피부 벗겨지고 근육 손상… ‘햇빛’과 만나면 안 되는 20대 女

햇빛에 극도로 민감한 희귀 자가면역질환으로 일상생활에 큰 제약을 겪게 된 20대 여성의 사연이 전해졌다.

지난 4일(현지시각) 외신 피플(People)에 따르면 미국 버지니아주에 거주하는 제니퍼 브로이든(24)은 2020년 발진과 극심한 피로감을 느꼈다. 그는 약 1년 반이 지나서야 증상의 원인을 알 수 있었고, 햇빛에 극심한 반응을 보이는 희귀 자가면역질환인 ‘피부근염’을 진단받았다. 브로이든은 “마침내 진단을 받아 안도했지만, 완치가 어렵고 일상생활에도 많은 제약이 따른다는 이야기를 듣고 삶이 멈춘 것 같았다”고 말했다.

이후 증상은 점차 악화됐다. 2년 전 남편과 이사를 하던 중 햇빛에 과도하게 노출된 뒤 자가면역 반응이 심해지면서 근육이 손상됐고, 결국 보행이 어려운 상태에까지 이르렀다. 근력을 되찾기 위해 재활 센터에 입원해 집중적인 관리를 받았고, 그는 근력을 회복하기 위해 재활 치료를 시행했다. 현재는 철저한 자외선 차단을 통해 비교적 안정적인 일상을 유지하고 있다.

현재 그는 차량 내부나 창문을 통해 들어오는 빛까지 포함해 직사광선 노출을 철저히 피하고 있다. 단 30초도 안 되는 시간의 햇빛 노출조차도 그의 피부에 심각한 영향을 미칠 수 있기 때문이다. 그는 “작년에 우편함으로 걸어가던 중이었는데, 선크림을 미처 꼼꼼히 바르지 않았는지 얼굴 옆쪽 피부가 완전히 벗겨졌다”며 “햇볕에 조금이라도 노출되면 피부에 즉각적인 이상 반응이 생긴다”고 말했다.

피부근염은 면역 체계가 자신의 근육과 피부를 공격해 염증을 일으키는 희귀 자가면역질환이다. 일반적으로 40~50대에서 많이 발생하며, 동양인의 경우 남성에서 다소 더 흔한 것으로 보고된다. 주로 몸통과 가까운 어깨, 허벅지 등 근육의 힘이 빠지는 증상과 함께 특징적인 피부 발진이 나타나는 것이 특징이다.

이 질환은 근력 저하에 앞서 특징적인 피부 증상이 먼저 나타나는 경우가 많은데, 대표적으로 눈꺼풀이 붓고 자주색을 띠는 헬리오트로프 발진, 얼굴이나 가슴의 붉은 발진, 손등 관절 부위가 보랏빛으로 변하면서 각질이 일어나는 고트론 징후 등이 있다. 미국 뉴욕대 랭곤 의료센터에 따르면 피부근염 환자들에게 피부 증상을 유발하는 가장 흔한 요인 중 하나는 자외선이다. 실제로 많은 환자들이 광과민성을 보여 햇빛에 노출될 경우 발진이 악화되는 경향이 있다. 다만 자외선이 이러한 반응을 유발하는 정확한 기전은 아직 명확히 밝혀지지 않았다.

피부근염은 완치가 어려운 질환으로, 치료 목표는 근육 손상을 최소화하고 일상생활을 유지하는 데 있다. 발진뿐 아니라 삼킴 곤란, 호흡곤란, 발열 등 전신 증상을 조절하는 것도 중요한데, 치료에는 염증을 억제하기 위한 고용량 스테로이드가 사용되며, 스테로이드에 반응이 없는 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 또한 근력 유지와 관절 운동 범위 확보를 위해 물리치료를 받는 것이 도움이 된다.