한국저인산효소증 환우회는 지난 7일 서울 국회의원회관 제2간담회의실에서 환우와 가족, 의료진이 함께하는 신년 모임을 열고 대한내분비학회 희귀질환연구회와 업무협약(MOU)을 체결했다.
이번 행사에는 국내 환우와 가족, 의료진이 참석했으며 일본 저인산효소증환우회 회장인 유 오노자와 회장도 함께했다.
저인산효소증은 뼈와 치아 형성에 중요한 효소인 알칼리성 인산분해효소의 기능 이상으로 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 있으면 뼈와 치아가 정상적으로 형성되지 않아, 성장 장애와 반복적인 골절, 치아 조기 탈락 등이 나타날 수 있다. 경우에 따라 근육 약화나 통증 등 다양한 증상이 동반되기도 한다.
이번 모임은 환우와 가족들이 서로를 격려하고 질환에 대한 사회적 인식을 높이는 한편, 연구 협력 기반을 확대하기 위해 마련됐다. 특히 환우회는 대한내분비학회 희귀질환연구회와의 업무협약을 통해 희귀질환 연구 협력을 확대하고 환자 치료 환경 개선과 질환 인식 제고를 위한 활동을 함께 추진하기로 했다.
김현주 한국저인산효소증 환우회 대표는 “희귀질환 환자와 가족들이 사회에서 더 많은 이해와 관심을 받을 수 있도록 앞으로도 다양한 활동을 이어가겠다”고 말했다.
이번 행사에는 국내 환우와 가족, 의료진이 참석했으며 일본 저인산효소증환우회 회장인 유 오노자와 회장도 함께했다.
저인산효소증은 뼈와 치아 형성에 중요한 효소인 알칼리성 인산분해효소의 기능 이상으로 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 있으면 뼈와 치아가 정상적으로 형성되지 않아, 성장 장애와 반복적인 골절, 치아 조기 탈락 등이 나타날 수 있다. 경우에 따라 근육 약화나 통증 등 다양한 증상이 동반되기도 한다.
이번 모임은 환우와 가족들이 서로를 격려하고 질환에 대한 사회적 인식을 높이는 한편, 연구 협력 기반을 확대하기 위해 마련됐다. 특히 환우회는 대한내분비학회 희귀질환연구회와의 업무협약을 통해 희귀질환 연구 협력을 확대하고 환자 치료 환경 개선과 질환 인식 제고를 위한 활동을 함께 추진하기로 했다.
김현주 한국저인산효소증 환우회 대표는 “희귀질환 환자와 가족들이 사회에서 더 많은 이해와 관심을 받을 수 있도록 앞으로도 다양한 활동을 이어가겠다”고 말했다.
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