환자단체가 정부의 약가 제도 개선방안에 대해 환영의 뜻을 밝혔다. 지난달 복지부가 건강보험정책심의위원회에 보고한 개선방안이 희귀·난치성질환의 특성을 잘 반영했으며, 향후 환자들의 치료 접근성을 실질적으로 강화할 수 있을 것으로 기대된다는 설명이다.
한국희귀·난치성질환연합회는 10일 입장문을 내고 이 같이 전했다. 연합회 김재학 회장은 “적절한 치료 시기를 놓치면 회복이 어렵고 투병 기간이 길어지는 희귀·난치성질환의 특성에도 불구하고, 현행 제도 하에서 희귀·난치성질환 치료제는 급여평가 기간이 길어 대부분 환자들이 신속하게 사용하기 어렵다”며 “복지부는 이번 개선방안에서 희귀질환 치료제의 급여적정성 평가 및 협상 간소화를 통한 신속 등재를 추진하며, 현행 최대 240일에서 변경 후 100일 이내로 등재 기간 단축을 목표한다”고 말했다.
앞서 복지부는 오는 2027년부터 비용효과성(ICER) 임계값을 합리적으로 상향 조정하고, 2028년부터는 혁신 신약의 가치를 적정하게 평가·조정할 수 있는 ‘신속등재-후평가 조정’에 착수한다고 밝힌 바 있다. 현행 경제성평가는 대부분이 혁신 신약인 희귀·난치성질환 치료제의 적절한 가치와 치료에 따른 사회적 효용을 반영하지 못한다는 평가를 받아왔기 때문이다.
연합회는 이번 개선방안이 희귀·난치성질환 치료 접근성 제고에 중점을 둔 것을 긍정적으로 평가했다. 김재학 회장은 “복지부가 생사의 기로에 놓인 희귀·난치성질환 환자들의 절실함을 인지하고 치료 접근성을 대폭 개선하기 위한 제도를 내놓았다는 점에서 의미가 크다”며 “희귀·난치성질환 환우들의 일상에서 체감 가능한 변화로 이어지기 위해 복지부가 이번 약가 제도 개선방안을 차질 없이 추진하고 치료 현장에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 노력해주기를 바란다”고 했다.
한국희귀·난치성질환연합회는 10일 입장문을 내고 이 같이 전했다. 연합회 김재학 회장은 “적절한 치료 시기를 놓치면 회복이 어렵고 투병 기간이 길어지는 희귀·난치성질환의 특성에도 불구하고, 현행 제도 하에서 희귀·난치성질환 치료제는 급여평가 기간이 길어 대부분 환자들이 신속하게 사용하기 어렵다”며 “복지부는 이번 개선방안에서 희귀질환 치료제의 급여적정성 평가 및 협상 간소화를 통한 신속 등재를 추진하며, 현행 최대 240일에서 변경 후 100일 이내로 등재 기간 단축을 목표한다”고 말했다.
앞서 복지부는 오는 2027년부터 비용효과성(ICER) 임계값을 합리적으로 상향 조정하고, 2028년부터는 혁신 신약의 가치를 적정하게 평가·조정할 수 있는 ‘신속등재-후평가 조정’에 착수한다고 밝힌 바 있다. 현행 경제성평가는 대부분이 혁신 신약인 희귀·난치성질환 치료제의 적절한 가치와 치료에 따른 사회적 효용을 반영하지 못한다는 평가를 받아왔기 때문이다.
연합회는 이번 개선방안이 희귀·난치성질환 치료 접근성 제고에 중점을 둔 것을 긍정적으로 평가했다. 김재학 회장은 “복지부가 생사의 기로에 놓인 희귀·난치성질환 환자들의 절실함을 인지하고 치료 접근성을 대폭 개선하기 위한 제도를 내놓았다는 점에서 의미가 크다”며 “희귀·난치성질환 환우들의 일상에서 체감 가능한 변화로 이어지기 위해 복지부가 이번 약가 제도 개선방안을 차질 없이 추진하고 치료 현장에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 노력해주기를 바란다”고 했다.
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