[해외토픽]
‘라스무센 뇌염’으로 인해 뇌 절반을 잘라낸 영국 소녀의 사연이 화제다.
6일(현지 시간) 영국 매체 더 선은 17세 소녀 샤니아 테일러의 사연을 소개했다. 샤니아는 10살이던 7년 전 처음으로 심각한 발작 증상을 경험했다. 한 번 시작된 발작은 약 20분 간 지속됐고, 이후로도 하루 2~3번씩 증상이 나타났다. 심한 날은 1시간 동안 10번씩 발작 증세를 보이기도 했다. 증상 완화를 위해 항뇌전증제를 투여했지만 이 역시 효과가 없었다.
샤니아는 2017년 부모와 함께 지역 아동병원을 찾았다. 당시 샤니아는 매일 발작을 겪는 동시에 신체 왼쪽 감각을 잃기 시작했다. 병원 검사 결과 샤니아는 ‘라스무센 뇌염’을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 라스무센 뇌염은 한쪽 대뇌 반구에 만성 진행성 염증이 발생하는 신경계 장애로, 500만명당 한 명 꼴로 확인되는 희귀질환이다. 통제되지 않는 전기적 장애로 인해 경련발작이 빈번하게 발생하며, 병이 진행되면 편마비, 언어장애, 지적장애, 시야 결손과 같은 증상이 동반된다. 샤니아의 어머니 틸리는 “바이러스가 샤니아의 뇌를 공격하고 있었다”며 “딸이 고작 12살의 나이에 심각한 장애를 겪게 됐다는 사실을 받아들이기 힘들었다”고 말했다.
라스무센 뇌염은 한쪽 뇌를 잘라내는 반구절제술이 발작 증상과 신경 발달 퇴행을 멈추는 유일한 치료법이다. 다만 수술 후 편마비, 한쪽 눈 시력 장애, 언어장애 등의 문제가 생길 수 있다. 이 같은 사실을 알고 있는 샤니아와 가족들은 고민 끝에 수술을 받기로 결정했다. 틸리는 “의사로부터 샤니아가 몸 절반을 쓰지 못하고 다시 걸을 수도 없다는 설명을 들었다”며 “딸에게 위험한 수술을 받게 하는 건 마치 총구를 겨누는 듯한 기분이었다”고 말했다.
수술 후 샤니아는 3개월 간 병원에 입원했으며, 이후로도 몇 년 동안 물리치료와 도수치료를 받는 등 회복에 전념했다. 그 결과 지금은 목발을 짚고 걸을 수 있을 만큼 건강을 되찾았다. 왼쪽 시력을 잃었지만 학교에 다니고 공부를 하는 데는 큰 무리가 없다는 설명이다. 샤니아는 “보건·사회복지 학위를 취득하기 위해 공부하고 있다”며 “장애를 가진 사람들이 나를 교훈 삼아 삶을 포기하지 않도록 돕고 싶다”고 말했다.
6일(현지 시간) 영국 매체 더 선은 17세 소녀 샤니아 테일러의 사연을 소개했다. 샤니아는 10살이던 7년 전 처음으로 심각한 발작 증상을 경험했다. 한 번 시작된 발작은 약 20분 간 지속됐고, 이후로도 하루 2~3번씩 증상이 나타났다. 심한 날은 1시간 동안 10번씩 발작 증세를 보이기도 했다. 증상 완화를 위해 항뇌전증제를 투여했지만 이 역시 효과가 없었다.
샤니아는 2017년 부모와 함께 지역 아동병원을 찾았다. 당시 샤니아는 매일 발작을 겪는 동시에 신체 왼쪽 감각을 잃기 시작했다. 병원 검사 결과 샤니아는 ‘라스무센 뇌염’을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 라스무센 뇌염은 한쪽 대뇌 반구에 만성 진행성 염증이 발생하는 신경계 장애로, 500만명당 한 명 꼴로 확인되는 희귀질환이다. 통제되지 않는 전기적 장애로 인해 경련발작이 빈번하게 발생하며, 병이 진행되면 편마비, 언어장애, 지적장애, 시야 결손과 같은 증상이 동반된다. 샤니아의 어머니 틸리는 “바이러스가 샤니아의 뇌를 공격하고 있었다”며 “딸이 고작 12살의 나이에 심각한 장애를 겪게 됐다는 사실을 받아들이기 힘들었다”고 말했다.
라스무센 뇌염은 한쪽 뇌를 잘라내는 반구절제술이 발작 증상과 신경 발달 퇴행을 멈추는 유일한 치료법이다. 다만 수술 후 편마비, 한쪽 눈 시력 장애, 언어장애 등의 문제가 생길 수 있다. 이 같은 사실을 알고 있는 샤니아와 가족들은 고민 끝에 수술을 받기로 결정했다. 틸리는 “의사로부터 샤니아가 몸 절반을 쓰지 못하고 다시 걸을 수도 없다는 설명을 들었다”며 “딸에게 위험한 수술을 받게 하는 건 마치 총구를 겨누는 듯한 기분이었다”고 말했다.
수술 후 샤니아는 3개월 간 병원에 입원했으며, 이후로도 몇 년 동안 물리치료와 도수치료를 받는 등 회복에 전념했다. 그 결과 지금은 목발을 짚고 걸을 수 있을 만큼 건강을 되찾았다. 왼쪽 시력을 잃었지만 학교에 다니고 공부를 하는 데는 큰 무리가 없다는 설명이다. 샤니아는 “보건·사회복지 학위를 취득하기 위해 공부하고 있다”며 “장애를 가진 사람들이 나를 교훈 삼아 삶을 포기하지 않도록 돕고 싶다”고 말했다.