중증아토피연합회(대표 박조은, 이하 중아연)가 '세계 아토피피부염의 날'을 맞아 오는 21일(토) 용산 전쟁기념관 내 로얄파크컨벤션 4층 아주르(Azur)홀에서 오전 10시부터 오후 5시까지 '아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망'이라는 주제의 기념행사를 개최한다.

중아연은 중증아토피피부염을 앓고 있는 환자와 보호자 등을 중심으로 지난 2018년 구성된 환자단체로, 아토피 환자의 인식 개선 및 치료환경 개선, 산정특례 및 건강보험 급여제도 개선 등을 위해 꾸준히 목소리를 내왔다.

이번 '아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망'은 중증아토피피부염 환우들과 전문가들이 올바른 정보를 공유하고 소통함으로써, 아토피피부염을 극복하고 희망을 나누는 자리이다. 행사는 △1부 정책토론회 △2부 차담회 △3부 건강토크쇼 등 총 3부에 걸쳐 진행되며, 환우는 물론 보호자, 정부 및 언론, 제약사 관계자 등 100여 명이 참석할 예정이다.

우선 '아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망' 1부에서는 더불어민주당 전진숙 의원실 공동주최, 대한아토피피부염학회 후원으로 '중증아토피피부염의 치료환경 개선 방안'이라는 주제의 정책토론회가 개최된다.

이번 정책토론회에서는 중증아토피피부염의 치료환경 개선을 위해 정부, 의료진, 환자들이 함께 논의할 예정이다.

중증아토피피부염 환자들은 지난 2020년 생물학적 제제인 '듀피젠트'에 건강보험이 적용되면서 치료환경이 빠르게 향상된 바 있다. 그 이후 신약들이 도입되고 건강보험 적용과 산정특례 확대 등으로 진료비 부담이 크게 줄어들었다.

그러나 중증아토피피부염 환자들은 불합리한 기준으로 약제사용에 여전히 제약을 받고 있다. 같은 생물학적제제나 다른 계열의 효과 있는 치료제로 교차투여가 사실상 막혀있어 고가 생물학적제제의 약효가 좋지 않거나, 부작용으로 문제가 생겨도 치료제를 바꾸기 쉽지 않다.

중아연은 "중증아토피 치료제들의 경우 평생 복용해야 하고 약제비도 고가라는 점에서 교차투여를 허용하는 것은 환자들의 치료 선택권을 높이고 건강보험 재정을 절감할 수 있는 방법"이라고 설명했다.

2부에서는 의료진과 환자가 연대와 소통을 통해 아토피피부염을 극복해 보자는 취지에서 '아토피피부염 극복을 위한 연대와 소통'이라는 주제로 차담회가 진행된다.

대한아토피피부염학회 최응호 회장을 비롯해 국립의료원 안지영 교수, 서울대병원 이동훈 교수, 노원을지대병원 한태영 교수, 강남세브란스병원 이상은 교수, 순천향서울병원 배유인 교수 등 아토피피부염학회 임원진 6명과 세종충남대병원 김현정 교수가 자문의료진으로 참가해 환자들이 진료실에서 묻지 못했던 아토피피부염에 대한 궁금증을 해소해 줄 예정이다.

3부 '중증아토피피부염과의 동행'에서는 힘든 치료 과정을 이겨내야 하는 환자들이 슬기롭게 중증아토피피부염을 극복해 나갈 수 있도록 아토피피부염에 대한 궁금증을 풀어줄 건강토크쇼를 진행한다.

세종충남대병원 김현정 교수가 '아토피피부염의 특성, 치료 및 관리 방안'에 대해 강의하고, 국민건강보험공단 산정특례운영부 양란희 팀장이 '중증난치질환 산정특례제도 운영방안'에 대해 소개할 예정이다.

이번 건강강좌는 영상으로도 시청할 수 있으며, 녹화된 영상은 향후 중아연 유튜브 채널을 통해 공개될 예정이다.

박조은 대표는 "치료제는 써 보지 않고는 내게 어떤 효과나 부작용이 있을지 알 수 없다. 부푼 기대를 안고 치료제를 썼지만 정작 효과가 없거나 외려 부작용으로 더 큰 절망에 빠진 환자들도 적지 않다"면서 "중증아토피피부염 치료제의 교차투여 허용을 바라는 환자, 의료진들의 다양한 목소리에 정부도 귀 기울여주길 바란다"고 말했다. 이어 "우리들의 간절함이 정책 담당자들에게 다다르려면 많은 환우의 관심과 참여가 필요하다"고 당부했다.