“의식 있는 채 전신마비”… ‘6개월 시한부’ 선고 극복한 ‘기적의 남성’, 무슨 일?

희귀질환의 일종인 락트-인 증후군을 앓아 걷기‧말하기 등의 능력을 잃고 시한부 선고를 받았으나, 극복해 다시 걷고 말을 할 수 있게 된 영국 20대 남성의 극적인 사연이 공개됐다.

지난 19일(현지시각) 영국 매체 더 선에 따르면 영국 남성 제이크 헨델(27)은 지난 2017년부터 몸의 균형을 잡지 못하고, 목소리 톤이 높아지고, 체중이 갑자기 줄었다. 그는 “집 복도를 기어다녔어야 했다”며 “이런 증상이 2주간 지속돼, 병원을 찾았다”고 했다. MRI(자기공명영상) 등의 검사 후 ‘락트-인 증후군’ 진단을 받게 됐다. 락트-인 증후군은 의식은 있지만 전신마비로 인해 외부자극에 반응하지 못하는 상태를 말한다. 제이크는 “의료진이 내게 ‘살날이 6개월밖에 남지 않았다’고 말했다”며 “점점 걷는 능력을 잃고 의사소통도 어려워질 수 있다는 이야기를 들었다”고 말했다. 실제로 제이크는 진단을 받은 뒤 4~5개월이 지난 후 말을 하고, 스스로 밥을 먹거나 걸을 수 없었다. 그는 “살고 싶다는 생각이 간절히 들었다”며 “기억력을 잃지 않기 위해 틈틈이 수학 문제를 풀고 좋아하는 책을 읽었다”고 했다. 이어 “이후에는 휠체어에서 일어나 걷기 위해 물리치료와 재활치료도 받았다”고 했다. 현재 제이크는 지팡이를 짚고 조금씩 걸을 수 있는 상태다. 이에 의료진은 “제이크는 기적적인 사례다”며 “대부분 락트-인 증후군 환자들은 회복하지 못한다”고 했다.

제이크가 겪었던 락트-인 증후군은 외부와의 소통이 사실상 거의 불가능하고, 남의 도움 없이 평생 방안에 갇혀 살 수밖에 없어 ‘감금 증후군’ 또는 ‘잠금 증후군’이라고도 불린다. 락트-인 증후군 환자는 자발적으로 움직이지 못하고 말도 못해 외관상 혼수상태로 오해하기 쉽다. 하지만, 혼수상태와 달리 락트-인 증후군 환자는 각성이 유지되고 운동기능만 차단된다. 감각 신경은 정상이기 때문에 신체 감각이나 청각 자극은 느낄 수 있다. 락트-인 증후군 환자들은 눈동자를 위아래로 움직이거나 깜빡일 수는 있지만, 대부분 옆으로 움직이지 못한다.

락트-인 증후군은 뇌 손상이 생겼을 때 발병할 수 있다. 뇌 손상은 사고 때문에 일어날 수 있고, 색전이나 혈전에 의해 기저 동맥이 막히거나 출혈이 생겨 발생할 수도 있다. 뇌의 한 부위인 교뇌에서 뇌경색이 발생하면 운동 신경이 손상돼 얼굴을 포함해 팔다리를 움직이지 못하고, 락트-인 증후군으로 이어질 위험이 있다.

락트-인 증후군을 치료할 때는 우선 기도를 확보하고 산소 공급이 제대로 되는지 확인하는 게 중요하다. 발병 원인을 파악하는 것도 필요하다. 혈관에 생긴 문제 때문에 증상이 나타났다면 증상 발현 후 48시간 이내에 신속히 대처해야 한다. 락트-인 증후군 환자들은 대부분 만성적으로 증상을 겪는다. 드물게 발병 후 한 달 이내에 재활 치료를 시작해 운동기능을 일부 회복하기도 한다. 이때 재활 치료는 물리치료, 발성 및 호흡치료로 진행된다. 락트-인 증후군은 대부분 뇌경색이나 뇌졸중으로 발생하는데, 두 가지 모두 예측하기 힘들다. 따라서 만약 관련 증상이 나타났다면 병원을 방문해 정밀 검사를 받고, 신속히 치료를 시작할 것을 권장한다.