발달 지연·장애 아동의 양육자 마음 돌보기
“우울증 약 먹는 보호자들 정말 많아요.”
자폐성 장애로 등록한 2018년생 A양의 엄마 B씨가 말했다. 발달 지연·장애는 완치 개념이 없다. 부모들은 아이의 발달 수준이 개선될 가능성을 보고, 자신의 일상을 ‘갈아 넣어’ 치료에 전념한다. 정작 자신에게 신경 쓸 겨를은 없다. 그 과정에서 수많은 보호자가 우울과 불안을 겪는다. 그러나 발달 지연·장애 아동이 사회 일원으로 살아가려면, 그들을 길러내는 부모부터 행복해져야 한다. 부모의 마음을 돌볼 때다.
◇아이 위주의 일상… 심리적으로 소진되기 쉬워
발달 지연·장애 부모의 일과는 아이 위주로 돌아간다. 개인 시간은 거의 없다. B씨는 아이를 유치원에 데려다 주고 오전 10시부터 오후 4시까지 재택근무를 한다. 유치원이 끝나면 아이를 데리고 인지 치료·감정 통합 치료·언어 치료 등 을 받으러 간다. 아이가 센터에서 치료받는 동안 노트북으로 업무를 보기도 한다. 치료가 끝나고 집에 와서 7~8시경 자녀에게 저녁을 먹인다. 이후엔 낮에 못다 한 일을 마무리한다.
전반적인 발달 지연이 있는 2019년생 임시완군의 엄마 신의진씨도 비슷하다. 시완군이 어린이집에 있는 동안 신씨는 집안일을 하고, 치료사가 낸 숙제에 필요한 활동 자료를 만든다. 하원한 아들을 데리고 인지 치료나 언어 치료에 다녀오면 집에 저녁 6시쯤 도착한다. 저녁을 먹은 후 치료사가 낸 숙제 활동을 30분에서 한 시간 하면 아이가 잘 시간이다. 이후에는 1주일에 2~3번 새벽 두 시경까지 쿠팡 물류 센터에서 아르바이트한다. 치료비를 충당하기 위해서다.
많은 보호자가 심리적 어려움을 겪는다. 실제로 “발달장애인 보호자 52%가 우울증이 의심된다”는 한국보건사회연구원 조사 결과가 있다. 지난해 발달장애인 부모상담지원 제공 인력 보수 교육에서 강연한 한동대 상담심리사회복지학부 신성만 교수(재활상담학 전공)는 “발달 지연·장애 치료는 ‘끝’이라는 개념이 없으므로 아이와 밀착해서 지내는 주 양육자가 심리적으로 소진되기 쉽다”고 말했다.
◇아이 치료 시작 때부터 부모도 심리 상담을
전문가들은 부모 자신이 우울·스트레스를 견딜 만한 상태인 것 같게 느껴지더라도 상담 치료를 받길 권한다. 아이의 치료에 돌입할 때 주 양육자의 마음 돌봄도 동시에 시작하라는 것이다. 인하대병원 행동발달증진센터 이정섭 센터장(정신건강의학과 교수)은 “부모의 우울·불안·스트레스가 커지면 이것이 아이를 향하게 돼, 발달 속도가 더 더뎌질 수 있다”며 “아이가 각종 정신·신체 질환을 앓을 위험도 훨씬 커진다”고 말했다. 이에 신의진씨는 겨울마다 주저 없이 정신건강의학과로 향한다. 불안을 덜고, 수면을 돕는 약을 처방받기 위함이다. “해가 바뀌어 아이가 한 살을 더 먹으면, 그 나이대에 충족해야 하는 발달 수준이 더 높아진다는 생각에 불안하다”며 “1~2월마다 정신건강의학과에서 약을 처방받아 먹는데 확실히 아이에게 화를 덜 낼 수 있다”고 말했다.
아이 진료를 위해 소아정신건강의학과에 방문한 겸에 상담받는 방법도 있다. 소아정신건강의학과라고 해서 성인인 부모가 진료받을 수 없는 것은 아니다. 이정섭 센터장은 “발달 지연·장애 아동을 진료할 때 보호자가 요청하면 상담이나 우울증 검사를 시행한다”며 “검사 결과에 따라 약물치료나 상담 치료 등을 진행하면 보호자 심리 상태가 많이 개선된다”고 말했다. 심리 상담사에게 비대면 상담을 받는 것도 방법이다.
