국립암센터가 오늘 (27일) 검진동 8층 대강의실에서 ‘소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄(Together for the Future of Pediatric Oncology)’를 개최했다.
심포지엄 개최에 앞서 열린 기자간담회에서는 국내 소아청소년 암 환자의 치료 현실이 언급됐다. 국내에서 소아청소년 암 환자가 매년 약 1000명 발생하고 있지만 이들을 의사는 부족해지고 있기 때문이다. 소아청소년의 암 발생율은 전체 암 발생율 대비 0.5%를 차지하며 5년 상대생존율을 계속 증가하고 있다. 하지만 전국에서 소아청소년암을 치료하는 전문의는 69명에 불과하다. 게다가 인력은 서울과 경기권에 62%가 몰려 있는 게 현실이다.
소아희귀암일수록 문제는 더 큰 것으로 나타났다. 어린이와 청소년에서 발병률이 높은 대표적인 소아암 중 하나인 육종암은 뼈, 근육, 연골 등 근골격계에 생기는 암이다. 육종암은 다른 암들에 비해 치료의 변화가 거의 없는 분야로 사지구제수술이 98%를 차지한다. 하지만 성인과 소아에 구분이 없어서 소아에 맞는 인공관절이 없어서 전량 수입해야 한다. 국립암센터 정형외과 장현귀 교수는 “성인과 소아에 구분이 없어서 소아에 맞는 인공관절이 없어서 전량 수입해야 한다”며 “특히 소아 환자의 경우 수술 후 성장하면서 다리 길이가 달라질 수밖에 없는데, 3D 프린팅 티타늄 임플란트가 희망이 되고 있다”며 “하지만 근골격 종양을 하는 전문의는 매우 적은 게 현실이다”고 말했다. 이에 국립암센터는 작년 9월 육종암센터를 개소하며 3D프린팅 기술을 활용한 수술을 선도해 나가고 있는 것으로 나타났다.
이어 국립암센터 소아청소년과 김주영 양성자치료센터 교수는 소아청소년암에서 양성자 치료의 중요성에 대해 소개했다. 김주영 교수는 “소아청소년 암은 생존율은 높지만 암 치료 후 후기 합병증은 성인에 비해 높아 삶의 질이 떨어진다”며 “양성자 치료는 방사선 치료에 비해 소아청소년 암 경험자와 가족의 삶을 힘들게 하는 후기 합병증을 줄일 수 있다”고 말했다.
한편, 이번 심포지엄은 국립암센터가 국가암중앙관리기관으로서 소아청소년암 분야의 구조적 변화와 임상연구 기반 약화에 대응하고, 공공 중심 진료체계 강화를 위한 사회적 공감대를 형성하기 위해 마련됐다. 의료진과 연구자, 정책 관계자, 환자와 생존자 및 가족, 언론 등 약 100명이 참석해 현장의 다양한 의견을 공유했다.
첫 번째 세션에서는 국내 소아청소년 혈액암과 고형암 치료 현황, 장기 생존자 관리체계 발전 방향이 발표되었으며, 치료 성과 향상에도 불구하고 전문 인력 확보와 장기추적관리 시스템 구축의 필요성이 강조됐다. 이어진 두 번째 세션에서는 임상연구지원센터 운영 경험과 국내 진료체계 현황을 바탕으로 연구 지속성을 위한 제도적 지원과 공공의료 역할 강화 방안이 제시됐다. 세번째 세션에서는 일본의 소아청소년암 진료 현황과 정책적 시사점을 공유했다.
마지막 패널 토론에서는 이주영 한국백혈병 소아암협회 경인지회 국장, 소아암 경험자 등이 참석한 가운데 “소아청소년암, 우리는 무엇을 바꾸어야 하는가?”를 주제로 진료환경 개선, 연구 중단이 환자 치료에 미치는 영향, 국가 책임 영역 확대, 사회적 인식 개선과 언론의 역할 등에 대한 심도 있는 논의가 이어졌다. 참석자들은 소아청소년암이 공공의료의 핵심 영역이라는 데 공감하며, 지속 가능한 진료, 연구 생태계 구축의 필요성을 강조했다.
국립암센터 양한광 원장은 “소아청소년암은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 책임져야 할 분야”라며 “이번 심포지엄을 계기로 현장의 목소리를 정책과 연구 전략에 적극 반영해 공공 중심 소아청소년암 진료체계를 더욱 강화해 나가겠다”고 말했다.
