'비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도 개선 국회 정책토론회'가 개최된다.
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 오는 19일 오전 10시 국회도서관 소강당에서 중증혈액질환 환자의 치료 기회 확대를 위한 토론회를 개최한다고 밝혔다.
이번 토론회는 비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도의 현황을 점검하기 위해 마련됐다. 현장 목소리를 듣고 국내 이식조정 업무 접근성의 제도적 한계 등을 객관적으로 분석해, 실질적인 개선 방안을 논의할 예정이다.
조혈모세포 이식은 백혈병 등 중증 혈액질환 환자들에게 ‘제2의 삶’을 선물하는 소중한 기회이자, 치료 수단이다. 특히, 비혈연간 조혈모세포 이식은 전체 이식의 약 40%를 차지할 만큼 비중 있는 역할을 가지고 있다.
하지만, 이식은 기증자와 환자의 조직적합성항원(HLA)이 정밀하게 일치해야 하고 혈연을 벗어난 타인 간의 일치 확률은 수만 명 중 한 명에 불과해, 환자들에게 그 기적의 문은 너무나 좁고 험난하다.
제도적 지원은 부족하다. 기증에 필요한 유전자 검사는 예산이 축소됐고, 조혈모세포 이식조정사업은 법제화되지 않아 실질적으로 환자들이 제도적 지원을 받기는 어렵다. 기증자와 수혜자 모두에 충분한 보호와 서비스를 제공하기 어려운 실정이다.
이번 토론회에서는 한국조혈모세포은행협회 이홍기 회장이 ‘비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도의 현황과 개선과제’를 주제로 발표하고, 고대 의대 김대식 교수가‘비혈연간 조혈모세포 이식 치료의 접근성 향상을 위한 방안’에 대해 발표한다.
패널 토론에서는 이주영 의원이 좌장으로서, 한국혈액암협회 박정숙 사무국장, 보건복지부 혈액장기정책과 김희선 과장, 국민건강보험공단 급여관리실 박종헌 실장, 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 유철주 위원, 메디칼업저버 박선혜 기자 등과 함께 현실적 개선방안을 모색할 예정이다.
토론회를 주최하는 이주영 의원은 “평균 약 2800일에 달하는 이식 대기 시간을 기다릴 만큼 희망의 길에 놓인 우리의 현실의 벽은 너무나 높다"며 "이식 환경에 대한 진단과 분석을 통해 제도적 지원과 실질적 접근성 향상을 위한 정부 차원의 지원이 절실하다”고 했다. 이어 “이번 토론회는 단순히 법과 제도를 바꾸는 일이 아니다”며 “우리 사회의 인식을 바꾸고, 생명의 가치를 최우선으로 두는 문화를 만들어 가는 과정인 만큼 오늘 소중한 의견이 모여 희망을 선물할 수 있기를 기대한다”고 했다.
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 오는 19일 오전 10시 국회도서관 소강당에서 중증혈액질환 환자의 치료 기회 확대를 위한 토론회를 개최한다고 밝혔다.
이번 토론회는 비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도의 현황을 점검하기 위해 마련됐다. 현장 목소리를 듣고 국내 이식조정 업무 접근성의 제도적 한계 등을 객관적으로 분석해, 실질적인 개선 방안을 논의할 예정이다.
조혈모세포 이식은 백혈병 등 중증 혈액질환 환자들에게 ‘제2의 삶’을 선물하는 소중한 기회이자, 치료 수단이다. 특히, 비혈연간 조혈모세포 이식은 전체 이식의 약 40%를 차지할 만큼 비중 있는 역할을 가지고 있다.
하지만, 이식은 기증자와 환자의 조직적합성항원(HLA)이 정밀하게 일치해야 하고 혈연을 벗어난 타인 간의 일치 확률은 수만 명 중 한 명에 불과해, 환자들에게 그 기적의 문은 너무나 좁고 험난하다.
제도적 지원은 부족하다. 기증에 필요한 유전자 검사는 예산이 축소됐고, 조혈모세포 이식조정사업은 법제화되지 않아 실질적으로 환자들이 제도적 지원을 받기는 어렵다. 기증자와 수혜자 모두에 충분한 보호와 서비스를 제공하기 어려운 실정이다.
이번 토론회에서는 한국조혈모세포은행협회 이홍기 회장이 ‘비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도의 현황과 개선과제’를 주제로 발표하고, 고대 의대 김대식 교수가‘비혈연간 조혈모세포 이식 치료의 접근성 향상을 위한 방안’에 대해 발표한다.
패널 토론에서는 이주영 의원이 좌장으로서, 한국혈액암협회 박정숙 사무국장, 보건복지부 혈액장기정책과 김희선 과장, 국민건강보험공단 급여관리실 박종헌 실장, 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 유철주 위원, 메디칼업저버 박선혜 기자 등과 함께 현실적 개선방안을 모색할 예정이다.
토론회를 주최하는 이주영 의원은 “평균 약 2800일에 달하는 이식 대기 시간을 기다릴 만큼 희망의 길에 놓인 우리의 현실의 벽은 너무나 높다"며 "이식 환경에 대한 진단과 분석을 통해 제도적 지원과 실질적 접근성 향상을 위한 정부 차원의 지원이 절실하다”고 했다. 이어 “이번 토론회는 단순히 법과 제도를 바꾸는 일이 아니다”며 “우리 사회의 인식을 바꾸고, 생명의 가치를 최우선으로 두는 문화를 만들어 가는 과정인 만큼 오늘 소중한 의견이 모여 희망을 선물할 수 있기를 기대한다”고 했다.
이 기사와 관련기사