한국의 바이오 산업 경쟁력을 기르기 위해 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상부, 질병관리청 등 부처가 추진 중인 ‘국가통합바이오빅데이터 구축 사업’이 데이터 수집에 어려움을 겪고 있다. 특히 중증질환자와 희귀질환자 모집률이 낮은 상태다.
국가통합바이오빅데이터 구축 사업은 대한민국 국민 100만명의 바이오 빅데이터를 모으는 것이 골자다. 참여자로부터 혈액·소변·조직 등의 검체와 임상 정보, 의무 기록, 공공기관 보유 데이터, 개인 생성 건강 정보, 유전체, 그 외 오믹스 데이터 등 개인 정보를 수집해 인체유래물은행(바이오뱅크)에 통합 바이오 빅데이터를 구축한다. 이렇게 구축된 인프라는 향후 질병 예방·진단·치료법 개발과 정밀 의료 실현을 위한 다양한 연구에 활용된다.
사업 시행 1단계인 2024년부터 2028년까지는 ▲일반 국민 58만 5000명 ▲중증질환자 14만명 ▲희귀질환자 4만 7000명 등 총 77만 2000명의 데이터를 수집하는 것을 목표로 한다. 2단계인 2029년부터 2032년까지는 ▲일반 국민 12만 5000명 ▲중증질환자 8만명 ▲희귀질환자 3만 3000명의 데이터를 더 수집해 누적 100만명의 데이터를 구축하는 것이 사업 로드맵이다.
그러나 참여율이 저조한 상황이다. 본지가 국가통합바이오빅테이터 사업단을 통해 확인한 결과, 2026년 6월 30일 기준으로 총 참여자 수는 19만 2263명이다. ▲일반 국민 17만 3585명 ▲중증 질환자 1만 3799명 ▲희귀 질환자 4879명이 참여했다. 총 참여자 수로는 1단계(2024~2028) 목표치의 약 25%를 달성했으며, 일반 국민 분야에서는 약 30%, 중증질환자와 희귀질환자 분야에서는 약 10%에 도달했다.
이는 사업 자체가 2024년에 시작한 것과 달리, 본격적인 데이터 수집이 시작된 지는 1년여밖에 되지 않은 탓으로 분석된다. 사업단에 따르면 사업 시작 이후로 참여 기관을 모집하는 공고를 3차례 내는 등 데이터 수집을 위해 건강 검진을 수행할 병원을 모집하는 단계에서부터 난항을 겪었다. 이에 첫 참여자 모집이 시작된 시점은 2024년 12월 말이었으며, 본격적으로 데이터 수집이 시작된 시점은 지난해 5월경이다. 대국민 참여를 독려하기 위한 홍보 예산이 부족한 것 역시 원인으로 꼽힌다.
데이터 누적 속도가 느리다는 우려에 대해 사업단 관계자는 “국가건강검진 수검자가 몰리는 연말에 참여자 수도 함께 급증할 것으로 예상하고 있다”며 “보다 빠른 모집을 위해 내년에는 사업 참여 병원을 추가 모집할 것이다”고 했다. 이어 “현재까지 수집된 데이터는 올해 11월부터 연구자들에게 공개하는 것으로 계획을 수립하고 있다”고 했다.
해외 국가들 역시 바이오빅데이터 구축에 열을 올리고 있다. 전 세계에서 가장 큰 바이오뱅크를 보유한 영국은 이미 일반인 50만 명, 희귀질환자 10만 명분의 데이터 수집을 완료했다. 지금은 사업을 확대해 총 500만 명의 게놈(한 개체가 지닌 모든 유전자와 비유전자 영역을 포함한 유전 정보 총합) 정보를 수집 중이다. 현재 바이오테크 분야에서 한국은 미국, 중국, 유럽, 일본, 영국, 독일, 인도, 호주, 캐나다의 뒤를 이어 전 세계 10위에 불과하다. 이미 한발 늦었으니 지금부터라도 데이터 구축에 박차를 가해야 한다는 목소리가 계속해서 나오는 이유다.
올해 국가건강검진 대상자라면, 사업 참여 병원에서 국가건강검진을 받으면서 데이터를 제공할 수 있다. 참여 시 5만 원 상당의 보상이 제공된다. 시행 병원은 ‘국가통합바이오빅데이터 구축사업단’ 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 일부 병원은 사업단 홈페이지를 통한 온라인 사전 예약을 지원하지 않고 현장 접수만 가능하므로 병원에 미리 문의해보는 것이 좋다.
사업단 관계자는 “한국인 대상 바이오 빅데이터가 구축돼있다면 갑작스레 감염병이 유행할 때 해외에서 백신이나 치료제가 개발되기를 기다리기보다 국내 데이터를 이용해 재빨리 개발에 착수할 수 있다”며 “한국 바이오 산업의 미래를 위해 적극 참여를 바란다”고 했다.
