몸에 파스를 붙이고 일하는 엄마에겐 MRI나 CT 같은 검사비용이 엄두가 나질 않는다. 혹시 검사를 받더라도 큰 돈 드는 수술을 받아야 할까봐 마음이 막막하다.
“우리 우혁이가 이렇게 예쁜데 정말 이상 있으면 어떡하나요. 아이가 눈앞에서 당장 쓰러지지는 않고 잘 노니까 그냥 괜찮겠지, 억지로 그렇게 생각하면서 불안하지만 버티고 있어요.”
우혁이는 어린이 집에서 인기 만점이다. 친구들보다 쉽게 지치고 낮잠도 많이 자지만 놀 때는 열심히 놀고, 가장 잘 웃는다. 특히 여자 친구들 사이에 인기가 많다. 뛰어 놀다 힘들어 보이면 여자애들이 먼저 달려 와 뺨을 어루만져주고 “쉬어라”며 손을 잡아 이끈다.
"우혁이는 엄마가 할머니 돼도 엄마 사랑할 거야. 내가 아파서 힘들게 하면 엄마가 금방 할머니 되니까 엄마 힘들게 안 할게."
“애들 앞에선 아무리 힘들어도 눈물을 안 보여요. 덕분에 우혁이도 밝게 자라는 것 같아요. 어렵지만 희망을 잃지 않으려 애 쓰고 있어요.”
우혁이는 삼성코닝정밀유리와 헬스조선이 진행하는 저소득층 어린이 환자 치료비 지원 캠페인의 첫번째 대상자로 선정돼 병원에서 정밀 검진과 수술 등 치료를 받게 된다.