상담 비용이 부담인 보호자는 정부 지원을 신청할 수 있다. 보건복지부는 발달 지연·장애 아동 부모를 위해 ▲우리가족통합심리지원서비스 ▲발달장애인 부모상담지원 등을 운영한다. 지자체에서 무료로 시행하는 부모 교육 프로그램을 수강하는 것도 방법이다. 신의진 씨는 “지역 육아종합지원센터에서 부모 대상 프로그램을 여러 번 수강했다”며 “부모가 자신을 소중하게 여겨야 아이도 행복하게 자란다는 ‘소중한 나’ 프로그램을 수강하고는 많이 울었다”고 말했다. 이 밖에도 장애인가족지원센터에서 ▲치료 상담 지원 ▲자조 모임 지원 ▲동료 상담가 지원 등을 받을 수 있다.
비슷한 상황에 있는 부모들을 만나는 것도 어느 정도 도움된다. 일반적 아동을 기르는 부모보다 대화가 잘 통하고, 서로 잘 이해하기 때문이다. 그러나 자조 모임에서만 정서적 지지를 구하는 것은 권장되지 않는다. 신성만 교수는 “자조 모임에선 보통 자신이 경험한 것에 근거해서 조언하는 경향이 있으므로 자신의 아이나 본인에겐 그 조언이 맞지 않을 수 있다”며 “객관적 시선으로 바라볼 수 있는 전문가와 소통하는 것도 필요하다”고 말했다.
◇발달 개선 여부에만 집중 말고, 아이 ‘행복’ 살펴야
“내가 정신·심리 치료를 받고 나와도, 아이는 그대로잖아요” 이런 부모들에게 이정섭 센터장은 신학자 라인홀드 니부어의 기도문을 전한다.
“바꿀 수 없는 것을 평온하게 받아들이는 은혜와 바꿔야 할 것을 바꿀 수 있는 용기, 그리고 이 둘을 분별하는 지혜를 허락하소서.”
아이가 발달 지연·장애를 갖고 있다는 사실은 치료를 거듭해도 바뀌지 않는다. 그러나 치료를 통해 어느 정도 개선할 수 있는 것도 사실이다. 이정섭 센터장은 “치료에 힘쓰되 받아들일 것은 받아들이는 균형을 찾는 게 중요하다”며 “완치나 완치에 가까운 개선을 목표로 하는 순간부터 부모가 힘들어진다”고 말했다.
아이의 발달 개선에만 몰두하지 말고, 아이가 지금 행복한지로 시야를 넓혀야 한다. 신성만 교수는 “부모가 기대한 발달 수준에 미치지 못하더라도 아이 자신은 나름 행복할 수 있음을 받아들여야 한다”고 말했다. 신의진씨는 아이를 있는 그대로 바라보기 위해 밖에서 최대한 자주 함께 논다. 신씨는 “나와 배우자는 아이의 언어 수준이 4살 이상은 될 것으로 생각했는데, 지난 9월 검사받으니 4살 이하로 나와 좌절했었다”며 “그래도 아이가 놀이 기구를 타거나 동물 얘기를 하면서 깔깔 웃는 모습을 볼 땐 검사 결과를 잊을 수 있다”고 말했다.
어렵겠지만, 온통 아이에게 쏠린 관심을 잠시나마 보호자 자신에게 옮겨올 필요도 있다. 신성만 교수는 ”종종 취미 활동에 몰두하거나, 자신에게만 집중할 수 있는 공간에 다녀오는 등 기분을 잠시라도 환기해야 한다”고 말했다. 운동이 한 예다. 신의진 씨는 “지자체 운영 체육관에서 수영한 것이 큰 도움이 돼, 작년 3월경에는 정신건강의학과 약을 끊을 수 있었다”며 “지난 12월에 개인 사정으로 수영을 그만뒀는데 다시 시작해야겠다는 생각이 든다”고 말했다.
아이의 치료가 시행착오를 겪을 때마다 배우자 등 누군가를 탓하지 말고, 서로 격려하며 나아가야 한다. 신성만 교수는 “사람은 원래 잘한 것은 내 덕으로 보고, 못 한 것은 남 탓으로 돌리는데, 심리적 소진 상태라면 이 경향성이 부부관계에 갈등을 일으킬 수 있다”며 “전문가와의 상담을 통해 내가 문제의 원인을 배우자에게서 찾고 있다는 것을 인지하고, ‘함께 노력하고 있다’는 것을 인식해야 한다”고 말했다.
