[의학신문·일간보사=김상일 기자]"레주록의 빠른 급여통해 이식편대숙주 환자들의 고통을 해결해야 하지만 비싼 약값에 하루하루 절망감에 살아가고 있습니다."

이식편대숙주병 환우 모임 네이버 카페 운영자 강경남씨는 최근 의학신문·일간보사와 만난 자리에서 "급성 백혈병 환자들은 힘든 치료를 견딘 후 이식편대숙주병이라는 거대한 산에 직면하게 된다"며 "이식편대숙주병으로 인해 근육의 섬유화 발생해 걷거나 일어나는 행동을 할 수 없고, 팔, 다리 등 모든 신체가 굳으면서 생기는 지체장애로 인해 일상생활이 불가능하다"고 밝혔다.

강경남 카페 운영자는 "많은 사람들이 급성 백혈병 등 혈액암 환자가 동종조혈모세포를 이식받는 것에 대해서는 알고 있으나, 이식 이후의 삶에 대해 모르는 경우가 많다"며 "이식편대숙주병 환자는 많은 어려움을 안고 살아가는데, 환자수가 적다보니 이러한 사실이 많이 알려져 있지 않고 또한 임상 현장에서도 소외될 뿐 아니라, 이식편대숙주병에 대한 수요가 적다보니 약제 개발도 더딘 편"이라고 말했다.

특히 그는 "제 외모도 이식편대숙주병 때문에 피부 뿐만 아니라, 원래 없었던 쌍꺼풀도 생겼으며 지금은 눈에서 눈물도 나오지 않는 등 많은 바뀌었다"며 " 2년 전에 부친께서 돌아가셨는데 너무나 슬픈 상황이었지만 생리적으로 눈물이 나오지 않는 상태여서, 감정 연결이 어려웠던 적이 있는 등 질환으로 인해 일상생활에 막대한 지장을 받고 있다"고 호소했다.

이식편대숙주질환은 동종 조혈모세포 이식을 받은 환자의 절반에서 발생하는 합병증으로, 전신에 걸쳐 다발적으로 숙주 반응이 발생하는 중증질환이다.

전신을 뒤덮는 붉은 발진과 가려움증 같은 피부 숙주 반응, 구토 및 설사 등의 위장 숙주 반응, 안구건조 및 광선 공포증 등의 안구 숙주 반응 뿐만 아니라 폐와 간에서도 숙주 반응이 나타나 환자의 생명을 위협할 만큼 치명적이다. 일상 생활, 정신 건강, 사회경제 활동 등에도 부정적인 영향을 미쳐 환자의 삶의 질 또한 현저히 저하시킨다.

강경남씨는 이같은 이식편대숙주병 환자들이 질환 인식 부족으로 인해 소외를 받고 있고 환자 및 보호자들이 알고 있는 질환 관련 정보를 나누며, 증상이 더 악화되지 않도록 서로 도움을 주기 위해서 카페를 개설했다.

강경남씨는 "환자들이 어디에서 경제적 지원을 받을 수 있는지, 약제 관련 정보를 어떻게 얻을 수 있는지, 약제 처방 가능 병원, 임상 시험 진행 중인 병원 등에 대한 정보를 공유하고 있다"며 "저희가 공식적인 환자단체가 아니기 때문에 별도의 지원을 받고 있지는 않지만, 정보 공유를 통해 환자들에게 실질적인 도움을 주기 위해 노력하고 있다"고 설명했다.

강경남씨는 "처음 레주록 출시 소식을 언론을 통해 접했을 때, 약제에 대한 구체적인 정보는 알지 못했지만, 이식편대숙주병에 대한 마땅한 치료제가 없었기 때문에 환우분들 모두 크게 환호했다"며 "하지만 급여 지연으로 인해 레주록을 쉽게 접근할 수 없는 현실에 직면하면서 좌절감을 느꼈다"고 말했다.

특히 그는 "이처럼 새로운 치료 옵션이 있는데도 불구하고 급여 문제로 접근성이 떨어지면 환자입장에서는 오히려 더욱 절망적일 수 있다"며 "실제로 카페 내에서도 환경이 여의치 않아 레주록 치료를 시도하고 싶어도 급여 적용이 되지 않아 절망하고 계신 환자분들이 존재한다"고 밝혔다.

강경남씨는 "3차 치료제가 필요한 환자에게는 레주록같은 치료 옵션이 더 많이 필요하다"며 "이식편대숙주병 환자의 95%가 폐 문제로 사망하며, 폐 염증이 반복되다 결국 섬유화가 진행되면 폐 이식을 피하기 어려운 상황이 되는 만큼 폐 이식 경계에 있는 환자들에게는 레주록이 희망이 될 수 있다"며 레주록의 빠른 급여를 요청했다.

강경남씨는 "레주록이 하루빨리 급여되어 더 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있기를 바란다"며 "한 명의 생명이라도 더 살릴 수 있다면, 그것만으로도 레주록의 가치는 충분하기 때문에 저 역시 이 과정에 힘을 보탤 수 있다면 적극적으로 돕고 싶다"고 강조했다.

이식편대숙주병 환우 모임 네이버 카페 운영자 강경남씨는 빠른 급여를 통해 한 명의 생명이라도 더 살릴 수 있다면, 그것만으로도 레주록의 가치는 충분하다고 강조했다.

현재 이식편대숙주병 환우 모임 네이버 카페에서는 레주록 관련 환자들의 의견을 수렴하고 효과에 대한 데이터를 모으고 있다. 충분한 데이터가 있어야 복지부나 건강보험심사평가원과의 소통 과정에서 환자들을 대변할 수 있기 때문이다.

강경남씨는 "이식편대숙주병이 너무 생소한 질환인 만큼 이식편대숙주병 치료 환경 개선을 위해서 질환 인식 제고이 절실하다"며 "단순한 혈액암 치료 이후의 문제가 아니라, 심각한 2차 질환으로서 삶의 질에 막대한 영향을 미치는 만큼 인식 개선이 필요하다"고 말했다.

또한 그는 "이식편대숙주병 환자들은 치료 이후 삶의 질이 극도로 낮아져 가족에게 주는 부담감 등으로 인해 삶의 의욕을 잃는 경우가 많은 만큼 의료진과 제약사의 관심이 필요하다"며 "여기에 이식편대숙주병은 희귀질환인 만큼 무엇보다도 정부의 지원이 절실하다"고 밝혔다.