“환자 중심 의료 환경 요구”… 국민 14%가 환자단체 회원

우리나라 국민 7명 중 1명은 환자단체 회원이라는 조사결과가 나왔다.

11일, 헬스케어 전문 기업 엔자임헬스의 헬스인사이트센터가 발표한 ‘2025 대한민국 환자단체 현황조사’에 따르면 현재 활동 중인 환자단체는 총 902개, 참여 인원은 약 734만 명에 달한다. 이는 전체 인구의 약 14.4%에 해당하는 규모다.

조사에서 환자 단체의 정의는 남인순 더불어민주당 의원 등 22명이 발의한 ‘환자 기본법’에서 정의한 ‘환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위해 조직된 단체’로 했다. 중앙행정기관, 시·도 비영리 등록 단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 제외됐다.

질환별로는 ‘당뇨병’ 관련 단체가 65개로 가장 많았다. 암(32개), 유방암(32개), 추간판탈출증(31개) 등이 뒤를 이었다. 유사 질환군으로 묶으면 암 관련 단체가 167개로 가장 큰 비중을 차지했다.

특히 눈에 띄는 점은 ‘대형화’와 ‘온라인화’다. 회원 수 1000명이 넘는 대형 단체가 전체의 절반 이상(51.6%)이었다. 소통 채널은 온라인 카페나 밴드 같은 소셜 커뮤니티가 대다수(79.1%)를 차지했다. 

다만, 환자 정보 보호를 위해 비회원에게는 게시판을 공개하지 않는 폐쇄적인 운영 형태가 많았다. 전체 902개의 환자 단체 중 미등록 단체의 비중이 88.2%인데 반해, 등록·법인 단체는 8.7%에 불과했다. 

강현우 센터장은 “환자단체의 성장은 과거 의료 시스템에서 충분히 보장받지 못했던 환자 권리에 대한 반작용이자, 환자 중심의 의료 환경을 요구하는 강력한 사회적 신호”라고 했다.