◇‘주 양육자’의 선택이 최선이라 믿어줘야
주변의 도움도 필요하다. A씨와 신의진씨는 가장 큰 격려가 되었던 말로 “넌 잘하고 있어”를 꼽았다. 아이를 치료하는 치료사나 주치의를 제외하면, 아이에 대해 가장 잘 아는 사람은 주 양육자다. 수없이 많은 정보를 찾아보고, 전문가의 조언을 구해 치료 결정을 내리고 있다. 배우자·일가친척·친구가 “불필요한 치료를 하는 것은 아니냐” “주 양육자가 말수가 적어서 아이 발달이 느린 거다” “책만 많이 읽어줘도 발달이 빨라진다더라” 같은 말을 하는 것은 주 양육자 정서에 해만 된다. 주 양육자가 심리적으로 힘들어 사고의 오류에 빠진 것 같다면, 직접 조언하려 들기보다 심리 상담사나 정신건강의학과 전문의를 만날 수 있게 돕는 것이 낫다.
사회적 지원도 강화돼야 한다. 보건복지부가 발달 지연·장애 아동 부모를 위해 ▲우리가족통합심리지원서비스 ▲발달장애인 부모상담지원을 운영하고 있지만, 혜택을 보는 부모는 많지 않다. 발달장애인 부모상담지원은 자녀가 지적 장애나 자폐성 장애를 주장애 또는 부장애로 가진 경우에만 대상이다. 자녀가 다른 유형의 발달 지연·장애에 속한다면, 양육자와 아이가 함께 심리 상담을 받는 우리가족통합심리지원서비스를 신청해야 한다. 그러나 이 서비스는 일부 유형의 발달 지연·장애 치료비를 지원하는 우리아이심리지원서비스와 중복 사용이 불가능하다. A씨는 “우리아이심리지원서비스로 아이 치료비를 지원받고 있어서 가족통합심리지원서비스 혜택을 받을 수가 없다”며 “정부 지원을 받지 못하면 사비로 상담을 받아야 하는데, 그럴 돈이 있다면 나에게 쓰기보다는 아이에게 치료를 더 받게 하겠다”고 말했다.
이정섭 센터장은 “발달 지연·장애 아동의 부모가 홀로 고군분투하다가 우울증·번아웃에 빠지면 아동 상태가 더 나빠지고, 나아가 한 가족이 완전히 붕괴할 수 있다”며 “부모의 심리 상담에서 아동 치료 지원, 돌봄 지원에 이르기까지 다양한 측면에서 사회적 안전망을 강화해야 한다”고 말했다.
자폐성 장애로 등록한 2018년생 A양의 엄마 B씨가 말했다. 발달 지연·장애는 완치 개념이 없다. 부모들은 아이의 발달 수준이 개선될 가능성을 보고, 자신의 일상을 ‘갈아 넣어’ 치료에 전념한다. 정작 자신에게 신경 쓸 겨를은 없다. 그 과정에서 수많은 보호자가 우울과 불안을 겪는다. 그러나 발달 지연·장애 아동이 사회 일원으로 살아가려면, 그들을 길러내는 부모부터 행복해져야 한다. 부모의 마음을 돌볼 때다.
◇아이 위주의 일상… 심리적으로 소진되기 쉬워
발달 지연·장애 부모의 일과는 아이 위주로 돌아간다. 개인 시간은 거의 없다. B씨는 아이를 유치원에 데려다 주고 오전 10시부터 오후 4시까지 재택근무를 한다. 유치원이 끝나면 아이를 데리고 인지 치료·감정 통합 치료·언어 치료 등 을 받으러 간다. 아이가 센터에서 치료받는 동안 노트북으로 업무를 보기도 한다. 치료가 끝나고 집에 와서 7~8시경 자녀에게 저녁을 먹인다. 이후엔 낮에 못다 한 일을 마무리한다.
전반적인 발달 지연이 있는 2019년생 임시완군의 엄마 신의진씨도 비슷하다. 시완군이 어린이집에 있는 동안 신씨는 집안일을 하고, 치료사가 낸 숙제에 필요한 활동 자료를 만든다. 하원한 아들을 데리고 인지 치료나 언어 치료에 다녀오면 집에 저녁 6시쯤 도착한다. 저녁을 먹은 후 치료사가 낸 숙제 활동을 30분에서 한 시간 하면 아이가 잘 시간이다. 이후에는 1주일에 2~3번 새벽 두 시경까지 쿠팡 물류 센터에서 아르바이트한다. 치료비를 충당하기 위해서다.
