[병원 인사이드]
“성인은 발달이 다 끝난 상태에서 암에 걸리지만, 아이들은 치료와 동시에 성장도 해야 합니다.”
국립암센터 장윤정 암생존자통합지지센터장(가정의학과 교수)의 말이다. 암은 5년을 기준으로 생존 여부를 판단한다. 정부의 암 생존자 지원 정책도 5년을 기준으로 짜여 있다. 암 산정특례가 5년이 지나면 종료되는 이유이기도 하다. 그런데 어릴 때 암을 이겨낸 소아청소년 환자들은 완치 판정 이후부터가 시작이다. 치료로 인한 발달 지연, 체형 변화, 2차 암 발생 위험 등을 이겨내야 한다. 국립암센터는 2019년부터 ‘소아청소년 암생존자통합지지센터’를 운영하고 있다. 현재 전국에 4개 거점 센터가 마련돼 있지만, 여전히 부족하다는 지적이 나온다.
◇암 치료 후 사회 적응 어려움 겪는 아이들 많아
소아청소년에서 자주 호발하는 암으로는 ▲백혈병, 림프종 등 혈액암 ▲뇌종양 ▲골육종 등이 있다. 국내 소아청소년 암 생존율은 1980년대까지만 해도 25% 미만이었으나, 최근엔 80% 정도로 향상됐다. 성인에서 생기는 암에 비해 희망적이라 볼 수 있다.
다만, 소아청소년의 암은 치료 과정에서 발생한 후유증이 긴 시간 이어진다는 특징이 있다. 성인의 암은 대부분 노년기에 발생하므로 완치 후 후유증이 생기더라도 여생이 길지 않고 사회적으로 통용되는 분위기가 있지만, 소아청소년은 아이의 사회성과 자존감 등에 영향을 끼쳐 삶 전반의 문제로 이어질 수 있다. 예컨대 골육종은 치료 과정에서 뼈를 절단할 가능성이 높다. 이러면 뼈 결손 부위를 대체하기 위해 의수 등 임플란트를 삽입하게 되는데 아이가 성장하면 뼈의 길이에 맞춰 재수술을 해야 한다. 이 과정에서 발생한 체형 변화와 신체활동량 감소로 인한 비만 등이 아이가 사회에 적응하는 걸 막을 수 있다.
장윤정 센터장은 “암은 나았지만 탈모, 체형 변화, 피부 착색 같은 문제로 또래 친구들과 어울리지 못하는 경우는 매우 흔하다”며 “2차 암이나 가임력 등 소아청소년 암생존자가 겪을 수 있는 문제는 그 스펙트럼이 굉장히 넓다”고 말했다.
국립암센터 장윤정 암생존자통합지지센터장(가정의학과 교수)의 말이다. 암은 5년을 기준으로 생존 여부를 판단한다. 정부의 암 생존자 지원 정책도 5년을 기준으로 짜여 있다. 암 산정특례가 5년이 지나면 종료되는 이유이기도 하다. 그런데 어릴 때 암을 이겨낸 소아청소년 환자들은 완치 판정 이후부터가 시작이다. 치료로 인한 발달 지연, 체형 변화, 2차 암 발생 위험 등을 이겨내야 한다. 국립암센터는 2019년부터 ‘소아청소년 암생존자통합지지센터’를 운영하고 있다. 현재 전국에 4개 거점 센터가 마련돼 있지만, 여전히 부족하다는 지적이 나온다.
◇암 치료 후 사회 적응 어려움 겪는 아이들 많아
소아청소년에서 자주 호발하는 암으로는 ▲백혈병, 림프종 등 혈액암 ▲뇌종양 ▲골육종 등이 있다. 국내 소아청소년 암 생존율은 1980년대까지만 해도 25% 미만이었으나, 최근엔 80% 정도로 향상됐다. 성인에서 생기는 암에 비해 희망적이라 볼 수 있다.
다만, 소아청소년의 암은 치료 과정에서 발생한 후유증이 긴 시간 이어진다는 특징이 있다. 성인의 암은 대부분 노년기에 발생하므로 완치 후 후유증이 생기더라도 여생이 길지 않고 사회적으로 통용되는 분위기가 있지만, 소아청소년은 아이의 사회성과 자존감 등에 영향을 끼쳐 삶 전반의 문제로 이어질 수 있다. 예컨대 골육종은 치료 과정에서 뼈를 절단할 가능성이 높다. 이러면 뼈 결손 부위를 대체하기 위해 의수 등 임플란트를 삽입하게 되는데 아이가 성장하면 뼈의 길이에 맞춰 재수술을 해야 한다. 이 과정에서 발생한 체형 변화와 신체활동량 감소로 인한 비만 등이 아이가 사회에 적응하는 걸 막을 수 있다.
