육아 커뮤니티를 보면 소아뇌전증에 대한 두려움과 조언을 호소하는 글들이 심심치 않게 목격된다. 하지만 소아뇌전증은 큰 걱정과 달리 약물 치료로 충분히 조절 가능한 질환이다.
뇌전증은 특별한 유발 요인 없이 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발작, 경련을 반복하는 질환이다. 소아기에 나타나면 '소아뇌전증'이라고 부른다. 염색체 또는 유전자 이상, 선천적 뇌 구조 이상, 뇌종양, 뇌혈관 이상, 중추신경계 감염 등으로 발병할 수 있지만, 원인이 밝혀지지 않은 특발성 뇌전증이 30% 이상 차지한다.
많은 보호자가 발열로 인한 열성경련을 뇌전증으로 걱정하는 경우가 많은데, 열성경련은 뇌전증이 아니다. 열성경련은 생후 6개월에서 5세 사이 소아가 38도 이상 발열로 전신경련을 일으키는 것으로, 전체 소아의 2~5%에서 나타난다. 만 5세 이후엔 거의 소실된다. ▲국소 부위 ▲15분 이상 지속 ▲24시간 이내 2회 이상 발작 등으로 정의되는 복합열성경련이 나타났다면 뇌전증으로 이행할 가능성이 드물게 있어, 정확한 진단이 필요하다.
뇌전증 발작은 다양한 양상을 보인다. 흔히 잘 알려진 대발작은 의식 없이 몸에 힘이 들어가 전신이 뻣뻣해지면서 규칙적으로 온몸을 떠는 증상을 보인다. 소발작은 멍하게 의식 없이 서 있는다. 일부 발작은 갑자기 몸에 힘이 풀리면서 의식을 잃고 쓰러지기도 한다.
아이가 대발작 증상을 보이면 우선 평평한 곳에 눕히고 가래나 침, 토와 같은 분비물이 기도로 넘어가지 않도록 고개를 옆으로 돌려준다. 혀가 말렸다거나 숨을 못 쉰다고 생각해서 입안으로 손가락을 넣는 경우가 있는데, 소아라고 할지라도 턱 힘이 강하기 때문에 자칫 손가락을 크게 다칠 수 있어 삼가야 한다. 대부분 1~2분 이내 발작을 멈추지만, 5분 이상 지속되면 응급실 내원을 고려해야 한다. 팔다리를 주무르거나 바늘로 손발을 따는 등의 요법은 증상 완화에 효과가 없다.
발작이 반복적으로 발생한다면, 항경련제 복용으로 증상을 조절할 수 있다. 대체로 70~80% 이상은 1~2가지 약제 사용으로 경련이 조절된다. 이땐 일상생활을 무리 없이 할 수 있다. 특정한 소아뇌전증은 나이가 들면서 좋아지는 경우도 있다. 발작 증상이 빈번하지 않다면 의료진과 상의 후 경과 관찰만 할 수도 있다. 다만, 3가지 이상 약제로 2년 이상 치료해도 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증 환자라면 경련, 발작 등 증상을 억제하기 위해 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법을 고려할 수 있다. 상황에 따라 미주신경자극술, 뇌전증 수술 등 수술적 요법도 사용되고 있다.
고려대 안산병원 소아청소년과 심영규 교수는 “소아뇌전증은 이후 우울증이나 다른 심리적인 이상이 동반되는 경우가 많다”며 “치료 못지않게 환자의 심리상태에 대한 관찰도 중요하다”고 말했다. 이어 “사회적 편견과 오해로 인해 환자 스스로 병을 숨기거나 부당한 차별을 받는 경우가 있다”며 “뇌전증이 있는 사람은 사실 우리 주변에서 쉽게 찾아볼 수 있는 만큼 고혈압, 당뇨 등과 마찬가지로 증상을 잘 조절하면서 함께 사회를 이루어나가는 구성원이라는 인식 개선이 무엇보다 중요하다”고 했다.