많은 보호자가 심리적 어려움을 겪는다. 실제로 “발달장애인 보호자 52%가 우울증이 의심된다”는 한국보건사회연구원 조사 결과가 있다. 지난해 발달장애인 부모상담지원 제공 인력 보수 교육에서 강연한 한동대 상담심리사회복지학부 신성만 교수(재활상담학 전공)는 “발달 지연·장애 치료는 ‘끝’이라는 개념이 없으므로 아이와 밀착해서 지내는 주 양육자가 심리적으로 소진되기 쉽다”고 말했다.
◇아이 치료 시작 때부터 부모도 심리 상담을
전문가들은 부모 자신이 우울·스트레스를 견딜 만한 상태인 것 같게 느껴지더라도 상담 치료를 받길 권한다. 아이의 치료에 돌입할 때 주 양육자의 마음 돌봄도 동시에 시작하라는 것이다. 인하대병원 행동발달증진센터 이정섭 센터장(정신건강의학과 교수)은 “부모의 우울·불안·스트레스가 커지면 이것이 아이를 향하게 돼, 발달 속도가 더 더뎌질 수 있다”며 “아이가 각종 정신·신체 질환을 앓을 위험도 훨씬 커진다”고 말했다. 이에 신의진씨는 겨울마다 주저 없이 정신건강의학과로 향한다. 불안을 덜고, 수면을 돕는 약을 처방받기 위함이다. “해가 바뀌어 아이가 한 살을 더 먹으면, 그 나이대에 충족해야 하는 발달 수준이 더 높아진다는 생각에 불안하다”며 “1~2월마다 정신건강의학과에서 약을 처방받아 먹는데 확실히 아이에게 화를 덜 낼 수 있다”고 말했다.
아이 진료를 위해 소아정신건강의학과에 방문한 겸에 상담받는 방법도 있다. 소아정신건강의학과라고 해서 성인인 부모가 진료받을 수 없는 것은 아니다. 이정섭 센터장은 “발달 지연·장애 아동을 진료할 때 보호자가 요청하면 상담이나 우울증 검사를 시행한다”며 “검사 결과에 따라 약물치료나 상담 치료 등을 진행하면 보호자 심리 상태가 많이 개선된다”고 말했다. 심리 상담사에게 비대면 상담을 받는 것도 방법이다.
상담 비용이 부담인 보호자는 정부 지원을 신청할 수 있다. 보건복지부는 발달 지연·장애 아동 부모를 위해 ▲우리가족통합심리지원서비스 ▲발달장애인 부모상담지원 등을 운영한다. 지자체에서 무료로 시행하는 부모 교육 프로그램을 수강하는 것도 방법이다. 신의진 씨는 “지역 육아종합지원센터에서 부모 대상 프로그램을 여러 번 수강했다”며 “부모가 자신을 소중하게 여겨야 아이도 행복하게 자란다는 ‘소중한 나’ 프로그램을 수강하고는 많이 울었다”고 말했다. 이 밖에도 장애인가족지원센터에서 ▲치료 상담 지원 ▲자조 모임 지원 ▲동료 상담가 지원 등을 받을 수 있다.
비슷한 상황에 있는 부모들을 만나는 것도 어느 정도 도움된다. 일반적 아동을 기르는 부모보다 대화가 잘 통하고, 서로 잘 이해하기 때문이다. 그러나 자조 모임에서만 정서적 지지를 구하는 것은 권장되지 않는다. 신성만 교수는 “자조 모임에선 보통 자신이 경험한 것에 근거해서 조언하는 경향이 있으므로 자신의 아이나 본인에겐 그 조언이 맞지 않을 수 있다”며 “객관적 시선으로 바라볼 수 있는 전문가와 소통하는 것도 필요하다”고 말했다.
◇발달 개선 여부에만 집중 말고, 아이 ‘행복’ 살펴야
“내가 정신·심리 치료를 받고 나와도, 아이는 그대로잖아요” 이런 부모들에게 이정섭 센터장은 신학자 라인홀드 니부어의 기도문을 전한다.
“바꿀 수 없는 것을 평온하게 받아들이는 은혜와 바꿔야 할 것을 바꿀 수 있는 용기, 그리고 이 둘을 분별하는 지혜를 허락하소서.”
아이가 발달 지연·장애를 갖고 있다는 사실은 치료를 거듭해도 바뀌지 않는다. 그러나 치료를 통해 어느 정도 개선할 수 있는 것도 사실이다. 이정섭 센터장은 “치료에 힘쓰되 받아들일 것은 받아들이는 균형을 찾는 게 중요하다”며 “완치나 완치에 가까운 개선을 목표로 하는 순간부터 부모가 힘들어진다”고 말했다.
