[해외토픽]
영국에서 희귀 자가면역질환으로 오진 받은 10대 소녀가 불필요한 항암화학요법을 여섯 차례나 받은 사연이 공개됐다.
최근 외신 매체 더 미러(the mirror)에 따르면, 페이 콘던(12)은 다섯 살 때 또래보다 달리거나 뛰는 능력이 떨어졌고, 이유 없이 자주 넘어졌다. 이에 어머니인 크리스티나는 딸이 학교까지 걷지 못하는 모습에 병원을 찾았다. 이후 2019년 한 아동병원에서 희귀 자가면역질환인 ‘소아 피부근염’ 진단을 받았다.
피부근염의 특징은 몸의 근력이 대칭적으로 점점 떨어지는 것이다. 의자에 앉았다가 일어서거나, 계단을 올라가거나, 물건을 들어올리거나, 머리를 빗는 등 몸통에 가까운 어깨·엉덩이 관절을 사용하는 동작을 하기 어려워진다. 피부근염의 정확한 발생 원인은 알려지지 않았지만, 면역계 이상으로 인한 자가면역질환의 일종으로 알려졌다.
결국 페이 콘던은 2021년 1월부터 항암화학요법을 받기 시작해 총 여섯 차례를 받은 것으로 전해졌다. 당시 페이 콘던은 치료 후 심하게 앓았고, 면역력이 떨어져 다른 사람과 접촉하기도 어려웠다. 크리스티나는 “첫 항암치료를 받은 뒤 아이가 너무 아팠다”며 “지켜보는 게 끔찍했다”고 말했다.
이후 수년간 추가 검사를 요구하던 가족은 다른 병원을 찾았다. 재검사 결과, 근이영양증이었던 것으로 나타났다. 근이영양증은 진행성 근육 소모성 질환으로, 시간이 지나면서 골격근이 위축되는 불치병이다. 증세는 허리나 팔, 다리 등의 근력이 저하되거나 위축되어 결국 움직이기 힘든 상태가 되며 지능이 감소될 수도 있다. 폐와 심장 근육을 포함한 모든 자발성 근육이 영향 받아 30세 이전에 사망할 가능성이 크다. 근이영양증의 완치는 현재 불가능한 상태며 스테로이드 약물을 통해 질환속도를 늦추는 것 방법밖에 없다.
현재 페이 콘던은 다리 기능을 빠르게 잃어 휠체어를 사용하고 있다. 크리스티나는 “기존 의료진은 소아 피부근염 진단을 확신해 추가 검사를 진행하지 않았다”며 “처음부터 정확한 진단을 받았다면 아이가 걸을 수 있을 때 여행을 다니고 더 많은 추억을 만들었을 것”이라고 전했다.
최근 외신 매체 더 미러(the mirror)에 따르면, 페이 콘던(12)은 다섯 살 때 또래보다 달리거나 뛰는 능력이 떨어졌고, 이유 없이 자주 넘어졌다. 이에 어머니인 크리스티나는 딸이 학교까지 걷지 못하는 모습에 병원을 찾았다. 이후 2019년 한 아동병원에서 희귀 자가면역질환인 ‘소아 피부근염’ 진단을 받았다.
피부근염의 특징은 몸의 근력이 대칭적으로 점점 떨어지는 것이다. 의자에 앉았다가 일어서거나, 계단을 올라가거나, 물건을 들어올리거나, 머리를 빗는 등 몸통에 가까운 어깨·엉덩이 관절을 사용하는 동작을 하기 어려워진다. 피부근염의 정확한 발생 원인은 알려지지 않았지만, 면역계 이상으로 인한 자가면역질환의 일종으로 알려졌다.
결국 페이 콘던은 2021년 1월부터 항암화학요법을 받기 시작해 총 여섯 차례를 받은 것으로 전해졌다. 당시 페이 콘던은 치료 후 심하게 앓았고, 면역력이 떨어져 다른 사람과 접촉하기도 어려웠다. 크리스티나는 “첫 항암치료를 받은 뒤 아이가 너무 아팠다”며 “지켜보는 게 끔찍했다”고 말했다.
이후 수년간 추가 검사를 요구하던 가족은 다른 병원을 찾았다. 재검사 결과, 근이영양증이었던 것으로 나타났다. 근이영양증은 진행성 근육 소모성 질환으로, 시간이 지나면서 골격근이 위축되는 불치병이다. 증세는 허리나 팔, 다리 등의 근력이 저하되거나 위축되어 결국 움직이기 힘든 상태가 되며 지능이 감소될 수도 있다. 폐와 심장 근육을 포함한 모든 자발성 근육이 영향 받아 30세 이전에 사망할 가능성이 크다. 근이영양증의 완치는 현재 불가능한 상태며 스테로이드 약물을 통해 질환속도를 늦추는 것 방법밖에 없다.
현재 페이 콘던은 다리 기능을 빠르게 잃어 휠체어를 사용하고 있다. 크리스티나는 “기존 의료진은 소아 피부근염 진단을 확신해 추가 검사를 진행하지 않았다”며 “처음부터 정확한 진단을 받았다면 아이가 걸을 수 있을 때 여행을 다니고 더 많은 추억을 만들었을 것”이라고 전했다.