“이마에 주머니 달고 태어나”… 美 아기, 왜 이런 증상이?

뇌탈출증으로 이마 가운데 혹을 달고 태어났던 아기가 건강하게 회복한 사연이 전해졌다.

11일 더선 보도에 따르면 미국 오하이오에 거주하는 여성 한나는 임신 22주차 초음파에서 태아의 뇌 일부가 두개골 틈으로 튀어나오는 결함이 의심된다는 의사의 소견을 들었다. 당시 불과 32세였던 한나는 아이를 잃을까 두려웠지만 면밀한 관찰 하에 2023년 3월 아들 리엄을 출산했다.

한나는 “태어난 아들은 아름다웠고, 존재만으로도 축복이었다”면서도 “다른 아기들과 많이 달랐다”고 했다. 리엄은 이마에 큰 액체 주머니를 지닌 채 태어나, 세상 밖에 나오자마자 신생아 집중치료실로 이송됐다. 치료를 마치고 13일 뒤 퇴원해 증상이 나아지는 것처럼 보였지만, 2주 후 머리에 뇌척수액이 과도하게 축적되는 응급 상황이 발생해 태어난 지 한 달 만에 뇌수술을 받게 됐다.

한나는 “아이가 수술받는 모습을 지켜보는 게 매우 힘들었다”며 “수술은 성공적이었지만 생후 6개월 무렵엔 뇌탈출증을 제거하고 두개골을 재건하는 더 큰 수술을 해야 한다는 말을 들었다”고 말했다. 실제 이후 리엄은 2023년 9월, 무려 11시간에 걸친 뇌수술을 받았다.

리엄은 수술 후 잘 회복했지만, 생후 10개월쯤 같은 연령대 아이들과 움직임이 다르다는 것이 확인됐고 뇌성마비 진단을 받았다. 뇌성마비는 미성숙한 뇌로 인해 출생 후 여러 요인들이 겹쳐져 운동과 자세 등에 장애를 갖게 되는 것이다.

하지만 리엄은 기대 이상으로 건강하게 자라고 있다. 평생 튜브(관)를 통해 음식을 먹어야 할 수도 있다는 말을 들었지만, 현재 입으로 문제 없이 음식을 먹는다. 한나는 “아들이 남들과 다르게 두 살이 돼서야 혼자 걷기 시작했다”며 “시간이 걸렸지만 해내고 있다”고 말했다. 이어 “엄마, 아빠를 비롯해 몇 마디 단어를 직접 말한다”며 “리엄은 자신만의 타임라인을 통해 일을 해내고 있고, 모든 게 기적 같다”고 했다.

한나는 “리엄을 세상 어떤 것과도 바꾸고 싶지 않다”며 “힘든 인생도 아름답다. 리엄이 더 이상 수술 등을 많이 받지 않았으면 좋겠지만 이를 통해 더 단단하고 강한 아이로 자라 자랑스럽다”고 말했다.

한편, 리엄이 겪은 뇌탈출증(encephalocele)은 뇌와 그 덮개막이 두개골의 열린 틈으로 돌출되는 질환이다. 주로 태아기에 신경관이 완전히 닫히지 않아 발생한다. 돌출 부위에 따라 뒷머리, 이마 등에 주머니가 생길 수 있다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았지만, 유전, 산모의 자가면역질환 등이 영향을 미칠 수 있다고 알려졌다. 뇌탈출증을 갖고 태어난 아기는 보통 출생 직후 결손 부위를 복구하고 탈출된 뇌 조직을 재위치시키는 수술을 받는다.