구독자 1250만 명을 보유한 먹방 유튜버 쯔양(28·박정원)이 망막색소변성증이라는 희귀 질환을 앓고 있다고 고백했다. 이는 점차 시야가 좁아지다가 실명에까지 이를 수 있는 유전성 질환이다.
지난 28일 유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’에 공개된 영상에서 쯔양은 피시방에서 게임을 하며 음식을 먹었다. 게임에 몰입한 쯔양에게 PD가 “시력이 더 안 좋아진 거 아니냐”고 물었고, 쯔양은 “초등학생 때부터 시력이 이랬다”며 “컴퓨터를 해서 그런 게 아니라, 눈에 불치병이 있어서 그렇다”고 답했다. 이어 “사람들이 왜 라식이나 라섹 수술을 안 하냐고, 엄청 편하다고 하는데 난 할 수가 없다”며 “망막색소변성증이 있어서”라고 했다. 그러면서 “나중에 실명될 수도 있다”고 덧붙였다.
쯔양이 앓고 있다는 망막색소변성증은 망막에 색소가 비정상적으로 쌓이면서 시각 세포가 서서히 손상되는 희귀 유전질환이다. 망막은 눈에 들어온 빛을 전기 신호로 바꿔 뇌로 전달하는 역할을 하는데, 이 질환이 발생하면 그 기능이 점차 무너진다. 대부분의 환자는 야맹증을 가장 먼저 겪는다. 어두운 곳에 들어갔을 때 적응이 어렵거나, 밤에 외출할 때 길을 잘 보지 못하는 등의 불편을 호소한다. 터널 시야(가운데만 보이고 주변은 어두운 현상)로 진행되며, 수십 년에 걸쳐 시야가 점점 좁아지고 결국 실명에까지 이를 수 있다. 혜안서울안과 이주용 원장은 “망막색소변성증 환자들은 대개 10대 후반에서 20대 초반에 증상을 처음 느낀다”며 “밝은 환경에서는 증상이 잘 드러나지 않아 초기에는 질환을 인지하지 못하는 경우가 많다”고 말했다.
망막색소변성증은 유전자 이상으로 발생하며, 현재까지 300여 개 이상의 유전자가 관련된 것으로 알려졌다. 가족력이 있을 경우 발병 확률이 높아지지만, 유전력이 없는 사람에게도 돌발적으로 발생할 수 있다. 전 세계적으로 약 5000명당 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.
망막색소변성증은 유전질환이라 아직 완치법이 없다. 하지만 유전자 치료, 줄기세포 이식, 인공 망막 장착 등 다양한 치료법을 연구 중이다. 이 질환은 치료보다는 진행을 최대한 늦추는 관리가 중요하다. 이주용 원장은 “오메가-3, 루테인 등 항산화 성분이 풍부한 영양제를 섭취하고 강한 자외선을 차단하는 선글라스나 보호안경을 착용하는 것이 도움이 된다”고 말했다. 흡연과 과도한 음주는 시력 악화를 빠르게 유발할 수 있어 피해야 한다. 정기적인 안과 검진도 중요하다. 망막 상태를 주기적으로 확인해 변화에 민감하게 대응하는 것이 필요하다.
지난 28일 유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’에 공개된 영상에서 쯔양은 피시방에서 게임을 하며 음식을 먹었다. 게임에 몰입한 쯔양에게 PD가 “시력이 더 안 좋아진 거 아니냐”고 물었고, 쯔양은 “초등학생 때부터 시력이 이랬다”며 “컴퓨터를 해서 그런 게 아니라, 눈에 불치병이 있어서 그렇다”고 답했다. 이어 “사람들이 왜 라식이나 라섹 수술을 안 하냐고, 엄청 편하다고 하는데 난 할 수가 없다”며 “망막색소변성증이 있어서”라고 했다. 그러면서 “나중에 실명될 수도 있다”고 덧붙였다.
쯔양이 앓고 있다는 망막색소변성증은 망막에 색소가 비정상적으로 쌓이면서 시각 세포가 서서히 손상되는 희귀 유전질환이다. 망막은 눈에 들어온 빛을 전기 신호로 바꿔 뇌로 전달하는 역할을 하는데, 이 질환이 발생하면 그 기능이 점차 무너진다. 대부분의 환자는 야맹증을 가장 먼저 겪는다. 어두운 곳에 들어갔을 때 적응이 어렵거나, 밤에 외출할 때 길을 잘 보지 못하는 등의 불편을 호소한다. 터널 시야(가운데만 보이고 주변은 어두운 현상)로 진행되며, 수십 년에 걸쳐 시야가 점점 좁아지고 결국 실명에까지 이를 수 있다. 혜안서울안과 이주용 원장은 “망막색소변성증 환자들은 대개 10대 후반에서 20대 초반에 증상을 처음 느낀다”며 “밝은 환경에서는 증상이 잘 드러나지 않아 초기에는 질환을 인지하지 못하는 경우가 많다”고 말했다.
망막색소변성증은 유전자 이상으로 발생하며, 현재까지 300여 개 이상의 유전자가 관련된 것으로 알려졌다. 가족력이 있을 경우 발병 확률이 높아지지만, 유전력이 없는 사람에게도 돌발적으로 발생할 수 있다. 전 세계적으로 약 5000명당 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.
망막색소변성증은 유전질환이라 아직 완치법이 없다. 하지만 유전자 치료, 줄기세포 이식, 인공 망막 장착 등 다양한 치료법을 연구 중이다. 이 질환은 치료보다는 진행을 최대한 늦추는 관리가 중요하다. 이주용 원장은 “오메가-3, 루테인 등 항산화 성분이 풍부한 영양제를 섭취하고 강한 자외선을 차단하는 선글라스나 보호안경을 착용하는 것이 도움이 된다”고 말했다. 흡연과 과도한 음주는 시력 악화를 빠르게 유발할 수 있어 피해야 한다. 정기적인 안과 검진도 중요하다. 망막 상태를 주기적으로 확인해 변화에 민감하게 대응하는 것이 필요하다.
망막색소변성증은 예방이 불가능한 유전 질환이기 때문에, 진단을 받는 순간부터 환자에게는 심리적 충격과 실명에 대한 불안감이 함께 찾아온다. 이주용 원장은 “환자 본인이 병을 받아들이고 시력 저하 속에서도 삶의 방식을 조정해 나가는 심리적 적응 과정이 중요하다”고 했다. 가족과 지인의 정서적 지지, 시력 보조 기구의 활용, 재활 프로그램 참여 등은 삶의 질 향상에 실질적인 도움을 줄 수 있다.