환자 10명 중 8명 “신약 임상시험 참여 의향 있다”

신약 개발 목적의 임상시험에 참여에 대한 인식이 과거보다 긍정적으로 변했다. 국내 환자·보호자 10명 중 8명이 신약 개발을 위한 임상시험에 참여할 의향이 있다는 조사 결과가 나왔다.

한국환자단체연합회와 리슨투페이션츠는 11월 18일부터 12월 2일까지 2주간 총 387명(환자 229명, 보호자 158명)을 대상으로 임상시험 참여에 대한 인식 변화 설문조사를 실시했다. 설문참여자 중 암 환자·보호자는 136명, 희귀·중증 난치질환 환자·보호자는 107명이었고 나머지 144명은 암과 희귀 중증난치질환이 아닌 다른 질환을 앓고 있었다.

조사 결과, '신약개발 목적의 임상시험이 진행된다면 참여할 의사가 있는가'라는 질문에 대해 전체 응답자 387명 중 315명(82%)이 '참여 의향이 있다'고 답했다. 그 중 '매우 참여하고 싶다'는 응답은 122명이었다.

임상시험에 대한 인식 변화도 긍정적인 흐름을 보였다. ‘과거보다 참여 의향이 어떻게 달라졌는가’라는 질문에는 ▲높아졌다(60%) ▲비슷하다(37%) ▲낮아졌다(3%) 순으로 조사됐다. 참여 의향이 높아진 이유로는 ▲새로운 치료제에 대한 기대감 ▲임상시험 정보 접근성 향상 ▲안전성·윤리성 관리 강화 인식 등이 꼽혔다.

참여 의향이 있는 이유로는 ▲현재 치료 효과의 한계 또는 부작용으로 새로운 치료 기회를 기대해서(166명) ▲신약 개발 및 의학 발전에 기여하고 싶어서(127명) ▲임상시험 정보를 직접 듣거나 경험해보고 싶어서(117명) 등이 주요하게 나타났다. 반면, 참여 의향이 없다고 답한 응답자들은 ▲임상시험이 ‘실험’처럼 느껴져 심리적 거부감이 든다 ▲부작용 등 안전성에 대한 우려가 있다 ▲임상 효과나 성공 가능성에 대한 확신이 부족하다 등을 이유로 들었다.

임상시험에 대한 의견을 자유롭게 제시해달라는 문항에서는 부작용 발생 시 대비할 수 있는 강력한 제도 마련과 이 내용에 대한 의무적인 설명을 요구하는 의견이 나왔다. 임상시험 정보와 절차가 보다 명확하고 쉽게 접근 가능했으면 좋겠다는 의견도 있었다.

한국환자단체연합회 안기종 대표는 “임상시험이 ‘실험’이 아닌 ‘치료 기회’로 인식되는 변화는 긍정적이다”며 “환자가 정확한 정보를 제공받고 스스로 결정할 수 있도록 투명한 소통 체계와 안전망이 마련돼야 한다”고 말했다.

리슨투페이션츠 명성옥 대표는 “환자의 목소리가 보건정책 수립의 '정책 결정의 입력값'으로 작동할 수 있도록 의미 있는 인식 조사를 지속할 것”이라며 “환자 목소리가 우리나라 의료 시스템을 발전시키는 가장 중요한 출발점이라고 믿는다”고 말했다.