급성백혈병과 심장병으로 5년간 서울성모병원에서 치료를 받은 청소년이 부산에 미술공방을 열었다. 영재 피아노 학교 진학을 꿈꾸던 예술적 재능은 병원 내 소아청소년 완화의료팀 ‘솔솔바람’의 돌봄 속에서 미술로 확장됐다.
정서윤(15) 양은 2021년 여름, 갑작스러운 고열로 병원을 찾았다가 급성골수성백혈병 진단을 받았다. 부산에서 서울성모병원으로 이송된 첫날, 서윤 양은 중환자실에 입원했다. 코로나19로 면회가 제한되던 시기였다. 이때 솔솔바람 전문간호사 최선희 씨는 보호자에게 치료 과정을 설명하고, 무균병동에 혼자 있던 아이에게 가족의 사진과 편지를 전했다. 병원 안에서 아이와 가족을 잇는 ‘솔솔바람’의 시작이었다.
피아노 영재 교육을 준비하던 서윤 양에게 장기 입원은 큰 시련이었다. 고용량 항암 치료 이후, 어린 시절 진단받았던 발작성 상심실성 빈맥(PSVT)이 악화돼 심장 시술도 받아야 했다. 하지만 예술에 대한 열정은 꺾이지 않았다. 조혈모세포 이식과 회복 과정에서 아크릴판에 가족과 의료진, 병동 친구들을 그리기 시작했다. 입원 기간이 길어지는 환아들에게 서윤 양의 그림은 위로가 됐다. 병동 곳곳의 수액 폴대에는 아이들 취향에 맞춘 그림이 하나씩 걸렸다.
정서윤(15) 양은 2021년 여름, 갑작스러운 고열로 병원을 찾았다가 급성골수성백혈병 진단을 받았다. 부산에서 서울성모병원으로 이송된 첫날, 서윤 양은 중환자실에 입원했다. 코로나19로 면회가 제한되던 시기였다. 이때 솔솔바람 전문간호사 최선희 씨는 보호자에게 치료 과정을 설명하고, 무균병동에 혼자 있던 아이에게 가족의 사진과 편지를 전했다. 병원 안에서 아이와 가족을 잇는 ‘솔솔바람’의 시작이었다.
피아노 영재 교육을 준비하던 서윤 양에게 장기 입원은 큰 시련이었다. 고용량 항암 치료 이후, 어린 시절 진단받았던 발작성 상심실성 빈맥(PSVT)이 악화돼 심장 시술도 받아야 했다. 하지만 예술에 대한 열정은 꺾이지 않았다. 조혈모세포 이식과 회복 과정에서 아크릴판에 가족과 의료진, 병동 친구들을 그리기 시작했다. 입원 기간이 길어지는 환아들에게 서윤 양의 그림은 위로가 됐다. 병동 곳곳의 수액 폴대에는 아이들 취향에 맞춘 그림이 하나씩 걸렸다.
2023년 재발 소식을 들었을 때도 그림은 멈추지 않았다. 서윤 양은 병실 친구들에게 그림을 나눠주며 병동 생활을 함께 견뎠다. 입원 중 맞은 생일에는 병동 휴게실에서 작은 피아노 연주회를 열었다. 가족과 의료진은 과자를 들고 찾아와 서로를 응원했다.
서윤 양은 병실 밖으로 나오기 힘들어하는 환아와 보호자에게 먼저 다가가 그림을 건넸다. 보드게임을 함께 하며 시간을 보내고, 명절과 기념일에는 무균병동 안에서 작은 행사를 열었다. 병원에서의 경험은 웹툰으로도 기록됐다.
그 곁에는 가족의 헌신이 있었다. 2022년에는 초등학생이던 남동생이 조혈모세포를 기증했고, 2023년 재발 후 두 번째 이식에는 어머니가 참여했다. 가족은 이식 과정의 상처를 ‘영광의 상처’라 부르며, 각각의 이식일을 ‘남매의 날’, ‘모녀의 날’로 기념하고 있다.
5년 가까이 학교에 다니지 못했지만 서윤 양은 예술을 이어왔다. 치료 중 만든 작품과 웹툰, 병동에서 그린 그림들은 부산에 연 미술공방에 전시됐다. 서윤 양은 내년 예술고등학교 진학을 준비하며, 공방을 통해 디자인 상품 제작에도 나설 계획이다.
서윤 양의 주치의인 서울성모병원 혈액병원 소아청소년과 조빈 교수는 “긴 치료 과정 속에서도 예술로 자신과 주변을 위로해 온 아이가 자신의 이름을 건 공방을 열게 돼 기쁘다”며 “앞으로도 그림으로 세상과 소통하며 건강하게 꿈을 넓혀가길 바란다”고 말했다. 이어 솔솔바람 전문간호사 최선희 부장은 “감염 위험으로 미술 도구가 제한되는 상황에서도, 서윤이는 주어진 것만으로 사람을 웃게 하는 그림을 꾸준히 그려왔다”고 했다.
서윤 양은 “입원 중 눈이 내리는 날이 특히 기억에 남는다”며 “아파도 좋은 순간은 있다는 걸 알게 됐다. 앞으로도 그림으로 작은 행복을 전하고 싶다”고 말했다.
서윤 양은 병실 밖으로 나오기 힘들어하는 환아와 보호자에게 먼저 다가가 그림을 건넸다. 보드게임을 함께 하며 시간을 보내고, 명절과 기념일에는 무균병동 안에서 작은 행사를 열었다. 병원에서의 경험은 웹툰으로도 기록됐다.
그 곁에는 가족의 헌신이 있었다. 2022년에는 초등학생이던 남동생이 조혈모세포를 기증했고, 2023년 재발 후 두 번째 이식에는 어머니가 참여했다. 가족은 이식 과정의 상처를 ‘영광의 상처’라 부르며, 각각의 이식일을 ‘남매의 날’, ‘모녀의 날’로 기념하고 있다.
5년 가까이 학교에 다니지 못했지만 서윤 양은 예술을 이어왔다. 치료 중 만든 작품과 웹툰, 병동에서 그린 그림들은 부산에 연 미술공방에 전시됐다. 서윤 양은 내년 예술고등학교 진학을 준비하며, 공방을 통해 디자인 상품 제작에도 나설 계획이다.
서윤 양의 주치의인 서울성모병원 혈액병원 소아청소년과 조빈 교수는 “긴 치료 과정 속에서도 예술로 자신과 주변을 위로해 온 아이가 자신의 이름을 건 공방을 열게 돼 기쁘다”며 “앞으로도 그림으로 세상과 소통하며 건강하게 꿈을 넓혀가길 바란다”고 말했다. 이어 솔솔바람 전문간호사 최선희 부장은 “감염 위험으로 미술 도구가 제한되는 상황에서도, 서윤이는 주어진 것만으로 사람을 웃게 하는 그림을 꾸준히 그려왔다”고 했다.
서윤 양은 “입원 중 눈이 내리는 날이 특히 기억에 남는다”며 “아파도 좋은 순간은 있다는 걸 알게 됐다. 앞으로도 그림으로 작은 행복을 전하고 싶다”고 말했다.
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