[해외토픽]
희소질환을 앓는 손자를 살리기 위해 75세 할아버지가 화장품을 들고 라이브 방송에 나선 사연이 화제다.
지난 29일(현지시각) 외신 매체 홍콩 사우스차이나모닝포스트에 따르면, 중국 장쑤성에 사는 주원창(75)씨는 희소질환을 앓는 아홉 살 손자의 치료비를 마련하기 위해 밤마다 뷰티 라이브 방송을 한다.
그의 손자는 생후 6개월에 ‘척수성 근위축증’ 진단을 받았다. 당시 의사로부터 “18개월 정도밖에 살지 못할 수 있다”는 말을 들었다. 이 소식에 딸이 큰 충격을 받고 무너지자, 주씨는 손자를 직접 돌보기로 결심했다.
그는 어린이병원 재활치료실에서 마사지 기술을 배운 뒤 매일 손자의 재활을 돕고 있다. 자신이 아플 때도 감염을 막기 위해 마스크를 여러 겹 착용한 채 마사지를 이어왔다. 2019년 치료제가 중국에서 승인됐지만, 당시에는 보험이 적용되지 않아 주사 한 번에 70만 위안이 들었다. 이는 한화로 약 1억6000만 원이다. 손자는 1년에 두 차례 주사를 맞아야 했기 때문에 치료비 부담이 매우 컸고, 주씨는 집을 팔고 친척들에게 돈을 빌려 치료비를 마련했다.
이후 주씨는 딸이 갖고 있던 화장품으로 직접 메이크업 라이브 방송을 시작했다. 방송에서는 립스틱 색상을 비교하거나 화장을 시연하며 수익을 올렸고, 2021년부터는 치료제가 의료보험 적용을 받으면서 주사 비용 부담도 크게 줄었다.
현재 아홉 살이 된 손자는 몸 상태가 좋은 날에는 학교에 다니며 친구들과 어울리고, 노래를 배우며 대학 진학을 꿈꾸고 있다. 주씨는 “어떤 선택을 하든 응원하겠다”고 손자에게 약속했으며, 이들의 사연은 중국 온라인에서 큰 감동을 주고 있다.
척수성 근위축증은 척수의 운동 신경세포가 퇴화해 신체 근력이 약해지는 희귀 유전 질환으로, 보행, 섭식, 호흡 능력에 문제를 일으킨다. 주요 원인은 5번 염색체에 위치한 SMN1 유전자의 결핍이나 변이다. 이 유전자가 정상적으로 작동하지 않으면 운동 신경세포의 생존에 필수적인 단백질이 제대로 만들어지지 않는다.
치료하지 않고 방치하면 호흡근까지 점차 약해져 생명에 지장을 줄 수 있는 위험한 질환이다. 현재는 질병의 진행을 늦추고 운동 기능을 유지·개선하기 위한 약물치료가 시행되며, 환자의 상태에 따라 재활치료와 호흡 관리, 영양 관리 등을 함께 진행한다. 치료를 가능한 한 빨리 시작할수록 예후가 좋아질 가능성이 큰 것으로 알려졌다.
지난 29일(현지시각) 외신 매체 홍콩 사우스차이나모닝포스트에 따르면, 중국 장쑤성에 사는 주원창(75)씨는 희소질환을 앓는 아홉 살 손자의 치료비를 마련하기 위해 밤마다 뷰티 라이브 방송을 한다.
그의 손자는 생후 6개월에 ‘척수성 근위축증’ 진단을 받았다. 당시 의사로부터 “18개월 정도밖에 살지 못할 수 있다”는 말을 들었다. 이 소식에 딸이 큰 충격을 받고 무너지자, 주씨는 손자를 직접 돌보기로 결심했다.
그는 어린이병원 재활치료실에서 마사지 기술을 배운 뒤 매일 손자의 재활을 돕고 있다. 자신이 아플 때도 감염을 막기 위해 마스크를 여러 겹 착용한 채 마사지를 이어왔다. 2019년 치료제가 중국에서 승인됐지만, 당시에는 보험이 적용되지 않아 주사 한 번에 70만 위안이 들었다. 이는 한화로 약 1억6000만 원이다. 손자는 1년에 두 차례 주사를 맞아야 했기 때문에 치료비 부담이 매우 컸고, 주씨는 집을 팔고 친척들에게 돈을 빌려 치료비를 마련했다.
이후 주씨는 딸이 갖고 있던 화장품으로 직접 메이크업 라이브 방송을 시작했다. 방송에서는 립스틱 색상을 비교하거나 화장을 시연하며 수익을 올렸고, 2021년부터는 치료제가 의료보험 적용을 받으면서 주사 비용 부담도 크게 줄었다.
현재 아홉 살이 된 손자는 몸 상태가 좋은 날에는 학교에 다니며 친구들과 어울리고, 노래를 배우며 대학 진학을 꿈꾸고 있다. 주씨는 “어떤 선택을 하든 응원하겠다”고 손자에게 약속했으며, 이들의 사연은 중국 온라인에서 큰 감동을 주고 있다.
척수성 근위축증은 척수의 운동 신경세포가 퇴화해 신체 근력이 약해지는 희귀 유전 질환으로, 보행, 섭식, 호흡 능력에 문제를 일으킨다. 주요 원인은 5번 염색체에 위치한 SMN1 유전자의 결핍이나 변이다. 이 유전자가 정상적으로 작동하지 않으면 운동 신경세포의 생존에 필수적인 단백질이 제대로 만들어지지 않는다.
치료하지 않고 방치하면 호흡근까지 점차 약해져 생명에 지장을 줄 수 있는 위험한 질환이다. 현재는 질병의 진행을 늦추고 운동 기능을 유지·개선하기 위한 약물치료가 시행되며, 환자의 상태에 따라 재활치료와 호흡 관리, 영양 관리 등을 함께 진행한다. 치료를 가능한 한 빨리 시작할수록 예후가 좋아질 가능성이 큰 것으로 알려졌다.