[의학신문·일간보사=김상일 기자]지난 3월 13일, 한국노바티스가 화농성 한선염 질환 인식 개선 웹드라마 '보통의 날'을 대중에게 공개했다. 해당 웹드라마는 2024년 8월 진행된 '화농성 한선염 환자 스토리 워크샵'에 참여했던 환자들의 실제 사연을 바탕으로, 질환에 대한 오해와 편견을 바로 잡고, 국내 환자들이 겪는 신체적심리적 고충을 많은 이들에게 알리기 위해 제작됐다.

한국노바티스가 화농성 한선염 실제 환자들과 질환 경험을 나누는 스토리 워크샵을 비롯해 환자들의 사연을 토대로 웹드라마까지 제작한 이유는 무엇일까?

화농성 한선염은 정확한 진단을 받고 적절한 치료를 받으면 증상이 완화될 수 있지만 낮은 질환 인식으로 인해 진단은 물론 치료까지 늦어지고 있다.

질환에 대한 낮은 인식과 부정적인 시선으로 진단이 지연될수록 치료 또한 지연되며, 이는 질환의 악화로 이어질 수 있다.

이러한 악순환을 막기 위해 한국노바티스는 2023년 12월 국내 첫 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 '화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)'을 론칭하고, 화농성 한선염의 조기 진단을 위해 힘쓰고 있다.

한국노바티스는 조기 진단 뿐만 아니라 코센틱스를 통해 국내 환자들의 치료제 접근성 확대를 위한 노력도 이어가고 있다.

경증의 환자들은 경구용 항생제 등으로 질환을 관리할 수 있지만, 중등도-중증 환자들은 전신 항생제에 반응하지 않거나 재발하는 경우가 많아 이들을 위한 새로운 치료 옵션에 대한 미충족 수요가 높다.

2023년 12월, 코센틱스의 적응증이 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 성인 환자의 중등도-중증 화농성 한선염 치료로 확대되면서, 화농성 한선염에서 휴미라 이후 8년여만에 새로운 생물학적 제제이자 첫 인터루킨-17A 억제제 옵션이 늘어났다.

대한여드름주사학회 이원주 회장(경북대학교병원 피부과)는 "화농성 한선염은 치료에 대한 반응을 예측하기 어렵고, 임상 증상도 매우 다양하기 때문에 환자의 주관적 경험과 객관적인 질병 중증도 등을 모두 고려해 환자에게 맞는 치료 옵션을 사용해야한다"며, "특히중증 화농성 한선염 환자들은 일상생활에서 겪는 고통이 매우 크기 때문에 생물학적 제제를 통한 증상 조절이 절실하며, 이를 위해서는 증상이 악화되기 전 가급적 빠른 시일 내 환자에게 맞는 생물학적 제제를 사용하는 것이 무엇보다 중요하다"고 설명했다.

그러나 현재 국내에서 화농성 한선염 치료로 건강보험 급여가 적용되는 생물학적 제제는 TNF-α 억제제 뿐이다. 즉, 기존 치료에 실패했거나 이상반응에 대한 우려로 TNF-α 억제제를 쓸 수 없는 중등도-중증 화농성 한선염 환자들을 위한 치료제 대안이 없는 것.

이원주 교수는 "코센틱스가 허가된 후 진료 현장에서 환자들의 많은 문의가 있지만, 급여 적용이 되지 않아 '약이 있지만 사용할 수 없는' 안타까운 상황"이라며"코센틱스와 같이 증상 개선 효과가 확인된 생물학적 제제가 도입됐음에도, 제도적 한계로 치료를 못 받는 환자들을 위해 하루라도 빨리 급여가 확대되길 바란다"고 덧붙였다.