아이의 발달 개선에만 몰두하지 말고, 아이가 지금 행복한지로 시야를 넓혀야 한다. 신성만 교수는 “부모가 기대한 발달 수준에 미치지 못하더라도 아이 자신은 나름 행복할 수 있음을 받아들여야 한다”고 말했다. 신의진씨는 아이를 있는 그대로 바라보기 위해 밖에서 최대한 자주 함께 논다. 신씨는 “나와 배우자는 아이의 언어 수준이 4살 이상은 될 것으로 생각했는데, 지난 9월 검사받으니 4살 이하로 나와 좌절했었다”며 “그래도 아이가 놀이 기구를 타거나 동물 얘기를 하면서 깔깔 웃는 모습을 볼 땐 검사 결과를 잊을 수 있다”고 말했다.
어렵겠지만, 온통 아이에게 쏠린 관심을 잠시나마 보호자 자신에게 옮겨올 필요도 있다. 신성만 교수는 ”종종 취미 활동에 몰두하거나, 자신에게만 집중할 수 있는 공간에 다녀오는 등 기분을 잠시라도 환기해야 한다”고 말했다. 운동이 한 예다. 신의진 씨는 “지자체 운영 체육관에서 수영한 것이 큰 도움이 돼, 작년 3월경에는 정신건강의학과 약을 끊을 수 있었다”며 “지난 12월에 개인 사정으로 수영을 그만뒀는데 다시 시작해야겠다는 생각이 든다”고 말했다.
아이의 치료가 시행착오를 겪을 때마다 배우자 등 누군가를 탓하지 말고, 서로 격려하며 나아가야 한다. 신성만 교수는 “사람은 원래 잘한 것은 내 덕으로 보고, 못 한 것은 남 탓으로 돌리는데, 심리적 소진 상태라면 이 경향성이 부부관계에 갈등을 일으킬 수 있다”며 “전문가와의 상담을 통해 내가 문제의 원인을 배우자에게서 찾고 있다는 것을 인지하고, ‘함께 노력하고 있다’는 것을 인식해야 한다”고 말했다.
◇‘주 양육자’의 선택이 최선이라 믿어줘야
주변의 도움도 필요하다. A씨와 신의진씨는 가장 큰 격려가 되었던 말로 “넌 잘하고 있어”를 꼽았다. 아이를 치료하는 치료사나 주치의를 제외하면, 아이에 대해 가장 잘 아는 사람은 주 양육자다. 수없이 많은 정보를 찾아보고, 전문가의 조언을 구해 치료 결정을 내리고 있다. 배우자·일가친척·친구가 “불필요한 치료를 하는 것은 아니냐” “주 양육자가 말수가 적어서 아이 발달이 느린 거다” “책만 많이 읽어줘도 발달이 빨라진다더라” 같은 말을 하는 것은 주 양육자 정서에 해만 된다. 주 양육자가 심리적으로 힘들어 사고의 오류에 빠진 것 같다면, 직접 조언하려 들기보다 심리 상담사나 정신건강의학과 전문의를 만날 수 있게 돕는 것이 낫다.
사회적 지원도 강화돼야 한다. 보건복지부가 발달 지연·장애 아동 부모를 위해 ▲우리가족통합심리지원서비스 ▲발달장애인 부모상담지원을 운영하고 있지만, 혜택을 보는 부모는 많지 않다. 발달장애인 부모상담지원은 자녀가 지적 장애나 자폐성 장애를 주장애 또는 부장애로 가진 경우에만 대상이다. 자녀가 다른 유형의 발달 지연·장애에 속한다면, 양육자와 아이가 함께 심리 상담을 받는 우리가족통합심리지원서비스를 신청해야 한다. 그러나 이 서비스는 일부 유형의 발달 지연·장애 치료비를 지원하는 우리아이심리지원서비스와 중복 사용이 불가능하다. A씨는 “우리아이심리지원서비스로 아이 치료비를 지원받고 있어서 가족통합심리지원서비스 혜택을 받을 수가 없다”며 “정부 지원을 받지 못하면 사비로 상담을 받아야 하는데, 그럴 돈이 있다면 나에게 쓰기보다는 아이에게 치료를 더 받게 하겠다”고 말했다.
이정섭 센터장은 “발달 지연·장애 아동의 부모가 홀로 고군분투하다가 우울증·번아웃에 빠지면 아동 상태가 더 나빠지고, 나아가 한 가족이 완전히 붕괴할 수 있다”며 “부모의 심리 상담에서 아동 치료 지원, 돌봄 지원에 이르기까지 다양한 측면에서 사회적 안전망을 강화해야 한다”고 말했다.