중증·고위험 안과질환과 유전성 안과질환에 대한 의료시스템 개선이 필요하다는 의견이 제기됐다.

지난 17일 오전 10시 국회의원회관 제7간담회의실에서는 '중증안과질환 치료환경 개선 및 치료제 보험적용 요건 완화를 위한 정책토론회'가 진행됐다. 토론회는 서미화·박주민·서영석·이수진·김윤 의원(이상 더불어민주당, 국회 보건복지위원회 소속)이 주최하고, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)가 주관했다. 이날 토론회의 주 발제를 맡은 윤창기 서울대병원 안과 교수는 '중증안과질환 조기 치료 활성화를 위한 정책 제언'을 주제로 발표했다.

▲윤창기 서울대병원 안과 교수

윤 교수는 "국내 안과질환의 진단과 치료 환경은 아직 제도적·현실적 한계가 많다"며 "대표적인 유전성 망막질환으로 △망막색소변성 △레버 선천흑암시 △원뿔세포이상증 △스타가르트병은 대부분 소아·청소년기에 발병해 양안 실명으로 진행되는 중증 질환임에도 진단과 치료 모두 쉽지 않다"고 말했다.

그러면서 "안저검사를 국가검진에 포함하면 조기 진단과 치료를 통해 전체 치료비를 줄이고 건강보험 재정 안정에도 기여할 수 있다"고 제언했다.

이어 중증안과질환 환우들도 각자의 경험을 바탕으로, 중증안과질환 치료제의 환자 접근성 제고 및 치료 기회 보장 필요성을 강조했다.

김상돈 씨(망막색소변성증 환우)는 "국내의 협소한 급여기준으로 인해 앞을 제대로 볼 수 없음에도 불구하고 치료를 받지 못하고 있다"면서 "환자들의 치료 기회 보장을 위해 급여기준을 해외 기준 수준으로 확대해달라"고 요청했다.

망막색소변성증은 발병 원인이 명확하지 않으나, 유전자 이상에 의한 것으로 알려져 있다. 대표적인 증상으로 야맹증과 시야 협착이 있으며, 결국 시력을 잃는 질환이다.

그중 PRE65 유전자 변이가 있는 환자를 대상으로 하는 유전성 망막질환 치료제가 지난해 2월부터 건강보험 적용을 받았으나, 아직 낮은 유전자 진단 검사율과 협소한 급여기준으로 국내 치료받는 환자는 단 7명뿐이다.

▲ 박보람 씨(시신경척수염 환우)

또한 박보람 씨(시신경척수염 환우)는 "시신경척수염의 치료 목표는 재발을 방지하는 것임에도 현재의 급여기준은 반복 재발을 요건으로 하고 있어 환자들은 실명이나 마비와 같은 돌이킬 수 없는 손상이 발생한 이후에야 신약 치료를 받을 수 있는 상황"이라며, 관련 제도 개선을 촉구했다.

시신경척수염 범주질환은 시신경이나 척수 등 중추신경계에 염증이 발생하는 자가면역질환으로, 주로 20대 후반에서 40대 초반의 여성에게 발병한다. 시력 저하, 척추·사지 통증, 근력 약화, 보행 장애, 하반신 감각 저하 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

한편 토론회를 주최한 서미화 의원은 개회사를 통해 "선제적인 안저검사로 중증안과질환을 조기에 예방할 수 있지만 현재 우리나라의 의료시스템은 이를 뒷받침하지 못하고 있다"며 "안저검사 국가검진 장벽을 낮춰 망막색소변성증 환자와 희귀질환 환자들이 적기에 치료받을 수 있도록 제도 개선에 힘쓰겠다"고 밝혔다.