“치명적 질환에 가혹한 급여 기준”… 중증근무력증 치료 접근성 개선을

중증근무력증 환자의 치료 접근성을 높이기 위한 정책 토론회가 국회에서 열렸다. 환자단체와 의료계, 정부 관계자들은 혁신 신약이 도입됐음에도 높은 급여 기준으로 실제 치료에 활용되지 못하고 있다며 제도 개선 필요성에 공감했다.

국회 보건복지위원회 소속 서영석 더불어민주당 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관한 ‘전신 중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 24일 오전 국회의원회관에서 개최됐다.

중증근무력증은 자가면역 이상으로 신경 자극이 근육에 제대로 전달되지 않아 근력 저하가 나타나는 희귀질환이다. 증상이 악화될 경우 호흡 마비로 이어질 수 있어 신속하고 적절한 치료가 중요하다.

이날 발제에 나선 전문가들은 현행 급여 기준이 실제 임상 현실과 괴리가 있다고 지적했다. 세브란스병원 신경과 신하영 교수는 “중증근무력증은 언제든 호흡 마비가 발생할 수 있는 치명적인 질환임에도, 현행 급여 기준은 ‘중환자실 입원 이력’ 등 생명이 위태로워진 이후의 상황을 요구하고 있다”며 “이는 신약 허가 과정에서 입증된 임상 지표와 동떨어진 기준으로, 조기 치료를 가로막는 장벽이 되고 있다”고 말했다.

경희의료원 신경과 오성일 교수 역시 “최근 혁신 신약이 허가되고 일부는 건강보험 급여까지 적용됐지만, 제한적인 급여 조건으로 실제 임상 현장에서 사용하기 어렵다”며 “환자가 ‘근무력증 위기’에 이르기 전에 적기에 치료받을 수 있도록 급여 기준의 합리적 조정이 필요하다”고 강조했다.

환자 측도 치료 지연에 대한 우려를 제기했다. 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 “환자에게 하루의 지연은 평생의 장애로 이어질 수 있다”며 “약이 있음에도 비용 부담으로 사용하지 못하는 현실이 반복되지 않도록 정부의 결단이 필요하다”고 말했다.

보건복지부 관계자는 “토론회에서 제기된 환자의 목소리와 전문가 의견을 충분히 검토하겠다”며 “현행 급여 기준의 사각지대를 해소하고 환자 중심의 치료 환경을 구축할 수 있도록 다각도로 살펴보겠다”고 밝혔다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 “혁신 신약이 개발돼도 환자가 사용할 수 없다면 그 가치는 반감된다”며 “치료 접근성과 재정의 지속 가능성 사이에서 균형을 모색하되, 중증근무력증 환자가 일상을 되찾을 수 있도록 제도적 지원에 힘쓰겠다”고 말했다.