난치성 피부질환인 건선 환자의 삶 만족도가 매우 떨어지는 것으로 나타났다. 특히 중등도 및 중증 환자의 경우 삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과한 것으로 조사됐다.
대한건선협회 선이나라(회장 김성기)는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 중등도 및 중증의 건선 환자 200명을 대상으로 ‘건선 환자의 삶에 대한 만족도와 치료 기대치 및 효과’에 관한 설문조사를 실시했다. 그 결과, 중증 건선 환자들에게 가장 큰 불편함을 주는 것은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움인 것으로 나타났다. 특히 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로 가장 많은 환자들이 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%) 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.
건선 증상이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 질문에 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다(복수응답). 다른 사람들의 시선이 부담되어 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성 관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.
김성기 회장은 “과거의 한 조사 결과에 따르면 암 환자의 삶의 만족도는 49점, 당뇨병 환자는 52점으로 조사된 적이 있었는데, 이번에 진행된 조사의 중증 건선 환자들의 삶의 만족도는 이보다도 매우 낮은 점수”라며 “외부로 드러나는 피부 병변은 결국 우울, 대인기피 등의 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수밖에 없으며 건선에 대한 사회적 오해와 편견이 환자들을 더욱 고립시키고 있다”고 설명했다.
중등도 및 중증 환자들 중 54%는 피부 병변의 90% 이상 면적이 깨끗해져야 만족할 만한 치료라고 생각한다고 답했으며, 응답자의 35%는 100%가 모두 개선되길 원해 깨끗한 피부 회복에 대한 건선 환자들의 높은 치료 목표와 기대를 확인할 수 있었다. 반면, 현재 치료 만족도는 환자들의 목표와 기대를 따라잡지 못했다. 현재까지 받아본 치료가 피부 증상을 개선하는데 얼마나 효과적이었냐는 질문에 환자들은 치료 효과를 5점 만점에 평균 2.4점으로 평가해 더 나은 치료 환경에 개선이 필요한 것으로 나타났다.
한편, 건선은 몸의 면역학적 이상에 의해 발생하는 자가면역질환이다. 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보이고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면, 국내 건선 환자 수는 2016년 기준 16만8862명이다. 건선은 피부 병변뿐만 아니라 다른 질환의 발생 위험도를 높이는데, 대표적으로 고혈압·당뇨병·이상지질혈증 같은 대사성 질환이 있다. 중증 건선 환자들은 높은 정신적 스트레스로 인해 우울증·불안증의 위험도가 높으며 이는 자살 충동으로 이어져, 자살 위험도를 높이는 것으로 알려져 있다.