‘발작’보다 ‘편견’이 더 고통인 뇌전증 환자들

3월 26일은 뇌전증 인식 개선의 날인 ‘퍼플데이(Purple Day)’다. 2008년 뇌전증을 앓던 캐나다 소녀가 뇌전증의 사회적 인식을 개선하고, 환우 간 유대 강화를 위해 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작됐다. 뇌전증 환자들은 발작 증상 때문에 오랜 기간 사회적 편견을 겪어 왔다. 경희대병원 신경과 황경진 교수는 “뇌전증은 난치병, 귀신병, 정신병으로 불리며 쌓인 오해와 편견 속에서 사회적으로 고립되어 온 질환 중 하나”라며 “대다수 환자는 병원에 방문하는 것조차 힘들어하는 경우도 많았다”고 말했다.

뇌전증은 뇌신경세포가 일시적으로 과도한 흥분상태가 되면서 뇌 기능 마비를 불러오는 만성적인 신경질환이다. 모든 연령에서 발병 가능하며, 발병 위험인자는 연령에 따라 다르다. 우선 영·유아기에는 ▲선천성 기형 ▲주산기 뇌손상 ▲감염과 열성경련이 있으며 청장년기와 노년기에는 ▲외상 ▲뇌졸중 ▲뇌종양 등이 있다.

뇌전증에 편견이 뒤따르는 이유는 대표적인 증상인 발작 때문이다. 뇌 기능이 일시적으로 마비되면 발작이 나타난다. 손발 떨림, 언어 장애 등이 함께 나타날 수 있으며, 의식이 불분명해져 스스로 발작을 인지하지 못할 수도 있다. 특히, 정도에 따라 거품을 물고 온몸이 뻣뻣해지는 대발작으로도 이어질 수 있어 주의가 필요하다.

황경진 교수는 “일회성의 짧은 발작은 대부분 수분 내에 자연적으로 회복하며 뇌손상을 일으키지 않지만, 일부에서는 잠들거나 일시적인 혼란 상태를 보이기도 한다”며 “대부분의 발작은 오래 지속되지 않지만, 성인은 5분 이상, 어린이는 3분 이상 지속된다면 병원으로 빨리 이동하는 것이 좋다”고 말했다.

불치병이라는 인식도 있지만 뇌전증 환자의 60~70%는 약으로 증상 조절이 가능하다. 황경진 교수는 “2~3년간 추가적인 발작이 없을 때는 약물 중단도 가능하다”며 “중요한 것은 뇌전증의 종류와 환자의 특성에 따라 사용하는 약물이 다르고 부작용의 우려가 있어 반드시 전문의 상담이 필요하다는 사실”이라고 말했다.

약물치료로 증상 조절이 안 되는 약물 난치성 뇌전증은 뇌의 특정영역을 절제하는 수술을 고려한다. 환자의 상태에 따라 절제술이 불가하다면, 미주신경자극술, 뇌심부자극술 등이 활용된다. 미주신경자극술은 목에 위치한 미주신경에 미세한 전기자극을 주면서 뇌에 신호를 보내 발작 횟수와 강도를 줄이는 치료다. 수술보다 효과는 적지만 최소 침습적으로 진행되기 때문에 비교적 시술에 대한 부담감과 부작용이 적다는 장점이 있다.

정확한 진단과 치료 이외에도 철저한 생활습관 관리도 중요하다. 음주와 불규칙한 수면은 경련 발작을 일으킬 수도 있으며, 단기간에 심박 수를 올릴 수 있는 과격한 운동은 위험한 상황을 일으킬 수 있어 피하는 것이 좋다.