장윤정 센터장은 “암은 나았지만 탈모, 체형 변화, 피부 착색 같은 문제로 또래 친구들과 어울리지 못하는 경우는 매우 흔하다”며 “2차 암이나 가임력 등 소아청소년 암생존자가 겪을 수 있는 문제는 그 스펙트럼이 굉장히 넓다”고 말했다.
◇운동·학교 복귀 등 프로그램 제공하는 국립암센터
이러한 문제를 해결하기 위해 소아청소년 통합지지 서비스의 필요성이 커지고 있다. 국내 소아청소년 암생존자는 이들이 암 치료 후 생활 전반에서 겪을 수 있는 어려움에 대한 지원 체계가 필요한 것이다. 국립암센터는 2017년, 성인 암생존자통합지지센터 설립에 이어 2019년, 소아청소년 지지센터를 설립했다. 이를 정부가 지원하는 '소아청소년 암생존자통합지지사업'은 2019년 시범사업을 거쳐 2022년부터 본사업으로 전환했다.
센터에서는 ▲1대 1 집중 상담 ▲수준별 운동 등 ‘신체 프로그램’ ▲재발 두려움 관리 등 ‘심리 프로그램’ ▲학교 복귀 지원 등 ‘생활 프로그램’을 마련해 서비스를 제공하고 있다. 장기 입원이 아닌, 통원 치료나 간헐적 방문이 많은 소아청소년 특성상 외래가 끝나고 프로그램에 참여하는 식이다.
◇국가가 지원하는 것 고무적… 인력 부족은 숙제
우리나라는 암 생존 소아청소년을 지원하기 위해 센터를 만들고 예산을 제공하는 전세계 몇 안 되는 나라 중 하나다. 일본도 관련법만 있을 뿐 실제 국가 예산이 투입되는 프로그램은 없다는 게 장 센터장의 설명이다. 장윤정 센터장은 “미국에서 암 생존 소아청소년 통합지지 서비스는 NGO 등 시민단체가 맡고 있다”라며 “정부가 프로그램을 직접 지원하는 건 암 생존율이 높은 국가들 사이에서도 굉장히 앞서나가는 것”이라고 말했다.
그러나 여전히 극복해야 할 지점도 있다. 가장 대표적인 게 인력 부족이다. 성인은 프로그램 하나로 커버가 가능하지만, 소아청소년은 하나의 주제라도 유아기, 학령기 등 발달 정도에 따라 최소 3~4개의 세부 프로그램이 필요하다. 프로그램을 개발해도 이를 수행할 상담사 등 전문 인력이 없으면 서비스 제공이 어렵다. 장윤정 센터장은 “수준 높은 서비스를 제공하기 위해서는 인력이 필요하지만 매우 부족한 상황"이라며 “특히 지역에서 수도권으로 올라와 치료받는 아이들은 거주지에서 참여할 프로그램이 부족해 치료가 끝나도 계속 수도권을 왔다갔다 하고 있다”고 말했다. 이어 그는 "궁극적으로는 아이들이 지역에서도 프로그램에 참여할 수 있도록 발전해야 한다고 생각한다"고 말했다.
◇“건강한 사회인으로 자리 잡을 수 있게 돕는 제도”
현재, 국내 소아청소년 암생존자통합지지센터는 총 네 곳이다. 국립암센터 외에 충북대병원, 경상국립대병원, 제주대병원에 센터가 설치돼 있다. 그중 국립대병원은 각 센터를 연결하고 지역사회의 있는 기관들과도 적극적으로 협력하는 허브로서 기능하고 있다. 국민체력100, 산림치유센터, 고용복지플러스센터 등 다양한 공공기관과의 협업을 통해 소아청소년 암생존자가 사회 속에서 건강하게 살아갈 수 있도록 연계 체계를 넓히고 있다.