국가통합바이오빅데이터 구축 사업은 대한민국 국민 100만명의 바이오 빅데이터를 모으는 것이 골자다. 참여자로부터 혈액·소변·조직 등의 검체와 임상 정보, 의무 기록, 공공기관 보유 데이터, 개인 생성 건강 정보, 유전체, 그 외 오믹스 데이터 등 개인 정보를 수집해 인체유래물은행(바이오뱅크)에 통합 바이오 빅데이터를 구축한다. 이렇게 구축된 인프라는 향후 질병 예방·진단·치료법 개발과 정밀 의료 실현을 위한 다양한 연구에 활용된다.
사업 시행 1단계인 2024년부터 2028년까지는 ▲일반 국민 58만 5000명 ▲중증질환자 14만명 ▲희귀질환자 4만 7000명 등 총 77만 2000명의 데이터를 수집하는 것을 목표로 한다. 2단계인 2029년부터 2032년까지는 ▲일반 국민 12만 5000명 ▲중증질환자 8만명 ▲희귀질환자 3만 3000명의 데이터를 더 수집해 누적 100만명의 데이터를 구축하는 것이 사업 로드맵이다.
그러나 참여율이 저조한 상황이다. 본지가 국가통합바이오빅테이터 사업단을 통해 확인한 결과, 2026년 6월 30일 기준으로 총 참여자 수는 19만 2263명이다. ▲일반 국민 17만 3585명 ▲중증 질환자 1만 3799명 ▲희귀 질환자 4879명이 참여했다. 총 참여자 수로는 1단계(2024~2028) 목표치의 약 25%를 달성했으며, 일반 국민 분야에서는 약 30%, 중증질환자와 희귀질환자 분야에서는 약 10%에 도달했다.
이는 사업 자체가 2024년에 시작한 것과 달리, 본격적인 데이터 수집이 시작된 지는 1년여밖에 되지 않은 탓으로 분석된다. 사업단에 따르면 사업 시작 이후로 참여 기관을 모집하는 공고를 3차례 내는 등 데이터 수집을 위해 건강 검진을 수행할 병원을 모집하는 단계에서부터 난항을 겪었다. 이에 첫 참여자 모집이 시작된 시점은 2024년 12월 말이었으며, 본격적으로 데이터 수집이 시작된 시점은 지난해 5월경이다. 대국민 참여를 독려하기 위한 홍보 예산이 부족한 것 역시 원인으로 꼽힌다.
데이터 누적 속도가 느리다는 우려에 대해 사업단 관계자는 “국가건강검진 수검자가 몰리는 연말에 참여자 수도 함께 급증할 것으로 예상하고 있다”며 “보다 빠른 모집을 위해 내년에는 사업 참여 병원을 추가 모집할 것이다”고 했다. 이어 “현재까지 수집된 데이터는 올해 11월부터 연구자들에게 공개하는 것으로 계획을 수립하고 있다”고 했다.
해외 국가들 역시 바이오빅데이터 구축에 열을 올리고 있다. 전 세계에서 가장 큰 바이오뱅크를 보유한 영국은 이미 일반인 50만 명, 희귀질환자 10만 명분의 데이터 수집을 완료했다. 지금은 사업을 확대해 총 500만 명의 게놈(한 개체가 지닌 모든 유전자와 비유전자 영역을 포함한 유전 정보 총합) 정보를 수집 중이다. 현재 바이오테크 분야에서 한국은 미국, 중국, 유럽, 일본, 영국, 독일, 인도, 호주, 캐나다의 뒤를 이어 전 세계 10위에 불과하다. 이미 한발 늦었으니 지금부터라도 데이터 구축에 박차를 가해야 한다는 목소리가 계속해서 나오는 이유다.
올해 국가건강검진 대상자라면, 사업 참여 병원에서 국가건강검진을 받으면서 데이터를 제공할 수 있다. 참여 시 5만 원 상당의 보상이 제공된다. 시행 병원은 ‘국가통합바이오빅데이터 구축사업단’ 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 일부 병원은 사업단 홈페이지를 통한 온라인 사전 예약을 지원하지 않고 현장 접수만 가능하므로 병원에 미리 문의해보는 것이 좋다.
사업단 관계자는 “한국인 대상 바이오 빅데이터가 구축돼있다면 갑작스레 감염병이 유행할 때 해외에서 백신이나 치료제가 개발되기를 기다리기보다 국내 데이터를 이용해 재빨리 개발에 착수할 수 있다”며 “한국 바이오 산업의 미래를 위해 적극 참여를 바란다”고 했다.