질병관리청은 27일 오후 1시 서울 중구 로얄호텔서울에서 ‘제10주년 희귀질환 극복의 날’ 기념식 및 포럼을 개최했다.
‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다. 올해는 법 제정 이후 열 번째를 맞았다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 가족에게 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련됐다. 행사는 1부 기념식과 2부 포럼으로 나뉘어 진행됐으며, 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장을 비롯해 환우와 가족, 환자단체 관계자, 유공자, 전문 의료인 등 170여 명이 참석했다.
이날 행사에서는 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 유공자 31명에 대해 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창이 수여됐다. 2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 함께 진행됐다. 극복수기 부문 최우수 수상자 김혜인 씨와 시화 부문 최우수 수상자 황정빈 씨는 수상작을 직접 낭독하며 희귀질환과 함께 살아온 경험과 극복 의지를 전했다. 이어 한국저인산효소증 환우회 김현주 회장과 한국프래더윌리증후군 환우회 이은영 회장이 환우회 활동 사례를 발표하며 환자와 가족 간 공감과 연대의 의미를 나눴다.
2부 포럼은 오진희 질병관리청 만성질환관리국장의 환영사로 문을 열었다. 김지영 질병관리청 희귀질환관리과장은 ‘희귀질환 정책의 현재와 향후 과제’를 주제로 발표했다. 전종근 부산대 의대 교수는 ‘희귀질환 진단을 위한 거주지 완결형 지원체계’를, 임한혁 충남대 의대 교수는 ‘희귀질환 전문기관의 과거·현재·미래’를 각각 소개했다. 정연 한국보건사회연구원 연구위원은 ‘희귀질환 실태조사 결과’를 공유했다.
이어 박미현 국립보건연구원 유전체연구기술개발과 연구관이 ‘희귀유전질환 진단 연구 현황 및 전망’을 발표했으며, 유한욱 분당차병원 교수를 좌장으로 의료계·제약협회·환자단체 관계자 등이 참여한 패널토의가 진행됐다.
임승관 질병관리청장은 “제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대를 되돌아보는 자리이자, 앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점”이라며 “희귀질환은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역”이라고 말했다. 이어 “환자와 가족 한 사람 한 사람의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력을 확대하고, 체감할 수 있는 지원 체계를 지속적으로 강화하겠다”고 말했다.
‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다. 올해는 법 제정 이후 열 번째를 맞았다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 가족에게 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련됐다. 행사는 1부 기념식과 2부 포럼으로 나뉘어 진행됐으며, 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장을 비롯해 환우와 가족, 환자단체 관계자, 유공자, 전문 의료인 등 170여 명이 참석했다.
이날 행사에서는 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 유공자 31명에 대해 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창이 수여됐다. 2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 함께 진행됐다. 극복수기 부문 최우수 수상자 김혜인 씨와 시화 부문 최우수 수상자 황정빈 씨는 수상작을 직접 낭독하며 희귀질환과 함께 살아온 경험과 극복 의지를 전했다. 이어 한국저인산효소증 환우회 김현주 회장과 한국프래더윌리증후군 환우회 이은영 회장이 환우회 활동 사례를 발표하며 환자와 가족 간 공감과 연대의 의미를 나눴다.
2부 포럼은 오진희 질병관리청 만성질환관리국장의 환영사로 문을 열었다. 김지영 질병관리청 희귀질환관리과장은 ‘희귀질환 정책의 현재와 향후 과제’를 주제로 발표했다. 전종근 부산대 의대 교수는 ‘희귀질환 진단을 위한 거주지 완결형 지원체계’를, 임한혁 충남대 의대 교수는 ‘희귀질환 전문기관의 과거·현재·미래’를 각각 소개했다. 정연 한국보건사회연구원 연구위원은 ‘희귀질환 실태조사 결과’를 공유했다.
이어 박미현 국립보건연구원 유전체연구기술개발과 연구관이 ‘희귀유전질환 진단 연구 현황 및 전망’을 발표했으며, 유한욱 분당차병원 교수를 좌장으로 의료계·제약협회·환자단체 관계자 등이 참여한 패널토의가 진행됐다.
임승관 질병관리청장은 “제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대를 되돌아보는 자리이자, 앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점”이라며 “희귀질환은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역”이라고 말했다. 이어 “환자와 가족 한 사람 한 사람의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력을 확대하고, 체감할 수 있는 지원 체계를 지속적으로 강화하겠다”고 말했다.
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