심포지엄 개최에 앞서 열린 기자간담회에서는 국내 소아청소년 암 환자의 치료 현실이 언급됐다. 국내에서 소아청소년 암 환자가 매년 약 1000명 발생하고 있지만 이들을 의사는 부족해지고 있기 때문이다. 소아청소년의 암 발생율은 전체 암 발생율 대비 0.5%를 차지하며 5년 상대생존율을 계속 증가하고 있다. 하지만 전국에서 소아청소년암을 치료하는 전문의는 69명에 불과하다. 게다가 인력은 서울과 경기권에 62%가 몰려 있는 게 현실이다.
소아희귀암일수록 문제는 더 큰 것으로 나타났다. 어린이와 청소년에서 발병률이 높은 대표적인 소아암 중 하나인 육종암은 뼈, 근육, 연골 등 근골격계에 생기는 암이다. 육종암은 다른 암들에 비해 치료의 변화가 거의 없는 분야로 사지구제수술이 98%를 차지한다. 하지만 성인과 소아에 구분이 없어서 소아에 맞는 인공관절이 없어서 전량 수입해야 한다. 국립암센터 정형외과 장현귀 교수는 “성인과 소아에 구분이 없어서 소아에 맞는 인공관절이 없어서 전량 수입해야 한다”며 “특히 소아 환자의 경우 수술 후 성장하면서 다리 길이가 달라질 수밖에 없는데, 3D 프린팅 티타늄 임플란트가 희망이 되고 있다”며 “하지만 근골격 종양을 하는 전문의는 매우 적은 게 현실이다”고 말했다. 이에 국립암센터는 작년 9월 육종암센터를 개소하며 3D프린팅 기술을 활용한 수술을 선도해 나가고 있는 것으로 나타났다.
이어 국립암센터 소아청소년과 김주영 양성자치료센터 교수는 소아청소년암에서 양성자 치료의 중요성에 대해 소개했다. 김주영 교수는 “소아청소년 암은 생존율은 높지만 암 치료 후 후기 합병증은 성인에 비해 높아 삶의 질이 떨어진다”며 “양성자 치료는 방사선 치료에 비해 소아청소년 암 경험자와 가족의 삶을 힘들게 하는 후기 합병증을 줄일 수 있다”고 말했다.
한편, 이번 심포지엄은 국립암센터가 국가암중앙관리기관으로서 소아청소년암 분야의 구조적 변화와 임상연구 기반 약화에 대응하고, 공공 중심 진료체계 강화를 위한 사회적 공감대를 형성하기 위해 마련됐다. 의료진과 연구자, 정책 관계자, 환자와 생존자 및 가족, 언론 등 약 100명이 참석해 현장의 다양한 의견을 공유했다.
첫 번째 세션에서는 국내 소아청소년 혈액암과 고형암 치료 현황, 장기 생존자 관리체계 발전 방향이 발표되었으며, 치료 성과 향상에도 불구하고 전문 인력 확보와 장기추적관리 시스템 구축의 필요성이 강조됐다. 이어진 두 번째 세션에서는 임상연구지원센터 운영 경험과 국내 진료체계 현황을 바탕으로 연구 지속성을 위한 제도적 지원과 공공의료 역할 강화 방안이 제시됐다. 세번째 세션에서는 일본의 소아청소년암 진료 현황과 정책적 시사점을 공유했다.
마지막 패널 토론에서는 이주영 한국백혈병 소아암협회 경인지회 국장, 소아암 경험자 등이 참석한 가운데 “소아청소년암, 우리는 무엇을 바꾸어야 하는가?”를 주제로 진료환경 개선, 연구 중단이 환자 치료에 미치는 영향, 국가 책임 영역 확대, 사회적 인식 개선과 언론의 역할 등에 대한 심도 있는 논의가 이어졌다. 참석자들은 소아청소년암이 공공의료의 핵심 영역이라는 데 공감하며, 지속 가능한 진료, 연구 생태계 구축의 필요성을 강조했다.
국립암센터 양한광 원장은 “소아청소년암은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 책임져야 할 분야”라며 “이번 심포지엄을 계기로 현장의 목소리를 정책과 연구 전략에 적극 반영해 공공 중심 소아청소년암 진료체계를 더욱 강화해 나가겠다”고 말했다.
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