곧 경북대칠곡병원에도 센터가 하나 더 생길 예정이다. 총 다섯 곳이 되지만 강원이나 전북, 광주전남 등 인프라가 부족하다는 게 장 센터장의 설명이다. 그는 “이 사업은 소수 암 환자에게만 의미가 있는 게 아니라 아이 한 명이 건강하게 자라 사회인으로 복귀하도록 돕는다는 점에서 그 가정과 사회 전체에 큰 의미”라며 “현재 제도에 조금만 더 여유와 유연성을 부여하면, 사각지대에 놓인 아이들도 충분히 도울 수 있다”고 말했다.
이러한 문제를 해결하기 위해 소아청소년 통합지지 서비스의 필요성이 커지고 있다. 국내 소아청소년 암생존자는 이들이 암 치료 후 생활 전반에서 겪을 수 있는 어려움에 대한 지원 체계가 필요한 것이다. 국립암센터는 2017년, 성인 암생존자통합지지센터 설립에 이어 2019년, 소아청소년 지지센터를 설립했다. 이를 정부가 지원하는 '소아청소년 암생존자통합지지사업'은 2019년 시범사업을 거쳐 2022년부터 본사업으로 전환했다.
센터에서는 ▲1대 1 집중 상담 ▲수준별 운동 등 ‘신체 프로그램’ ▲재발 두려움 관리 등 ‘심리 프로그램’ ▲학교 복귀 지원 등 ‘생활 프로그램’을 마련해 서비스를 제공하고 있다. 장기 입원이 아닌, 통원 치료나 간헐적 방문이 많은 소아청소년 특성상 외래가 끝나고 프로그램에 참여하는 식이다.
◇국가가 지원하는 것 고무적… 인력 부족은 숙제
우리나라는 암 생존 소아청소년을 지원하기 위해 센터를 만들고 예산을 제공하는 전세계 몇 안 되는 나라 중 하나다. 일본도 관련법만 있을 뿐 실제 국가 예산이 투입되는 프로그램은 없다는 게 장 센터장의 설명이다. 장윤정 센터장은 “미국에서 암 생존 소아청소년 통합지지 서비스는 NGO 등 시민단체가 맡고 있다”라며 “정부가 프로그램을 직접 지원하는 건 암 생존율이 높은 국가들 사이에서도 굉장히 앞서나가는 것”이라고 말했다.
그러나 여전히 극복해야 할 지점도 있다. 가장 대표적인 게 인력 부족이다. 성인은 프로그램 하나로 커버가 가능하지만, 소아청소년은 하나의 주제라도 유아기, 학령기 등 발달 정도에 따라 최소 3~4개의 세부 프로그램이 필요하다. 프로그램을 개발해도 이를 수행할 상담사 등 전문 인력이 없으면 서비스 제공이 어렵다. 장윤정 센터장은 “수준 높은 서비스를 제공하기 위해서는 인력이 필요하지만 매우 부족한 상황"이라며 “특히 지역에서 수도권으로 올라와 치료받는 아이들은 거주지에서 참여할 프로그램이 부족해 치료가 끝나도 계속 수도권을 왔다갔다 하고 있다”고 말했다. 이어 그는 "궁극적으로는 아이들이 지역에서도 프로그램에 참여할 수 있도록 발전해야 한다고 생각한다"고 말했다.
◇“건강한 사회인으로 자리 잡을 수 있게 돕는 제도”
현재, 국내 소아청소년 암생존자통합지지센터는 총 네 곳이다. 국립암센터 외에 충북대병원, 경상국립대병원, 제주대병원에 센터가 설치돼 있다. 그중 국립대병원은 각 센터를 연결하고 지역사회의 있는 기관들과도 적극적으로 협력하는 허브로서 기능하고 있다. 국민체력100, 산림치유센터, 고용복지플러스센터 등 다양한 공공기관과의 협업을 통해 소아청소년 암생존자가 사회 속에서 건강하게 살아갈 수 있도록 연계 체계를 넓히고 있다.
곧 경북대칠곡병원에도 센터가 하나 더 생길 예정이다. 총 다섯 곳이 되지만 강원이나 전북, 광주전남 등 인프라가 부족하다는 게 장 센터장의 설명이다. 그는 “이 사업은 소수 암 환자에게만 의미가 있는 게 아니라 아이 한 명이 건강하게 자라 사회인으로 복귀하도록 돕는다는 점에서 그 가정과 사회 전체에 큰 의미”라며 “현재 제도에 조금만 더 여유와 유연성을 부여하면, 사각지대에 놓인 아이들도 충분히 도울 수 있다”고 말했다.